Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

[pelztier86]

sorry für diese etwas spöttisch klingende Anmerkung, aber das, was du als Frechheit empfindest, ist nicht wirklich eine, sonder nur ganz normale Unzulänglichkeiten in unserem System, die zu deinem Glück in deinem Fall noch nicht einmal gesundheitsschädlich sind bzw. einen nicht abwendbaren deutlichen negativen Effekt auf die Erkrankung haben. Und du musst auch deinen Anteil daran sehen.
Die Muskelbiopsie zum jetzigen Zeitpunkt machen zu lassen war von Anfang an keine gute Idee.

[DHKW]

Da war dann wohl auch die 1. Bio versaut. Sagt dann natürlich keiner.
Eine Bio ist recht anspruchsvoll für einen Operateur. Andere Sachen schneidet man eben einfach nur was raus. Bei einer Muskelbio wird das Biopsat z.T. noch vor dem Heraustrennen besonders behandelt und speziell das Einfrieren eines Teils der Probe ist auch nicht ganz einfach, da kann man auch was falsch machen und das Muskel-Steak bekommt leicht Gefrierbrand, wie in Troll's Fall.

Das das misslingt ist auch keineswegs selten.

Das denke ich auch. Das sagte auch der führende Neurophatologe bei uns als ich mit ihm sprach er sagte 1. die wenigsten Bio bringen eine Diagnose und 2 die meisten Einsendungen sind auch absolut unbrauchbar, weil der beste Phatologe aus dem was da eingeschickt wird auch nichts rauslesen kann. Er hatte mir extra den leitenden OA der bei ihnen alle Biosmacht empfohlen, alleine das Entnehmen des Muskeln im anderen Bundesland ist, sogar wenn es gut gemacht, nicht zu empfehlen, da schon beim Transport Probleme auftreten können. Aber klar, sagen wird das wohl kaum einer. Ich hatte den gefragt ob das stimmt dass es wirklich so empfindlich ist und da meinte er, das schriebst du ja damals, ja absolut. Ich habe dann die These, dass die nicht schreiben "Chiruge inkompetent" sondern (wie beim EMG) kein sicherer Hinweis (naaj Muskel kaputt, kann man halt auch nichts sicheres rauslesen, das ist so medizin-vertuschungssprache). Aber nicht, Material schlecht oder sonstwas (sonst müsste ja der Chirurg sagen er hätte gepfuscht, den will ich sehen der das sagt...). Aber er sagte auch, dass es auch beim Phatologen große Unterschiede gibt. Also Bio die Sinn macht nur von einem langen erfahrenen Arzt (Neuro und Chirurg), plus einen erfahrenen Neurophatologen und das am besten im selben Haus, so sagte er das. <

D wird dort lange und ausführlich besprochen, nicht einfach mal reingeschnitten, vor der Bio kommen 3-4 OÄ schauen genau, MEP, SEP, alles im Haus, und dann wird meist zuvor noch Genetik gemacht oder Bio. Alles andere ist unseriös.

Im übrigen ist es auch so, dass die Einsenden Neurologen durchaus auch Einfluss nehmen können, also durch falsche Schilderung des EMGs/ Klinik die Färbung und Interpretation für en Phatologen sehr stark einschränken. Darum Phatologe, Chirurg, und Neurologe sollte in der selben Klinik sein. Aber es gibt ja niedergelassene Hautärzte die behaupten das wäre alles kein Problem ....Die Selbstüberschätzung von jungen Ärzten ist immens. Der, der damals bei den BHB so gepüscht hat um OP hat auch gemeint sooo schlecht ist es ja nicht. (Alle haben dann auch gesagt, ja für den Anfang.... man will den Kollegen ja nicht demotivieren... ).

Aber da waren schon auch andere Chirurgen, die sagten dem das nur nicht ins Gesicht. Ich meine die wissen es teilweise selbst nicht. Manche meinen wirklich, ein bisschen Muskel ruassschneiden, ich hab schon Blinddarm und Thorax gemacht, das bisschen ist doch kein Problem. Die glauben es wirklich, Natürlich, wenn der Arzt nichtmal weiß gepuscht zu haben, könnte er es nichtmal dem Patienten sagen.

[Gast]

Aber man kann jawohl erwarten, dass die Ärzte die Begrifflichkeiten Thymon und Thymus auseinanderhalten können.

Außerdem erhalte ich eine Rechnung über Leistungen, die so nie stattgefunden haben. Ich meine, ich zahle für Chefarztbehandlung mindestens 200 Euro im Monat mehr. Dann kann ich jawohl auch davon ausgehen, dass ich eine solche Versorgung erhalte. Und dann wäre das. So behaupte ich mal, weder in dem Bericht zu Schreibfehlern gekommen noch wäre die Biopsie so versaut wurden. Und die Bezeichnung Funktionsoberarzt sagt alles. Denn dazu muss man nicht mal Facharzt sein. Also der blanke Witz.

Und wenn man nicht weiß, was los ist, versucht man natürlich - wie in meinem Fall - so schnell wie nur möglich zu einer Diagnose zu kommen bzw. Den Grund für seine Beschwerden zu finden.

