Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

[pelztier86]

Rheuma ist RA, also rheumatoide Arthritis. Da gibt es noch Unterformen, und von leicht zu schweren Verlaufsformen mit multiplen Begleiterkrankungen und schwerer Einschränkung der Mobilität gibt es da alles.
Vaskulitis dagegen ist eine Entzündung der Blutgefäße, das ist kein Rheuma. Auch hier gibt es leicht, nur auf die Haut beschränkte Formen und schwere systemische Formen, die lebensgefährlich sind.
Ganz genauso verhält es sich mit der Sklerodermie. Von leichten, limitierten Formen bis schwere Verlaufsformen mit kompletter Fibrosierung/Verhärtung der Haut und inneren Organe (das ist wohl das, was Klaus meint....das passt das aber bei Troll nicht, da ginge es ihm anders....)

@Troll
du könntest mal eine Kapillaroskopie machen lassen. Die ist ziemlich sensitiv für Veränderungen im Rahmen von Kollagenose. Wenn man in Richtung Dermatomyositis/Polymositis/Overlap-Syndrom) denkt...
Bei einer MMN sollte ENG und/oder EMG auffällig sein.
Passt auch von deinem klinischen Bild her eher nicht.

Ich denke, wie bereits mehrmals gesagt, dass es eher eine internistische Problematik ist mit sekundären Auswirkungen auf die Muskeln. Und ich glaube, dass die Thymusdrüse dabei schon eine Rolle spielt. Weitere Untersuchungen dbzgl. habe ich ja schon vorgeschlagen. Die wären viel sinnvoller gewesen anzusprechen als die NFL.

Und komme mal von dem Gedanken an ALS weg. Die ist hast du def. nicht. Und eine Aussage, dass es nichts Schlimmeres gäbe, zeugt auch von Unkenntnis. Ich kann dir zig Erkrankungen nennen, die, würden die Leute sie kennen, sehr wahrscheinlich auch als schlimmer einschätzen würden.
Und ehrlich gesagt hätte ich lieber eine ALS im fortgeschritteneren Alter bekommen oder aber eine juvenile ALS mit langsamen Verlauf als den Scheiß, den ich seit Jahren samt der schlimmen Begleiterscheinungen (Misshandlung von Ärzten) ertragen muss, angefangen mit meinem 19 LJ (in im Vergleich "milderer", absolut gesehen schon recht heftiger Ausprägung schon ab meinem 11. LJ). Denn dann hätte ich bis dahin noch ein normales Leben gehabt bzw. könnte ein Leben mit für mich besserer Lebensqualität und mehr "Normalität" führen.

[DHKW]

Man sieht doch mit dem Mikroskop nur ob eine Entzündung vorliegt oder nicht, oder? Das könnte ja auch ein Streuungsherd sein?zb Darm/ Tähne etc? Aleo ein Infekt der zu einer SIRS führt? Ich meine da sieht man ja nur ob etws entzündet ist, aber die zuordnung ginge dann höchstens Histologisch, oder? Sklero etc würde man mit Hautobio normal eingrenzen können? und dann Lungen CT ev MRT um eine Fibrose etc auszuschließen?... Vaskulitis müsste man erst mittels MRA darstellen und dann biopsiereren... so zumindest meine Gedanken zu dem Thema.

[KlausB]

"

das ist wohl das, was Klaus meint....das passt das aber bei Troll nicht, da ginge es ihm anders."
Kann ja noch kommen. Sowas fängt ganz langsam an.

Die Richtung rheumatisch, autoimmun verfolgen wohl auch die Ärzte.
Von neurologisch oder rein muskulär haben die sich schon verabschiedet. Da spricht auch nichts dafür.
Wahrscheinlich liegt des Rätsels Lösung im Thymus, wenn nicht ursächlich, dann wird man vielleicht im Thymusgewebe zumindest irgendwelche Hinweise finden.
Wenn das Neuromuskuläre abgeklärt ist und Deine Muskelbiopsie der Forschung zugeführt ist, wird man sich darum kümmern.
Dann raus mit dem Ding, brauchst Du sowieso nicht mehr. Wenn's ganz ungünstig liegt könnte man auch erst einmal eine Biopsie machen (wäre sowieso sinnvoller gewesen als am (höchstwahrscheinlich gesunden) Muskel rumzuschneiden, aber Du hast es ja so gewollt..

Frag doch mal einer Therapie gegen Masochismus.

