Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

[Gast]

Solltest Du auf jeden Fall ansprechen.
Es ist zwar selten, aber das kann auch Symptom systemischer Erkrankungen wie z.b. Morbus Reiter oder autoimmuner Erkrankungen sein. Außerdem können Pilzinfektionen die sich im Körper ausbreiten auch das Nervensystem schädigen.

Das ist zwar Alles nicht sehr wahrscheinlich, aber wenn Du irgendeine Allerweltserkrankung hättest, dann hätte man das ja schon gefunden.

Danke Dir.

Muskelbiopsie wird auf jeden Fall gemacht lt. Arzt.
Und sogar einige der AKs, die ich auf den Befund schrieb.

Thymusdrüse fand er nicht besonders besorgniserregend. Die denken in dem Zusammenhang - so scheint es - immer nur an Myasthenie. Wenn man die Symptome nicht hat, ist das anscheinend nicht weiter interessant.

und mir sind als Patient auch ein wenig die Hände gebunden. Kann ja den Ärzten nicht vorschreiben, was die zu machen haben. Dann kann ich alles vergessen.

[pelztier86]

Pilzinfektionen können bei (autonomen) Neuropathien auftreten (die du mir jetzt aber weniger zu haben scheinst) oder, was bei dir wahrscheinlicher ist, als Folge einer reduzierten systemischen Immunabwehr. Die Lymphozyten, die bei dir erniedrigt sind, spielen die primäre Rolle bei der Pilzbekämpfung.
Eine systemische Pilzinfektion halte ich dagegen für extrem unwahrscheinlich bis ausgeschlossen; da ist man in aller Regel sehr/lebensbedrohlich krank, und selbst mit Behandlung ist die Überlebensprognose schlecht.

[Gast]

So, ich melde mich mal wieder:

Ich habe jetzt mit den Ärzten gesprochen und war auch schon in der Chirurgie für das Aufklärungsgespräch der Muskelbiopsie, die wohl schon morgen stattfindet (aus der linken Wade). Ich habe den Chirurg auch noch mal auf die Thymusdrüse angesprochen und ihre Größe. Die Maße, die ich ihm nannte, fand er schon bedenklich (er operiert die T-Drüse häufiger mal heraus ). Ich solle jetzt erst mal die geplanten Untersuchungen und deren Ergebnisse abwarten. Wenn sich hier nichts ergibt, was meine Beschwerden erklärt, wird mir die Thymusdrüse entfernt.

Ich muss morgen auch noch mal zur Ganzkörper(?)-ENG/EMG.

Es wurden tatsächlich sage und schreibe 13 Kanülen Blut abgenommen und es werden sämtliche Antikörper bestimmt (u. a. MusK, AchR, TNF, LRP4, ANA, Neurofilamente uvm.). Leider dauert es nun mehrere Wochen, bis die Ergebnisse vollständig vorliegen.

[pelztier86]

Gleich zu operieren ins Blaue hinein halte ich nun auch nicht für eine besonders gute Idee. Je nach Verdachtsdiagnose ändert sich das geplante Vorgehen bei einer Operation. Dass Chirurgen schneller mit Operationen an der Hand sind, sollte klar sein.
Man sollte zumindest vorher noch eine MRT und/oder PET/CT fahren.
Und ich würde deine Darm-Biopsien wirklich mal auf IgG4 untersuchen lassen.
Die Größe der RF ist auf jeden Fall zu beobachten, aber imho aktuell noch nicht bedenklich. Die Gefäße sind offenbar nicht komprimiert, und eine Gefäßkompression ist das, was am akut gefährlichsten ist bei großen Mediastinaltumoren. Wobei deine RF bisher nicht wirklich groß, wenn auch schon größer ist.
Im Übrigen können auch gutartige RF so groß werden, das ist also kein Unterscheidungsmerkmal. Nur ein noch größerer Rest-Thymus ist meist kleiner. Insofern würde ich schon davon ausgehen (wie ich ja vorher auch schrieb), dass die Thymusdrüse irgendwie im direkten indirekten Zusammenhang mit deiner Problematik steht.

[pelztier86]

Es wurden tatsächlich sage und schreibe 13 Kanülen Blut abgenommen und es werden sämtliche Antikörper bestimmt (u. a. MusK, AchR, TNF, LRP4, ANA, Neurofilamente uvm.).

