Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

[pelztier86]

Mit Bochum habe ich keine eigene Erfahrung, mit dem FBI direkt auch nicht (hatte nur mal Kontakt mit Prof. K. dort, und der war eher unerfreulich)...
Aber meine Empfehlung wäre eh, beim UKE bzw. den jetzigen Ärzten zu bleiben.
Sollte da nicht jetzt ein stat. Aufenthalt anstehen?

[Gast]

Mit Bochum habe ich keine eigene Erfahrung, mit dem FBI direkt auch nicht (hatte nur mal Kontakt mit Prof. K. dort, und der war eher unerfreulich)...
Aber meine Empfehlung wäre eh, beim UKE bzw. den jetzigen Ärzten zu bleiben.
Sollte da nicht jetzt ein stat. Aufenthalt anstehen?

Ich bleibe im UKE und gehe am 02.03.2020 ins Friedrich-Baur-Institut.

Am 03.02.2020, also kommenden Mittwoch, gehts stationär weiter mit erneuter Muskelbiopsie und Rheumatologie. Bin gespannt, was die sich haben einfallen lassen zwecks weiterer Diagnostik....

[Gast]

So, bin jetzt stationär.

und ich flippe bald aus! Jetzt wollen die nur die Muskelbiopsie machen, in der Hoffnung dass sie was finden, und mich dann wieder nach Hause schicken....

Ja, wir sind in Deutschland im Vergleich zu anderen Ländern (rein medizinisch gesehen) gut versorgt, aber mir schwinden die Muskeln und nichts passiert.

Wo soll das hinführen?

Ich mache jetzt alles nur noch privat.

[Gast]

Bin - wie gesagt - heute schon wieder entlassen worden, bis auf leichte Schmerzen im Oberschenkel durch die Muskelbiopsie geht es mir gut.

Zumindest haben Sie dieses Mal ein ausreichend großes Stück (2x2 cm) herausgeschnitten. Letztes Mal waren es 0,5x0,5 cm und das Ergebnis ließ dementsprechend zu Wünschen übrig.

Blutwerte alle in der Norm (auch CK), lediglich immer erhöht seit der Problematik Leberwerte. Zusätzlich LDH erhöht, wobei die erhöhten Leukos wohl hierfür verantwortlich sind bzw das zusammenhängt (durch irgendeine Entzündung).

Antikörper wurden nicht bestimmt und in Richtung Rheumatologie wurde auch nicht geschaut mit der Begründung, dass wir erst mal das Ergebnis der Muskelbiopsie abwarten sollten....

Laut Arzt soll der Ergebnis der Biopsie in 1-2 Wochen vorliegen, also eine überschaubare Zeit.

MRT Thymus muss noch mal gemacht werden! Das vorherige war nicht beurteilbar.

Abwarten und Tee trinken.

[Gast]

Biopsie-Befund ist da. Ich scheine laut Befund kerngesund zu sein.... Ich werde nun keine weitere Diagnostik betreiben. Am 02.03. letztmals ins FBI nach München und noch ein PET-CT vom Thymus, das war’s. Bin mit meinem Latein am Ende.

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[pelztier86]

Hm - also der Befund ist nicht eindeutig, ja, aber er sagt auch nicht, dass du kerngesund bist. Wie kommst du darauf?
Es war ja schon von der klinischen Ausprägung her klar, dass da keine ausgeprägten Veränderungen zu erkennen sein werden.
Die MB Befunde bei langsam fortschreitender Polymyositis können anfangs recht unspezifisch sein, wenn man nicht gerade eine Stelle mit florider Entzündung und entsprechender lymphozytärer Infiltration trifft. Die fokale Expression des MCHC1 (in atrophen Fasern) könnte durchaus ein Hinweis sein, auch wenn der klassische Befund eine ubiquitäre Expression wäre, denn im normalen Muskel wird der Komplex gar nicht exprimiert.

[Gast]

Werden atrophe Fasern nicht auch bei Menschen beobachtet, die sehr sportlich sind/waren?

Wobei diese vermehrten Expressionen auch in Zusammenhang mit Tumoren stehen, oder?

Was ist mit einem autoimmunen Prozess, der sich gegen diverse Anti-Gene auf Proteinebene richtet? Kommt sowas nicht auch in Betracht? Was muss man da speziell untersuchen?

Ich frage deshalb, weil ich seit 2015 (war mehrfach beim Onkologen) immer wieder erhöhte Tumormarker habe (ß2-Mikroglobulin und Thymidinkinase). Weitere auffällig waren auch einige der Aminosäuren, die ich bestimmt habe. Sind ja auch Proteine... Da muss es doch einen Zusammenhang geben? Seit 2015 fing das alles an mit meiner Gesundheit, wobei die Muskelproblematik erst seit ca. 2016/2017 (da hat es angefangen mit den Wadenschmerzen) auftauchte. Die Atrophien seit 03.2019 ungefähr.

