Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

[KlausB]

Die Idee von Sturm ist gut. Wenn die Neurofilamente nicht erhöht sind ist nicht nur ALS ausgeschlossen, sondern jede andere Erkrankung der Nerven. Wobei eine Erhöhung nun auch keine ALS bedeuten muss.

Wie war das denn mit dem Kraftverlust? Kam der innerhalb weniger Tage / 1-2 Wochen (so eine Art Schub) oder kontinuierlich über einen längeren Zeitraum?

[Gast]

Dickes Danke an euch beide!

Das werde ich gleich testen lassen mit den NF-L. Kann das jedes Labor machen, oder ist das was ganz Spezielles? War gerade beim Blut abnehmen und habe mich auch noch mal auf HIV testen lassen, da es auch hier zu Gewichtsabnahme und Muskelschwund kommen kann. Das Hi-Virus zerstört auch Nerven. Schilddrüse inklusive aller Antikörper auch noch.

Das kostet alles n schweine Geld, aber das ist mir gerade egal.

Also dass die Muskeln nicht mehr so belastbar sind, habe ich schon sehr lange. 1-2 jahre allerdings mache ich seitdem auch kein sport mehr und habe enorm viel zugenommen (ca. 15-20 kg) . Ich habe auch seit Monaten in beiden Waden 24/7 Schmerzen.

Das klingt vielleicht übertrieben, aber es schreitet so rasant fort gerade. Ich habe das subjektive Gefühl, es wird jeden Tag schlechter und meine Muskeln weniger. Insbesondere an den Beinen, wobei ich weder gangschwierigkeiten noch sonst irgendwas feststellen kann. Meine neuropathien sind seit den vitamin b12 spritzen verschwunden.

Das ist echt purer Stress. Wenn man selbst nicht Gas gibt und sich kümmert, geht nichts voran.

Es wäre schon unfassbar, wenn ich einer von 2000 neuerkrankten pro Jahr bin. Da ist ja sogar n Tumor wahrscheinlicher oder HIV.

Falls es eine NME ist, so hoffe ich, dass dieser Schub bald aufhört. Das geht alles viel zu schnell!

[DHKW]

Ohne erhöhten CK brauchst du den NF-L Test nicht machen lassen, dafür hast du zuviele Muskeln. Wenn dann muss der NF-L Wert bei erhöhtem CK abgenommen werden, da du eine spinale Atrophie vermutest. Sonst haust du dein Geld sinnlos raus, es sei denn den ULM verrechnet nichts. Die HWZ von NF-L ist nicht so hoch. Solange der CK nicht erhöht ist, ist das so oder so extrem unwahrscheinlich, dass eine MNE vorliegt die innerhalb von kurzer Zeit zu Muskelatrphien führt, da ist der CK fast immer, wenn auch nur diskret, erhöht. Sonst bleiben nur seltenen onenkanalkrankheiten oder Autoimmune über, die beide zumindest behandelbar sind.

Bei erhöhtem CK und neg NF-L Wert stimmt Klaus Aussge, aber du hast doch keinen erhöhten CK. CK normal = bei deinen Muskeln kein gröberer Muskelzerfall, das ist Fakt. Es ist nicht möglich schnell Muskeln zu verlieren und einen normalen CK, im Schub, zu haben. Zu kannst auch keinen Apfel in Säure auflösen, ohne dass die bestandteile des Apfels in die Säure übergehen, wo solln die denn hinn? Verprasse dein Geld nicht, die NF-L sind nicht teuer, aber wild deine Kohle aus Anst herumschleudern bringt NICHTS am Ende hast du nichts und viel rausgehauen, das wäre ja nicht schlimm, aber wenn es wirklich was ist und du hast Ideen wsa man machen könnte und dir fehlt dann das Geld ist es mehr als besch****.

Du machst gerade den selben Unsinn als ich damals. Die beste Medizin wäre mal ein Baldriantee und mit der Freundin ans Meer fahren, sich abzulenken bis zum Termin. Und dann in Ruhe die Gedanken nochmal sortieren.

[Gast]

Ok, dann warte ich erst mal ab. Danke dir.

CL-Werte sind nicht erhöht. - Stimmt. Sowohl vor 4 Wochen nicht als auch von gestern. Aber ich verliere Gewicht.

