Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

[Gast]

Ja, bei rheumatischen Erkrankungen kann die Thymusdrüse reaktiv vergrößert sein.
Eine Hyperplasie ist bei allen möglichen autoimmunen Erkrankungen schon beschrieben worden, wo sie wohl auch den Krankheitsverlauf beeinflusste. Müsstest du halt mal suchen, ob auch schon mit Myositis.
Bei den Angaben zu der Häufigkeit von Thymomen muss man bedenken, dass Krebs nur maligne Tumore beschreibt. Die meisten Thymome sind aber gutartig.

Also PM und DM gehören ja zum rheumatischen Formenkreis (Kollagenosen). Von daher würde es Sinn machen.

[pelztier86]

Aber die T-Lymphozyten müssen beim Krankheitsgeschehen eine zentrale Rolle spielen.

[Gast]

Aber die T-Lymphozyten müssen beim Krankheitsgeschehen eine zentrale Rolle spielen.

Wenn ich das richtig gelesen habe, ist das bei PM und IBM der Fall.

[Gast]

Hier das ganze Schriftstück:

https://www.dgm.org/sites/default/files/content/5175/managementofneuromusculardiseases-letternr.2.pdf

[Gast]

Du könntest evtl. auch mal hier hinschreiben:
https://link.springer.com/article/10...115-009-2689-1
Oder hattest du den Artikel schon gefunden? Weiß gerade nicht mehr.

Die Ärztin hat sich gemeldet (mittlerweile in der Uniklinik Heidelberg), ich soll am 04.02. vorstellig werden. Am 05.02. bin ich allerdings wieder stationär im UKE.

und nun? Termin mitnehmen?

[Gast]

Blut zwecks NfL-Bestimmung ist auf dem Weg nach Ulm.

[Gast]

Hallo Pelztier,

habe noch mal eine Frage zwecks Thymus:

Die Acetylcholinrezeptor-AK war bei mir je ebenso negativ wie Titin.

Bisher dachte ich immer, und so haben es mir die Neurologen gesagt, dass wenn diese beide Antikörper negativ sind, man ein Thymom ausschließen kann.

Jetzt habe ich gerade das hier (siehe Bild) gefunden (es gibt wohl auch Fälle, wo beide AKs negativ sind).

Die anderen benannten Werte außer MusK-AK wurden auch noch nicht bestimmt.

was sagst du dazu?

[Gast]

Hallo Pelztier,

bezüglich des unbefriedigendem MRs zwecks Thymus habe ich nun vor Ort mit dem zuständigen Radiologen sprechen können, der weder ein Thymom noch eine vergrößerte Thymusdrüse vorfindet, sondern reines Fett.

Auch die von den Ärzten des UKEs objektivierten Muskelatrophien kann man in den MRs nichts findet. Ich habe mir zusammen mit ihm die Bilder angeschaut. Eine neurodegenerative Erkrankung schließt er partout aus, da die Atrophie hier vom Muskelkern nach außen hin stattfindet, das ist bei mir nicht der Fall. Der fettige Umbau wäre altersbedingt....

ich habe ihn mit meinen EMG-Befunden konfrontiert (myogen und neurogene Veränderungen) sowie mit meinen erhöhten CK-Werten... Daraufhin wollte er mir die CK-Erhöhung mit einer Medikamenteneinnahme plausibel machen. Ich sagte ihm dann, dass ich keine Medis einnehmen.

Dann war er ziemlich still, beharrte aber auf seinen Standpunkt und sagte am Ende nur, dann sei es irgendwas rheumatologisches.

soviel dazu.... bin sprachlos.

[pelztier86]

Keine Ahnung, warum du überall so schnell Termine bekommst, wo man normalerweise ewig warten muss.
Aber dann bitte doch einfach um eine Verschiebung des Termins.

Jetzt habe ich gerade das hier (siehe Bild) gefunden (es gibt wohl auch Fälle, wo beide AKs negativ sind).

