Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

[Gast]

Ich habe auch immer „Anlaufschwierigkeiten“, heißt wenn ich aus der Ruhephase (Bett, Couch etc.) komme tut es am stärksten weh und bessert sich, je mehr ich mich bewege. Außer beim Sport, was ich mal ausprobiert habe, da schmerzt es in einer Tour so stark, dass ich nach 15 Minuten nicht mehr gehen kann

[pelztier86]

Beim Pneumologen sollte zumindest die Diffusionskapazität messbar sein, aber du solltest danach fragen bzw. den Kontext mit einer möglichen Myositis erwähnen. Weil der Test extra angefordert werden muss, nicht in der Basis-Phletysmographie dabei ist.

[Gast]

Ja, werde ich machen lassen.

Selbst mein rechter Daumenmuskel atrophiert und meine rechte Handoberfläche.

Das wird noch sehr sehr lange dauern mit der Diagnose.

[Gast]

[Gast]

Ich werde das jetzt alles testen lassen und Ende Juli habe ich einen Termin in Bochum. Vllt bin ich bis dahin schlauer, was ich aber nicht glaube.

[EStella]

Sorry, dass ich in deinen Thread schreibe, aber es tut mir so leid. Ich habe mitgelesen und ... es ist immer dasselbe.

Ich bin den Hilfen die ich hier erhalte sehr dankbar, aber auch ich kann es nicht umsetzen, weil man es einfach nicht will. Unsere Erwartungshaltung ist zu hoch, aber für uns Patienten "normal" weil wir wissen, da ist was und weil uns das ab einem gewissen Zeitpunkt keiner mehr glaubt, das ist die Vorgehensweise .. das System, bestes Beispiel PZT.

Ich habe mittlerweile einen Wadenumfang von stolzen 40cm und habe mir aktuell neue Hosen kaufen müssen, da sie am Unterschenkel zu eng sind, gefühlt werden meine US aber immer schwächer, immer wieder Ausfälle, mal hängt die Oberlippe runter wie ein Lappen, mal ein oder beide Augenlieder, aber nur ein Teil davon, dann geht das wieder. Ich verbeisse mir ständig die Zunge weil ich sie beim kauen nicht rechtzeitig zur Seite bring und jedesmal denke ich WOW gings dir vor 6 Monaten nocht gut. Das sind angeblich alles Somatisierungsstörungen und ja, ich bin auch wütend. Die Episoden haben sich nahezu geklärt, aber denkst du die schreiben das in irgendeinen Beicht? Ich habe nichts in der Hand, absolut gar nichts!

Nun wie schon geschrieben... ich bin auch wütend, deshalb halte ich mich hier auch zurück, versuche zu berichten wenn ich was umsetzen konnte.

80% meiner Berichte sind falsch, ob es sich nun um Aussagen handelt, die ich gemacht habe und verdreht sind, oder Sichtungen und Auswertungen die positiv befundet wurden und einfach wegelassen wurden, weil es nicht zu deren Einschätzungen passt.
Wenn irgendwas weggelassen wurde, oder im Bericht steht, was ich so nicht gesagt habe, lasse ich das jetzt sofort korrigieren.

Das ist für dich vielleicht jetzt nicht so sonderlich aufbauend, aber eine Diagnose kann man nicht erzwingen, das sehe ich bei vielen Hilfesuchenden und kann ich mittlerweile bestätigen.

Als es alles anfing bei mir 8/16 dachte auch ich, ich muss mit dem "Kopf durch die Wand", das hat mir aber eher geschadet.

Ich hatte auch die Phase mit ... dann geh ich halt zum Psycho, aber dann dacht ich wieder warum? Um nochmal ein Jahr zu vergeuden in dem NICHTS relevantes passiert, mich da reinhocken und über Dinge reden, die mich nicht interessieren, ich halte da nix von, aber muss jeder selbst für sich entscheiden.

Ist nun doch etwas länger geworden und hab viel von mir erzählt, aber vielleicht konnte ich dir ja trotzdem ein klein wenig helfen ..

Ich wünsche Dir alles Glück der Erde, du schaffst das, es braucht halt Zeit.

[pelztier86]

EStella
was sind denn nun diese Episoden, von denen du hier berichtest hast?


