Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

[pelztier86]

Dann würde es sich aber um einen peripher-neurogenen Prozess handeln, und nicht um einen im ZNS. Natürlich könnte man Hinweise für eine CIDP(-Variante) finden, aber das war´s auch. Ansonsten kann man mit der Liqurodiagnostik nur bestimmte Erkrankungen des ZNS diagnostizieren bzw. ausschließen. Die würden aber keine Atrophien verursachen, sofern sie nicht auch das untere MN oder dessen Axone betreffen.

[KlausB]

Naja, Atrophien können auch primär neurologischer Natur sein ohne Lähmungen oder sonstwas. Außerdem habe ich immer wieder Parästhesien. Und das auch schon sehr lange. Das wussten die Ärzte. Das ist m. E. n. ein Grund für eine solche Diagnostik.

Natürlich ist beides neurologisch bedingt, aber nichts wo man mit einer Liquordiagnostik weiterkommt.
Schnell fortschreitende oder plötzlich eintretende Atrophien wären ein Grund.

[Gast]

Moin Moin,

ich bin nun nächste Woche Mittwoch beim Hämato-Onkologen. Er hat sich meine Befunde angesehen und aus seiner Sicht sind Parathormon ohne Vitamin D Mangel und die Lymphozyten auffällig. Ebenso sagte er, dass mit einer Thymushyperlasie viele andere Erkrankungen vergesellschaftet sein können. Was, er hat allerdings nicht gesagt. Ist einer „Professor-Kumpel“ von meinem Endokrinologen. Denke, der ist ganz gut.

werde dann berichten.

[DHKW]

Moin Moin,

ich bin nun nächste Woche Mittwoch beim Hämato-Onkologen. Er hat sich meine Befunde angesehen und aus seiner Sicht sind Parathormon ohne Vitamin D Mangel und die Lymphozyten auffällig. Ebenso sagte er, dass mit einer Thymushyperlasie viele andere Erkrankungen vergesellschaftet sein können. Was, er hat allerdings nicht gesagt. Ist einer „Professor-Kumpel“ von meinem Endokrinologen. Denke, der ist ganz gut.

werde dann berichten.

Interessant, gehst du privat zu ihm? Da der Termin so kurz ist? Bei den privaten muss man auch bisschen schauen was die nicht alles sehen (außer dem Honorar).. was willst du denn dann für eine Diagnostik machen? Bleibt ja nur Knochenmarksbio... wäre aber mE sicher noch sinnvoller wie jetzt eine LP.

[Gast]

Interessant, gehst du privat zu ihm? Da der Termin so kurz ist? Bei den privaten muss man auch bisschen schauen was die nicht alles sehen (außer dem Honorar).. was willst du denn dann für eine Diagnostik machen? Bleibt ja nur Knochenmarksbio... wäre aber mE sicher noch sinnvoller wie jetzt eine LP.

Ja, privat immer. Aber das liegt nicht daran. Als ich in der Praxis anrief, sagte man mir, dass nicht zwischen privat und gesetzlich unterschieden wird (gerade in Bezug auf mögliche Krebserkrankungen - wie soll man sowas auch rechtfertigen?), sondern sich der Prof. zunächst vielmehr die Befunde anschaut mit seinem Team und erst dann wird entschieden, wann der Patient kommt. Es geht wohl - aus seiner Sicht - nach Priorität bzw. Dringlichkeit. Ich will nicht abstreiten, dass mein Fall (Thymushyperlasie) für einen Arzt interessant ist, da ja doch recht selten in der Kombi mit diesen Symptomen. Was ich mir davon erhoffe, kann ich nicht sagen. Ich nehme mal an, dass er weiß, was er untersuchen kann/muss.

ob es was bringt, kann ich ebenso wenig beantworten.

außerdem sollte man bedenken, dass die Facharztbesuche aufgrund von COVID-19 um bis zu 50 % zurückgegangen sind (gerade gelesen) und so einfach schneller Termine vergeben werden können. Also wenn man etwas abklären möchte , sollte man die Gunst der Stunde jetzt nutzen

[KlausB]

Momentan bekommt man, dank Corona bei Fachärzten unerwartet schnell Termine.
Troll's Fall scheint zudem recht interessant zu sein.
Das so ein großer Thymus so geringe Beschwerden macht und sich auch noch so problemlos entfernen läßt ist nicht der Normalfall.

