Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

[pelztier86]

Zur Frage der Malignität könnte man im Übrigen jetzt doch noch eine PET/CT fahren - denn auch wenn man Thymushyperplasie und Thymom schlecht damit differenzieren kann, so haben die meisten malignen Thymome doch einen deutlich höheren SUV.

[pelztier86]

Hast du eigentlich inzwischen den Bericht des Pneumologen? Wenn ja, würde ich mal drübersehen. Ich traue nach meinen Erfahrungen keiner Interpretation mehr, ohne mir die Werte auch selbst anzusehen.

[Gast]

Bericht vom Pneumo habe ich noch nicht.

War jetzt gestern in der LMU in München in der Thoraxchirurgie. Sie würden es minimal-invasiv machen. Es wäre auf den ersten Blick kein Karzinom, sieht unauffällig aus. Er meinte aber auch, dass es bei Thymomen nicht immer sichtbar sei. Auch ein Adenom könnte dahinterstecken.

Als ich ihm sagte, dass der Thymus gewachsen sei, schaute er ein wenig erstaunt.

Mir wurde gestern noch mal Blut abgenommen zwecks einiger Antikörper.

Er empfiehlt mir trotz allem den Termin beim Humangenetiker wahrzunehmen am 27.03.2020.

Eine offene OP würde er nur bei viel größeren Tumoren machen.

Alles in allem ein guter Termin, wenn auch ich ein bisschen Zweifel habe. Diesen Roboterarm haben sie in der LMU (Da-Vinci-Operationssystem) nicht. Und so viel Ahnung scheinen sie mit Thymomen nicht zu haben, kam mir auf jeden Fall so vor.

Ist diese Methode überhaupt gut? Das bieten ja nur ganz wenige Kliniken in Deutschland an. Die UK Freiburg soll ja - wurde hier glaube ich schon gesagt - auch sehr gut sein.

Mal sehen, was Regensburg sagt (wobei ich mir sicher bin, dass sie das offen machen).

[KlausB]

Minimalinvasiv kann es sein, dass wenn man mit dem Endoskop erstmal drinnen ist feststellt, dass man da doch nicht alles herausbekommt.
Außerdem ist das fast immer sehr nah an empfindlichen und lebenswichtigen Strukturen. Wenn man da was verletzt, was leicht passieren kannn, muss man notfallmäßig doch aufschneiden.
Meine Meinung: Lieber entspannt aufschneiden, als im Notfall panisch den Brustkorb öffnen.

Aber das muss natürlich anhand der Befunde und der Bildgebung im Einzelfall entschieden werden.

[pelztier86]

Ich habe mich damals gegen minimal-invasiv entschieden, aber das war vor 8 Jahren. Kann sein, dass sich zwischenzeitlich die OP-Methode verfeinert hat.
Damals konnte man aber auf meine Nachfrage, ob bei einer minimal-invasiven Methode sichergestellt sei, dass alles Thymusgewebe entfernt wird, nicht mit einem eindeutigem Ja beantworten. Dagegen ist das bei der offenen Op/Sternotomie (es sei denn, der Chirurg übersieht etwas, aber es ist dann kein methodisch bedingter Fehler...bei der minimal-invasiven Op gibt es dagegen eine gewisse Wahrscheinlichkeit nicht das ganze Thymusgewebe zu erwischen) kein Problem.
Du solltest aber dbzgl. genau nachhaken. Die offene Operation ist wirklich nicht so eine riesige Sache, wie sie durchaus mal gerne dargestellt wird. Sie bedarf nur einer postoperativen intensivmed. Überwachung und eines etwas längeren stationären Aufenthalts - allein deshalb wird man diese Methode in der heutigen Zeit zu vermeiden suchen.

Dass das bildmorphologisch kein Karzinom ist, war ja schon klar. Das ist keine Neuigkeit. Trotzdem sind gerade Thymustumore nicht so selten eine Wundertüte.
Insgesamt denke ich aber schon, dass man aktuell von einem guartigen Thymom ausgehen kann - auch diese können durchaus mal schneller wachsen (und 1cm Wachstum innerhalb von einem 3/4 Jahr ist jetzt auch nicht wirklich schnell, zumal man auch immer noch die Messungenauigkeit einrechnen muss).

