Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    #16
    Hallo ihr Lieben,

    Es gibt noch keine Neuigkeiten.

    Ich werde am Donnerstag zum Hausarzt gehen und mich in die Uniklinik einweisen lassen, da ich weiter rapide Gewicht verliere. Mein Wohlbefinden an sich ist aber sehr gut. Keine Schmerzen oder ähnliches. Muskelzucken habe ich täglich, allerdings überall all mal und nicht durchgehend. Kann auch stress bedingt sein, da ich viel grűbel und angst habe.

    Ich hatte erst gedacht, ich habe probleme mit meiner Zunge. Das ist aber wieder weg. Denke, das ist psychisch, weil ich auf vermehrt auf meinen Körper achte/horche.

    So schnell, wie ich Gewicht verliere, denke ich kaum, dass es eine muskelkrankheit ist. Vielleicht ist es die schilddrüse oder psychisch oder etwas Bösartiges.

    LG

    Kommentar


      #17
      Guten Morgen,

      mein Zustand verschlechtert sich zunehmend.

      Wie schnell schreitet der Muskelschwund fort bei einer MNE? Meine Schulter- und Oberschenkelmuskatur baut immer weiter ab. An den Schultern, wo vorher mehr muskeln waren, hängen so Hautlappen und die Haut ist runzelig.

      Ich habe ständig muskelzucken. Meine Muskeln sind müde.

      Anbei ein Bild von meinen Schultern.



      Auch wenn euch das vielleicht suspekt vorkommt, so bitte ich um eure Einschätzung.

      Wäre alles in Ordnung, wäre ich nicht hier.

      Ich bin einfach stark verunsichert.

      Kommentar


        #18
        Wahrscheinlich waren früher Deine Muskeln noch ausgeprägter durch den körperbetonten Sport, den Du betrieben hast.
        Der Abbau rührt wahrscheinlich daher, dass Du den Sport nicht mehr so intensiv betreibst und ab ca. 30 Jahren beginnt auch schon ein leichter muskulärer Abbau. Um den Stand der Muskulatur in jüngeren Jahren aufrecht zu erhalten muss man dann halt etwas mehr tun. Wo die Muskeln weniger werden bleibt überschüssige Haut übrig.
        Es tut mir leid: Aber Du wirst einfach alt.
        Das mit dem Gewicht ist wohl eher kein Problem.
        Hast Du früher mal Kreatin zum Muskelaufbau genommen? Dann wird das ein Verlust an Wasser sein. Durch Kreatin werden erhebliche Mengen Wasser zusätzlich in den Muskeln gespeichert, dass aber erst mit zeitlicher Verzögerung wieder abgebaut wird, nach dem Absetzen. Das Wasser führt natürlich auch zu einer Zunahmen des Volumens der Muskeln. Außerdem dauert es nach einer Langzeiteinnahme eine Weile bis der Körper wieder selber Kreatin produziert, was natürlich eine vorübergehende Schwächung bedeutet.

        PS: Der schnelle Wasserverlust kann auch zu einem Elektrolytungleichgewicht führen. Ein möglichen Grund für Faszikulationen.
        Zuletzt geändert von KlausB; 19.06.2019, 16:10.
        It's a terrible knowing what this world is about

        Kommentar


          #19
          Danke, Klaus.

          Ich habe Fußball gespielt und nicht Kampfsport betrieben. Kreatin habe ich noch nie in meinem Leben genommen.

          Wisst ihr, was ich schade finde,? dass ihr euch scheinbar ebenso vom Alter, Äußerlichkeiten etc. blenden lasst - genau wie die ganzen Ärzte da draußen! Deshalb sind doch auch viele unter euch, die bei zig Ärzten waren, bevor ein gescheiter Arzt mal über den Tellerrand schaute.

          Und wisst ihr, wie man das in der Medizin und Psychologie nennt? Halo-Effekt. Das ist saugefährlich.

          ​​​​​



          Kommentar


            #20
            Zitat von Troll2019 Beitrag anzeigen
            Danke, Klaus.