Wenn sie das wirklich machen, dann geben sie eine große Menge Geld aus...

[Gast]

Gleich zu operieren ins Blaue hinein halte ich nun auch nicht für eine besonders gute Idee. Je nach Verdachtsdiagnose ändert sich das geplante Vorgehen bei einer Operation. Dass Chirurgen schneller mit Operationen an der Hand sind, sollte klar sein.
Man sollte zumindest vorher noch eine MRT und/oder PET/CT fahren.
Und ich würde deine Darm-Biopsien wirklich mal auf IgG4 untersuchen lassen.
Die Größe der RF ist auf jeden Fall zu beobachten, aber imho aktuell noch nicht bedenklich. Die Gefäße sind offenbar nicht komprimiert, und eine Gefäßkompression ist das, was am akut gefährlichsten ist bei großen Mediastinaltumoren. Wobei deine RF bisher nicht wirklich groß, wenn auch schon größer ist.
Im Übrigen können auch gutartige RF so groß werden, das ist also kein Unterscheidungsmerkmal. Nur ein noch größerer Rest-Thymus ist meist kleiner. Insofern würde ich schon davon ausgehen (wie ich ja vorher auch schrieb), dass die Thymusdrüse irgendwie im direkten indirekten Zusammenhang mit deiner Problematik steht.

Ja, so einfach würde ich auch nicht an mir rumschnippeln lassen.

Das mit dem Darm-Biopsien müsste mein Gastro in die Wege leiten, oder? Der hält aber den Befund für völlig bedenkenlos. Könnte ich das selbst bei dem Labor in Auftrag geben? Wie lange werden die Biopsie aufbewahrt?

[Gast]

Wenn sie das wirklich machen, dann geben sie eine große Menge Geld aus...

Ja, echt!

Und damit ich nicht noch mal rein muss, wird auch die Muskelbiopsie gleich mitgemacht. Und die linke Wade ist super, weil seit geraumer Zeit sowieso beide Waden 24/7 schmerzen.

Meine Krankenkasse freut sich.

[bohuslav]

Hallo Troll,

eigentlich wollte ich hier gar nicht mehr mitmachen, weil mich diese Streitereien abstoßen, aber Du tust mir leid:

Herausgekommen ist also nichts Rechtes:

1.
Du hast zwei Polypen, was in Deinem Alter noch nicht sein sollte (wie ißt Du, grillst Du viel?), die aber beide keinen eigentlichen Krankheitswert haben, was Deine Beschwerden angeht.

2.
Du hast eine Gewichtsabnahme, die aber nicht dokumentiert ist (Daten und Kg-Werte, Tabelle). Ich las von 5 kg, in welchem Zeitraum auf welcher Anfangsbasis, bei verringertem Training? Abnahme der Muskelmasse müßte auch dokumentiert werden, z.B. mit einem Bandmaß um die Waden und Bizeps. Natürlich ärgern sich hier die Leute, die wirklich nachgewiesene Muskelkrankheiten haben. - Außerdem hast Du jede Menge Mißempfindungen in den Muskeln und - verständlicherweise - große Angst.

3.
Du hast einen Rest Lymphdrüse im Röntgenbild, das hat bei fehlendem Hinweis auf Myasthenie oder dergleichen momentan keinen Krankheitswert.

4.
Aber eine Sache hast Du, die Pelztier schon einmal angesprochen hat: Du hast offenbar schon lange immer wieder einen Vitamin B 12 - Mangel. Dazu schreibst Du gar nichts, wie lange, wie bestimmt, ob mehr an Labor dazu gemacht wurde (HTCob., Methylmalons., Homocystein, Antikörper gegen intrinsic factor und Parientalzellen usw.), eine Behandlung angedacht wurde usw.. Du hast es ja auch schon mit dem Magen gehabt, eine Campylobacter infektion usw. usw., da muß man an eine Aufnahmestörung denken. Du gibst an, Du spritzt Dir selbst eine Ampulle im Monat.

WENN ernsthaft an einen Mangel gedacht wird, dann ist diese Menge viel zu wenig. Bei Nervensachen oder Verdacht darauf gibt man täglich Injektionen und nach ein oder zwei Wochen dann erst einmal zwei pro Woche weiter, bei Nervensachen (anders als bei der makrozytären Anämie) muß man hochdosiert "aggressiv" rangehen.
Hast Du denn Beschwerden, die in die Richtung weisen könnten? Augen, Haut, Fingernägel?

