Hallo Zusammen,
gut, dass es solche Info-Seiten und Foren wie hier gibt - schade, dass es so viele Krankheiten und Betroffene gibt.
Vielleicht hat einer eine Idee oder ähnliches erlebt, da ich seit 20 Jahren auf der Suche nach der Ursache bin.
Ich bin 36Jahre, Nichtraucher, die meisten Jahre gar kein Alkohol, keine Generkrankungen in der Familie bekannt.
Symptome in Reihenfolge der stärksten Belastung für mich:
- enorme Muskel-, Sehnen- und Gelenksteifigkeit am kompletten Körper, beginnend/am schlimmsten Schulterrücken Richtung ISG und Becken/Hüfte (beginnend mit ca. 17 Jahren)
- chronisch dauerhaft verspannt, zum Teil fühlbare Knoten in den Muskeln (vermutlich Myogelosen)
- mittlerweile auffällige Kraftlosigkeit (schob ich immer auf die Verspannungen), seit ca. 5 Jahre öfters Schmerzen/Anstrengung beim Zähnebürsten, Staubsaugen
(andererseits konnte ich z.B. letztes Jahr noch Wanderungen über 3-5Std machen, teilweise 20 Stockwerke über die Treppe laufen - in manchen Momenten ist dann wiederum aber jede Stufe anstrengend)
- manchmal innerhalb von Sekunden spür- und sichtbare zunehmende Verspannung von Schulter- Rückemmuskulatur. Manchmal steht ein gesamter Muskelstrang neben der Wirbelsäule hervor.
- alle Knochen/Muskel/Gelenke sind druckempfindlich (z.B. mit dem Schien-Bein leicht am Tisch stoßen sehr schmerzhaft / oder mich am Arm zu fassen)
- Grauer Star beidseits, sternenförmige Hinterschalentrübung (in den letzten ca. 9 Monaten, plötzlich auftretend, rapide zunehmend)
- ständiger Harndrang, Drangblase, geringere Füllkapazität, aber auch insgesamt hohe Urinmengen im Verhältnis zum Trinken (es wurde 2016 die wohl falsche Diagnose "Diabetes Insipidus Centralis" gestellt. Unter dem Ersatzhormon Desmopressin läßt sich dies natürlich kontrollieren)
- oftmals abartiger Meteorismus, besonders nach warmen Essen, nach Aufstehen tagsüber oder beim bücken, in Sekunden bildet sich ein riesiger Blähbauch
- starke Schweißbildung am ganzen Körper - auch möglich bei Kälte
- seit knapp 10 Jahren immer schlechter werdender Schlaf - ständig erschöpft
- bei Außentemperaturen unter ca. 20Grad auch in der Wohnung eisige Hände/Füße
- letzten Jahre immer unkonzentrierter, niedirger Blutdruck, teilweise Blutdruckabstürze und Zuckerabstürze, manchmal Leben wie mit Nebel im Kopf
- früher öfters Durchfälle/heute gelegentlich
- in Jugend/Anfang 20 sehr häufig Kopfschmerzen/heute gelegentlich
- in Kindheit sehr oft erkältet
Diagnostik/Behandlung:
- Vor ca. 15 Jahren wurde alles auf die Psyche geschoben, alle möglichen Psychopharmaka erhalten - ohne Wirkung, höchstens Nebenwirkungen
- Psychotherapien probiert - bereichernd, aber immer schlechter werdende Symptomatik
- Oktober 2016 Diagnose/Dauerbehandlung Diabetes Insipidus Centralis
- Unter Hormonbehandlung rasanter Gewichtsverlust, innere eisige Kälte, Verwirrtheit, Dauertinnitus, Pankreas-Insuffizienz (Fettverwertung, kein Diabetes)
- Anfang 2019 wurde der Insipidus widerrufen, ich nehme allerdings wieder das Desmopressin, da ansonsten am Tag 20 Toilettengänge und noch mehr Schwäche
Interessant war vor der Insipidus-Behandlung ein Bluttest auf Lebensmittelunverträglichkeiten: Nach der Ernährungsumstellung (insbesondere keinerlei Tiermilchprodukte, kein Weizen, keine Hefen, kein Schwein) wurden meine Verspannungen spürbar besser (auch wenn sie nicht verschwanden), Blähbauch deutlich besser, keine Kopfschmerzen, kein Durchfall. Unter/nach Desmopressinbehandlung war dieser Effekt allerdings in mehreren Versuchen nie mehr wiederholbar.