            Ich habe Fußball gespielt und nicht Kampfsport betrieben. Kreatin habe ich noch nie in meinem Leben genommen.

            Wisst ihr, was ich schade finde,? dass ihr euch scheinbar ebenso vom Alter, Äußerlichkeiten etc. blenden lasst - genau wie die ganzen Ärzte da draußen! Deshalb sind doch auch viele unter euch, die bei zig Ärzten waren, bevor ein gescheiter Arzt mal über den Tellerrand schaute.

            Und wisst ihr, wie man das in der Medizin und Psychologie nennt? Halo-Effekt. Das ist saugefährlich.

            ​​​​​


            Den Quatsch muss ich jetzt nicht kommentieren.

            Nur zur Info: Das war keine Unterstellung von Doping oder so. Kreatin haben Fachärzte lange Zeit Muskelkranken empfohlen (und tuen es wohl noch), wobei die geschilderten Probleme auftauchen können.
            It's a terrible knowing what this world is about

            Kommentar


              #21
              Zitat von Troll2019 Beitrag anzeigen
              Halo-Effekt.
              Hallo Troll, wollte ja ne Pause machen aber ganz kurz dazu. Du bekommst hier genausoviele Vorurteile ab wie von allen anderen Menschen, wie von Ärzten und Angehörigen. Manche Menschen neigen weniger dazu, manche mehr. Das ist so und wirst du nicht ändern können, es ist aber hier auch egal, wenn es dir nicht um die Psyche geht, die dadurch natürlich schaden nimmt. Diese wirst du hier aber im öffentlichen Forum kaum aufbessern können.

              Wenn du hier länger mitliest, wenn du handfeste brauchbare Angaben machen kannst oder Befunde hast, kann dir der ein oder andere Tipps geben was du noch machen kannst/ schauen lassen kannst und zT auch Literatur, auch von Klaus (du musst halt seine Aussagen prüfen/ prüfen lassen, wie du es bei jeden tun solltest) erhalten.

              Ich sag dir aus eigener Erfahrung, mit den Ärzten ist es so, dass die BILDER und VIDEOS wollen, weil sie sonst nicht wissen können ob da irgendwas atrophiert ist oder deine Hausärztin. es geht auch, und d geht am besten, ein Befund vom Orthopäden/ Physiologen. Wenn du Messwerte hast, Bilder, und einen Befund, dann nimmt man dich auch ernst, oder aber du wartest bis du nicht mehr fragen braucht oder das EMG/ NLG typisch verändert ist. Dann gehts aber mehr darum wie bekomme ich das oder das von der Krankenkasse.

              Die Meinung von Leuten aus Foren solltest du nicht überschätzen, das ist genauso gefährlich wie der Halo Effekt. Kein Mensch wird hier schreiben oder könnte bei deinem Bild handelt es sich sicher um Muskelschwund oder wahrscheinlich. Wenn du aber zB in 2 Wochen bei 3.000 kcal (oder was du isst an kcal) 5kg abnimmst, gemessen am besten bei der Hausärtin, zB, dann sieht das auch ganz anders aus. Zudem enn du rapiden Muskelschwund hast, dann ist der CK immer auffällig. Insofern musst du bei der Wortwahl auch genau aufpassen, weil idie Ärzte dann auch schauen ob rapider Muskelschwund vorliegt. Solche FOrmulierungen sind nicht gut, besser 2cm in 1 Monat, oder 5 kg in 4 Wochen verloren. Damit kann ein Arzt arbeiten.

              ist die Psyche im Eimer geht das nicht so besonders gut, das ist auch klar, dann muss aber zum Arztbesuch wer mit, der es so schildert wie es ist. Möglichst neutral, ohne zu übertrieben (würdest du wirklich rapid Muskeln verlieren könntet du deine Arme zB gar nicht so hoch heben), dann kanns nämlich der Arzt nicht so leicht abtun. Und zu Faszis etc findet du hier auch mehr als genug. Die Forenlage hat sich in den letzten 4 Jahren hier bzgl sachlicher Threads zu Faszis massi verbessert und du findest zig Studien. Die musst du, am besten mit dem Arzt, wenn da objektiv was ist, durcharbeiten. Mehr kannst du nicht machen.
              Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

