Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

[Gast]

Das Institut kenne ich nicht. Ich habe nur die Erfahrung gemacht, dass sich Rheumatologen (meist) nur dann zuständig fühlen, wenn auch Entzündungswerte im Blut vorhanden sind (z. B. CRP oder erhöhte BSG). Wenn ich mich recht erinnere, war das bei Dir nicht der Fall. Das muss nichts heißen, kann bei Dir anders laufen (gerade schon deshalb, da Du privat versichert bist).

Das mit den einschlafenden Händen und Kribbeln kenne ich auch, ist leider auch wieder unspezifisch und kommt bei mehreren Krankheiten vor. Einschlafende Hände können z. B. neurologische, endokrinologische oder rheumatische Ursachen haben. Ich fürchte einfach, dass man - wie bei uns allen - auch bei Dir nicht schnell zu einer Lösung kommen wird. Da kannst Du nur - in Ruhe - weitersuchen und das machst Du ja auch. Einen anderen Weg gibt es vermutlich nicht.

Es gibt viele Rheumainstitute, die tatsächlich nur aktiv werden, wenn man Entzündungswerte im Blut hat. Dieses Institut, ansässig in Hamburg, ist anders. Wie Du richtig geschrieben hast, gibt es sowohl entzündliche als auch nicht entzündliche rheumatische Erkrankungen. - aucg sekundär. Mich hat der Arzt direkt nach der telefonischen Terminvereinbarung zurückgerufen und nach meinen Beschwerden gefragt und was bisher festgestellt wurde. Also sehr professionell, fand ich. - zumindest der erste Eindruck. Ich muss nun vorab alle Befunde/Blutwerte, die jemals angefertigt wurden (sogar aus der Kindheit), vorab hinschicken. Die gucken sich das dann in aller Ruhe an und überlegen dann im Team, in welche Richtung man weiterschauen muss.

Dieses Kribbeln und die Stecknadeln habe ich nachts ganz extrem, tagsüber nur, wenn ich Sachen greife bzw in der Hand Halte.

Nach anfänglicher Panik meinerseits, die ja sehr offensichtlich war, bin ich mittlerweile ziemlich entspannt und schaue wirklich in aller Ruhe weiter. Alles andere macht auch keinen Sinn. Denn die Psyche kann einen solchen Verlauf/diese Beschwerden weiter negativ beeinflussen.

Liebe Grüße und bis bald

[SmallFiber]

Ist normal, dass Du erst Panik und Ängste hattest oder vielleicht auch noch etwas hast. Hatte ich auch am Anfang, insbesondere als immer ein neues Organ oder ein neuer Muskel hinzugekommen ist. Im Moment sind es die Augen bei mir. Ich kann es aber im Moment nicht ändern und muss geduldig weiter suchen. Wünsch Dir viel Glück in Hamburg.

[Gast]

Kurzes Update:

Es gibt noch nichts Neues.

Ich bemerke allerdings nun merklich, dass mein linkes Handgelenk dünner geworden ist und Uhren jetzt herumschlackern. Insgesamt am li. Unterarm leichte Verformungen erkennbar bei gleichbleibendem Umfang (Ausnahme: Handgelenk).

Institut für Entzündungsmedizin zieht sich noch eine Weile hin. Sichten immer noch meine ganzen Befunde.

Liebe Grüße und bis bald

[Gast]

Habe ein paar Fragen an euch:

Ich habe jetzt gesehen, dass bei mir auch zwei Tumormarker erhöht sind, und zwar:

Thymidinkinase + ß2-Mikroglobulin (diese waren auch schon 2015 erhöht, als ich positive EBV- und Borreliosewerte hatte.

Kann es hier einen Zusammenhang mit meinen Beschwerden geben? Können EBV oder andere Viruserkrankungen andere Erkrankungen nachweislich auslösen?