[DHKW]

Allerdings, nur weil Rheuma vorliegen könnte, heißt es nicht, dass es nur rheuma sein muss, haben ja doch viel. ich würde das aber auch eher verfolgen, insb = Behandlung. Eine MB ohne VA Myositis hat doch nie ne Therapieoption. Mir sagte ein Neurophatologe mal, und auch eine weltweit angesehener Neuro, in über 99% wird das nur für die Forschung gemacht, weil nicht dabei rauskommt. Die Neuros tun oft so, als wäre dass das non plus Ultra, aber in wirklihkeit bekommt kaum jemand eine Diagnose mit der MB, dafür gehen ordentlich Muskelzellen drauf. Masochismus ist das mMn weniger, aber es ist halt schon selbstschädigung für die Wissenschaft. Eigentlich müsste man wie bei Medistudien in der Gedunden.Gruppe Geld dafür bekommen.

[KlausB]

Wenn eine Muskelschädigung mit annähernder Sicherheit vorliegt und andere Methoden nicht zu einem Ergebnis führen ist eine MB schon angezeigt.

Aber das ist hier ja nicht der Fall: Keine eindeutige Atrophie, keine Muskelschwäche. Bei lediglich Zucken und leichten Schmerzen sähe ich keinen Grund für eine MB. Aber wenn man die fixe Idee hat ALS oder Ähnliches zu haben und meint alle nur mögliche Diagnostik in Anspruch nehmen zu müssen, egal ob die Sinn machen oder nicht, dann wird einem auch ein Stück Muskel operativ entfernt.
Wenn der Muskel nicht von selber kaputt geht, kann man auch mit dem Skalpell nachhelfen.

[pelztier86]

Und bzgl. der ALS-Doku muss ich ganz ehrlich sagen, dass ich dir hier reichlich deplatziert finde und auch gar nicht verstehe, warum du dir so etwas reinziehst. Du hast keine ALS, wohl aber immer noch Angst davor, also warum schauen?
Und dann hier die zu verlinken...geht m.E. gar nicht. Erstens gibt es hier genügend stille Leser,d ei ALS-Angst haben, und zweitens ist der Typ sowieso kein repräsentatives Beispiel für die "Durchschnitts" klassische ALS, weil der in einer relativ privilegierten Situation ist...langsamer Verlauf, wohl flail-Arm Variante, war vorher Leistungssportler, konnte noch länger mit Erkrankung Rad fahren....tingelt seit Jahren durch die Medien, ist super positiv drauf (kann er ja auch sein....)...Das erzeugt ein falsches Bild....denn auch bei ALS gibt es natürlich ganz grausame, scheiß-Verläufe...
Ganz zu schweigen davon nervt es mich einfach langsam tierisch, dass man nur noch von ALS oder Krebs hört...also ob es nur diese schlimmen, (potenziell) lebensverkürzenden Erkrankungen gäbe, und als ob es auf keinen Fall schlimmere und/oder im Einzelfall schlimmere Erkrankungen gäbe.
Dabei darf man auch nicht vergessen, dass ALS-Patienten mittlerweile durchschnittlich zu den am besten betreuten NME-Patienten gehören.
Vor der Ice Bucket Challenge sah das noch anders aus...da hatten auch die meisten dt. Neurologen auch in Unikliniken keinen Bock sich mit der Krankheit und den Patienten auseinanderzusetzen.
Und Krebs kann zwar im Einzelfall durchaus schlimm verlaufen, ist aber oftmals nicht mehr (deutlich) lebensverkürzend, und wenn es lebensverkürzend ist, dann ist durch die palliative Versorgung (der onkologische Bereich ist der einzige, in dem diese hier in D. insgesamt recht gut funktioniert) häufig gewährleistet, dass die Patienten nicht an schweren Schmerzen leiden bzw. so versterben müssen. Ausnahme gibt es natürlich auch hier, aber im Vergleich zu anderen Erkrankungen, ist die Betreuungssituation und Palliativversorgung bei Krebs himmlisch.

Mit der Rheumatologie in FB habe ich damals im Vergleich zu den anderen Kliniken recht gut Erfahrungen gemacht. Haben dort auch einen Fokus auf Kollagenosen und Vaskulitis.

[KlausB]

Keine Sorge Pelztier, das mit ALS ist nur ein vorübergehender Hype.
In ein paar Jahren interessiert das kein Schwein mehr.
Bin mal gespannt was danach kommt.

Duchenne war auch mal ganz beliebt. Da spricht heute ja auch noch kaum einer von.

[pelztier86]

Es geht ja nicht darum, dass die ALS-Patienten weniger gut betreut werden sollten, sondern dass die Aufmerksamkeit der Gesellschaft wie der Ärzte gerechter verteilt werden sollte, nämlich nach der Schwere der Erkrankung und den damit verbundenen Bedürfnissen, unabhängig von der Art der Erkrankung.