              Kommentar


                #22
                Dann werde ich den Quatsch doch mal kommentieren:

                Wo siehst Du bei meinem Beitrag denn den Halo-Effekt? Ich ging doch von der Annahme aus, dass Deine Schilderung des Muskelverlustes zutreffend ist. Sonst hätte ich ja nicht den Versuch einer Erklärung unternommen.
                Zu dem Erklärungsversuch des Kreatins hättest Du auch einfach sagen können, dass das nicht zutrifft.

                Übrigens ist das bei denÄrzten auch kein Halo-Effekt. Wenn die Jemanden nur einmal sehen, können die doch nur feststellen ob die Muskulatur altersentsprechend durchschnittlich ausgebildet ist . Bei Dir liegt sie über dem Durchschnitt, soweit ich das beurteilen kann. Es fehlt ja auch dem Arzt der Vorher-Nachher-Vergleich anhand dessen er einen Muskelabbau erkennen könnte. Und bei fehlenden absolutem Symptombild kann er nur feststellen, dass es derzeit keine Anhaltspunkte für eine Muskelerkrankung gibt. Wenn es keine klinischen Symptome gibt, wie bei Dir gibt es nun einmal keine technische Untersuchungsmethode eine Muskelerkrankung festzustellen oder nur zu Vermuten. Auch nicht mit 1.000 Nadelstichen oder dem Rausschneiden von Muskelgewebe (wenn Du das unbedingt willst, kannst Du das auch selber Zuhause machen (Nähnadeln finden sich doch in jedem Haushalt) das hat den gleichen diagnostischen Wert.
                Aber weil es eben so ist rennen Viele Viele von einem Arzt zum nächsten. Das bringt überhaupt nichts. Da ist es besser sich einen Fachmann für Muskelkrankheiten zu suchen undsich bei dem in Abständen von mindestens 6 Monaten vorzustellen, damit er eine Entwicklung erkennen kann. Leider gibt es Da meisten kaum eine andere Möglichkeit (von Ausnahmen abgesehen). Daherdauert die Diagnosefindung bei den meisten Muskelerkrankungen (davon gibt es weit mehr als 100 verschiedene) so langwierig, was natürlich unbefriedigendist, aber meistens nicht zu ändern.
                Der Vorher-Nachher-Vergleich anhand von Fotos, wie DHKW ihn vorschlägt wäre wenigstens eine vage Alternative, aber eben nur eine vage.

                Bevor Du die beleidigte Leberwurst spielst und solche dummschlumpfigen Kommentare abgibst, hättest Du vielleicht den Beitrag mal sachlich bewerten können.

                .
                It's a terrible knowing what this world is about

                Kommentar


                  #23
                  Das Foto ist sowieso kacke, da nicht einmal ein Seitenvergleich möglich ist, da der linke Arm abgeschnitten ist,
                  Ansonsten siehe die anderen Beträge.

                  Kommentar


                    #24
                    Um die Probleme der Ärzte noch zu verdeutlichen:
                    Nicht nur unterdurchschnittlich ausgeprägte Muskeln können auf eine Muskelerkrankung hinweisen, auch überdurchschnittlich ausgeprägte Muskeln können Anzeichen für eine Muskelerkrankung sein. Wie soll also ein Arzt anhand einer Momentaufnahme, eine Muskelkrankheit diagnostizieren oder nur den Verdacht äußern.
                    It's a terrible knowing what this world is about

                    Kommentar


                      #25
                      Allerdings ist bei Hypertonen Muskeln das EMG schon auffällig mit stark erhöhten Ruhepotnzialen. Das größte Problem ist, wenn man igw von Faszis sagt, das sollte man unbedingt vermeiden, Faszis sieht der Arzt so oder so im EMG oder klinisch auf der Zunge. D größte Problem bei der Konstellation mit den Faszis sind einfach die Leute die wegen BFS ALS Angst haben, das sind die meisten Patienten beim Neuro wegen Muskelprobleme im Erwachsenenalter.
                      Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