[DHKW]

Ja wenn der Arzt seriös ist, warum auch nicht... ich finds nur etwas ungewöhnlich, dass er sich schon zum Befund äußert, ohne dass er dich gesehen hat. Es gibt so Ärzte, aber die äußern sich idR erst zum Kollegen oder dir gegenüber, wenn sie merken du kannst die Infos fachlich einordnen, wenn er das vermutet kann ich es mir eher vorstellen. Dass er "vorab mal sagt was er denkt" ist halt meiner Erfahrung nach etwas untypisch. Kommt vor, aber zudem noch privat.. ich würde aber auch in diese Richtung bestmögliche schauen wollen und klar, ist es für den Arzt interessant, dann schiebt er einen vor. (Das kann auch nach hinten gehen, ist der Fall uninteressant). Ein dringender Fall für einen Onko bist du aber nicht, man kann da mE eher sagen es könnte unter Umständen was da sein, nicht "jetzt ist es mega dringend".

[Gast]

Ja wenn der Arzt seriös ist, warum auch nicht... ich finds nur etwas ungewöhnlich, dass er sich schon zum Befund äußert, ohne dass er dich gesehen hat. Es gibt so Ärzte, aber die äußern sich idR erst zum Kollegen oder dir gegenüber, wenn sie merken du kannst die Infos fachlich einordnen, wenn er das vermutet kann ich es mir eher vorstellen. Dass er "vorab mal sagt was er denkt" ist halt meiner Erfahrung nach etwas untypisch. Kommt vor, aber zudem noch privat.. ich würde aber auch in diese Richtung bestmögliche schauen wollen und klar, ist es für den Arzt interessant, dann schiebt er einen vor. (Das kann auch nach hinten gehen, ist der Fall uninteressant). Ein dringender Fall für einen Onko bist du aber nicht, man kann da mE eher sagen es könnte unter Umständen was da sein, nicht "jetzt ist es mega dringend".

Er hat doch keine genaue Diagnose genannt, sondern primär nur darüber informiert, was er auffällig findet. Das ist m. E. n. auch so üblich. Das hat der Neurologe so gehandhabt, und auch der Endokrinologe. Und das finde ich gut. Oftmals ist es ja gerade die Kommunikation, die echt unterirdisch ist zwischen Arzt und Patient. Die Patienten werden meistens nämlich einfach im Ungewissen gelassen, ohne irgendeine mögliche Tendenz oder Tipps, wie man nun weiter verfährt. Das ist das Schlimmste für den Patienten. Wir haben uns ja nun alle schon recht gut belesen und wissen mit der einen oder anderen Situation besser umzugehen. Aber so richtige Laien, die wirklich überhaupt keine Ahnung haben, sind neben ihrer körperlichen Problematik auch zusätzlich psychisch einfach total im Arsch und maßlos überfordert mit der Situation. War bei mir anfangs ja nicht anders.

Ich bin kein lebensgefährlicher Fall, das stimmt. Und das bleibt auch hoffentlich so.

Zum Thema Kommunikation ein Interessanter Artikel:

“Wenn Schubladen denken...“

https://www.aerzteblatt.de/archiv/17...ubladen-denken

Immer wieder wird dieser berühmte Halo-Effekt beschrieben, gerade in der Medizin und in der Arbeitswelt hält der Einzug. Das habt ihr mit Sicherheit auch schon mal erlebt....

Wenn ich heute darüber nachdenke, ist es aus meiner Sicht mitunter schon ein kleiner Skandal mit meinem Thymus. Klar, mir geht es vergleichsweise zu anderen Patienten noch gut. Die Ärzte wussten schon vor 1 Jahr, dass die Thymusdrüse auffällig ist. Allen Ärzten, egal wo ich war, lag dieser besagte CT-Befund (5x4x4 cm) vor. Niemanden hat es nur im Ansatz gejuckt, obwohl ich 3x stationär im KH war und sogar mindestens 4x in der Ambulanz. Stattdessen schickte man mir im FBI irgendwelche Schmerztherapeuten ans Bett, die eine Stunde lang versucht haben, irgendwelche psychische Probleme bei mir zu finden. Im Entlassungsbericht schrieben sie „[...] gehen wir zum jetzigen Zeitpunkt am ehesten von einer Inaktivitätsatrophie aus... und empfehlen die Vorstellung bei einem Psychotherapeuten.“ - So ein verdammter Bullshit!!! Ich bin keine 60 oder 70 Jahre alt, wo man davon in der Tat ausgehen könnte oder bettlägerig.

Hätte ich das zweite CT nicht selbst veranlasst, wäre das eh schon große Teil noch riesiger geworden. Unverantwortlich. Über die weiteren Folgen mag ich gar nicht nachdenken.