In den letzten 3 Jahren hatte ich: Magen-, Darm- und Blasenspiegelung, MRTs Schädel, Oberschenkelmuskulatur, LWS/HWS, PET-CT, Lungen-Röntgen, 3 endokrinologische Kliniken, mehrere Nebennierentests, 3x Diabetes Insipidus Tests, 5Std. Zucker-Belastungstest, Rheumatologischer Klinikverlauf, IgG4-Verdacht, alles abgeklärt
= alles ohne wegweisenden Befund (Nebennieren bilden nicht zu 100% Cortisol, aber auch kein Krankheitswert, Ergebnisse i.d.R. am Grenzwert
Stand jetzt:
Seit dem Befund des Hinterschalen Graen Stars werde ich wieder ernst genommen, gemäß Augen- und Fachärzten Zeichen einer systemischen Erkrankung, wie man sie eh schon seit Jahren bei mir vermutet.
Per Gentest ausgeschlossen wurden gerade Morbus Pompe, Mukopolysaccaridosen, Morbus Fabry.
Donnerstag werden die myotonen Dystrophien getestet.
Von den Beschreibungen finde ich mich wieder bei den myotonen Dystrophien aber auch beim Stiff-Person-Syndrom oder Neuromyotonie (diese haben allerdings keinen Grauen Star als Symptom)
Zum Verständnis: Viellen geht es deutlich schlechter wie mir. Ich kann mich relativ frei bewegen, bin optisch unauffällig. Jeder der mich anfasst (Physiotherapeuten z.B.) spürt aber sofort die große Steifigkeit und Verspannung, die 24Std schmerzt. Dazu sind diverse Kleinigkeiten (Schneidersitz, gestrecktes Bücken, Arme hinter Rücken zusammen, Dehnen uvm nicht möglich)
Kennt jemand diese meine Phänomene/hat es ähnlich/hat eine Idee?
Vielen Dank und alles Gute euch!
gut, dass es solche Info-Seiten und Foren wie hier gibt - schade, dass es so viele Krankheiten und Betroffene gibt.
Vielleicht hat einer eine Idee oder ähnliches erlebt, da ich seit 20 Jahren auf der Suche nach der Ursache bin.
Ich bin 36Jahre, Nichtraucher, die meisten Jahre gar kein Alkohol, keine Generkrankungen in der Familie bekannt.
Symptome in Reihenfolge der stärksten Belastung für mich:
- enorme Muskel-, Sehnen- und Gelenksteifigkeit am kompletten Körper, beginnend/am schlimmsten Schulterrücken Richtung ISG und Becken/Hüfte (beginnend mit ca. 17 Jahren)
- chronisch dauerhaft verspannt, zum Teil fühlbare Knoten in den Muskeln (vermutlich Myogelosen)
- mittlerweile auffällige Kraftlosigkeit (schob ich immer auf die Verspannungen), seit ca. 5 Jahre öfters Schmerzen/Anstrengung beim Zähnebürsten, Staubsaugen
(andererseits konnte ich z.B. letztes Jahr noch Wanderungen über 3-5Std machen, teilweise 20 Stockwerke über die Treppe laufen - in manchen Momenten ist dann wiederum aber jede Stufe anstrengend)
- manchmal innerhalb von Sekunden spür- und sichtbare zunehmende Verspannung von Schulter- Rückemmuskulatur. Manchmal steht ein gesamter Muskelstrang neben der Wirbelsäule hervor.
