Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

[pelztier86]

Pelztier, Du hast in der Breite mehr Wissen, als jeder Arzt auf Station. So denken die im Alltag nicht. Die sehen die Zusammenhänge nicht.

Ich habe den damals bei mir alles vorgekaut, sie hätten nur noch die entsprechenden Tests anordnen bzw. einen Versuch mit Heparin starten müssen. Die meisten Ärzte lassen sich aber nicht gerne "belehren", selbst wenn es gar keine Belehrung ist, sondern nur hohes Eigeninteresse, das natürlich das des Arztes i.d.R. überschreitet, und Übernahme von Eigenverantwortung. Und so wurde nicht einmal über meine logisch begründbaren, Zusammenhänge ziehenden Ideen nachgedacht, die sich später, zu spät für eine funktionierende Behandlung, als richtig herausstellen sollten.
Deswegen ist meine Meinung zu dem System sowie der Mehrheit der dt. Patienten und Ärzten so, wie sie ist: gar nicht gut bis schlecht. Und deswegen sage ich immer, dass nicht die Erkrankungen per se, sondern diese Gemengelage mein Untergang war.

[KlausB]

"Wenn ich denen erzähle, ich hätte Muskelabbau, können sie das logischerweise nicht nachvollziehen. Schließlich bin ich für deren Verhältnisse und dem, was sie jeden Tag sonst an Elend sehen, fit. Das eine hat aber mit dem anderen nichts zu tun."

Zum Ersten: Daher auch der Vorschlag des UKE zur jährlichen Wiedervorstellung, da sich überden Verlauf vielleicht eine Diagnose konkretisieren könnte. Geht manchmal nicht anders, dass erging Vielen mit Neuromuskulären Erkrankungen so.

"Aber Denken und Zusammenhänge zu ziehen ist heutzutage bei den meisten, inklusive Ärzten, nicht mehr drin."
Habe ich gerade auch erlebt. Hatte ein Gutachten bei einem fremden Neuro in Auftrag gegeben zur Unterstützung meines Antrags auf Kfz-Hilfe. Trotz des vorgelegten eindeutigen genetischen Befundes war das dann Murks. Entgegen seiner Beteuerungen hatte ich schon bei der Untersuchung das Gefühl, dass er mit der Erkrankung nichts anfangen konnte. Ist ja eigentlich nicht schlimm (auch Ärzte können nicht Alles wissen) aber von einem Facharzt (zumal wenn er sich als Gutachter betätigt) erwarte ich, dass er weiß wie man Wissenslücken kurzfristig auffüllen kann um erhobene Befunde in den Zusammenhang mit einer Erkrankung zu bringen. Zumal wenn eine gesicherte Diagnose vorliegt. Na ja, 300 Euronen in den Sand gesetzt.

[KlausB]

Naja, bei einer Myositis kommt es eben stark darauf an, ob man mit der Nadel den nächsten Umkreis einer betroffenen Faser erwischt oder nicht.
Die Veränderungen bei einer milder ausgeprägten Myositis sind ja oft fokal.

Zumal wenn man bedenkt, dass das EMG nur Signale im Radius von ca. 1 mm um die Nadelspitze herum aufnehmen kann.

[Gast]

Zumal wenn man bedenkt, dass das EMG nur Signale im Radius von ca. 1 mm um die Nadelspitze herum aufnehmen kann.

Eben, so ist es.

[Gast]

Jetzt habe ich gerade mal mit meiner Tante gesprochen, die mir sagt, dass die MR-Geräte im FBI und in der gegenüberliegenden Chirurgie richtig schlecht sind. Die war jahrelang Chefarzt-Sekretärin hier an dem Standort (Chirurgie).

Passt auch zu der Annahme meinerseits, dass das FBI hier neben der Neurologie auch eine Rheumatologie, Kardiologie und Nephrologie hat, aber scheinbar keine entsprechenden Gerätschaften . Die Ärztin sagte mir vorhin noch, dass ich das Herz-MR ambulant machen müsse, weil keine entsprechenden Gerätschaften vorhanden wären. Das Einzige, was mir wirklich modern vorkam, war das Ultraschallgerät für die Herzuntersuchung. Ansonsten ist die Klinik alt und heruntergekommen. Ja, das ist doch sowas von amateurhaft. Die haben eine Kardiologie hier im Haus, aber ein Herz-MR kann hier nicht gescheit durchgeführt werden? Thymus kann hier auch nicht ordentlich untersucht werden? Was ist das eigentlich für eine Witzveranstaltung hier? Hätte ich mal früher mit meiner Tante gesprochen...