Ich habe auch immer wieder stark vergrößerte Lymphknoten, wobei mir bereits in 2015 einer am Hals entfernt und biopsiert wurde, weil der so riesig war.

Sind nur Mutmaßungen.

Danke für deine Hilfe.

[pelztier86]

Werden atrophe Fasern nicht auch bei Menschen beobachtet, die sehr sportlich sind/waren

Wüsste ich jetzt nicht. Wenn sehr sportliche Menschen mit ihrem Training aufhören, dann reduziert sich natürlich die Muskelmasse, sprich das Volumen der Muskelzellen mit der Zeit, das aber nicht fokal in der Muskelfaser, sondern recht gleichmäßig.

Die vermehrte Expression des Komplexes im Muskelgewebe ist ein Hinweis für die Aktivierung des Immunsystems bzw. eine lmphozytäre Infiltration.
Eine Polymositis ist ja ein Autoimmunprozess, und natürlich wird das Immunsystem bei Krebs aktiviert (im günstigen Fall) bzw. es kann zu autoimmunen Paraneoplasien kommen.
B2 Mikroglobulin und Thymidinkinase sind im eigentlichen Sinne keine Krebsmarker, sondern Marker der zellulären Proliferation. Ist diese erhöht (egal, in welchem Rahmen - also auch bei Entzündung/Autoimmunität, aber natürlich auch bei Krebs oder nicht maligner Zellproliferation), dann steigen diese Marker.

[Gast]

Ok, und was muss man jetzt untersuchen? Thymus ist klar, aber was noch? Das reicht doch aus Sicht der Ärzte nicht, um eine Therapie zu veranlassen bzw. auszuprobieren.

[Gast]

Geschweige denn eine Diagnose auszusprechen.

[pelztier86]

Das ist halt ein gängiges Problem in der Neurologie, wenn man "zu früh" mit dem Ärztemarathon anfängt, weil man eine starke Körperwahrnehmung hat.
Am zielführendsten wäre aktuell sicherlich die Diagnostik der Thymusdrüse.
Neben einer PET/CT kann man auch eine MRT mit speziellen Sequenzen fahren (ich schrieb davon bereits mehrmals).
Die Blutwerte kann man natürlich auch überwachen. Du wolltest doch noch weitere AK bestimmen lassen (ich hatte dir auch mal einen Link dazu von einem Labor geschickt)?

[Gast]

Der Termin am 2.3. ist der ambulant oder stationär, das PET machen die das in München ?

Hi Konrad,

ist stationär.

Ob die das PET-CT im stationären Rahmen machen, weiß ich nicht. Aber es wäre wohl tatsächlich am aussagekräftigsten, so las ich es zumindest und auch Pelztier ist der gleichen Meinung.

[Gast]

Das ist halt ein gängiges Problem in der Neurologie, wenn man "zu früh" mit dem Ärztemarathon anfängt, weil man eine starke Körperwahrnehmung hat.
Am zielführendsten wäre aktuell sicherlich die Diagnostik der Thymusdrüse.
Neben einer PET/CT kann man auch eine MRT mit speziellen Sequenzen fahren (ich schrieb davon bereits mehrmals).
Die Blutwerte kann man natürlich auch überwachen. Du wolltest doch noch weitere AK bestimmen lassen (ich hatte dir auch mal einen Link dazu von einem Labor geschickt)?

Ja, ich habe die Antikörper bestimmen lassen. Dauert wohl so eine Woche. Die Ergebnisse müssten die Tage vorliegen.

[pelztier86]

Gast
In deinem Fall bei der Indikation wird es sich um ein PET gehandelt haben und nicht um eine PET/CT. Beim Hirn können nur Areale mit vermindertem Stoffwechsel (wie bei Alzhemeiner, Parkinson, nach Schlafanfall/Durchblutungsstörungen) detektiert werden.
Im restlichen Körper ist man ja an der Darstellung von Arealen mit erhöhter Stoffwechselaktivität interessiert.

Gast
Ein PET/CT differenziert aber nicht zwingend zwischen Thymom und Thymushyperplasie, das sollte dir klar sein.
Ich hatte auch eine PET/CT mit FDG-Uptake in der Thymusdrüse.
Es ist zwar schon so, dass die seltenen malignen Thymome im Vergleich tendeziell höhere SUV-Werte haben, aber eine Differenzierung zwischen benignem Thymom und Thymushyperplasie ust nicht sicher möglich.
Allerdings sollte eine Unterscheidung zwischen Thymushyperplasie bzw. Thymom und noch nicht gänzlich verfettetem Thymus bei einem jungen Erwachsenen möglich sein.

[Gast]

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Ich möchte euch folgende Info des Stationsarztes, welche heute per E-Mail kam, nicht vorenthalten und stelle diese euch hiermit zur Verfügung.

Und rheumatologisch wollte man gar nicht erst schauen.....