Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

[DHKW]

Da ich hier das Abo rausnehme, ich habe einfach aktuell nichts hilfreiches für TE beizusteuern, wer sachliches zu den NF-L hat wäre das der Thread: https://www.dgm-forum.org/forum/foru...44893-nfl-test

Und hier hab ich für das MEP einen gemacht:
https://www.dgm-forum.org/forum/foru...zgl-1-und-2-mn

Das Vollstopfen mit Studien in einem Threads wo der TE die Diskussion nicht verstehen wird, ist wenig sinnvoll, zumal er ja dann in den Thread nachlesen kann.

Ich werde mal für nächste Woche nochmal meine Abklärung planen und dann meditieren.

Das Problem ist, du glaubst, du hast Zeit

Buddha Zitat

https://www.spruchwelt.com/zitat/bud...t-du-hast-zeit

klaus Du bist ja auch Buddistisch angehaucht. Können wir ja gedanklich gleichsam machen. Das Contradictio in Adjecto hat nichts mit meinen ehrlich gemeinten Intention zu tun.

[KlausB]

Deine Schopenhauer-Zitate treffen hier aber nicht zu.
Damit kommst Du immer um genau das darin beschriebene zu erreichen.

Du willst mal wieder als Opfer erscheinen, das hier irgendwie angegriffen wird.
Meinst Du wirklich das der Blödsinn den Du schreibst irgendwie richtiger wird, nur weil jemand Mitleid mit dem armen Opfer hat?

Man kann auch Satzteile ausschneiden ohne die Kernaussage zu verfälschen.

[KlausB]

...

Ein Beispiel für ad hominem: DHKW wollte sich einfrieren lassen, was stimmt, hat aber gar nicht mit dem Diskus zu tun. Im ürbrigen sind 50% der momentan kyronisierten oder mehr angesehen Forscher,/ Wissenschaftler / Prof usw...

Ad Hominem solltest du immer kritisch betrachten.

Das ist kein ad hominem, da es kein Argument war und sollte lediglich daran erinnern wie Du (letzte frage) Dich bisher hier verhalten hast.

[DHKW]

Das ist kein ad hominem, da es kein Argument war.

Jetzt musste ich doch nochmal "lachen". Natürlich ist ein ad hominem kein Argument, weil es wenn es eines wäre, wäre es ja kein Scheinargument. Ein Scheinargument kann nicht ein Argument sein, weil das eine das andere ausschließt. ^^ Nennt man Contradictio in Adjecto. Genauso wie du nicht meditieren und denken kannst. Das ausgeklammerte ist im übrigen genau das, was man damit erreichen will...

[KlausB]

Jetzt musste ich doch nochmal "lachen". Natürlich ist ein ad hominem kein Argument, weil es wenn es eines wäre, wäre es ja kein Scheinargument. Ein Scheinargument kann nicht ein Argument sein, weil das eine das andere ausschließt. ^^ Nennt man Contradictio in Adjecto. Genauso wie du nicht meditieren und denken kannst. Das ausgeklammerte ist im übrigen genau das, was man damit erreichen will...

Ich schrieb ja, kein Argument war und auch kein Scheinargument.
Wenn ich schreibe "das Wetter ist schön" ist das ja auch kein Argument oder Scheinargument für irgendwas.

Ich hab jetzt echt keine Lust mehr auf Deine Ablenkungsmanöver.

[DHKW]

Und warum sollte man in einem Thread einfach so schreiben das Wetter ist schön?

Reden zwei Wissenschaftler über ne Studie und dann sagt einer das Wetter ist schön (das ist btw eine Ablekungstechnik im NLP). Wenn deine Beiträge nicht als Argument für irgendwas da sind, dann sind sie ja nicht gerade hilfreich.

[KlausB]

Ich geb's jetzt auf.
Das ist einfach sinnlos mit Dir.

[Sturm]

Ja, die Progressionsrate kann sich im Verlauf verändern. Ob sich dann auch die NF-Werte entsprechend verhalten, dürfte noch nie jemand in diesem Fällen untersucht haben.
Nichtdestotrotz ist das eher selten, und das ändert nichts daran, dass es durchschnittlich betrachtet einen "typischen Verlauf" gibt, und dass es v.a. dieser ist, der mit dem NF-Test erfasst wird bzw. ausgeschlossen werden kann.
In der Medizin kann man nie mit Sicherheiten, maximal mit großen Wahrscheinlichkeiten, die annähernd an Sicherheiten grenzen, arbeiten.
Und dass der Wert nie für sich alleine und immer im klinischen Kontext zu betrachten ist, sollte klar sein.
So oder so ist die Bestimmung der NF als bloße Absicherung/"Angsttherapie" unsinnig - ökonomisch wie med. gesehen.

