Mal ein Update von mir

[pelztier86]

Noch eine andere Sache: wenn du stündlich isst/essen musst, konsumierst du dann nicht entsprechend viel Kalorien, insb. wenn es sich um Zucker handelt?
Wenn du darunter nicht zunähmst, kann das definitiv nicht normal sein...

[Gast]

Naja, dann können sie EIGENTLICH (bzw. dürften) nicht geschrieben oder gesagt haben, dass alles unauffällig gewesen sei, unabhängig von den elektrophysiologsichen Untersuchungen (denn die können bei manchen Myopathien oder Erkrankungen mit Beteiligung der Muskulatur nun einmal normal ausfallen).
Das sollte jede gute Muskelambulanz auch wissen. Wenn nicht, taugt sie nichts.


Das verstehe ich noch nicht ganz.
Du meinst, wenn der Finger fließend von einer zur Seite zur anderen bewegt wird, hast du keine Probleme (also bei Folgebewegungen).
Wenn der Finger aber ruckartig und schnell in verschiedene Positionen gebracht wird, wo du dann hinschauen sollst (also Sakkaden), funktioniert es irgendwann nicht mehr...?
Das wäre in der Tat seltsam....ich will nicht sagen, dass es das nicht gibt, aber mir fällt spontan kein Grund für diese Diskrepanz ein. Intuitiv würde ich sagen, dass das dann eher ein zentrales denn myopathisches (also von den Augenmuskeln selbst) Problem sein könnte. Für eine genauere Diagnostik dbzgl. bräuchtest du aber einen Neuropthalmologen an einer Uniklinik.


Tja, nicht unbedingt, in D. ist das etwas schwierig mit angeborenen Bindgewebserkrankung (also nichtautoimmunen Ursprungs).
Es ist ein Grenzgebiet zwischen Dermatologie und Rheumatologie.
Eine entsprechende Hautbiopsie machen aber sicherlich nur die Dermatologen, aber auch hier wissen nur die wenigstens Dermatologen gut über diese Erkrankungen Bescheid.
Die Neurologie/ANS/NME-Ambulanz der Uniklinik Aachen weiß über die neurologische Seite dieser Erkrankungen recht gut Bescheid, zumindest für hiesige Verhältnisse.

Sie sagten die MEP's / SEP's und das EMG war i.O. das SEP - Tibialis links kann aber nicht i.O. sein, weil es das am linken Bein schon längere Zeit nicht mehr i.O. ist. Ich frage mich wie ein EMG an einem Muskelödöm o.B. sein kann?

Ich versuch den Finger - Test mal zu erklären ...
Wenn der Finger fließend vor dem Auge in und her zeigt, kann ich folgen, wenn das Auge jedoch längere Zeit den Finger an der linken Seite fixiert und der Finger dann zur rechten Seite bewgt wird hängt das Auge noch eine Weile an der linken Seite fest.

Hm, die Frage ist über welchen Arzt ich dahin komme? Mein Neurologe?
Mir bleibt jetzt nur abzuwarten was der Bericht hergibt, den habe ich ja noch nicht und mich um einen zweiten Endokrinologen zu bemühen. Ich werde es ansteuern im Oktober bei der Kontrolle - Kardiologe eine Überweisung zum Spezi zu bekommen. Der Husten ist auch wieder da, aber ich kann seit ich das Thiamazol/Carbimazol nehme meine Spiolto für die COPD nicht nehmen weil die Schleimhäute gereizt sind.

[Gast]

Noch eine andere Sache: wenn du stündlich isst/essen musst, konsumierst du dann nicht entsprechend viel Kalorien, insb. wenn es sich um Zucker handelt?
Wenn du darunter nicht zunähmst, kann das definitiv nicht normal sein...

Ich nehme aktuell zu, deshalb reduziere ich das Fett entsprechend.

Ich teile mir die Portionen so, dass ich an einem Mittagessen 2x esse, Frühstück auch und Abendessen, die Portionen sind kleiner und der Zuckerspiegel bleibt so grad so bei 70-85. Dazwische eben mal Obst oder Honigbrot, eben viel Süßes.
Wenn ich ein "normales" Essen zu mir nehme ist mein Zucker nach einer halben Stuinde auf 152, nach einer Stunde auf 84. Ich kann das ja jetzt messen. Nicht immer, aber manchmal bin ich unruhig im Schlaf, d.h. ich kann nicht einschlafen, dann mach ich mir ne Portion Nudeln. Hab ich gegessen kann ich einschlafen und durchschlafen.

Das mit dem Gewicht wird ein Problem werden, denke ich. Meine Mutter wog 150kg und hat nur noch gegessen. Jetzt kann ich es verstehen, damals nicht. Aber dann hatten die Ärzte eine Erklärung warum sie nicht mehr laufen konnte. Als es anfing wog sie 80kg. Ich muss dafür eine Lösung finden ..irgendwas scheint ja auch vom Stoffwechsel nicht zu stimmen. Vielleicht mal in einer Stoffwechselambulanz vorstellen?

