Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Ok, ich werde einfach mal schauen, was die Ärzte sagen.

    Habe mir nur AK rausgesucht, die am ehesten zu meinen Beschwerden passen. Sind 3 oder 4 ä. Ich werde auch darauf bestehen, dass sie diese Neurofilamente bestimmen.

    Wie verläuft so ne Ektomie? Minimal-Invasiv oder muss der Brustkorb aufgemacht werden? Habe gelesen, dass beides möglich ist je nach Größe?

    Kommentar


      Warum die NFL? Die sind doch in deiner aktuellen Situation völlig unsinnig.
      Sind sie nicht erhöht, sagen sie nicht viel aus; Wären sie erhöht, wüsstest du nur, dass in deinem ZNS Axone degenerieren.

      Es gibt beide Varianten, minimalinvasiv wie offen über eine Sternotomie. Ich hatte eine Sternotomie; für beide Verfahren gibt es Vor- und Nachteile. Bei größerer Größe und unklarem Befund vor der OP würde man i.d.R. eher zu einer Sternotomie tendieren.
      Die ist auch nicht wirklich schlimm (aus meiner Erfahrung).
      Klar schmerzt es die ersten drei Tage recht heftig, aber die Schmerzen sind mit Schmerzmitteln gut in den Griff zu bekommen.
      Nichts, vor dem man Angst haben müsste.

      Kommentar


        Differenzialdiagnostisch macht die Bestimmung der NFL doch in jedem Fall Sinn, oder nicht?

        Meine Symptome lassen sich zwar offensichtlich nicht direkt einem Krankheitsbild zuordnen, aber bei mir sind definitiv auch die Muskeln betroffen. Zwar am ehesten symmetrisch, in letzter Zeit aber vermehrt mein linker Unterarm. Ein Muskel (abductor pollicis longus) ist deutlich zurückgegangen, und der eine Muskel am Daumen (adductor Pollicis) tut höllisch weh bei Palpation.

        Vor der OP hätte ich auch keine Angst. Das ist für mich kein Problem.

        Kommentar


          Nein, macht sie nicht. Warum, schrieb ich ja schon.

          Kommentar


            https://www.cell.com/neuron/fulltext...showall%3Dtrue

            hier steht aber, dass die Bestimmung von NFL im Serum/Liquor bei Verdacht auf nervenzellschäden eine wichtige Methode geworden ist. - sowohl bei ALS als auch bei MSA und bei anderen neurodegenerativen Erkrankungen. Konrad hatte das - glaube ich - auch mal erwähnt.

            Warum gehst Du auf meine Beschwerden nicht ein? Die werden einfach ignoriert. Hast wohl auch keine Erklärung dafür.

            Bald habe ich hoffentlich endlich Gewissheit.
            Zuletzt geändert von Gast; 21.07.2019, 23:08.

            Kommentar


              Bitte? Ich gehe nicht auf dien Beschwerden ein? Ich gehe NUR auf deine Beschwerden ein...meinst du allen Ernstes, ich hätte sonst die ganzen Beiträge geschrieben oder diese im luftleeren Raum verfasst? (....im Übrigen will ich dich mal darauf hinweisen, dass hier auf den letzten Seiten nur noch ich geschrieben habe)
              Ich glaube nur nach wie vor eher, dass es eine internistische und keine neurologische Sache ist, die sich sekundär auf die Muskeln auswirkt. Ob das nun eine (am ehesten nicht-neurologische) Paraneoplasie, ein Autoimmunphänomen, oder eine endokrine Sache ist.

              Irgendwie verkennen hier einige die Situation...hier ist niemand verpflichtet den neuen Usern, die sich meist auch nur für sich interessieren und an keinem anderen Faden beteiligen und versuchen zu helfen, die Arbeit abzunehmen, die sie und ihre Ärzte leisten sollten. Alles, was man hier leisten kann, sind Informationen und Ideen zu geben. Das habe ich getan.

              Natürlich kann die Bestimmung der NFL Sinn machen - im entsprechenden klinischen Kontext und bei konkreten V.a. neurodegenerativen Erkrankung. Der liegt bei dir aber nicht vor.

              Kommentar


                Hallo, ich melde mich mal wieder.