Hallo pelztier
In Ulm wurde mir gesagt das die NFL Werte sich in der progression nicht verändern. Aber wer erhöhte werte hat und eine sichere ALS Diagnose bei dem schreitet die Krankheit schneller vorran und auch umgekehrt.Desto niedriger die Werte desto langsamer der Verlauf. Die Werte bleiben bei beiden Verläufen ziemlich stabil.
Mfg Sturm

[pelztier86]

Ulm wurde mir gesagt das die NFL Werte sich in der progression nicht verändern. A

na dann, dann weiß man ja in Ulm offenbar alles...
btw: wir sprachen von seltenen Fällen, in denen sich die Progressionrate deutlich im Verlauf ändert bzw. fluktuiert...

[Sturm]

Das kann ich dir nicht sagen ob die alles wissen nur weil du es geschrieben hast wollte ich dir darauf antworten. Das ist alles. Und alles wissen die auch nicht mir geht's schlechter aber eine Diagnose habe ich noch nicht warte immer noch auf die restlichen Untersuchungen und den Abschlussbericht. Mfg Sturm

[Gast]

Mir ist völlig klar, dass hier keine Ferndiagnosen gestellt werden können. Und dass ich selbst versuche, die verschiedensten Symptome zunächst einmal herunterzuspielen und nicht gleich an ALS zu denken, ist doch völlig normal. Und ja, vielleicht habe ich mir teilweise selbst widersprochen, aber wenn, dann nur aus Angst und um mich zu beruhigen.

Was glaubt ihr, wie es mir geht? Ich muss zusehen, wie meine Oberschenkelmuskatur stetig abbaut und muss mir dann hier sowas geben.

Ich bin euch dankbar für jeden Tipp und jede Hilfestellung, aber bitte auf eine vernünftige und angemessene Art und Weise. Auch wenn wir hier anonym unterwegs sind, kann man trotz allem respektvoll miteinander umgehen.

Nennt mich Jammerlappen, das ist interessiert mich null. Aber vielleicht habt ihr ja selbst mal solche Ängste ausgestanden oder hattet diese Ungewissheit!? Dann wisst ihr nämlich, wie ich mich fühle. Und das ist ein verdammt beschissenes Gefühl.

Und ich kenne meinen Körper besser als jeder andere Mensch und spüre, dass einfach was nicht in Ordnung ist. Und dem gehe ich auf den Grund.

Warum sollte meine Muskulatur sonst so rasant zurückgehen, wenn das angeblich ein altersbedingter Prozess ist? Ich bin 30 und keine 60. Und ja, natürlich verliert man im Laufe des Zeit Muskelmasse, wenn man nicht mehr so aktiv ist. Aber nicht in dem Ausmaß. Und nur weil ich kein Hungerhaken bin und kräftig gebaut bin, sieht es für euch offensichtlich nicht gefährlich genug aus. Das kanns ja auch nicht sein...

Seit Neuestem krampft nun mein linker Daumen inkl muskel. Kann man richtig sehen.

An den Beinen ist der Muskelabbau, und auch Schultern, ist der muskelabbau nach wie vor symmetrisch. Muskelzucken habe ich den ganzen Tag. Ich mache nun fast täglich Kraftübungen für meine Beine, Schultern und Arme. Und trotzdem habe ich probleme mit den O-Schenkeln.

Übrigens habe ich mal recherchiert und folgendes in meinen Unterlagen gefunden:

Bereits 2015 hatte ich einen Ck-Wert von 865. Das wurde zufällig IM RAHMEN einer gastroenterologischen Geschichte herausgefunden. Ist aber wieder rückläufig gewesen.

Nachtrag:

Ich war nun heute beim Endokrinologen, der nun alle Werte (Hormone etc.) , die mit dem Stoffwechsel in Verbindung stehen, abgenommen hat.

Morgen bin ich wieder beim Neurologen zur ENG.

Ich werde mich in jedem Fall in die Materie einlesen.

[pelztier86]

Was rasanter Muskelabbau ist, ist wohl heutzutage Ansichtssache bzw. liegt in der subjektiven Wahrnehmung bzw. Wahrheit.
Faktisch jedoch ist ein rasanter Muskelabbau infolge einer NME ohne die Entwicklung einer klinischen Schwäche nicht möglich, und auch ein normaler CK bei immer noch überdurchschnittlicher Muskelmasse ist bei einem angenommenen rasanten Muskelabbau nicht plausibel.
Eine NME ist aktuell nicht sicher auszuschließen, weil viele NME im Anfangsstadium nicht eindeutig nachweisbar sein müssen, aber eine typische ALS-Verlaufsform zählt dazu nicht.
Erhöhte CK-Werte unter Leistungssport und/oder akuter Infektion sind, sofern sie nicht massiv erhöht sind, sowieso nicht ernstzunehmen.