Ich habe in meinen Unterlagen auch ein MRT vom Thorax aus 2015 gefunden, wo noch kein vergrößerter Thymus vorlag.

Also das mit den Thymus scheint tatsächlich recht aktuell zu sein...

Ich habe in der Zwischenzeit auch noch mal mit Prof. Dr. Schalke gesprochen. Er sagt nun, dass ich in einem halben Jahr erneut ein CT oder MRT Thorax machen soll, um zu schauen, ob das Teil weiter gewachsen ist. Ist das der Fall, muss man den Thymus rausholen. Und er würde mir zur offenen OP raten, minimal-invasiv sei es nach seinen Erfahrungen her eher schwierig, alles restlos zu entfernen. Auch wenn jeder Neurochirurg mir zur minimalinvasiven OP raten wird.

Wie sehr ihr das?

[SmallFiber]

Thymidinkinase + ß2-Mikroglobulin können auf einen Tumor hindeuten. Zumindest Thymidinkinase kommt aber auch bei Virenerkrankungen vor. Virenerkrankungen stehen manchmal im Verdacht ein autoimmunes Geschehen auslösen zu können, das ist aber nicht bewiesen. Ebenso findet man bei manchen Tumoren Viren im Tumorgewebe. Aber auch dort weiß man nicht, ob sie den Tumor verursacht haben. Das hilft Dir leider also nicht weiter.

[pelztier86]

ß2 Mikroglobulin kann auch schlicht im Rahmen einer Entzündung bzw. Akut-Phase-Reaktion (sofern die Lymphozyten proliferieren) ansteigen.
Allerdings ist es auch ein potenzieller Marker für Lymphome. Das Gleiche gilt für die Thymidinkinase. Wie hoch sind denn die Werte?

Da eine Thymus-RF, wie ich bereits schrieb, auch ein Lymphom sein kann, und hier auch erniedrigte Lymphozyten sowie häufiger paraneoplastische Syndrome auftreten können, wäre eine MRT mit Diffusionsgewichtung (wie ich schon mehrfach schrieb), evtl. auch ein PET-CT, durchaus anzuraten. Ein halbes Jahr würde ich damit auch nicht unbedingt warten.
Und ich bin niemand, der so etwas schnell sagt.
Natürlich kann es sich nach wie vor um eine Thymushyperplasie handeln, aber ausschließen sollte man das imho schon.

[pelztier86]

minimal-invasiv sei es nach seinen Erfahrungen her eher schwierig, alles restlos zu entfernen. Auch wenn jeder Neurochirurg mir zur minimalinvasiven OP raten wird.

Das ist auch meine Info und der Grund, warum ich einer Sternotomie wollte.

[Gast]

Danke euch fürs Feedback.

pelztier86 Hier genau das, was Du ansprichst:

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1755001707000115


„Hodgkin's lymphoma may involve the lymph nodes, the thymus or both. It is the most frequent lymphoid proliferation in the mediastinum. Symptoms and radiological findings are non-specific. These tumors must be considered in case of thymus involvement in order to avoid a surgical treatment which could lead to many complications. We report a case of primary Hodgkin's lymphoma of thymic origin in a 39-year-old woman, with a past medical history of a pleomorphic adenoma of the parotid, who presented with a chest pain. Simple chest radiography showed an anterosuperior mediastinal mass. Thoracic computed tomography revealed an 8-cm and heterogeneous thymic tumor with an involvement of mediastinal nodes. The suggested diagnosis was thymoma. A thymectomy with resection of the involved nodes was undergone via a left posterolateral thoracotomy. The definitive histologic study revealed a Hodgkin's lymphoma classified as a nodular sclerosing type, which was confirmed by the immunohistochemistry. This case was stage I according to the Costwold classification. The patient received treatment based on 5 cycles of chemotherapy in association to radiotherapy. The response was total with a complete remission without recurrences after a follow up of 2 years. Thymic Hodgkin's lymphoma must always be considered among the diagnostic options, because the prognosis is strongly dependent on correct early treatment. Treatment is based on radiotherapy and chemotherapy. The main prognostic factors are the size of the tumors, direct invasion of the lung or adjacent tissues, advanced stage, presence of constitutional symptoms and age older than 50–60 years.“

Hinter einem vergrößerten Thymus kann sich auch ein Lymphom verstecken.