- alle Knochen/Muskel/Gelenke sind druckempfindlich (z.B. mit dem Schien-Bein leicht am Tisch stoßen sehr schmerzhaft / oder mich am Arm zu fassen)
- Grauer Star beidseits, sternenförmige Hinterschalentrübung (in den letzten ca. 9 Monaten, plötzlich auftretend, rapide zunehmend)
- ständiger Harndrang, Drangblase, geringere Füllkapazität, aber auch insgesamt hohe Urinmengen im Verhältnis zum Trinken (es wurde 2016 die wohl falsche Diagnose "Diabetes Insipidus Centralis" gestellt. Unter dem Ersatzhormon Desmopressin läßt sich dies natürlich kontrollieren)
- oftmals abartiger Meteorismus, besonders nach warmen Essen, nach Aufstehen tagsüber oder beim bücken, in Sekunden bildet sich ein riesiger Blähbauch
- starke Schweißbildung am ganzen Körper - auch möglich bei Kälte
- seit knapp 10 Jahren immer schlechter werdender Schlaf - ständig erschöpft
- bei Außentemperaturen unter ca. 20Grad auch in der Wohnung eisige Hände/Füße
- letzten Jahre immer unkonzentrierter, niedirger Blutdruck, teilweise Blutdruckabstürze und Zuckerabstürze, manchmal Leben wie mit Nebel im Kopf
- früher öfters Durchfälle/heute gelegentlich
- in Jugend/Anfang 20 sehr häufig Kopfschmerzen/heute gelegentlich
- in Kindheit sehr oft erkältet
Diagnostik/Behandlung:
- Vor ca. 15 Jahren wurde alles auf die Psyche geschoben, alle möglichen Psychopharmaka erhalten - ohne Wirkung, höchstens Nebenwirkungen
- Psychotherapien probiert - bereichernd, aber immer schlechter werdende Symptomatik
- Oktober 2016 Diagnose/Dauerbehandlung Diabetes Insipidus Centralis
- Unter Hormonbehandlung rasanter Gewichtsverlust, innere eisige Kälte, Verwirrtheit, Dauertinnitus, Pankreas-Insuffizienz (Fettverwertung, kein Diabetes)
- Anfang 2019 wurde der Insipidus widerrufen, ich nehme allerdings wieder das Desmopressin, da ansonsten am Tag 20 Toilettengänge und noch mehr Schwäche
Interessant war vor der Insipidus-Behandlung ein Bluttest auf Lebensmittelunverträglichkeiten: Nach der Ernährungsumstellung (insbesondere keinerlei Tiermilchprodukte, kein Weizen, keine Hefen, kein Schwein) wurden meine Verspannungen spürbar besser (auch wenn sie nicht verschwanden), Blähbauch deutlich besser, keine Kopfschmerzen, kein Durchfall. Unter/nach Desmopressinbehandlung war dieser Effekt allerdings in mehreren Versuchen nie mehr wiederholbar.
In den letzten 3 Jahren hatte ich: Magen-, Darm- und Blasenspiegelung, MRTs Schädel, Oberschenkelmuskulatur, LWS/HWS, PET-CT, Lungen-Röntgen, 3 endokrinologische Kliniken, mehrere Nebennierentests, 3x Diabetes Insipidus Tests, 5Std. Zucker-Belastungstest, Rheumatologischer Klinikverlauf, IgG4-Verdacht, alles abgeklärt
= alles ohne wegweisenden Befund (Nebennieren bilden nicht zu 100% Cortisol, aber auch kein Krankheitswert, Ergebnisse i.d.R. am Grenzwert
Stand jetzt:
Seit dem Befund des Hinterschalen Graen Stars werde ich wieder ernst genommen, gemäß Augen- und Fachärzten Zeichen einer systemischen Erkrankung, wie man sie eh schon seit Jahren bei mir vermutet.
Per Gentest ausgeschlossen wurden gerade Morbus Pompe, Mukopolysaccaridosen, Morbus Fabry.
Donnerstag werden die myotonen Dystrophien getestet.
Von den Beschreibungen finde ich mich wieder bei den myotonen Dystrophien aber auch beim Stiff-Person-Syndrom oder Neuromyotonie (diese haben allerdings keinen Grauen Star als Symptom)
Zum Verständnis: Viellen geht es deutlich schlechter wie mir. Ich kann mich relativ frei bewegen, bin optisch unauffällig. Jeder der mich anfasst (Physiotherapeuten z.B.) spürt aber sofort die große Steifigkeit und Verspannung, die 24Std schmerzt. Dazu sind diverse Kleinigkeiten (Schneidersitz, gestrecktes Bücken, Arme hinter Rücken zusammen, Dehnen uvm nicht möglich)
Kennt jemand diese meine Phänomene/hat es ähnlich/hat eine Idee?
Vielen Dank und alles Gute euch!
Kommentar