Und ich kenne meinen Körper besser als jeder andere Mensch und spüre, dass einfach was nicht in Ordnung ist. Und dem gehe ich auf den Grund.

na dann fragt man sich aber, was du hier von den Usern hören willst...nur eine Bestätigung deiner Vermutungen?

Was glaubt ihr, wie es mir geht? Ich muss zusehen, wie meine Oberschenkelmuskatur stetig abbaut und muss mir dann hier sowas geben.

...Gegenfrage: was glaubst du, wie es hier insb. einigen Usern geht? Heutzutage ist es ja out objektive Vergleiche anzustellen oder dies von jemand anderem zu erwarten, aber die Wahrung einer gewissen Verhältnismäßigkeit hat noch nie jemandem geschadet, denn dann kreisen die Gedanken automatisch nicht mehr nur um das eigene Wohl und Schicksal; die ständige exklusive Beschäftigung mit einem selbst dagegen verstärkt Ängste und fördert Neurosen, belastet auch Angehörige über Gebühr.
3 Monate Beschwerden sind für NME eine verdammt kurze Zeit, und auch du wirst lernen müssen Geduld aufzubringen (wobei du ohnehin aufgrund deines Privatpatientenstatus privilegiert behandelt wirst) und mit deinen Ängsten umzugehen.
so läuft das nun einmal....

[KlausB]

Hallo Troll,
ich kann durchaus verstehen, dass Dich muskuläre Veränderungen erschrecken angesichts des wohl hohen muskulären Niveaus das Du hattest. Aber diese Veränderungen kann man als Außenstehender und dazu zählen auch die Ärzte nicht wirklich objektivieren, denn der Vergleichsmaßstab kann für Außenstehende nur der Durschnitt sein.
Wie Pelztier schon sagte bleibt Dir da nur Geduld. Das mag schwer sein wenn man vielleicht Jahrelang keine Diagnose bekommt weil die klinischen Symptome noch nicht ausgeprägt genug sind, aber so erging und ergeht es vielen mit neuromuskulären Erkrankungen. Leider hilft da auch nicht ein EMG, ein NLG und ein MRT nach dem anderen. Mit der Apparatemedizin allein hat noch keiner eine Diagnose bekommen, wenn nicht objektive klinische Symptome (z.B. Lähmung, Schwund der Muskel und Kraft bis weit unter dem Durchschnitt etc.) dazu kommen. Eine intensive Grunddiagnostik ist sicher anfangs gut um für spätere Untersuchungen einen Vergleichsmaßstab zu haben, aber dann heißt es geduldig zu sein, denn weitere Untersuchungen machen nur in mindestens 6monatigem Abstand einen Sinn um wirklich eine Veränderung zu sehen.

Sicher kannst Du hier weiter berichten und Fragen stellen, aber die Antworten werden dich selten befriedigen und passen vielleicht nicht immer zu Deinen Problemen.

Der einmalig erhöhte CK wird wohl kaum eine Bedeutung haben, wenn Du zu der Zeit trainiert hast, So hoch war der auch nicht. Wenn der einige Tausend gewesen wäre könntest Du Dir mal Gedanken machen.

Zu Deinem wiederaufgenommenen Training: Übertreib es nicht! Fange langsam an und steigere es allmählich. Wenn Du nach einer Trainingspause gleich wieder voll trainierst besteht die akute Gefahr einer Rhabdomyolyse. Das ist schon so einigen passiert die auf Leistungsniveau trainieren, wenn sie nach Krankheit, Verletzung oder nach anderen Mehrwöchigen/mehrmonatigen Trainingsunterbrechung gleich mit dem vorherigem Niveau wieder losgelegt haben. Dann sind die Muskeln innerhalbweniger Tage (wenn's ganz schlimm kommt Stunden) weg und zwar für immer und mit wieder antrainieren ist dann auch nicht mehr. Im Extremfall kann das auch zum Multiorganversagen und schnellen Tod führen.
Kannst das ja mal Googlen.

[DHKW]

[QUOTE=Troll2019;n146695]
Ich werde mich in jedem Fall in die Materie einlesen.
/QUOTE]

Ich wollte zwar nichts mehr schreiben aber dazu nun doch kurz,wenn du zu den wenigen gehören solltest die dich wirklich einlesen wollen, so möchte ich dir dennoch kurz einig TIpps geben und austauschen kann man sich immer.