Thymidinkinase 12 (<5) - also eher geringfügig erhöht

[pelztier86]

Wobei es verschiedene Lymphomarten gibt; die angesprochene Form ist nur eine der Möglichkeiten.
Wie war denn das beta2-Mirkoglobulin?

[KlausB]

Das über Lymphome ist Alles richtig.
In Deinem speziellen Fall würde ich mir da aber Gedanken machen.
Der reaktivierte Thymus produziert unreife Immunglobuline, zu deren Gruppe auch die bei Dir erhöhten Mikroimmunglobuline zählen. Das war mal seine Aufgabe, als Du noch kind warst. Beim Erwachsenen soll er das aber nicht tun, weil das lymphatische System die nicht mehr ausreifen kann. Diese unreifen Immunglobuline können das eigene Gewebe angreifen.
Das kann zu neoplastischen Symptomen führen (können sich so wie bei Dir äußern), aber ohne Tumor. Das sich hinter einem reaktivierten Thymus ein Tumor verbirgt ist extrem selten. In der Bildgebung wäre sonst eine abgegrenzte Raumforderung innerhalb des Thymus sichtbar. Bei Entfernung des Thymus wird man bestimmt sicherheitshalber das Gewebe untersuchen. Bei einem Tumor wäre wohl auch die

Thymidinkinase stärker erhöht.

Eine offene OP ist deswegen besser, weil der Thymus meist nah an den großen Herzadern sitzt und manchmal auch mit diesen verwachsen ist Das kann man im MRT nicht sicher erkennen und wird erst bei der OP sichtbar. Bei der minimalinvasiven OP ist es dann schwierig auf die offene zu wechseln, daher hört man dann lieber auf, bevor der Patient auf dem Tisch bleibt.
Verbleibt ein Rest musst Du dann lange Zeit oder lebenslänglich Medikamente nehmen und der Rest könnte außerdem wieder anfangen zu wachsen.
Nach der OP werden Deine Symptome nicht sofort verschwinden. Es dauert mindestens ein paar Wochen, bis die unreifen Immunglobuline abgebaut werden und damit auch die Symptome zurückgehen.

[pelztier86]

Das sich hinter einem reaktivierten Thymus ein Tumor verbirgt ist extrem selten. In der Bildgebung wäre sonst eine abgegrenzte Raumforderung innerhalb des Thymus sichtbar.

1. So selten ist das wiederum auch nicht, aber natürlich ist eine einfache Thymusherplasie wesentlich häufiger. Auch diese kann bereits autoimmune Phänomene machen, muss aber nicht.
2. Es ist mit konventioneller Technik nicht so einfach eine Raumforderung innerhalb des Thymusrestgewebes oder einer Thymushyperplasie abzugrenzen bzw. zu detektieren, da das Thymusgewebe bzw. die Thymushyperplasie aufgrund des unterschiedlichen Fettgehalts hereterogen wirken kann.
Am ehesten gelingt das noch mit der Diffusionsgewichtig. Zudem kann sich ein Thymom oder Lymphom konventionell radiologisch als einfache Thymushyperplasie darstellen.

[KlausB]

Du hast aus medizinischer Sicht natürlich recht.
Ich hatte den Begriff "Tumor" im umgangssprachlichen Verständnis gebraucht: Ganz schlimm - lebensbedrohlich - tödlich = Krebs.