Troll hat einen großen Vorteil: seine Erkrankung ist bist jetzt langsam fortschreitend, und daher steht er nicht so unter Druck, wie bspw. ich unter Druck gestanden habe, weil ich wusste, dass eine effektive, auch nur symptomatische Behandlung nicht mehr möglich wäre, sollte das ziemlich enge Zeitfenster überschritten werden.

[pelztier86]

Gast
Da, wo die Pfeile sind, sehe ich keine Atrophie.
Jedenfalls keine eindeutige.
Eine Atrophie dort, also des interossei dorsales I, macht keine Dellen, sondern eine flächige Verringerung des Muskelvolumens, was sich in einer tieferen Furche zwischen dem Zeigefinger und dem Daumen bemerkbar macht. Ansonsten ist Muskelschwund der Handmuskeln nur an der Innenenseite eindeutig festzustellen.

[EStella]

EStella
was sind denn nun diese Episoden, von denen du hier berichtest hast?


Troll hat einen großen Vorteil: seine Erkrankung ist bist jetzt langsam fortschreitend, und daher steht er nicht so unter Druck, wie bspw. ich unter Druck gestanden habe, weil ich wusste, dass eine effektive, auch nur symptomatische Behandlung nicht mehr möglich wäre, sollte das ziemlich enge Zeitfenster überschritten werden.

Der Krampf im Bein, linken Oberschenkel, war eine Blockade und kommt vom ISG, weil dies nun gehäuft vorkam, bin ich zum Orthopäden. Gegen die Nierenschmerzen und den Unterzucker u. dem fehlenden ACTH bekomme ich nun seit 3 Mon. Hydrocortison. Meine AK,s - Hashimoto sind auch gesunken.
Ich hatte in diesen 3 Monaten einen Rückfall indem ich in der Nacht 5mg zus. brauchte, ansonsten geht es so lala, aber es ist nicht gut.

[Biggi 04/19]

Gast

Haben die Ärzte deine Hände angesehen und eine Atrophie bestätigt?

[Gast]

Sorry, dass ich in deinen Thread schreibe, aber es tut mir so leid. Ich habe mitgelesen und ... es ist immer dasselbe.

Ich bin den Hilfen die ich hier erhalte sehr dankbar, aber auch ich kann es nicht umsetzen, weil man es einfach nicht will. Unsere Erwartungshaltung ist zu hoch, aber für uns Patienten "normal" weil wir wissen, da ist was und weil uns das ab einem gewissen Zeitpunkt keiner mehr glaubt, das ist die Vorgehensweise .. das System, bestes Beispiel PZT.

Ich habe mittlerweile einen Wadenumfang von stolzen 40cm und habe mir aktuell neue Hosen kaufen müssen, da sie am Unterschenkel zu eng sind, gefühlt werden meine US aber immer schwächer, immer wieder Ausfälle, mal hängt die Oberlippe runter wie ein Lappen, mal ein oder beide Augenlieder, aber nur ein Teil davon, dann geht das wieder. Ich verbeisse mir ständig die Zunge weil ich sie beim kauen nicht rechtzeitig zur Seite bring und jedesmal denke ich WOW gings dir vor 6 Monaten nocht gut. Das sind angeblich alles Somatisierungsstörungen und ja, ich bin auch wütend. Die Episoden haben sich nahezu geklärt, aber denkst du die schreiben das in irgendeinen Beicht? Ich habe nichts in der Hand, absolut gar nichts!

Nun wie schon geschrieben... ich bin auch wütend, deshalb halte ich mich hier auch zurück, versuche zu berichten wenn ich was umsetzen konnte.

80% meiner Berichte sind falsch, ob es sich nun um Aussagen handelt, die ich gemacht habe und verdreht sind, oder Sichtungen und Auswertungen die positiv befundet wurden und einfach wegelassen wurden, weil es nicht zu deren Einschätzungen passt.
Wenn irgendwas weggelassen wurde, oder im Bericht steht, was ich so nicht gesagt habe, lasse ich das jetzt sofort korrigieren.

Das ist für dich vielleicht jetzt nicht so sonderlich aufbauend, aber eine Diagnose kann man nicht erzwingen, das sehe ich bei vielen Hilfesuchenden und kann ich mittlerweile bestätigen.