1.) Zu deinem psychischen Befinden

Wenn die Psyche was hat, und das ist völlig normal wenn man wirklich einen objektiven Muskelschwund hat, dann muss man e auch so kommunizieren.Wenn du schreibst deiner psyche geht es gut, wird das halt auch fot angenommen. Defacto geht es geden der hier schwerer Krank ist, psychisch besonders zu begonn oder dann wenn es wirklich "zur Sache geht" psychich schieße. Wie würdest u dich fühlen wenn du nicht weißt ob du aufgrund deiner Atmung nicht in der Nacht eingehst? Oder ... ich schreibe das nicht weiter, du weißt was ich meine. Wenn es sich um eine NME handeln sollte, dann scheint es sich entweder um einen sehr isloierten Zerfall von Muskeln zu handeln, wenn der CK normal, da kann es schon u "zügegen" Muskelschwund kommen, oder aber du hast nur kurze Episoden und genau da wird der CK nicht abgenommen. Man muss den CK bei episodischen Krankheiten öfter bestimmen.

Mir ging es so, wie es dir ging, ich hatte sehr schnell sehr viel Muskeln verloren, allerding war mein zweiter CK schon bei über 600 und imer wieder sogr noch drüber bis zu 1000. Da hatte ich wirklich in sehr kurzer Zeit sehr viel Muskeln verloren und das nahm man aus 3 Gründen lange nicht ernst.

1.) Auch ich hatte Kraftsport gemacht, aber nur wenig, es war aber auch gleichzeitig eine Hypertonie vorhanden. Also steife Muskeln.
2.) Meine Psyche war auch ziemlich im Eimer, ich hatte halt noch zusätzlich Temporallapenanfälle, aber es war enfach beides in einem und noch anderes Zeug
3.) Sehr viele laufen mit Muskelzucken zum Arzt und "Mukelschwund" aber viele haben nur die Zuckungen....

Ich rate dir, dich KONSTRUKTIV einzulesen. Die Krankenhäußer sind voll von Patienten die nicht schwer krank sind, sondern nur leicht und die alle mögliche Spezialdiagnostik bekommen, da Vitamin B uóder privat, allerdings hat das private auch seine Grenzen.

Ich will und kann hier auch nicht iel schreiben, aber du solltest halt versuchen gezielt und voallem da bzuklärn, ws mn behandeln kann. Sollte es eine nme sein, dann würde ich as abklärn, was man behandeln kann. Abwarten würde ich nicht, da natürlich alle was du an Muskeln verliers dauerhaft weg sein wird. Das ist nicht schlimm solange man noch alles tun kann, aber es muss natürlich nicht sein und erst wirklich b*** wird es, wenn du "richtige" Beschwerden hast. Da Kopfkino kann natürlich gleichstarke Angst machen, wie die echten Beschwerden, Aber da ist peziell dieses Forum nich gerade das beste.

Ein Forum besteht aus gebe und nehmen. Hier kennen sich manche in einem Bereich besser aus, und manche weniger. Dies Diskussionen über experimentiell Verfahren und eher unwahrscheinliche Thesen, die zutreffen könnten, oder auch nicht, lassen wir mal beiseitge, dann hat halt jeder einen Schwerpunkt, wo er sich mehr eingelesen hat und weniger und welche wo er sich Mittelauskennt und manche wo er sich schlicht irrt. das kannst du aber selber eh grob einschätzen.

Wichtige wäre, dass du halt mal da schaust, wo noch wissenslöchen herrschen. Gerade was Faszis und DD zu ALS/ MNE anbelangt, habe ich mehrer Studien verlinkt, ich kann dir hier gerne mal eine Linkliste schicken mit Studien, Es gibt zB Ionenkanalkrankheiten, die durchaus schnellen Schwund verursachen können, aber der CK im Anfall erneidrigt ist, da muss man dan eben nach dem Anfall messen. Nr mal als Beispiel und da Faszikuliert es btw auch und man kann sie behandeln und ein großes zentrum für seltene Krankheiten sagte mir, diese kommen bei Faszs sogar öfter or, nn die Klinik stimmt, wie normale MNE. Bis ich darau gekommen bin, dauerte es 5 Jahre .... ist jetzt nur eine Krankheit von mehreren, mein Fall ist da ganz anders gelagert wie deiner. Darum geht es aber auch gar nicht.