[pelztier86]

Es wäre auf den ersten Blick kein Karzinom, sieht unauffällig aus

Wie genau ist die Aussage gemeint? Also klar: kein Karzinom, aber was heißt unauffällig? Geht er von einem Normalbefund aus?

[Gast]

Nein, kein Normalbefund.

Die Thymusdrüse ist ja normalerweise bei der Mehrheit der Bevölkerung mit den Jahren nicht mehr nachweisbar. Also dass da was ist, sieht auch der Chirurg so. Aber rein von den Bildern her, sieht es eben nicht wie ein Karzinom aus. Wäre es ein Karzinom so sagte der Arzt es mir, ginge es mir nach all der Zeit deutlich schlechter, zumal man davon ausgehen muss, dass ich das Teil schon seit mind 2-4 Jahren habe.

Das Ganze wird in der LMU beim s. g. Tumorboard in 14 Tagen mit verschiedenen Experten besprochen.

[pelztier86]

Die Thymusdrüse ist ja normalerweise bei der Mehrheit der Bevölkerung mit den Jahren nicht mehr nachweisbar.

Ist mir bekannt. Nur nach meinen (und auch deinen) Erfahrungen mit Radiologen hätte ich mir vorstellen können, dass der wieder von einem Normalbefund ausgeht.
Der Rest entspricht wiederum dem, was ich dir bereits zuvor schrieb.

[Gast]

Ich habe mir jetzt mal die "weisse Liste" angeschaut und diese Kliniken haben die meisten Fallzahlen zwecks Thymusresektion. Die Fallzahlen beziehen sich tatsächlich nur auf DIESE eine OP.
Es gab auch noch zur Auswahl "Thymuskarzinom", da sind dann andere Kliniken weiter vorn (z. B. Regensburg).

Viel Auswahl, aber zu Zeiten von Corona sind manche Kliniken nicht so gut für mich erreichbar bzw. will ich da dann auch gar nicht hin. Also ich würde jetzt ungern nach NRW fahren

[Gast]

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[pelztier86]

Es ist damit aber unklar, ob unter Thymusresektion die nicht-invasive oder die offene Variante gemeint ist (oder beides).
Ich würde versuchen die Chefs der jeweiligen Abteilungen (also i.d.R wird das Thoraxchirurgie sein) anzuschreiben und deinen Fall vorzustellen.

[Gast]

Es kann sich doch aber auch um eine Thymushyperlasie handeln im Rahmen eines autoimmunen Prozesses. Das schriebst Du, Pelztier, ja auch schon.

Was mich stutzig macht zwecks Thymom ist unter anderem der Lacat-Ischämie-Test sowie das Parathormon und die EMG-Befunde.

Ich habe nämlich folgenden wissenschaftlichen Artikel gefunden (ein Auszug):

1.1 Testverfahren zur Diagnostik metabolischer Myopathien

Bei bestimmten Fragestellungen sind die Untersuchung von Lactat, Ammoniak, Aminosäurenund die Erfassung des Acylcarnitinprofils sinnvoll. Eine Untersuchung von Finsterer und Milvay ergab, dass in 26% von Patienten mit mitochondrialer Myopathie das Ruhe-Lactat erhöht war, die Spezifität betrug 84% [1].

Das ist bei mir genauso.

Des Weiteren:

Bei mir ist der Anstieg von Laktat normal, aber das Ammoniak erhöht.

In der elektromyografischen (EMG) Untersuchung liegt bei metabolischer Myopathie häufig ein physiologischer Befund vor. Bei metabolischen Erkrankungen, bei denen teilweise manifeste Paresen und Myatrophien nachweisbar sind, wie bspw. bei der Glycogenspeichererkrankung Typ II, sind typische myopathische Veränderungen mit verkürzter Dauer der Potenziale der motorischen Einheiten, vermehrter Polyphasie, frühzeitiger Rekrutierung motorischer Einheiten und oft auch pathologischer Spontanaktivität nachweisbar (siehe Abschnitt 3.1.3, [Abb. 1]).


Das liegt bei mir nicht 1 zu 1 so vor, aber es gibt auch hier Parallelen.

