Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

[Gast]

Die AKs sind negativ, ebenso die Biopsie.

Ich hoffe, es ist wirklich der Thymus.

Stimmt es, dass, wenn die Beschwerden weiter anhalten bzw es sich verschlechtert, dann irgendwann ALS in Erwägung gezogen wird? Diese ganze Diagnostik lässt bald keine andere Erkrankung mehr in Betracht kommen - zumindest was den Muskelabbau angeht.

Und ja, ich habe auch ein bisschen Angst.

[Gast]

Die Qualität ist nicht ganz so gut. Ich hoffe, man kann es lesen.

[KlausB]

...

Stimmt es, dass, wenn die Beschwerden weiter anhalten bzw es sich verschlechtert, dann irgendwann ALS in Erwägung gezogen wird? Diese ganze Diagnostik lässt bald keine andere Erkrankung mehr in Betracht kommen - zumindest was den Muskelabbau angeht.
....

Nein.
Die Frage zeugt von einem falschen Verständnis von ALS.
In Erwägung gezogen werden alle über 200 neuromuskulären Erkrankungen.
Wenn es keine von diesen ist und man feststellt, dass ausschliesslich die Motoneuronen absterben, dann und nur dann ist es ALS.
Es ist eben ALS, wenn die Motoneuronen zugrunde gehen und keiner eine Ahnung hat warum.
Daher ist ALS (übrigens strenggenommen ein Syndrom und keine Krankheit) auch eine der seltensten neuromuskulären "Erkrankungen" und ALS gehört zwar zu den schwereren Erkrankungen, ist aber keineswegs die schwerste.

[KlausB]

Die Qualität ist nicht ganz so gut. Ich hoffe, man kann es lesen.

Eine Atrophie ist es nicht. Allerdings ist die Probe nur eingeschränkt verwertbar.
Mit anderen Worten: Der, der Dir den Muskel rausgeschnitten hat hat's versaut.
(fehlerhafte Entnahme der Biopsie und unsachgemäße Aufbereitung der Probe durch den Operateur)

Wo hattest Du das nochmal machen lassen? (nur so als Warnung falls einer dahin gehen will)

[Gast]

Oh man, eine Katastrophe ist das doch alles!

Hab es in der Uniklinik Hamburg Eppendorf machen lassen. Wäre ich doch lieber nach St. Georg gegangen!
Der, der mir die Probe entnahm, war auch nur Funktionsoberarzt und noch sehr jung.

Also alles umsonst. Und nun? Abwarten und hoffen? Habe jetzt einen Termin bei Prof. Schalke in Regensburg.

[KlausB]

Ein paar biochemische Analysen kann man damit wenigsten versuchen.
Für eine richtige Histologie und die ganzen Färbungen ist das aber wohl unbrauchbar.
Wenigstens hat der Azubi was gelernt.
Auf Deine Kosten.

[Gast]

Ein paar biochemische Analysen kann man damit wenigsten versuchen.
Für eine richtige Histologie und die ganzen Färbungen ist das aber wohl unbrauchbar.
Wenigstens hat der Azubi was gelernt.
Auf Deine Kosten.

Wird das nun automatisch gemacht mit den biochemischen Analysen, oder muss ich das einfordern?

was versteht man darunter? Was wird so untersucht?

Spricht eine nicht vorhandene Atrophie gegen eine NME?

[KlausB]

Was da an Analysen sinnvoll ist und genau gemacht wird kann ich Dir auch nicht genau sagen. Da musst Du das Labor fragen oder auf den endgültigen Befund warten.

Eine nicht vorhandene Atrophie spricht keineswegs gegen eine NME, aber gegen eine MNE (z.B. ALS) zumindest in dem biopsierten Muskel.
Eine MNE muss aber nicht alle Muskeln betreffen. Es ist ja meist so, dass einzelne Muskeln oder Muskelgruppen im Verlauf nacheinander mehr oder weniger betroffen sind.
Die NME, die primär den Muskel selber befallen betreffen meist alle Muskeln mehr oder weniger, so dass dabei ein beliebiger Muskel repräsentativ sein kann.

[DennDenn]

Die Qualität ist nicht ganz so gut. Ich hoffe, man kann es lesen.

Die Bio war wohl eher für den Popo

[pelztier86]

Naja, alles umsonst würde ich nicht sagen. Irgendeinen sehr floriden, aggressiven Prozess inklusive der bei beginnender ALS hätte man gesehen.
Aber die Erkrankungen, bei denen es durchaus auf diskrete Hinweise ankommen kann, wie eine beginnende Myositis, kann man so vermutlich nicht hinreichend sicher ausschließen, da die Gewebeprobe zu klein ist und wohl auch nicht ganz korrekt präpariert wurde.

Ist aber im Grunde gar nicht so wichtig, denn der einzige sinnvolle Anhaltspunkt den man hat (und auch bei einem pos. Myositis-Befund hätte), ist die Thymusdrüse. Im Übrigen haben die Neurologen da mal wieder Unsinn in den Befund geschrieben. Nicht jede RF bzw. vergrößerte Thymusdrüse ist gleich ein Thymom, auch nicht bei einem Myasthenie-Patienten. Ob es sich bei dir um ein Thymom handelt, weiß man noch gar nicht. Fakt ist aber, dass die Größe schon so ist, dass man das in Erwägung ziehen muss.

Ein paar biochemische Analysen kann man damit wenigsten versuchen.