[DHKW]

Ka wie das in DE gehandhabt wird, aber bei uns in AT wird nur bei dirgendem Verdacht = eindeutige Atrophien und eindeutig phat. EMG eine Biopsie gemacht. Einfach so, hab ich hier schon öfter gelesen, aber igw scheint das mehr in DE verbreitet zu sein, weil ein invasiver Eingriff, das ist ja eine MB, gerechtfertigt sein muss, auch wenn es selten ist, kann es zu Komplikationen kommen. Wenn der VA Muskelschädigung vorliegt aber kein konkreter wäre es schon sehr selten, dass man eine Diagnose bekommt. Dann weiß man halt, dass der Muskel was hat. Aber das würde jeder gute Neuro im EMG dann auch sehen m.E. zumindest. Ich denke mit den Genen hat man mehr Glück, also Muskel vor Gene würde bei uns keiner machen wenn ein harter Verdacht besteht, und wenn der Verdacht so gering ist, dass man keine Gene macht, dann in den Muskel reinzudchneiden. Also ethisch ist das für mich komisch... zumal ja eine MB auch nicht billig ist. Da eine Mb vor den Genen, normal macht man das eher anders rum. Insb kann man dann ja auch schon diverse Krankheiten ausschließen und so das Biopsat besser verarbeiten, oder es ergibt sich ein Verdacht. Also zuerst Muskel dann Gene finde ich sehr unsinnig (außer man braucht gesundes "Material" für die Forschung... dann müsste das aber auch so gesagt werden). Wirkt igw so, wie wenn die Forscher an gesundes Muskelmaterial kommen wollen...

[Gast]

Ich möchte mich entschuldigen. - Pelztier, Du hast recht. Das mit der Doku ist unpassend und ich habe den Link folglich entfernt. Auch wenn für mich eine solche Doku einfach nur interessant ist. Aber von sich auf andere zu schließen, sollte man dennoch nicht. Also sorry an die Allgemeinheit.

[Gast]

Es ist eben alles sehr merkwürdig bei mir. Ich weiß es doch selbst nicht, was es ist/sein kann.

Erst bin ich ja am ganzen Körper sichtlich schmaler geworden, jetzt ist es primär mein linker Unterarm, der zusätzlich an Muskelmasse verliert (und sich diese Mulde immer mehr ausbildet).

Der Ku-AK kann auch bei Bluthochdruck erhöht sein. Der ist bei mir ja schon seit Längerem diagnostiziert. Kann also daher kommen.

Alles andere wird man sehen.

Den Thymus lasse ich in jedem Fall untersuchen.

[Gast]

Ich bekomme komischerweise immer mehr Pickel, als wenn ich in der Pubertät wäre. - so ganz kleine mit Eiter gefüllt, insbesondere im Gesicht und am Rücken. Weiß nicht, ob das damit was zu tun hat. Bin nämlich sonst kein Typ für sowas.

Ansonsten warte ich nach wie vor auf das Ergebnis der Biopsie sowie der restlichen Befunde.

und wenn ich bzw. Meine Freundin die wegmache , sind am nächsten Tag neue da.

und ich habe so stärke Blähungen.

so langsam glaube ich auch, dass es eine Multisystemerkrankung ist. Kann das nicht Lupus sein? Gibts da Muskelabbau? Der Ku-AK ist/kann dort - wie ihr wisst - erhöht (sein).

[Gast]

Und das (Lupus) kann auch mit einer Vergrößerung der Thymusdrüse (am ehesten Thymom) assoziiert sein:

http://www.thymic.org/uploads/mainpd...iew%201999.pdf

@KlausB: steht da ganz sicher so.

[pelztier86]

Nochmal die Geschlechtshormone und Kortisol gecheckt? Ein Thymom kann manchmal auch endokrine Störungen machen über die Sekretion von entsprechenden Hormonen bzw. Substanzen.
Die Standard-Untersuchungen bei einer MB dürften innerhalb von einer Woche bis 14 Tagen fertig sein.

Naja, Multisystemerkrankung ist etwas hoch gegriffen im Augenblick...

[Gast]

Nochmal die Geschlechtshormone und Kortisol gecheckt? Ein Thymom kann manchmal auch endokrine Störungen machen über die Sekretion von entsprechenden Hormonen bzw. Substanzen.
Die Standard-Untersuchungen bei einer MB dürften innerhalb von einer Woche bis 14 Tagen fertig sein.

Naja, Multisystemerkrankung ist etwas hoch gegriffen im Augenblick...

DANKE.

Ja, nicht Multisystem im Sinne von mehreren Organen, sondern eben das die vielen unterschiedlichen Beschwerden Auf eine Erkrankung zurückzuführen sind. Falsch ausgedrückt.