Gib bei Google (oder Pubmed) ein "the many faces of cobalamin deficiency", dann bekommst Du einen hochaktuellen ganz ausgezeichneten Artikel der Mayo-Klinik in Zusammenarbeit mit der Universität Groningen und frage Deine Ärzte, aber mit kritischem Vorbehalt, denn die deutschen Ärzte lesen kein Englisch und wissen da wenig. In diesem Artikel geht es auch mit Fallbeispielen gegen die "misbeliefs" (Irrtümer, vorgefaßten Fehlmeinungen) der Ärzte in dieser Hinsicht.

Auch ein privat Versicherter kann tatsächlich mal krank sein.

LG
Boh

[Gast]

Danke, Boh. Sehr nett.

Ja, furchtbar diese Menschen, die den Mittelpunkt brauchen. Aber ich bin niemandem böse. Sie werden ihre Gründe haben.... Jedoch es viel besser geworden, weil sie mich -Gott sei Dank - ignorieren.
Und ich danke denen, die so hilfsbereit sind (Pelztier).



1.
Du hast zwei Polypen, was in Deinem Alter noch nicht sein sollte (wie ißt Du, grillst Du viel?), die aber beide keinen eigentlichen Krankheitswert haben, was Deine Beschwerden angeht.

Meine Ernährung ist nicht gut. Ich esse sehr sporadisch, weil ich beruflich viel unter Strom stehe. Ansonsten schaue ich auch nicht wirklich drauf, wie gesund das ist, was ich da zu mir nehme. Ich denke aber, dass auch die Campylobacter-Infektion damals sein Übriges dazu beigetragen hat. Denn wie schon erwähnt, der Darm war schwer entzündet (ich war fast 10 Tage in Quarantäne im KH). Und es wurde damals schon ein Polyp gefunden nach der Sache, der am ehesten auf die Entzündung zurückzuführen war.

2.
Du hast eine Gewichtsabnahme, die aber nicht dokumentiert ist (Daten und Kg-Werte, Tabelle). Ich las von 5 kg, in welchem Zeitraum auf welcher Anfangsbasis, bei verringertem Training? Abnahme der Muskelmasse müßte auch dokumentiert werden, z.B. mit einem Bandmaß um die Waden und Bizeps. Natürlich ärgern sich hier die Leute, die wirklich nachgewiesene Muskelkrankheiten haben. - Außerdem hast Du jede Menge Mißempfindungen in den Muskeln und - verständlicherweise - große Angst.

Es braucht sich hier niemand ärgern, denn wir befinden uns hier in der Rubrik „ohne Diagnose“. Genau für so unklare Fälle, ist doch ein solches Forum mit dieser Unterrubrik da.

Die Gewichtsabnahme stagniert seit Wochen und ist eher wieder rückläufig. Das waren - glaube ich - die Sorgen und das Gedankenkreisen. Die Beschwerden mit der Muskulatur hingegen sind nach wie vor präsent. – Leider. An den Oberschenkeln habe ich in den letzten 2-3 Monaten ca. 3,5 cm an Umfang verloren. An den Unterarmen ca. 2 cm, Oberarme sind gleich geblieben. An den Schultern ist es nicht messbar, aber spürbar. Meine Pullis schlackern, die meisten habe ich gegen eine kleinere Konfektionsgröße „eingetauscht“. Meine Hosen passen mir auch nicht mehr so. Also die Veränderung ist wirklich sichtbar. Meine Muskeln schmerzen sobald ich sie belaste wie z. B. beim Greifen von Gegenständen (neuerdings). Kraftverlust habe ich aber keinen. Wenn ich meine Arme waagerecht nach vorn strecke, fangen Sie binnen weniger Sekunden an zu brennen bzw. weh zu tun. Insbesondere in den Schultern und Nacken brennt es. So auch heute beim EMG, als ich meinen Arm eine längere Zeit oben lassen musste. Außerdem habe ich abnormales Muskelzucken, jedem verdämmtem Tag von morgens bis abends.


3.
Du hast einen Rest Lymphdrüse im Röntgenbild, das hat bei fehlendem Hinweis auf Myasthenie oder dergleichen momentan keinen Krankheitswert.

