Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

[pelztier86]

Er schreibt doch nur von einer Hyperplasie. Wahrscheinlich hatte er eine lymphoide Hyperplasie, die klar mit AI-Zuständen bzw. Zuständen mit Aktivierung des Immunsystems assoziiert ist.

[DHKW]

Tremor Fazis (erhöhter Tonus - Muskelschmerzen?)... klingt für mich ev cholinerg. Wie gesagt würde ich da mal schauen ob nicht ein anticholinergika wirkt ... ev mal Dipondrin / Fenistil oä. testen

[Gast]

Er schreibt doch nur von einer Hyperplasie. Wahrscheinlich hatte er eine lymphoide Hyperplasie, die klar mit AI-Zuständen bzw. Zuständen mit Aktivierung des Immunsystems assoziiert ist.

Jo, aber das will ich herausfinden. Der könnte der Schlüssel zur Diagnose sein. Und es scheint ja so, dass ihm auch erst die Thymusdrüse entfernt wurde und erst dann hat man irgendwann die Ursache gefunden.

[Gast]

Ich habe noch mal eine Frage:

Mir wurde die sogenannte Deutsche Klinik für Diagnostik empfohlen, die absolut top bei seltenen Krankheiten sein soll (insbesondere die Neurologie).

Hat jemand schon mal etwas von dieser Klinik gehört?

https://www.helios-gesundheit.de/

[pelztier86]

Kenne die Klinik aus eigener Erfahrung. Fachbereich Neurologie und Gastroenterologie. Beides Mal sehr schlechte Erfahrungen, wobei es das erste Mal imho eher Pech mit dem Arzt war, das zweite Mal war ich bei dem angeblichen Spezialisten, und es war eine Katastrophe.

[DHKW]

Ich hab auch nur schlechtes über die Helios Kliniken gehört und paar mal mit denen geredet, also sehr kompetent schien mir da keiner. Das Marketing scheint aber nicht schlecht ...

[Gast]

Ok, danke für die Info.

[Gast]

Moin Moin,

wollte nur berichten, dass ich jetzt gleich beim Hämato-Onkologen bin. Das Zentrum für seltene Erkrankungen hat sich auch schon gemeldet und die wollen mich „kennenlernen“.

Ich habe auch leider feststellen müssen, dass mein linker Oberarm nun signifikant dünner ist als mein rechter. Am stärksten betroffen sind nun mein linker Oberarm und mein rechter Oberschenkel.

Da ich mich schon lange nicht mehr so regelmäßig begucke, ist mir das bisher nicht aufgefallen. Kann auch schon länger so sein.

Werde wieder berichten.

[DHKW]

Was heißt "signifikant"? Wenn man seriöse Daten haben will muss man messen, dann sprich man ab 0,5cm von signifikant. Ich glaub du steigerst dich grad rein, eine signifikante Abnahme merkt man nämlich zuerst an der Schwäche...

[Gast]

Was heißt "signifikant"? Wenn man seriöse Daten haben will muss man messen, dann sprich man ab 0,5cm von signifikant. Ich glaub du steigerst dich grad rein, eine signifikante Abnahme merkt man nämlich zuerst an der Schwäche...

Nein, das kann ich nicht bestätigen. Ich habe auch am linken Unterarm 1,5 cm weniger Umfang als rechts und keine Schwäche. Am Oberarm sind es 1 cm Unterschied. Und da ich es ganz zu Anfang mit Hilfe meiner Freundin mind. 1x wöchentlich gemessen habe inkl. Dokumentation (ich habe mit dafür ein kleines Heft angelegt) habe ich nun einen super Vergleich. Gewicht ist gleichbleibend. Am rechten Oberschenkel sind es ca. 2 cm weniger als auf der anderen seite.

Ich steigere mich da nicht rein. Hört auf immer so einen Blödsinn zu schreiben. Ich dokumentiere lediglich den Verlauf, und das ist m. M. n. auch sehr klug. Die Unterstellungen sind nervig. Das war schon zu Anfang ein Problem hier. Alles, was man schreibt, wird regelrecht in Frage gestellt. -> Darauf will ich gar nicht weiter eingehen, sonst kriege ich schlechte Laune. Furchtbar. Braucht mir hier auch niemand kommen und wieder irgendwas abstreiten. Es ist so, wie ich es sage. Literatur und das echte Leben sind zwei paar Schuhe. Man kann nicht immer Rückschlüsse auf irgendwas ziehen, was man gelesen hat. Es hilft vlt. bei der Beurteilung bzw bei der groben Einordnung einer möglichen Erkrankung, aber viele Krankheitsverläufe sind individuell und finden sich nicht 1:1 so in der Literatur. Und dieses Pauschalisieren führt eben auch sehr oft zu Fehldiagnosen oder zu zu spätem Handeln von Seiten der Ärzte. Manchmal ist mir das zu theorielastig hier.