                      Kommentar


                        #26
                        Zitat von DHKW Beitrag anzeigen
                        Allerdings ist bei Hypertonen Muskeln das EMG schon auffällig mit stark erhöhten Ruhepotnzialen….
                        Bei hyperTONEN Muskeln magst Du recht haben. Mit besonders ausgeprägten Muskeln meinte ich aber eine HyperTROPHIE. Da ist das EMG eher unspezifisch. Nix mit "auffällig mit stark erhöhten Ruhepotnzialen".
                        It's a terrible knowing what this world is about

                        Kommentar


                          #27
                          Zitat von DHKW Beitrag anzeigen

                          Hallo Troll, wollte ja ne Pause machen aber ganz kurz dazu. Du bekommst hier genausoviele Vorurteile ab wie von allen anderen Menschen, wie von Ärzten und Angehörigen. Manche Menschen neigen weniger dazu, manche mehr. Das ist so und wirst du nicht ändern können, es ist aber hier auch egal, wenn es dir nicht um die Psyche geht, die dadurch natürlich schaden nimmt. Diese wirst du hier aber im öffentlichen Forum kaum aufbessern können.

                          Wenn du hier länger mitliest, wenn du handfeste brauchbare Angaben machen kannst oder Befunde hast, kann dir der ein oder andere Tipps geben was du noch machen kannst/ schauen lassen kannst und zT auch Literatur, auch von Klaus (du musst halt seine Aussagen prüfen/ prüfen lassen, wie du es bei jeden tun solltest) erhalten.

                          Ich sag dir aus eigener Erfahrung, mit den Ärzten ist es so, dass die BILDER und VIDEOS wollen, weil sie sonst nicht wissen können ob da irgendwas atrophiert ist oder deine Hausärztin. es geht auch, und d geht am besten, ein Befund vom Orthopäden/ Physiologen. Wenn du Messwerte hast, Bilder, und einen Befund, dann nimmt man dich auch ernst, oder aber du wartest bis du nicht mehr fragen braucht oder das EMG/ NLG typisch verändert ist. Dann gehts aber mehr darum wie bekomme ich das oder das von der Krankenkasse.

                          Die Meinung von Leuten aus Foren solltest du nicht überschätzen, das ist genauso gefährlich wie der Halo Effekt. Kein Mensch wird hier schreiben oder könnte bei deinem Bild handelt es sich sicher um Muskelschwund oder wahrscheinlich. Wenn du aber zB in 2 Wochen bei 3.000 kcal (oder was du isst an kcal) 5kg abnimmst, gemessen am besten bei der Hausärtin, zB, dann sieht das auch ganz anders aus. Zudem enn du rapiden Muskelschwund hast, dann ist der CK immer auffällig. Insofern musst du bei der Wortwahl auch genau aufpassen, weil idie Ärzte dann auch schauen ob rapider Muskelschwund vorliegt. Solche FOrmulierungen sind nicht gut, besser 2cm in 1 Monat, oder 5 kg in 4 Wochen verloren. Damit kann ein Arzt arbeiten.

                          ist die Psyche im Eimer geht das nicht so besonders gut, das ist auch klar, dann muss aber zum Arztbesuch wer mit, der es so schildert wie es ist. Möglichst neutral, ohne zu übertrieben (würdest du wirklich rapid Muskeln verlieren könntet du deine Arme zB gar nicht so hoch heben), dann kanns nämlich der Arzt nicht so leicht abtun. Und zu Faszis etc findet du hier auch mehr als genug. Die Forenlage hat sich in den letzten 4 Jahren hier bzgl sachlicher Threads zu Faszis massi verbessert und du findest zig Studien. Die musst du, am besten mit dem Arzt, wenn da objektiv was ist, durcharbeiten. Mehr kannst du nicht machen.