                Alles gut, ich meinte damit nicht, dass du mein Geschriebenes grundsätzlich ignorierst, aber eben nicht wirklich auf meine körperliche Symptomatik eingehst. Ansonsten freue ich mich doch, dass Du so hilfsbereit bist.

                morgen gehts nun ins Krankenhaus.

                ich habe in der Zwischenzeit den Befund von der Magen und Darmspiegelung erhalten: 2 inflammatorische Dickdarmschleimhautpolypen (schwer entzündet, sagte der Arzt am Telefon)) mit Erosionen. Keine Neoplasie. Chronisch leichtgradige Gastritis.

                Dafür hat die Blutuntersuchung dort einen CRP von 15 ergeben (normal bis 5).

                Meine Muskeln in den Armen brennen und meine Gelenke in der Hand schmerzen. Ich habe in den letzten Tagen immer wieder so einen blitzartigen Schmerz gespürt hinterm Brustbein, wie so n Stromschlag. und meine Muskeln tut sich weh, wenn ich sie berühre/anfasse ( nur am Arm). Schreiben mit einem Stift fällt mir zunehmend schwer, weil der Muskel außen am kleinen Finger, worauf man sich mit der Hand abstützt, anfängt weg zu tun (wieder so ein brennen).

                Vielleicht ist es auch ein entzündlicher Prozess, jetzt wo der CRP erhöht ist?

                Kommentar


                  aber eben nicht wirklich auf meine körperliche Symptomatik eingehst.
                  Sorry, das verstehe ich nicht. Aber egal...

                  Vielleicht ist es auch ein entzündlicher Prozess, jetzt wo der CRP erhöht ist?
                  Ja, könnte sein...
                  Aber entzündliche Prozesse sind ziemlich unspezifisch....das kann von einer Infektion über Krebs zu einem autoimmunen Prozess alles sein.
                  Nach wie vor denke ich aber eher an eine internistische denn primär neurologische Problematik.

                  Vll sollte man mal die IgG4-Spiegel überprüfen.
                  Es gibt sog. IgG4-related systemic disease...das Syndrom kann alles oder nichts machen.
                  Entzündungen im Magen/Darm können dabei vorkommen ebenso wie die Infiltration der Thymusdrüse, Pankreatitis, entzündliche Beteiligung der Nerven und/oder Muskeln., Gelenkbeschwerden, Pericarditis, Pleuritis, Chostochondritis, Episkleritis, Gewichtsverlust, Hypophysenauffälligkeiten...
                  Wenn deine Lymphozyten erniedrigt sind, könnte das auch dazu passen....denn anstatt im Blut zu zirkulieren würden die das jeweilige Gewebe infiltrieren.

                  Außerdem könnte man evtl. die herausgenommenen Polypen mit IgG4-AK untersuchen.
                  Bei der Erkrankung kann es auch zu inflammatorischen Pseudotumoren kommen.
                  Im Übrigen ist die Erkrankung aber in der Regel sehr gut mit Kortison behandelbar.
                  Zuletzt geändert von pelztier86; 29.07.2019, 15:35.

                  Kommentar


                    Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                    Sorry, das verstehe ich nicht. Aber egal...


                    Ja, könnte sein...
                    Aber entzündliche Prozesse sind ziemlich unspezifisch....das kann von einer Infektion über Krebs zu einem autoimmunen Prozess alles sein.
                    Nach wie vor denke ich aber eher an eine internistische denn primär neurologische Problematik.

                    Vll sollte man mal die IgG4-Spiegel überprüfen.
                    Es gibt sog. IgG4-related systemic disease...das Syndrom kann alles oder nichts machen.
                    Entzündungen im Magen/Darm können dabei vorkommen ebenso wie die Infiltration der Thymusdrüse, Pankreatitis, entzündliche Beteiligung der Nerven und/oder Muskeln., Gelenkbeschwerden, Pericarditis, Pleuritis, Chostochondritis, Episkleritis, Gewichtsverlust, Hypophysenauffälligkeiten...
                    Wenn deine Lymphozyten erniedrigt sind, könnte das auch dazu passen....denn anstatt im Blut zu zirkulieren würden die das jeweilige Gewebe infiltrieren.