Je mehr ich darüber nachdenke, desto wütender werde ich.

Das kann man auch nicht immer alles schön reden. Es ist einfach eine Farce. Und viele von denen, die sich ihr medizinisches Wissen angelesen haben, wäre mit Sicherheit besser Ärzte, als die hochstudierten „Götter in weiss.“ Alleine schon aufgrund ihrer zwischenmenschlichen (oftmals besseren) Voraussetzungen.

Nachtrag: und es muss doch mal so richtig auf diese Missstände aufmerksam gemacht werden. Und ich werde auch alles daran setzen, hier mal Aufklärungsarbeit - in welcher Form auch immer - zu leisten.

[DHKW]

Entweder du klagst auf fahrlässige bzw grob fahrlässige Gefährdung, oder du vergisst es. Ist für die Psyche nicht förderlich sich damit dauernd zu befassen. Ich weiß auch noch nicht was ich bei mir mache, musst halt auf die Verjährung schauen. Eigentlich müsste man klagen, sonst wird sich das nie ändern, ich hab nur dafür auch keine Zeit oder Lust.

[Gast]

Entweder du klagst auf fahrlässige bzw grob fahrlässige Gefährdung, oder du vergisst es. Ist für die Psyche nicht förderlich sich damit dauernd zu befassen. Ich weiß auch noch nicht was ich bei mir mache, musst halt auf die Verjährung schauen. Eigentlich müsste man klagen, sonst wird sich das nie ändern, ich hab nur dafür auch keine Zeit oder Lust.

So einen Beratungstermin bei einem Fachanwalt für Medizinrecht könnte man jedenfalls mal in Anspruch nehmen. Die 250 Flocken sind dann auch egal, bei den Summen ca. 4000 EUR, die ich anfangs für Bild gebende Verfahren ausgab. Hat übrigens nicht die Krankenkasse bezahlt mit der Begründung, dass es ärztlich nicht angeraten wurde. Gut, ich konnte mir über die Steuererklärung einen Teil zurückholen.

Ich weiß ja nicht, DHKW, wie es um Dich gesundheitlich bestellt ist oder ob du starke Einschränkungen hast, aber alles auf sich beruhen lassen, sollte man auch nicht. Und ja, natürlich geht das auf die Psyche. Aber einfach vergessen kann ich das auch nicht. Ich weiß auch, dass das leichter gesagt ist als getan, gerade wenn man aufgrund seiner körperlichen Problematik schon stark eingeschränkt ist, aber damit abfinden sollte sich keiner. Das gleicht in meinen Augen einer Selbstaufgabe.

[DHKW]

So einen Beratungstermin bei einem Fachanwalt für Medizinrecht könnte man jedenfalls mal in Anspruch nehmen. Die 250 Flocken sind dann auch egal, bei den Summen ca. 4000 EUR, die ich anfangs für Bild gebende Verfahren ausgab. Hat übrigens nicht die Krankenkasse bezahlt mit der Begründung, dass es ärztlich nicht angeraten wurde. Gut, ich konnte mir über die Steuererklärung einen Teil zurückholen.

Ich weiß nicht wie das bei euch ist, bei uns gibts es Anwälte die ab und an pro bono machen, wenn der Fall klar ist, zudem gibt es eine gratis Rechtsberatung. Ich habe zB 3 Klagen gegen Ärzte selber geschrieben, mit den Paragrafen, das sind so 2 Seiten jeweils, und diese dann vorgelegt. Ich bin selber juristischer Laie, die bei der Stadt (bei uns hat jede Stadt eine juristische Beratung) meinte alle 3 währen "sehr gut verfasst und haben eine relativ hohe Aussicht auf Erfolg"... wobei das absolut nicht schwer ist, vorallem bei dir, die Gefährdung ist - für mich - durch das CT dokumentiert. Danach kann man es noch so Anwälte vorlegen, bei mir wurde es pro bono angesehen, da aber auch Freiheitsberaubung von 3 Monaten und grob fahrlässige Körperverletzung dabei ist, ist der Fall halt auch für Anwälte interessanter. Jedenfalls wurde mir dann noch geraten, entweder direkt an die Staatsanwaltschaft schicken, oder nochmal beim Gericht vorlegen. Zivilrechtlich kann man einfach anhängen, es ginge hier ja um Strafrecht und da muss der Staat ermitteln. Ansonsten gibts auch in Juraforen öfter User die sich ganz gut auskennen (oder in der Wikipedia kannst du auch Leute anschreiben). Was man braucht sind harte Fakten und die hast du mE durch das CT.