                          DHKW, danke dir!

                          Also wenn ich das richtig verstehe, ist ALS sowieso sehr schlecht bis gar nicht zu diagnostizieren, sofern man nicht schon extremen Muskelschwund hat und eindeutige klinische Symptome vorliegen.

                          Das ist natürlich schockierend und auch für die Psyche sehr belastend. Man muss quasi dabei zusehen, wie der Körper immer mehr abbaut und darauf warten, dass irgendwann Lähmungen usw. eintreten? Solange lebt man mit der ständigen Angst und Gewissheit und kann also nur hoffen, dass das irgendwann stagniert und man Unrecht hatte?

                          Ich habe Bilder angefertigt und wir, also meine Freundin und ich, messen regelmäßig den Umfang meiner Gliedmaßen. Meine Oberschenkelmuskatur ist beidseitig - wie auch schon erwähnt - in den letzten 4 Monaten deutlich zurückgegangen, wenn auch in den letzten zwei Wochen der Umfang gleichbleibend ist. Leider haben wir erst vor 14 Tagen mit dem Dokumentieren angefangen. Am meisten habe ich bisher am Bauch verloren (pures Fett) mit ca. 4 cm in 14 Tagen sowie im selben Zeitraum an der Brust ca. 2 cm. Dennoch schlabbern mein Hosen mittlerweile an den Beinen, meine T-Shirts passen auch nur noch bedingt. Auch meine Schulter und Arme. Die sind aktuell aber eher definierter geworden.

                          Ich treibe eben keinen Sport mehr und habe in den letzten ca 14 Tagen extreme Bedenken und Sorgen entwickelt, was natürlich auch auf die Psyche schlägt. Meine Kalorienzufuhr ist aktuell nicht ausreichend, das weiß ich. Denn ich mache mir so viele Sorgen und habe Angst, so ne scheiß Muskelerkrankung zu haben. So gehe ich also jeden Abend seit ca. 2, 5Wochen mit einem Kaloriendefizit von ca. 500-1000 kcal ins Bett, wobei es gestern schon besser war.

                          Ich weiß nicht, ob man in der kurzen Zeit wegen Sorgen, Ängsten und der Ernährung so viel abnehmen kann?

                          Auch die Beziehung leidet gerade unter meiner Angst und meine Freundin ist sichtlich und verständlicherweise überfordert.

                          Ich gebe mir wirklich Mühe, mich dort nicht so hineinzusteigern. Das Blöde ist einfach, dass ich tagtäglich damit konfrontiert werde, da mir meine Hosen fast alle nicht mehr passen. Muss mir wohl neue kaufen...

                          Allerdings versuche ich täglich ein paar Kraftübungen zu machen, um zumindest die Muskeln ein wenig daran zu erinnern, dass ich sie brauche. Geht mir gerade jedoch nicht um Muskelaufbau. Ich merke aber auch, dass die muskelkraft /-Ausdauer nachlässt und ich lange nicht mehr so viele wiederholungen schaffe, wie vorher.

                          Ich wünsche mir und hoffe natürlich, dass ich einfach nur abnehme und deshalb alles schmaler wird. Durch das ganze Denken habe ich mit Sicherheit auch einen erhöhten Grundumsatz. Das beschleunigt mit Sicherheit auch die Gewichtsabnahme. Leider kann man sich ja nicht aussuchen, wo man als erstes abnimmt. Vielleicht ist es das...

                          Meine Oberschenkel waren allerdings noch nie so schmal. Dieses Muskelzucken ist auch unnormal oft (qausi den ganzen Tag, überall mal ein bisschen).

                          Wie ist es denn bei ALS mit der Gewichtsabnahme? Das kommt ja zwangsläufig bzw geht ja damit einher, oder?