[pelztier86]

Verstehe gerade nicht, worauf du hinaus willst.
Ob du nun ein gutartiges Thymom oder eine Thymushyperplasie hast - ist für den Operateur bzw. die Op-Methode egal. Und bildmorphologisch sieht das für mich eher nach Thymom denn nach Thymushyperplasie aus, auch wenn man so natürlich keine eindeutige Diagnose stellen kann.

Was mich stutzig macht zwecks Thymom ist unter anderem der Lacat-Ischämie-Test sowie das Parathormon und die EMG-Befunde.

Was soll da nicht passen? EMG - Myopathie oder Myositis, neurogene oder ein Mix aus neurogenen und myopathischen Veränderungen oder auch einen marginalen Befund (je nach Einstichstelle) sind hier denkbar. Parathormon kann bei Thymomen erhöht sein, ein Hyperparathyroidismus kann auch eine Muskelschwäche oder -krämpfe verursachen.
Und den Laktat-Ischämie-Test kann man oft vergessen.
Bzw. der zeigt bei dir in überhaupt keine sinnige Richtung.
Bei Mitochondriopathien ist v.a. der Verlauf des Laktats relevant. Das Ruhe-Laktat ist gar nichts soo häufig bei Mito erhöht (außer bei bestimmten Formen), es kommt auf das Verhalten des Laktats unter Belastung an. Und das ist bei dir völlig normal.
Bei McArdle wäre der Laktatanstieg nicht ausreichend, und der bei dir festgestelle verminderte Ammoniakanstieg wäre typisch für den MAD-Mangel, der aber eigentlich schon durch die Biopsie ausgeschlossen wurde. Am wahrscheinlichsten ist also, dass das sekundäre unspezifische Veränderungen im Rahmen einer anderen primären Pathologie sind.

[Gast]

Danke für deinen Beitrag.

Ich war jetzt gerade auch noch mal im UKE Thoraxchirurgie.

Auch für die dortigen Chirurgen sieht es erst mal nicht bösartig aus, ebenso wenig wie ein Thymom. Es wird mir aber auch hier empfohlen, das Ding rauszuholen.
War bisher das beste Gespräch von allen. Sehr informativ. Ich wusste gar nicht, dass das UKE die größte Thoraxchirurgie in ganz Deutschland hat. Die Abteilung ist in verschiedene Fachbereiche eingeteilt je nach Fragestellung.

Der Chirurg meinte, dass der Erkrankungsgipfel bei Thymomen zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr liegt und dann erst wieder ab 50. Ich bin 31.... könnte also passen.

Es scheint nach wie vor gut abgrenzbar zu sein in Bezug auf benachbarte Strukturen. Dass das Ding allerdings in 8 Monaten um 1 cm gewachsen ist, ist nicht normal. Es gibt wohl normale Abweichungen von ein paar Millimetern, aber 1 cm ist definitiv zu viel.

Auch würde man minimal-invasiv operieren, sofern es Probleme gibt - das muss ich sowieso unterschreiben - müsste man dann den Brustkorb aufmachen. Es sieht wie gesagt nicht bösartig aus, aber sowas kann eben halt auch bösartig werden. Auf ein paar Monate kommt es wohl aber nicht an, da Thymome langsam wachsend sind.

Aufgrund des COVID-19 sind erst mal alle OPs bis zum 30.04.2020 abgesagt. Voraussichtlich im Mai erfolgt dann die OP.

Bis dahin soll ich alle anderen Untersuchungen, die noch ausstehen, machen lassen. Z. B. Humangenetik.

Ich war gestern beim Endokrinologen und er hat mich sofort an einen Freund überwiesen, der in HH anscheinend der Beste in Sachen Stoffwechselerkrankungen (Schwerpunkt: Glykogenosen und Mitos) ist. Da habe ich jetzt am Freitag einen Termin,

[pelztier86]

Es scheint nach wie vor gut abgrenzbar zu sein in Bezug auf benachbarte Strukturen

Deswegen ja auch kein Verdacht auf Infiltration/Bösartigkeit.

Hast du denn auf gefragt, ob sie mit in der minimalinvasiven Methode sicherstellen können, dass alles Thymusgewebe entfernt ist?
Also auch das restliche Thymusgewebe, das kein Tumor ist? Denn ansonsten können Thymus-RF wiederkommen....