Es bleibt aus meiner Sicht aktuell nur noch eine Biopsie des Thymus... Ob das so einfach geht, keine Ahnung. Das wird mir dann wahrscheinlich Prof. Schalke beantworten können.

Oder sehe ich das falsch?

[DHKW]

sorry für diese etwas spöttisch klingende Anmerkung, aber das, was du als Frechheit empfindest, ist nicht wirklich eine, sonder nur ganz normale Unzulänglichkeiten in unserem System, die zu deinem Glück in deinem Fall noch nicht einmal gesundheitsschädlich sind bzw. eine nicht abwendbaren deutlichen negativen Effekt auf die Erkrankung haben. Und du musst auch deinen Anteil daran sehen.
Die Muskelbiopsiezum jetzigen Zeitpunkt machen zu lassen war von Anfang an keine gute Idee.

Ja, ich frage mich warum hier fragen, wenn abgeraten wird, dann genau das passiert was vorhergesagt wird. Hier schreibe manche unter schwersten Schmerzen kostenlos, dann hört du nicht drauf, die Ärzte machen das was du willst im Eiltempo (kann jeder Kassenpatient davon träumen) und dann wunderst du dich, dass das nichts brachte. Sry, aber du hast nicht den Hauch eines Schimmers was der Unterschied zwischen der Behandlung als Privatpatient und Kassenpatient ist. Da ich beides war, kann ich dir das sagen. Das ist wie Tag und Nacht. Du kannst zu guten Ärzten gehen, soweit man das liest bist du uneingeschränkt mobil. ls Privatpatient nimmt dich jede Klinik mit offenen Armen. Wenn du dann zu einer schlechten gehst und dich beschwerst. Als Kassepatient musst du froh sein wenn dich überhaupt eine nimmt, die nicht in deinem Bundesland gezwungen dich behandeln muss. Zumindest in deinem aktuellen Zustand.

[DHKW]

Aber man kann jawohl erwarten, dass die Ärzte die Begrifflichkeiten Thymon und Thymus auseinanderhalten können.

Außerdem erhalte ich eine Rechnung über Leistungen, die so nie stattgefunden haben. Ich meine, ich zahle für Chefarztbehandlung mindestens 200 Euro im Monat mehr. Dann kann ich jawohl auch davon ausgehen, dass ich eine solche Versorgung erhalte. Und dann wäre das. So behaupte ich mal, weder in dem Bericht zu Schreibfehlern gekommen noch wäre die Biopsie so versaut wurden. Und die Bezeichnung Funktionsoberarzt sagt alles. Denn dazu muss man nicht mal Facharzt sein. Also der blanke Witz.

Und wenn man nicht weiß, was los ist, versucht man natürlich - wie in meinem Fall - so schnell wie nur möglich zu einer Diagnose zu kommen bzw. Den Grund für seine Beschwerden zu finden.

Es bleibt aus meiner Sicht aktuell nur noch eine Biopsie des Thymus... Ob das so einfach geht, keine Ahnung. Das wird mir dann wahrscheinlich Prof. Schalke beantworten können.

Oder sehe ich das falsch?

Schau mal wo o und u liegen auf der Tastertur. 200€ im Monat ist nicht viel, weißt du was eine Bio und Auswertung kostet und der Rest der gemacht wurde. Rechne das mal zusammen.

Anders gefragt, wurde etwas das du wolltest bisher nicht gemacht? Geld hin und her, du gehst hin, willst was, und die machen das. Als Kassenpatient wärst du da erstmal beschimpft worden und hättest heimgehen können. Ist so. Jetzt machst du ja die nächste Bio die nie ein Kassenpatient erhalten würde. Alleine das es gemacht wird ist soviel mehr wert, wie du glaubst.

[Gast]

Wir reden hier ja nicht von einem 0-8-15 Krankenhaus, sondern immerhin von einer Uniklinik, die meines Wissens nach auch eine unter den Top 8 in Deutschland ist. Klar, es mag (viel ) bessere (Ulm, Berlin, Bonn, Heidelberg) geben in Sachen Muskeln geben, aber eine Behandlung durch einen erfahreneren Arzt hätte sicher auch schon was gebracht. Und das war nun mal nicht der Fall. Vielleicht auch, wie einer von euch schon schrieb, weil ich kein akuter (Not)Fall bin und auch Assis Ihre Erfahrungen machen sollen.

und es liegt jawohl nahe, dass ich mich erst mal wohnortnah umschaue. Und da gibt es Städte, die weitaus schlechtere Krankenhäuser haben.

Aber recht habt ihr; habe vorschnell gehandelt aus Angst.

[pelztier86]

Da muss ich DHKW recht geben.

[pelztier86]

Eine Behandlung in einer Uniklinik ist nicht zwingend besser, egal in welcher.
Überall kommt es auf den Arzt an, ob in einer Uniklinik oder einer normalen Klinik. Und überall gibt es mehr Schwachmaten, die sich für besonders kompetent halten und die aus Ego-Gründen Arzt wurden, als andere Ärzte.