Also lasst euch von Namen nicht blenden und macht's besser als ich. Ich bin manchmal viel zu naiv und gutgläubig.

[Gast]

Den Laktat-Ischämie Test, haben sie den schon gemacht ?

Morgen. Dauert wohl 2 Std., wenn das stimmt, was die Ärztin mir heute erzählt hat.

Hat den jemand von euch gemacht? Soll schmerzhaft sein, sagt die Ärztin.

[pelztier86]

manchmal muss man seine eigenen Erfahrungen machen...ich war von Anfang an skeptisch. Meine Erfahrung nach ist es so: je hochtrabender die Versprechen sind (und seien sie allein auf der Reputation begründet), desto murksiger wird das Ganze dann...
Wie gesagt: ich glaube, mit dem UKE könntest du weiterkommen, wenn du dran bleibst.

[Gast]

manchmal muss man seine eigenen Erfahrungen machen...ich war von Anfang an skeptisch. Meine Erfahrung nach ist es so: je hochtrabender die Versprechen sind (und seien sie allein auf der Reputation begründet), desto murksiger wird das Ganze dann...
Wie gesagt: ich glaube, mit dem UKE könntest du weiterkommen, wenn du dran bleibst.

Es fällt mir gerade schwer, weiter optimistisch zu sein und auch dran zu bleiben. Aber was bleibt mir anderes übrig. UKE war von der Rundumversorgung schon ziemlich gut (Ausstattung, Ärzte in der Ambulant etc.), wenn auch stationär ebenso fragwürdig wie hier im FBI. Aber das ist wohl in erster Linie dem Kapitalismus geschuldet.

[pelztier86]

Stationär ist heutzutage meistens schlechter, erst recht, wenn es um einen unklaren Fall einer NME geht. Es klingt zwar gut, aber meist läuft es schlechter, als wenn man sich ambulant vorstellt. Die Ambulanzen können auch intern überweisen. Dauert halt länger, macht aber oft mehr Sinn.
Außerdem hast du imho auch das Pferd von hinten aufgezäumt.
Das, was dich in der aktuellen Situation bzgl. des Verdachts einer Myositis am meisten weiterbringen könnte, wäre die Abklärung des Thymus, sowie Lungenfunktion und HR-CT der Lunge hinsichtlich Parenchymveränderungen/Diffusionsstörung.

[Gast]

Schmerzhaft ist da gar nix.

Und der dauert auch keine zwei stunden.

Darum habe ich dir ja geschrieben auf was du achten solltest.

Wie heißt denn die Ärztin, beginnt ihr Name mit C und endet mit O ?

Also 3 Minuten mit der Manschette, so wurde es mir erklärt, und dann halt in regelmäßigen Abständen den Laktat messen, oder? Also insgesamt 2 Std, oder?

Keine Ahnung, wie die heißt. Ist auf jeden Fall ne Assistenzärztin aus dem hohen Norden.

[Gast]

Die kenn ich, die veräppelt gerne macht die auch mit mir, die hat da Spaß dran, muß grad Lachen, die macht das mit jedem Patienten

Haha. Hoffentlich macht die das gescheit morgen. ;-)

[Gast]

Ja., das macht sie.

Konrad, Du müsstest es doch eigentlich wissen mit diesen Schmerztherapeuten. Waren die bei dir auch da?

[pelztier86]

Konrad hatte ja auch ein massives Schmerzsymdrom..

[DennDenn]

Es wurden in der muskelbiopsie doch keine Veränderungen gefunden die zu einem MAD passen würden oder ? Da wird wohl nicht viel bei rumkommen bei dem Test morgen

[Gast]

Es wurden in der muskelbiopsie doch keine Veränderungen gefunden die zu einem MAD passen würden oder ? Da wird wohl nicht viel bei rumkommen bei dem Test morgen

Moin Moin, Dr. DennDenn,

erst mal abwarten. :-P