[Gast]

Ich weiß nicht wie das bei euch ist, bei uns gibts es Anwälte die ab und an pro bono machen, wenn der Fall klar ist, zudem gibt es eine gratis Rechtsberatung. Ich habe zB 3 Klagen gegen Ärzte selber geschrieben, mit den Paragrafen, das sind so 2 Seiten jeweils, und diese dann vorgelegt. Ich bin selber juristischer Laie, die bei der Stadt (bei uns hat jede Stadt eine juristische Beratung) meinte alle 3 währen "sehr gut verfasst und haben eine relativ hohe Aussicht auf Erfolg"... wobei das absolut nicht schwer ist, vorallem bei dir, die Gefährdung ist - für mich - durch das CT dokumentiert. Danach kann man es noch so Anwälte vorlegen, bei mir wurde es pro bono angesehen, da aber auch Freiheitsberaubung von 3 Monaten und grob fahrlässige Körperverletzung dabei ist, ist der Fall halt auch für Anwälte interessanter. Jedenfalls wurde mir dann noch geraten, entweder direkt an die Staatsanwaltschaft schicken, oder nochmal beim Gericht vorlegen. Zivilrechtlich kann man einfach anhängen, es ginge hier ja um Strafrecht und da muss der Staat ermitteln. Ansonsten gibts auch in Juraforen öfter User die sich ganz gut auskennen (oder in der Wikipedia kannst du auch Leute anschreiben). Was man braucht sind harte Fakten und die hast du mE durch das CT.

Ich würde mir durchaus zutrauen eine solche Klage mithilfe der passenden Paragrafen selbst zu verfassen.

Hattest Du denn Erfolg?

In Deutschland gibt es auch sowas ähnliches, nennt sich öffentliche Rechtsauskunft (ÖRA). Ist aber m. E. nur für Menschen, mit einem niedrigen Einkommen bzw. für „Sozialschwache“. Ich habe eine Rechtsschutzversicherung, muss mal nachschauen, ob die dafür aufkommen.

[DHKW]

Ich weiß ja nicht, DHKW, wie es um Dich gesundheitlich bestellt ist oder ob du starke Einschränkungen hast, aber alles auf sich beruhen lassen, sollte man auch nicht. Und ja, natürlich geht das auf die Psyche. Aber einfach vergessen kann ich das auch nicht. Ich weiß auch, dass das leichter gesagt ist als getan, gerade wenn man aufgrund seiner körperlichen Problematik schon stark eingeschränkt ist, aber damit abfinden sollte sich keiner. Das gleicht in meinen Augen einer Selbstaufgabe.

Also wenn ich Zeit hätte, dann würde ich da sofort klagen, ich bin da nicht zurückhaltend. Allerdings hab ich gerade mein Geräte und will nicht meine Rente da riskieren, so eine Klage geht ja auch nicht "nebenbei" ... ich muss selber noch schauen, ich würde vorallem gerne die Ärzte aus dem Dienst befördern, die auf mich sadistisch wirkten. Reine Inkompetenz wäre mir weniger wichtig, das wäre ja never endin. Bei mir könnte es zT auch schon verjährt sein, muss ich eh mal schauen.

[pelztier86]

Der CT-Befund dürfte in der Juristenwelt nicht so eindeutig sein, wie ihr meint. Denn eine 5x4cm RF im vorderen Mediastinum/Thymus bei einem Anfang 30-Jährigen könnte in der Tat ein noch großer, kaum involutierter Thymusrest sein, auch wenn das ungewöhnlich wäre. Man müsste also schon nachweisen, dass die anderen Ärzte auf dem Befund gar nichts Ungewöhnliches sahen, also von einen kompletten Normalbefund ausgingen, und das dürfte nicht so einfach sein.
Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass der Beweis einer Fehldiagnose/behandlung im internistischen Bereich sehr schwierig ist. Einfacher ist es im chirurgischen Bereiche, aber auch dann braucht man harte, unwiderlegbare Fakten.

[Gast]

Kann mir jemand annähernd seriös sagen, wie die Inzidenzrate einer solchen echten Thymushyperplasie / Jahr ist? Ich denke aber, dass das Vorkommen einer Thymushyperplasie im zweistelligen Bereich pro Jahr liegt in Deutschland.

Ich finde echt keine Informationen darüber im WWW, ebenso keine ähnlichen Fälle in Foren. Ich würde mich einfach gern etwas schlauer machen.

Mein Endokrinologe hat mir geantwortet, der eigentlich ganz clever ist. Ein bisschen frustrierend ist das schon.