Als es alles anfing bei mir 8/16 dachte auch ich, ich muss mit dem "Kopf durch die Wand", das hat mir aber eher geschadet.

Ich hatte auch die Phase mit ... dann geh ich halt zum Psycho, aber dann dacht ich wieder warum? Um nochmal ein Jahr zu vergeuden in dem NICHTS relevantes passiert, mich da reinhocken und über Dinge reden, die mich nicht interessieren, ich halte da nix von, aber muss jeder selbst für sich entscheiden.

Ist nun doch etwas länger geworden und hab viel von mir erzählt, aber vielleicht konnte ich dir ja trotzdem ein klein wenig helfen ..

Ich wünsche Dir alles Glück der Erde, du schaffst das, es braucht halt Zeit.

Moin Estella,

danke für deinen ausführlichen Bericht und die Mutmache. Natürlich ärgert man sich manchmal, insbesondere wenn man so emotional und impulsiv ist wie ich, aber das Leben und alles Drumherum muss weitergehen. Auch wenn es mir selbst und allen anderen auch nicht immer leichtfällt.

Meine Problematik mag langsam fortschreitend sein, aber mein Körper verändert sich gerade wöchentlich. Und wie man nun Schwund genau definiert, weiß ich nicht und ist mir auch egal. Ich weiß nur, dass alles (auch am Daumen) weniger wird. Meine Schultern, Arme, Hände, Beine.... Ja, selbst unter den Füßen habe ich das Gefühl eines knöchernen Gangs, es tut weh beim Gehen/Stehen. Als ob ich unmittelbar auf den Knochen stehe.


Ich weiß, dass ich mir das nicht einbilde und es wird auch der Tag kommen, an dem das nicht mehr zu übersehen ist und auch nicht mehr wegdiskutiert werden kann.

Als ich den Ärzten meine Geschichte (wie alles anfing) erzählen musste, versuchten sie mich in den Gesprächen immer wieder zu korrigieren („das war doch nicht so, sondern so Herr L., oder?“). Furchtbar.
Ich habe aber nicht nachgegeben.

[Gast]

Im Übrigen habe ich meine Befunde an die Selbsthilfegruppe „ GHT Glykogenose Deutschland e.V.“ geschickt und die Vorsitzende, die Ärztin ist, sagt, es ist mit aller Wahrscheinlichkeit kein McArdle. Bei Mc Ardle hat man meist sehr sehr hohe CK-Werte. Es könnte aber eine andere Glykogenose sein und ich soll das testen lassen.

[Gast]

Gast

Haben die Ärzte deine Hände angesehen und eine Atrophie bestätigt?

Nein, nicht angesehen.

[Gast]

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[pelztier86]

Alle Glykogenosen sind angeborenen Stoffwechselerkrankungen. Und auch wenn einige Formen erst im Erwachsenenalter manifest werden können, so spricht deine Geschichte mit Leistungssport gegen eine angeborene Stoffwechselstörung bzw. genetisch bedingte NME im Allgemeinen. Denn auch wenn Betroffene noch weitgehend asymptomatisch in der Kindheit/Jugend sein können, so sind sie doch meist eher unsportlich, können aber zumindest kein Leistungssport betreiben und stark Muskeln aufbauen.
McArdle ist doch deswegen schon völliger Unsinn, weil 1. die Muskelbiopsie unauffällig war (wenn man unbedingt will, kann man ja noch das Vorhandenseins des Enzyms im Muskel nachweisen lassen) und 2. der Laktat-Ischämie-Test bei dir ja einen absolut normalen Laktatanstieg gezeigt hat.
Ich kann allerdings auch nicht die Aussage der Vorsitzenden verstehen, dass McArdle deswegen ausgeschlossen sei, weil die CK-Werte normal bzw. nur leicht erhöht sind. Die Werte sind nur dann deutlich erhöht, wenn es zu einer Myoglobinurie bzw. einer Zerstörung der Muskelzellen kommt.
Insgesamt scheint die Dame mir wenig Ahnung zu haben, wenn sie deine Befunde durchgesehen und zu diesem Schluss gekommen ist.
Morbus Pompe halte ich für sehr unwahrscheinlich, auch weil die Atemmuskulaturkraft so gut ist.