                    Außerdem könnte man evtl. die herausgenommenen Polypen mit IgG4-AK untersuchen.
                    Bei der Erkrankung kann es auch zu inflammatorischen Pseudotumoren kommen.
                    Im Übrigen ist die Erkrankung aber in der Regel sehr gut mit Kortison behandelbar.
                    Auch das würde passen, habe es mir mal durchgelesen. Diese Bandbreite an möglichen Ursachen lässt mich daran zweifeln, dass die Ärzte überhaupt so weit denken und das alles abklären lassen.... Ich denke, dass das mit dem Thymus und irgendeiner autoimmunen Reaktion sehr naheliegend ist.

                    Ab morgen geht's ja nun endlich los... und ich hoffe sehr, dass mir geholfen werden kann. Alleine die Ursache zu kennen, wäre schon mal hilfreich. Aber ich befürchte fast, dass dies nicht so schnell eintreten wird.
                    Zuletzt geändert von Gast; 29.07.2019, 22:52.

                    Kommentar


                      In der Regel passiert das nicht, allein schon wegen mangelnder interdisziplinärer Zusammenarbeit. Da hilft nur sich selbst auf den Hosenboden zu setzten.
                      bspw. könntest du Rheumatologen, die sich mit der IgG4-Erkrankung beschäftigen.

                      Kommentar


                        Ich habe viele Notizen direkt auf die Befunde geschrieben und es teilweise so aussehen lassen, als hätten mir das Ärzte (wie z. B. „Lt. Prof. Dr. Schalke“ - der in Deutschland lt. Internet beste Arzt für Thymome ist, also ein gewisses Standing hat) mit auf den Weg gegeben. Stimmt ja auch teilweise. So werden die Ärzte in der Uniklinik beim Lesen der Befunde zwangsläufig mit verschiedenen Möglichkeiten der Diagnostik konfrontiert. Rein psychologisch sollte das einen kleinen und hoffentlich positiven Effekt haben...
                        Zuletzt geändert von Gast; 29.07.2019, 23:27.

                        Kommentar


                          Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                          In der Regel passiert das nicht, allein schon wegen mangelnder interdisziplinärer Zusammenarbeit. Da hilft nur sich selbst auf den Hosenboden zu setzten.
                          bspw. könntest du Rheumatologen, die sich mit der IgG4-Erkrankung beschäftigen.
                          Das werden die hoffentlich mit als erstes in Erwägung ziehen. Bei Beteiligung von Gelenken wäre es zumindest naheliegend, dass man in Richtung Rheuma & Co. denkt.

                          Kommentar


                            Hallo pelztier,

                            ich bin bin mittlerweile aufgenommen...

                            Jetzt ist mir aufgefallen, dass sich am rechten großen Zeh ein Nagelpilz entwickelt - scheinbar ganz still und heimlich. Sowas hatte ich noch nie in meinem Leben.

                            Auf die eigenen Füße guckt man ja nicht so.

                            Kann das das auch in Zusammenhang mit meinen Beschwerden stehen? Sollte ich das ansprechen bei den Ärzten? Oder lieber nicht?

                            Kommentar


                              Solltest Du auf jeden Fall ansprechen.
                              Es ist zwar selten, aber das kann auch Symptom systemischer Erkrankungen wie z.b. Morbus Reiter oder autoimmuner Erkrankungen sein. Außerdem können Pilzinfektionen die sich im Körper ausbreiten auch das Nervensystem schädigen.

                              Das ist zwar Alles nicht sehr wahrscheinlich, aber wenn Du irgendeine Allerweltserkrankung hättest, dann hätte man das ja schon gefunden.
                              It's a terrible knowing what this world is about

                              Kommentar


                                Aufnahmegespräch war schon mal nicht so gut.

                                Ein junger Arzt, der gleich meinte: „Bei Ihnen wurde ja schon viel untersucht....“ Habe ihm gleich gesagt, dass ich nicht aus Spaß hier bin und dass ich ernst genommen werden will.

                                Die Beziehung ist schon mal angeknackst.

                                Toller Start. -.-

                                Kommentar

                                Lädt...
                                X