Und dass ich keine klinische Schwäche habe, liegt daran, dass ich immer noch recht muskulös bin. Was das Ganze aber nicht besser macht, sondern lediglich hinauszögert.

[DHKW]

Wenn du misst, dann könntest du auch schreiben im Vergleich zu den vorherigen Messwerten sind es XY cm/mm weniger, so wie du schreibst, klingt es halt hart danach. Mit Messwerten kann man mehr anfangen, eine Differenz von 0,5cm gilt als normal, 0,25 ca sind noch natürliche Schwankungen (außer du bist linkshänder), alles >0,25cm ist dann eindeutig pathologisch (wenn die 0,5cm schon als Differenz da sind).

Wenn du eine Dokumentation hast, dann solltest du immer mit den dokumentieren Zahlen (Bilder/ Videos) argumentieren, nicht mit subjektiven Gefühlen... genau zum objektivieren macht man ja die Dokumentationen... habe ich btw auch gemacht, ich hatte dann aber auch immer die exakten Zahlen mit Bilder dem Arzt vorgelegt. Macht ja keinen Sinn etwas zu dokumentieren, um es dann als subjektiven Eindruck zu schildern.

Manches kann halt schlicht nicht passen, wenn du von "schnellen Atrophien" schreibst, dann aber nach 1 Jahr keine klinische Schwäche hast. Dann müsste es ja schubartig verlaufen.

Wie viel cm hast du denn in dem Jahr links ings verloren?

[pelztier86]

Und was kam beim Hämatoonkologen raus?

[DHKW]

Hallo Troll2019,

kam schon was raus bei deinen untersuchungen?

Was soll den am ersten Termin rauskommen? Wenn er Blut abgenommen hat wirds dauern, eine Knochenmarksbio wird er vermutlich nicht gemacht haben, sonst hätte er was unterschreiben müssen und 24 oder 48h warten für die Punktion. Ich frag mich ja was genau er schauen will, dass die Werte für eine Knochenmarksbio ausreichen halte ich für fraglich, sonst hätte er es (mE) im Vorfeld gesagt. Vermutlich bisschen geredet, nochmal Blut untersucht und es verläuft im Sand? Selbst wenn zB ne Knochenmarksbio auffällig wäre, ... was sollte er dann behandeln? Eine akute neoplastische Genese ist es ja nicht, bei einer leichten chronischen ... da würde wohl kaum ein Onko intervenieren. Oder habe ich ev bei der Fragestellung was nicht mitbekommen? Eine Leukämie kann grundsätzlich eine ALS Mimics darstellen (glaub auch Denervierungen machen) aber soweit ich mich erinnere müsste es eine akute sein, die liegt ja (sehr sehr wahrscheinlich) nicht vor, eine nicht akute wäre mir neu... ich denke wenn man das sicher ausschließen will, braucht man die Knochenmarkbio.

[Gast]

Habe vor Wochen mal nem Arzt geschrieben, der sehr nett zu sein scheint. Gestern kam diese E-Mail:

„Hallo Herr X,

was ich bezüglich der Thymushyperplasie finden konnte, entspricht etwa dem, was Sie beschreiben. Es gibt kaum Berichte im Erwachsenenalter dazu, einige Artikel aus den 50er- und 60er-Jahren, die aber keinen besonderen Wert haben. Einzig einen beschriebenen Fall über einen Patienten mit einer neubeschriebenen Mutation eines B-Zell aktivierenden Faktor Rezeptors, der ebenfalls mit einer Vergrößerung des Thymus einherging. Ähnlich dem wohl schon abgeklärten Good-Syndrom kommt es im Rahmen dessen aber zu einer Immundefizienz und damit zu häufigen Infekten.
Normalwertige ANA-Antikörper schließen bestimmte Autoimmunerkrankungen aus, längst aber nicht alle.
Die KU-Antikörper geben auch nur beschränkte Hinweise.
Die von Ihnen genannte Idee einer Autoimmunerkrankung ist plausibel. Infrage kommen außerdem noch Stoffwechselerkrankungen oder eben so wie oben genannte Rezeptordefekte oder Vergleichbares.
Das Problem ist also, dass Ihre Symptomatik und das wahrscheinlich zugrunde liegende Krankheitsbild sehr speziell ist. Es braucht deswegen jemand, der an der Materie forscht. Eventuell könnte das ein Humangenetiker, ein Stoffwechselmediziner oder eben ein Immunologe sein. Eventuell könnten Sie nochmal Kontakt zu einer Universitätsklinik aufnehmen, gegebenenfalls könnte eine niedergelassener Kollege Ihnen dabei helfen. Eine Standarddiagnostik wird es wohl leider nicht geben.“

[Gast]

Der Hämato-Onkologe sieht im Übrigen keinen Zusammenhang mit der Hyperplasie und einer Erkrankung des Blutes, was ich mir auch schon so gedacht habe. Wollte es nur ausgeschlossen haben. Die Lymphozyten sind am ehesten autoimmun bedingt, so wie auch der andere Arzt oben schrieb.