Mir fällt gerade ein:

Ich war vor einigen Monaten bei einer Heilpraktikerin, die sich auf Autoimmunkrankheiten der schilddrüse spezialisiert hat. Die hat mir damals gesagt, sie sei sich sehr sicher, dass ich Hashimoto habe.

Um die Diagnose abzusichern, ging ich damals zu EINEM Radiologen, der das aber nicht bestätigen wollte/konnte. Und dann habe ich das nicht weiter verfolgt, weil ich bei Heilpraktikerin auch immer etwa skeptisch bin.

Vielleicht sollte ich auch in diese Richtung weiter abklären lassen. Ich bin am montag sowieso beim Endokrinologen.

[DHKW]

Also ich kommentiere das nicht weiter, das können ja andere machen, hab grade keine Glaskugel da.
Aber eine Frage habe ich noch, warum hast du dich Troll genannt? Du weißt du was das bedeutet? Ich würde das nicht in einem Forum machen.

[Gast]

Ich wusste nicht, WAS Du meinst, habe es aber mal eben gegoogelt. Wusste nicht, dass der Name eine so besondere Stellung in Foren einnimmt.

Alles, was ich hier von mir gebe, sind bloß Versuche, auch für mich die ganze Problematik greifbar zu machen und alle Möglichkeiten mit einzubeziehen.

Sonst mache ich mich verrückt.

[KlausB]

... Wenn dann muss der NF-L Wert bei erhöhtem CK abgenommen werden, da du eine spinale Atrophie vermutest. ....

Also wirklich DHKW/LF das ist ja nun vollkommener Schwachsinn. Der CK zeigt eine strukturelle Schädigung von Muskelgewebe, der NF-L eine strukturelle Schädigung von Nerven.
Bei einer Atrophie durch einen Schaden der ansteuernden Nerven kommt es nicht zu einer strukturellen Schädigung der Muskelzellen sondern lediglich zu einem Abbau der kontraktilen Elemente (und der Organellen) innerhalb der Muskelzelle und erst danach zu einem LANGSAMEN Abbau des Zellkörpers. Dadurch finden kein oder nur ein sehr geringer Anstieg des CK statt.
Motoneuronenerkrankungen (von ein paar wenigen, meist schnell verlaufenden abgesehen) zeichnen sich eben dadurch aus, dass der CK nicht nennenswert ansteigt.

[pelztier86]

KlausB
Stimmt, aber DHKW hat auch recht mit seiner Aussage, dass im Falle von Troll der CK zumindest ein wenig erhöht sein müsste, wenn sich die Muskeln infolge einer MNE akut tatsächlich so rasch abbauen würden, insbesondere, weil der CK-Ausgangswert allein schon von seiner großen Ausgangs-Muskelmasse her im oberen Normbereich oder gar leicht erhöht sein müsste.

[DHKW]

Ich hatte doch eine Studi dazu verlinkt, da wurden viele mit ALS spinal und bulbär untersucht (Biomarker bei ALS war das, ne eng Publikation) und bei der spinalen Form war der CK immer mindestens diskret erhöht (bei der bulbären war dies nicht der Fall). Irgendwo stand "bei keiner anderen Muskelkrankheit ist eine diskretere Erhöhung de CK so stark assoziiert wie bei einer ALS". Die Studie findet sich auch irgendwo hier. Ein hoher CK spricht dafür eher für eine Myophatie / Dystrophie, das stimmt. Aber das bei einer rascheren ALS gar kein CK auffällig war, hab ich noch nicht gelesen. In den US ALS Forum gibts auch einen Thread zu Laborwerten die aufäfllig sind/waren. Bei langsamen wie SMA/ SBMA hatte ich dagegen öfter von normalen CK gelesen. Möglich ist es sicher bei langsamen Verlauf wie du beschreibst, aber nicht, wenn man schnell direkt Gewicht verliert.

Außerdem beschreibst du j genau das was ich auch schrieb

Motoneuronenerkrankungen (von ein paar wenigen, meist schnell verlaufenden abgesehen) zeichnen sich eben dadurch aus, dass der CK nicht nennenswert ansteigt.

dass eine MNE vorliegt die innerhalb von kurzer Zeit zu Muskelatrphien führt,

Es ging ja um ALS, die verläuft meist schnell. welche MNE du jetzt neben SMA, die hier nicht passt, SBMA, ebenso, genau meinst, weiß ich nicht. In der Literatur wird hald unter MNE zumis ALS/ SMBA und SMA gemeint sein, so zumindest in den Studien. Die anderen gelten ja als DD zu MNE,auch wenn man über die Begriflichkeit streiten kann.