Stimmt, ich habe keine Symptome einer MG. Aber laut Neurologe und auch Chirurg, die mit dieser Thematik des Öfteren zu tun haben, geht eine Beteiligung der Augen nicht zwingend damit einher. Auch wenn ich selbst auch nicht daran glaube, es zu haben. Aber vergrößert ist das Ding in jedem Fall. Aus welchen Gründen auch immer.

4.
Aber eine Sache hast Du, die Pelztier schon einmal angesprochen hat: Du hast offenbar schon lange immer wieder einen Vitamin B 12 - Mangel. Dazu schreibst Du gar nichts, wie lange, wie bestimmt, ob mehr an Labor dazu gemacht wurde (HTCob., Methylmalons., Homocystein, Antikörper gegen intrinsic factor und Parientalzellen usw.), eine Behandlung angedacht wurde usw.. Du hast es ja auch schon mit dem Magen gehabt, eine Campylobacter infektion usw. usw., da muß man an eine Aufnahmestörung denken. Du gibst an, Du spritzt Dir selbst eine Ampulle im Monat.

Es wurde in dem Zusammenhang immer das Holo-TC (immer erniedrigt), Homocystein (immer erhöht) und Vitamin B12 (immer normal) bestimmt. Und ich sehe hier -ähnlich wie Du oder Pelztier - einen Zusammenhang mit der Campylobacter-Infektion. Der eine Teil des Dünndarms war damals schwer entzündet. Das stellte man u. a. mit einem MRT Sellink inkl. Kontrastmittel fest.

WENN ernsthaft an einen Mangel gedacht wird, dann ist diese Menge viel zu wenig. Bei Nervensachen oder Verdacht darauf gibt man täglich Injektionen und nach ein oder zwei Wochen dann erst einmal zwei pro Woche weiter, bei Nervensachen (anders als bei der makrozytären Anämie) muß man hochdosiert "aggressiv" rangehen.
Hast Du denn Beschwerden, die in die Richtung weisen könnten? Augen, Haut, Fingernägel?

Nein, ich habe keine Probleme mit den Augen, Haut und Fingernägel. Bis auf einen jetzt entdeckten Nagelpilz am großen Zeh links, der noch im Anfangsstadium ist.

Gib bei Google (oder Pubmed) ein "the many faces of cobalamin deficiency", dann bekommst Du einen hochaktuellen ganz ausgezeichneten Artikel der Mayo-Klinik in Zusammenarbeit mit der Universität Groningen und frage Deine Ärzte, aber mit kritischem Vorbehalt, denn die deutschen Ärzte lesen kein Englisch und wissen da wenig. In diesem Artikel geht es auch mit Fallbeispielen gegen die "misbeliefs" (Irrtümer, vorgefaßten Fehlmeinungen) der Ärzte in dieser Hinsicht.

Danke, werde ich mir anschauen. Ich lese momentan auch viel englische Lektüre zum Thema Muskeln (z. B. vom Johns Hopkins Hospital, von der Mayo-Klinik habe ich aber auch schon gelesen).

Liebe Grüße


jetzt zum Bespiel, direkt nach dem Schreiben dieses Textes, tut mein Daumenballen (linke + rechte Hand) höllisch weh.

[bohuslav]

Hallo Troll,

die Werte für das holotranscobalamin und für das Homocystein sind schon einmal verdächtig, den Serum Wert kannst Du vergessen. Bei Deiner Vorgeschichte mit Magen-Darm ist eine Aufnahmestörung zumindest wahrscheinlich und die Diagnostik könnte durch Bestimmung der methylmalonsäure, sowie der Antikörper gegen den intrinsic Faktor und gegen parietalzellen noch erweitert werden. Entscheidend ist immer das Beschwerdebild. Auch Wesensänderung, Gedächtnisschwäche, Reizbarkeit, Absacken bei den Schulnoten und so weiter werden beschrieben.
Ich wollte hier nur etwas beitragen und wünsche Dir alles Gute. Du solltest immer daran denken, dass jeder Arzt vermeiden wird, sich Dir gegenüber festzulegen. Auch bei dem minimalsten Befund wird er sich alle Wege offen lassen, um hinterher nicht für irgendeine Aussage haftbar zu sein. Damit sind die Ärzte heutzutage immer sehr beschäftigt.