Was ich sagen will, Manche haben erhebliche Dauerschmerzen und wirklich schnellen Muskelschwund, und das, obwohl schon jder den Shwund sieht, oder andere Probleme. Den ein oder anderen Kommentar muss man schlicht ignorieren, weil man davon ausgehen kann, ohne dass ich jetzt jemanden speziellen meine, dass derjenige auch nicht gerade klar kommt mit dem Problem. Das Bild was du vielleicht von vielen FB Profilen oder vom Fernsehen hast, dass alle Muskelkranken immer super drauf sind und weit weg von erzweiflung und Nervenzusammenbrüchen, das ist fasch. Und dann ein Bild eines Traumkörpes (für einen Muskelkranken) und die Wahrscheinlichkeit dass bei dir nichts ist, ist sehr viel größer als du glaubst, selbst wenn e bei den Muskeln was hat .... ist halt auch insofern nicht leicht, da halt sehr viele User hier sehr ivlee Insof hollte, ... auch Kranke ... aber anderen dann nicht halfen.

Wenn der chwund generell isoliert ist, äre schon an ein Problem mit den Nerven zu denken, es kann auch was banales an der Bandscheibe sein. Man weiß es nicht, ich würde dir zu eine Basisdiagnostik raten, was du bekommst, nimm halt mit, würde ich und jeder andere genaus tun. Du hast dir ja auch das Rcht erworben eine teurer Abklärung in Anspruch zu nehmen, wie andere, durch das Vorausschauend Denken die Versicherung zu machen. Aber versuche dann auch anderen zu helfen. Studien grob lesen lernt man schnell, das ist ja nun nicht schwer, das klingt nur so, und dann schau in die Ecke, woe Fasis und Behandlungsoptionn sind und teile es. 1 es wird dirch ebruighen, manche Erkrankungn mit vielen Faszis sind ttsächlich gut bis sehr gut zu behandeln, besonders wenn e nur moderat schnell geht, das ist auch das, was du meinen wirst. Also in kürzerer Zeit eine sichtbare Veränderung. Mit massiv ist in der Medizin ein akuter schwerer Muskelzerfall gemeint Also dass du deinen Arm nach 2-3 Wochen nur mehr 50% heben kannst oder man dich nach 1 Monat nicht mehr gut versteht, (elbst das kann ich ieder besser, d kann ich dir sagen).

Es gibt viele Sachen die du abklären kannst. In deinem jetzen Stadium der Muskeln wird dich kein Arzt ernst nehmen, da ist so und das ist einfch darum so, weil die aller aller meisten die meinen sie hätten Muskelschwund, halt kinn oder keinen "richtigen" oder keienn dauerhaften hatten. Fazis und Muskelschwund können auch aufgrund von Infekten vorkommen. Das ist zB nur eher unbekannt, weil dann viele einfach Gewicht verlieren (wie viel ast du verloren?) und hier Faszis nicht bemerkt werden. Dann merkt man nur den Infekt. Manchmal nicht einmal diesen wirklich.

Wenn du wirklich phatologiche Fazis hast, dann leis dich in den Bereich Faszikulationen und ... ein. Wenn da was ist, dann ist es auch sehr schnell im EMG sichtbar. Zumindest ob es eher neurogen oder myogen ist. Und von da aus geht es weiter. Die ganzeTeorie um unwarhscienlichere Thesen kommn dann,die kannst du dann füren, oder nicht. Das ist dann die Frage wie iel unwahrscienliche Sachen man abklärt die teilweiße zu 0,00001 %möglich sein können, oder ob man es dann lasst und hinnimmt. Das musst du dann entscheiden. Aktuell ieht es nach einen langsmn prozess aus wie bei Dystrophien oder so, da kanns auch mal zucken. Aktuell ist ds alle glaskugelraten. Wichtig ist, du brauchst einen oliden und ordentlichen plan,wenn da objektiv was da ist. Mein aller größteFehler ar 1 dass ich mir selber einiges als psychisch einreden habe lassen 2 dass ich einfach aus Angst heraus total unsinnig immer wieder das selbe unsinnige, völig unsinnige zeug geacht habe, nämlich EMG, NLG, und so weiter. Das bringt NICHTS! Wichtig ist, dassdu gezielt vorgehst und dein Geld ganz mit bedacht einsetzt, wenn du privat was zahlst, die privaten Kassen zahen auch nicht alles, un asst bloß auf, dass kein Arzt gw von Genen lamentiert, dann bist du da schnell drausen,Die wollen keine chonischen Patienten mit intensiver Pflege, di noch dazu sich auskennen.

[KlausB]

Vom Metabolismus der CK hast Du offensichtlich keinerlei Ahnung. Lass es lieber.