Sagte ich doch schon, dass die beiden AK bei einem Thymom zwar oft erhöht sind, aber nicht zwingend auffällig sein müssen.

bezüglich des unbefriedigendem MRs zwecks Thymus habe ich nun vor Ort mit dem zuständigen Radiologen sprechen können, der weder ein Thymom noch eine vergrößerte Thymusdrüse vorfindet, sondern reines Fett.

Verstehe ich ehrlich gesagt nicht. Denn reines Fett (also involutierter Thymusrest) lässt sich klar von einem Thymom bzw. Thymushyperplasie (die zwar Fettanteile enthalten können, aber nicht aus reine Fett bestehen) differenzieren. Nur die Differenzierung zwischen Thymushyperplasie und Thymom kann schwierig sein, wobei es hier auch neuere Sequenzen gibt, die eine Abschätzung erlauben

Eine neurodegenerative Erkrankung schließt er partout aus, da die Atrophie hier vom Muskelkern nach außen hin stattfindet,

Die Aussage verstehe ich auch nicht wirklich, aber möglicherweise hat er sich extra so laienhaft ausgedrückt.
Aber eine neurodegenerative Erkrankung passt nicht.

Auch die von den Ärzten des UKEs objektivierten Muskelatrophien kann man in den MRs nichts findet.

Das ist noch eher erklärlich.
Denn eine gewisse Fettinfiltration ist wie gesagt mit zunehmendem Alter normal, und mit zunehmenden Alter kann schon ab 30 Jahren beginnen. Geringgradige Veränderungen, die sowohl zum Teil bei Nichterkrankten wie schon bei Patienten gesehen werden, können daher unterschiedlich interpretiert werden, und viele Radiologen bewerten den Befund dann als unauffällig und lassen den klinischen Kontext komplett außer Acht. Ist halt einfacher und zeitsparender. Das trifft auf alle radiologischen Befunde zu, nicht nur auf die neuroradiologischen.
Ich hatte das auch schon bei der Muskel-MRT (beim einen hieß es: geringgradige Fettinfiltration im Oberschenkel, die jedoch als normal bewertet wurden bei geringer körperlicher Aktivität); beim anderen Muskel-MRT hieß es: alles absolut normal. Aber ich hatte gerade in den letzten Jahren, in denen die Qualität rad. Diagnostik meiner Erfahrung nach stark abgenommen hat, auch schon Befunde, die nachweislich falsch waren, und in denen zwar die Auffälligkeiten nicht krass waren, aber doch so eindeutig, dass man sie nicht mehr als subtil und "mglw. auffällig" bewerten konnte, erst recht nicht im Alters- und klinischen Kontext.

[pelztier86]

Wenn du in der Nähe von HD bist, dann mach einen Termin im DKFZ HD. Die kennen sich mit Thymomen bzw. der rad. Darstellung von Thymomen und der Abgrenzung zu anderen DD meiner Erfahrung nach gut aus. Oder vll kannst du dort auch eine Zweitbefundung erreichen.

[Gast]

Hier sieht man den fettigen Umbau meiner Oberschenkel „innen“ auch ganz gut.

EF196D61-8887-446A-9CEB-1212C9F8F22B.jpeg

[Gast]

Und mit der Aussage bei neurogener Atrophie von innen nach außen wäre es laut Radiologe wohl so:

D5BA2C3D-E96A-43D4-BCD9-C334E7A00C1B.jpeg

[pelztier86]

Sind das jetzt die aktuellsten Bilder? Die, bei denen der Radiologe sagte, er sehe da nichts?
Stammt das untere Bild auch aus deiner Untersuchung?

[Gast]

Das erste Bild ist von mir, das zweite habe ich genommen, um da rum zu zeichnen.

[Gast]

Blutbild von heute. CK wieder völlig normal. Ich verstehe das nicht!