Medizinisch gesehen ist das natürlich nicht so. Da ist ein Tumor jedes Wachstum von Gewebe oder Vergrößerung von Organen über das normale Maß hinaus, egal ob daraus Beschwerden oder etwas Lebensbedrohliches erwachsen oder nicht.
Danach ist die Neubildung und das Wachstums des Thymus das bei Troll vorliegt natürlich strenggenommen ein Tumor (Lymphom) aber nicht per se gefährlich, in dem Sinne wie es im Allgemeinen wahrgenommen wird.

Beispielsweise ist eine harmlose Warze medizinisch gesehen auch ein Tumor.
Da hier auch irgendwo die Frage auftauchte: Viren können, und tun das auch häufig Tumore verursachen, aber eben im medizinischen Sinn.
Tumore sind aber noch lange kein Krebs.

[Gast]

Hallo ihr Lieben,

ich möchte mal ein Update geben, da ich aktuell ein wenig beunruhigt bin:

Mein Fokus liegt seit längerer Zeit wieder primär darauf, meinen Alltag (Privatleben & Job) vernünftig zu bewerkstelligen. Das tut mir auch total gut. Meinen Beschwerden habe ich in letzter Zeit nicht viel beigemessen und dennoch gibt es immer wieder kleine Veränderungen, die ich trotz allem leider wahrnehme(n) (muss).

Leider fällt es mir zunehmend schwer, meinen Kopf beim z. B. Liegen auf dem Sofa aufrechtzuerhalten. Es fängt binnen weniger Zeit an zu ziehen in der verantwortlichen Nacken- und Halsmuskulatur und auch der Umfang meiner Unterarme (insbesondere links,) nimmt weiter ab. Es sind definitiv die Muskeln, die hier weniger werden. Hinzukommt ein Schmerz in beiden Händen im Daumenballen und in diesem sogenannten Hypothenarmuskel (außen am kleinen Finger). Auch wenn ich die Zunge im Mund nach ganz hinten ins Eck zum letzten unteren Backenzahn bewege und dann der Reihe nach bis nach vorne zum unteren Frontzahnbereich mit der Zunge gehe, knackt es so komisch in der Zunge. Ich habe auch Probleme mit dem Kauen bzw. es fällt mir schwerer als vorher, vereinzelt habe ich auch Schluckstörungen (habe Probleme mein Essen herunterzuschlucken - beim 2. oder 3. Ablauf klappts dann aber). Ansonsten begleiten mich seit Monaten die täglichen Faszikulationen (mehr als 100 x täglich) und ich habe sehr schlechte Haut bekommen im Gesicht. Seit Kurzem habe ich auch so eine bleierne Müdigkeit.

Ansonsten habe ich was meine Bewegungen betrifft keinerlei Einschränkungen.

Ich warte immer noch darauf, dass mich dieses Entzündungszentrum anruft.

Für mich passt das nicht zu einem Lymphom.

Liebe Grüße


Nachtrag:

Jetzt hat mich gerade dieses Institut angerufen und nach Durchsicht aller Unterlagen und Befunde können/wollen Sie mir nicht weiterhelfen. Es spricht laut Befunden nichts für eine rheumatologische Erkrankung. Ein kleiner Rückschlag für mich in Sachen Diagnostik. Mir wurde nun geraten eine molekulargenetische Untersuchung zu machen?!

Welche Blutwerte sind für Erkrankungen aus dem rheumatischen Spektrum am aussagekräftigsten?
Wo soll ich als nächstes hin? Noch mal zum Neurologen?

[Gast]

Welche Blutwerte sollte ich unabhängig von der Fachrichtung noch bestimmen lassen?

[Sturm]

Ja Troll du machst mir ja richtig Mut was die Rheumatologie angeht am 24 habe ich den Termin mir würde aber nur gesagt ich soll alle Unterlagen mitbringen und nicht vorher schon schicken.
Das mit dem Ferritinin hast du bei mir gelesen?
Vieleicht eine kleine Spur??
Gruß Sturm