[Gast]

Aber abschließend lässt sich sagen: Ihr hättet das auch beanstandet, wenn ihr in an meiner Stelle wärt oder euch zumindest geärgert. auch wenn das eher belanglos ist, bei all den gesundheitlichen Problemen.



Und weiter kann ich nichts tun aktuell, außer zu warten.

[pelztier86]

Über solche Dinge wie die falsche Bezeichnung Thymom hätte ich mich nicht geärgert....das ist einfach ein Gewöhnungseffekt, wenn man viel Schlimmeres erlebt hat...ärztliches insb. menschliches Versagen, das drastische irreversible gesundheitliche Folgen hatte oder eine Traumatisierung auslösten. Meinst du dann allen Ernstes danach würde man sich noch über so etwas aufregen?
Ansonsten hast du halt sehr viel stark forciert, und die gewünschten Dinge trotz zum größeren Teil fehlender med. Sinnhaftigkeit aufgrund deines Privatpatientenstatus bekommen. Eigeninitiative ist gut und notwendig, aber sie sollte schon in rationale Bahnen gelenkt werden.

[DennDenn]

Hab mir mal deine Bilder angeschaut, also wirklich Besorgniserregend finde ich das noch nicht , kann ebenso an der Belichtung liegen , wie du habe ich auch sehr viel Kraftsport betrieben . Die biopsie wird wahrscheinlich viel zu früh gemacht worden sein , zu dem jetzigen Zeitpunkt wirst du wahrscheinlich noch so gut wie keine Erkenntnisse gewinnen und nur Die Zeit wird eventuell was neues bringen .

[Gast]

Hallo,

stelle mich nun im Institut für Entzündungsmedizin (Schwerpunkt Rheuma) vor.

ich habe neuerdings einschlafende Hände und das Gefühl von tausend Stecknadeln....

melde mich wieder.

[Gast]

Interessante Aussage. Wahrscheinlich für euch nichts Neues.


Prof. Dr. Mark Anderson (Johns Hopkins Medical Center):

„Wenn T-Abwehrzellen in der Thymusdrüse nur ein einziges von Tausenden Proteinen nicht als körpereigen erkennen, kann dieser „kleine“ Fehler bereits eine Autoimmunkrankheit auslösen.“


US-Immunologen haben in einer Studie nachgewiesen, dass Autoimmunkrankheiten ihren Ursprung in der Thymusdrüse haben, wo Abwehrzellen entstehen und für ihre Aufgaben im Immunsystem programmiert werden. Dabei genügt schon dieser eine „kleine“ Fehler, um rheumatische Arhtritis, Diabetes Typ 1 oder andere Krankheiten auszulösen, durch die der Körper sich selbst angreift.

[KlausB]

Unreife T-Lymphozyten wandern aus dem Knochenmark in die Rinde des Thymus. Dort sie ausgebildet um Proteine zu erkennen (alle Arten von Proteinen, körpereigene und fremde). Dann erfolgt im Mark der von Dir erwähnte Ausleseprozess statt. Mit Beginn der Pubertät fängt das aber an aufzuhören. Als Erwachsener ist der Thymus normalerweise tot. Neue T-Lymphozyten werden dann nicht mehr gebildet.
Problematisch wird es, wenn der Thymus weiter oder später wieder anfängt aktiv zu werden und anfängt neue T-Lymphozyten im Rindengewebe auszubilden, weil dann die Auslese im Mark nicht mehr oder unzureichend funktioniert und auch T-Lymphozyten überleben lässt, die auf körpereigene Zellen programmiert sind. Dann entsteht eine Autoimmunerkrankung.
Durch Entfernung des Thymus kann man das verhindern.
Allerdings entfernt man damit nicht, die bereits im Körper befindlichen selbstschädigenden T-Lymphozyten. Die können dann noch eine ganze Weile ihr Unwesen weitertreiben.

[SmallFiber]

Hallo,

stelle mich nun im Institut für Entzündungsmedizin (Schwerpunkt Rheuma) vor.

ich habe neuerdings einschlafende Hände und das Gefühl von tausend Stecknadeln....

melde mich wieder.

Das Institut kenne ich nicht. Ich habe nur die Erfahrung gemacht, dass sich Rheumatologen (meist) nur dann zuständig fühlen, wenn auch Entzündungswerte im Blut vorhanden sind (z. B. CRP oder erhöhte BSG). Wenn ich mich recht erinnere, war das bei Dir nicht der Fall. Das muss nichts heißen, kann bei Dir anders laufen (gerade schon deshalb, da Du privat versichert bist).

Das mit den einschlafenden Händen und Kribbeln kenne ich auch, ist leider auch wieder unspezifisch und kommt bei mehreren Krankheiten vor. Einschlafende Hände können z. B. neurologische, endokrinologische oder rheumatische Ursachen haben. Ich fürchte einfach, dass man - wie bei uns allen - auch bei Dir nicht schnell zu einer Lösung kommen wird. Da kannst Du nur - in Ruhe - weitersuchen und das machst Du ja auch. Einen anderen Weg gibt es vermutlich nicht.