                          Meine Freundin hat mich gestern zum Arzt begleitet, weil ICH sie darum bat. Und es war wieder so, dass der Arzt mich abspeisen und mir erzählen wollte, ich hätte vielleicht nen Calcium oder Magnesiummangel.... Meine Freundin hat dann das Wort ergriffen (sie musste auch weinen, weil sie sich ebenfalls so ne Sorgen macht). Und plötzlich nahm mich der Arzt ernst und meinte, wir überprüfen jetzt alles! Nun noch mal Ck-Werte, CRP usw. bestimmen und ein großes Blutbild angefertigen. Wenn der Arzt heute nicht anruft, ist das blutbild auch dieses Mal wieder in Ordnung.

                          Ich habe nächste Woche Dienstag einen Termin beim Neurologen wegen des ENGs und am Donnerstag dann das MR Neurographie.

                          Dann wurde schon ziemlich viel untersucht:

                          EMG
                          ENG
                          MR Neurographie der Oberschenkel
                          Blutbild
                          Ultraschall der Muskeln





                          Und Klaus möchte ich sagen: Bitte entschuldige meine forsche und eher impulsive Antwort, die in der Tat nicht gerechtfertigt war. Ich wollte Dich nicht angreifen. Aber das mit dem Halo-Effekt trifft auf jeden Fall in der Medizin zu. Menschen lassen sich vom Erscheinungsbild des Gegenüber oft blenden. Habe es selbst schon sehr oft am eigenen Leib erfahren: "Was führt Sie zu mir? Sie sind doch blühende Leben...!" und das nur weil ich jung und dynamisch, braun gebrannt bin? Fahrlässig.








                          Kommentar


                            #28
                            Grundsätzlich kann es beim Arzt auch sein, dass er weiß, dass was orliegt, nicht aber, dasss man Muskelkrankheit behandeln kann. Darum würde ich eher von etwas wie atypischer CIDP (kann wie AL aussehen, kann man behandeln) ansprechen/ abklären. Wenn der arzt wirklich denkt es ist ALS, sagt er es sehr normal erst sehr spät.

                            Das volle Programm ist Unsinn und das hat hier nicht ein User bekommen. Wenn du wirklich was haben solltet, dann bleibt nur frühzeitig eine Musklbipsie und wenn da nix ist,hast du auch 100% nichts.
                            Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

                            Kommentar


                              #29
                              Danke dir.

                              Dann werde ich die Muskelbiopsie machen lassen.
                              Mein behandelnder Neurologe ist hier im "Muskelzentrum" Hamburg auch für die Biopsie-Befundung verantwortlich und Mitglied im medizinisch-wissenschaftlichen Beirat der DGM. , sodass ich hier ein gutes Gefühl habe. Dann habe ich Gewissheit.

                              Spricht denn eine Beteiligung auf beiden Körperseiten (symmetrisch) eher gegen ALS?

                              Wenn ich neue Infos habe, melde ich mich.

                              Lgz

                              Kommentar


                                #30
                                Hallo Troll 2019
                                Ich habe auch Muskuläre Beschwerden und eine Menge an ausschlusdiagnostik gemacht vor kurzer m war ich in Ulm Stationär und warte immer noch auf den Abschlusberchit da noch nicht alle Test, s
                                fertig waren. Was ich dir raten könnte mach, wenn noch nicht geschehen einen Neurofilamente test.
                                ​Ist dieser in Ordnung dan kannst du beruhigt sein in Richtung Neurologische Krankheiten. Nur wenn diese deutlich erhöht sind würde ich mir sorgen machen.
                                Die Neurofilamente sind bei Nerologischen Krankheiten erhöht zb Parkinson, Alzheimer etc und auch bei ALS. Das ist zwar richtig das eine Erhöhung der Nfl nicht eine Als diagnostizieren kann aber wen die nicht erhöht sind kann dich das ungemein beruhigen. Dann hast du keine ALS.
                                Diese Info habe ich nämlich aus der Neurologie in Ulm aus erster Hand. Und übrigens die Nfl sollen bei ALS Patienten auch im frühstadium deutlich erhöht sein.
                                Mfg Sturm

                                Kommentar

                                Lädt...
                                X