Hm? Was will man denn da noch groß untersuchen? Zumindest ein grobes Myositis-Panel ist ja gelaufen (Immunhistochemie); tatsächlich sind sogar mehr Färbungen (einschließlich der Enzymhistochemie des oxidativen Stoffwechsels) durchgeführt worden als bei mir, obwohl mein Gewebe in gutem Zustand und wesentlich größer war, und bei mir der hochgradige klinische Verdacht auf eine Mito vorliegt.
Ich sehe da wieder Möglichkeiten noch Nutzen die Untersuchungen am Muskelgewebe auszudehnen. Wird vermutlich aber auch niemand anordnen.

Spricht eine nicht vorhandene Atrophie gegen eine NME?

Es spricht zumindest gegen eine, die über das milde Stadium hinaus ist. Denn ansonsten ergeben sich auch bei neuromuskulären Übertragungsstörungen oder Erkrankungen, die primär das 1 MN betreffen, zumindest leichte Befunde.
Diese "diskrete" Erweiterung des Faserkaliberspekrtums könnte man für einen (allerdings absolut unspezifisches) Hinweis für eine milde Pathologie werten, aber das muss auch gar nichts bedeuten, könnte artefaktbedingt sein etc.pp.
Eine ALS dagegen kannst du mit diesem Befund endgültig knicken. Wie du noch immer auf die ALS kommst, ist mir schleierhaft.
Auch eine andere Form einer MNE ist mit dem Befund sehr unwahrscheinlich, nahezu auszuschließen, da du ja angegeben hast, dass der biopsierte Muskel klinisch am deutlichsten betroffen ist.

[DHKW]

Die jungen Ärzte müssen auch lernen ... sagt keiner, ist aber so. Beim Op sagte mal einer "boah hast du den gesehen was das gemacht hat, das geht doch nicht, das sah aus wie ..." der andere "naja, der ist noch jung, jeder muss mal lernen, er lebt ja noch".... die hat man ein bisschen Muskel umsonst rausgeschnitten, naja bevor man an sich herumschnipseln lässt sollte man sich überlegen was wird gemacht, warum, wer macht es. Das geht bei einer akut OP nicht, aber das war es hier nicht. Musst eben so sehen wie es ist, ein opfer für die Forschung/ fürs lernen. ist ja nicht so, dass man es dir nicht gesagt hätte. Eine neg Bio schließt auch in einer sehr frühen Phase auch nichts aus, das ist hier auch schon vorgekommen, dass erst die 2 Bio phatologisch war. Wenn das auch nicht hoch phatologisch ist, werden die auch nicht so ernst genommen/ befundet. Das geht dann mündlich als "Probiermaterial" ein. Würde dir keiner sagen, ist aber so. "Da hast du was zum probieren". Sagen die wirklich (auf Rang 2 der Psychophaten bei einer Studie eines ganzen Landes waren Chirurgen).

[KlausB]

.... Eine neg Bio schließt auch in einer sehr frühen Phase auch nichts aus, das ist hier auch schon vorgekommen, dass erst die 2 Bio phatologisch war....

Da war dann wohl auch die 1. Bio versaut. Sagt dann natürlich keiner.
Eine Bio ist recht anspruchsvoll für einen Operateur. Andere Sachen schneidet man eben einfach nur was raus. Bei einer Muskelbio wird das Biopsat z.T. noch vor dem Heraustrennen besonders behandelt und speziell das Einfrieren eines Teils der Probe ist auch nicht ganz einfach, da kann man auch was falsch machen und das Muskel-Steak bekommt leicht Gefrierbrand, wie in Troll's Fall.

Das das misslingt ist auch keineswegs selten.

[pelztier86]

aja bevor man an sich herumschnipseln lässt sollte man sich überlegen was wird gemacht, warum, wer macht es

Das sowieso.

[pelztier86]

Da war dann wohl auch die 1. Bio versaut. Sagt dann natürlich keiner.

Das nicht unbedingt.
Es gibt sehr wohl die Möglichkeit, dass die Biopsie schlicht zu früh gemacht wurde. Oder aber an einem falschen Muskel bei Erkrankungen, insb. bei denen, bei denen es auf die Auswahl der Biopsiestelle stark ankommt.

[Gast]

Also bin ich genauso schlau wie vorher auch.

Die Wade wurde in Erwägung gezogen, weil ich hier seit Monaten Schmerzen habe (Muskelkaterähnlich). Klinisch aktuell am meisten betroffen von den Beschwerden her ist der linke Unterarm. Das habe ich den Ärzten auch so gesagt. Aber die meinten, das man am Unterarm nur sehr ungern rumschnippelt, da hier extrem viele Sehnen und Nerven lang laufen und die Gefahr etwas zu verletzen, erhöht ist. Deshalb also die Wade.

Ich find‘s ne Frechheit! Wie PZ schrieb, steht da auch ich hätte ein Thymom! Der Befund wurde von einem Assistenzarzt geschrieben, das weiß ich sicher. Die Arbeiten in der Neurologie und wissen nicht mal den Unterschied zwischen Thymusdrüse und Thymom. Der meinte offensichtlich die Thymusdrüse.

Mag vielleicht arrogant klingen (ist aber nicht so gemeint), aber zahle als Privatpatient n Haufen Knete für meine Versicherung und für eine Behandlung durch vermeintlich gute und erfahrene Ärzte. Und dann habe ich es nur mit Assistenzärzten zu tun, die null Ahnung haben.

Ich habe den Chef- bzw Oberarzt einmal gesehen und zwar bei der morgendlichen Visite. Dann bin ich lieber gesetzlich versichert. Bis auf den Vorteil, dass ich schneller einen Teemin bekomme, kann ich keinen weiteren feststellen.


Muss in 3 Wochen nach Regensburg. Dann gehts ans Eingemachte.