Im übrigen ein langsamer Muskelabbau und ein schnell beschriebener passt ja nicht zusammen. Wenn der Muskel schnel´l abbaut, baut er ja schnell ab und kann nicht langsam abbauen. Bei langsamen MNE sind die NF-L so oder so nicht erhöht, die sind ja nur bei schnellen erhöht. Das steht auch so in der Studie. bzw dem Peer Review das wir ja verlinkten und besprachen. bei langsamen MNE sind die NF-L nicht als Biomarker geeignet. Aus dem Grund wird der NF-L Wrt ja zur Diagnostik der ALS herangezogen und selbst eine SMA wird hier mittels geringen NF-L als ALS Mimic hernagezogen, da hier NF-L Wert neg.

[Gast]

Ich kenne mich leider zu wenig aus, als dass ich hier irgendwie mitreden könnte.

Aber hier der CK-Wert der letzten Blutuntersuchung (alles andere war auch im Normbereich, außer Cholesterin und Triglyceride).

CK 118 U/l <190

[pelztier86]

Mit dem CK kannst du einen raschen Muskelabbau bei deiner Gewichts//Muskelklasse vergessen.
Wahrscheinlich ist das dann doch primär Fett und ein wenig Muskulatur, allein schon durch den Stopp des Leistungsfußballs und des Einsetzen des Alterungsprozesses, akut verschärft durch das Kaloriendefizit und von mir aus einer SD-Problematik.
Die SD abzuklären ist im Übrigen eine gute Idee, da diese natürlich zu Gewichts- und auch Kraft/Muskelverlust führen kann.
Dein psychischer Umgang mit der Situation ist jedenfalls alles andere als förderlich und nicht gerade psychisch "normal"; du solltest du vll. psychologische Unterstützung holen.

[Gast]

Ja, es ist in der Tat nicht normal. Das habe ich auch schon erkannt. Sobald die Untersuchungen in der kommenden Woche abgeschlossen sind und sich hier nichts ergibt, werde ich in jedem Fall psychologische Hilfe in Anspruch nehmen. Mit dem Thema gehe ich auch ganz offen um, weil ich das hier im Forum auch schon selbst für mich als mögliche Ursache in Erwägung gezogen habe. Dennoch ist alles mit der Psyche im Zusammenhang Stehende reine Ausschlussdiagnostik. Also bin ich hier noch etwas zögerlich... (wenn auch am wahrscheinlichsten).

Der CK-Wert ist vom 09.06.2019

Die Blutwerte von heute erhalte ich am späten Nachmittag zwecks Schilddrüse und Antikörper sowie HIV. Was der Arzt gestern noch abgenommen hat, kommenden Mittwoch.

Ich danke euch für eure tolle Unterstützung und dem tollen Sachverstand (zumindest klingt das so, als ob ihr Ahnung hättet). ;-)

[DHKW]

Mit dem CK kannst du einen raschen Muskelabbau bei deiner Gewichts//Muskelklasse vergessen.

Sehe ich auch so, wenn dann eher Fett oder sonstiges. Ein erhöhter Stoffwechsel kann schon dazu führen. Müsst bei SD nicht T3 / T4 bei dem Gewichtsverlust deutlich erhöht sein?

[pelztier86]

Eine SD-Problematik kann natürlich auch die Psyche/psychische Belastbarkeit beeinflussen.
Daher wäre eine Abklärung dbzgl. schon nicht verkehrt.
Selbst wenn der CK jetzt etwas höher läge, spräche das nicht für per se für einen pathologischen Muskelabbau, denn natürlich findet auch bei einem raschen Gewichtsverlust anderer Ursache etwas Muskelabbau statt.

[DHKW]

Psychischer Umgang heißt nicht, dass es die Psyche sein muss. PZT meint den UMGANG mit dem Problem, nicht dass das Problem an sich psychisch sein muss. Das ist ganz was anderes. Gerade wenn da was rauskommt, wäre erst recht ein GUTER Psychologe wichtig. Schlechte machen die Patienten kaputter als sie sind.