LG

Boh

[Gast]

Hallo Troll,

die Werte für das holotranscobalamin und für das Homocystein sind schon einmal verdächtig, den Serum Wert kannst Du vergessen. Bei Deiner Vorgeschichte mit Magen-Darm ist eine Aufnahmestörung zumindest wahrscheinlich und die Diagnostik könnte durch Bestimmung der methylmalonsäure, sowie der Antikörper gegen den intrinsic Faktor und gegen parietalzellen noch erweitert werden. Entscheidend ist immer das Beschwerdebild. Auch Wesensänderung, Gedächtnisschwäche, Reizbarkeit, Absacken bei den Schulnoten und so weiter werden beschrieben.
Ich wollte hier nur etwas beitragen und wünsche Dir alles Gute. Du solltest immer daran denken, dass jeder Arzt vermeiden wird, sich Dir gegenüber festzulegen. Auch bei dem minimalsten Befund wird er sich alle Wege offen lassen, um hinterher nicht für irgendeine Aussage haftbar zu sein. Damit sind die Ärzte heutzutage immer sehr beschäftigt.

LG

Boh

Ok, das werde ich bestimmen lassen.

Sowas wie Gedächtnisschwäche (langzeitgedächtnis am schlimmsten) und Reizbarkeit habe ich in jedem Fall auch.

Und letztlich ist es auch die Zeit, die Gewissheit bringt. Bei den ganzen Untersuchungen, die nun stattgefunden haben, bleibt dann eben - sollte es schlechter werden - auch nicht mehr viel übrig.

Momentan ist es auch eher Jammern auf hohem Niveau. Im Vergleich zu vielen anderen bin ich immer noch ein kleines Tier (Körpergewicht, Masse, Allgemeinzustand). Ich stellte ja mal ein Bild von mir hier zur Verfügung (von hinten). Aber wie gesagt, es wird eben weniger, wenn auch langsam.

Zum Vitamin B12:

ich spritze mir jetzt schon eine ganze Weile Vitamin B12 (1500 ng Hydroxocobalamin, 1x Woche). Wenn ich jetzt diese Werte messen würde, würde aufgrund der Injektionen wahrscheinlich nichts mehr dabei herauskommen, oder?

Mich würde interessieren, ob es sinnvoll ist, auch Vitamin B1 (ein Mangel geht zum Beispiel mit Muskelschwund einher) , B2 und B6 bestimmen zu lassen? Habe ich noch nie.

[Gast]

D385DF5D-D5A8-4E0B-B231-DE071CB37D8A.jpeg Hier ein Bild von meinem linken Unterarm.
auch die Oberseite ist weniger geworden. Da habe ich allerdings keine Mulde, sondern der ist im Ganzen einfach schmaler. Versuche davon auch noch mal ein Foto zu machen.

[Gast]

E099A508-D5EE-478C-99DB-A381B758EA4D.jpeg

[Gast]

Hier ist auch schon klar ein Unterschied erkennbar im Vergleich zum rechten Arm. Die Mulde ist am linken Arm viel ausgeprägter

[pelztier86]

ich spritze mir jetzt schon eine ganze Weile Vitamin B12 (1500 ng Hydroxocobalamin, 1x Woche). Wenn ich jetzt diese Werte messen würde, würde aufgrund der Injektionen wahrscheinlich nichts mehr dabei herauskommen, oder?

MMn würde das nicht viel bringen. Bist du aber sicher mit den 1500 Nanogramm? Eigentlich kenne ich bei dem Methylcobalamin nur Mikrogramm...wenn ja, wäre das in der Tat viel zu wenig (war vorher immer irgendwie davon ausgegangen, dass du 1500 Mikrogramm spitzt, was schon recht gut ist, auch wenn man auch noch höher gehen kann... bei Nervenleiden kann man mind. bis zu 5000 Mikrogramm täglich gehen)

Mich würde interessieren, ob es sinnvoll ist, auch Vitamin B1 (ein Mangel geht zum Beispiel mit Muskelschwund einher) , B2 und B6 bestimmen zu lassen? Habe ich noch nie.

B1 und B6 sind auch wichtig für die Nervenfunktion, aber man kann gerade bei B6 auch überdosieren. Insofern würde ich erst einmal die B12-Therapie optimieren, denn manchmal verändern sich dann auch die anderen Vitaminwerte.
Was du allerdings aktuell noch bestimmen lassen solltest, ist Folsäure. Die ist oft mit B12 vermindert, wenn die Ursache des Mangels eine verminderte Mikronährstoffe war/ist, und Folsäure kann notwendig sein damit B12 maximal wirkt.