[DHKW]

Man braucht einen langen Atem mit den Ärzten, mein Gentest ist gerade per Mail reingeflattert (Rohdaten, also die Bestätigung das sie die Tage kommen), du willst gar nicht wissen wie lange ich die überzeugen müsste, dass man über SMA/ ALS weiter schaut. Das dauerte lange. Aber gut, PZT ist ja hier, die kann dir sicher gut weiterhelfen, wenn sie Zeit und Kraft hat.

[pelztier86]

Ich frage mich wie ein EMG an einem Muskelödöm o.B. sein kann?

Naja, bei einem shint splint liegt ja so viel ich weiß v.a. ein Ödem der Knochenhaut vor, nicht zwangsläufig der Muskulatur. Eine EMG "misst" bestenfalls die elektrische Aktivität innerhalb eines ganz kleinen Bereichs.
Erkrankungen, die nicht signifikant die elektrische Aktivität beeinflussen und/oder nicht zu strukturellen Schäden, haben i.d.R. einen normalen EMG-Befund.

Sie sagten die MEP's / SEP's und das EMG war i.O. das SEP - Tibialis links kann aber nicht i.O. sein, weil es das am linken Bein schon längere Zeit nicht mehr i.O. is

Das Problem bei diesen elektrophysiologischen Untersuchungen ist, dass diese sehr anfällig für verschiedene Faktoren sind, insb. das SEP und MEP.
Insofern verstehe ich nicht, warum man sich an diesen immer so aufhängt. Die einzigen brauchbaren Untersuchungen (sofern sie korrekt durchgeführt und befundet wurden), sind eine ENG und EMG, aber auch die sollte man nur im klinischen Kontext interpretieren.
Fakt ist: wenn du klinische Auffälligkeiten hast, dann sind die (zweifelhaften) Ergebnisse dieser Untersuchungen zweitrangig.
Die einseitigen Veränderungen im MEP und SEP müssen auch nicht zwangsläufig mit der Muskelerkrankung zu tun haben, können mit deg. Veränderungen der Wirbelsäule zu erklären sein etc.pp.

Wenn der Finger fließend vor dem Auge in und her zeigt, kann ich folgen, wenn das Auge jedoch längere Zeit den Finger an der linken Seite fixiert und der Finger dann zur rechten Seite bewgt wird hängt das Auge noch eine Weile an der linken Seite fest.

Okay, jetzt verstehe ich. Es geht dann aber nach einer Weile schon zu bewegen oder dann gar nicht mehr?
Klingt für mich wie gesagt eher nach einem zentralen Problem...

as mit dem Gewicht wird ein Problem werden, denke ich. Meine Mutter wog 150kg und hat nur noch gegessen. Jetzt kann ich es verstehen, damals nicht. Aber dann hatten die Ärzte eine Erklärung warum sie nicht mehr laufen konnte. Als es anfing wog sie 80kg. Ich muss dafür eine Lösung finden ..irgendwas scheint ja auch vom Stoffwechsel nicht zu stimmen. Vielleicht mal in einer Stoffwechselambulanz vorstellen?

Hier in D. ist es schwierig als Erwachsener mit V.a. angeborene Stoffwechselstörung bzw. diese abklären zu lassen.
Am besten Bescheid wissen noch die Pädiater, aber da unterzukommen ist nicht einfach, auch wenn manche manchmal auch Erwachsene annehmen.

[Gast]

Man braucht einen langen Atem mit den Ärzten, mein Gentest ist gerade per Mail reingeflattert (Rohdaten, also die Bestätigung das sie die Tage kommen), du willst gar nicht wissen wie lange ich die überzeugen müsste, dass man über SMA/ ALS weiter schaut. Das dauerte lange. Aber gut,

Dann drück ich die Daumen.
LG

[Gast]

@ PZT

Shinsplin ist ja die Knochenhaut, hab ich verwechselt.

Danke für die Erklärung. Warum man sich an den SEP und MEP - Untersuchungen so aufhängt?
Vielleicht weil man eine Bestätigung haben möchte für das was man sieht und fühlt oder einen Beweis dafür, ich weiß es nicht ..

Die Augen hängen nur kurz nach, dann geht das wieder.

Als die Schilddrüse noch nicht behandelt wurde hatte ich ja diese Gewichtsschwankungen von 2-3 kg, das hab ich jetzt nicht mehr, im Klartext ... es fehlt die Abnehmphase. Ich nehm im Moment das Carbimazol, für die Überfunktion.
Ich hoffte, dass das Gewicht sich einpendeln und die Unterzuckerungen ausbleiben werden.
Trotz Normwerte im oberen Bereich nehm ich aber zu, wenn ich mich nicht stark diszipliniere und habe aber gleichzeitig diese Unterzuckerungen.

Immer hoch sind momentan neben den Leberwerten, Cholesterin und die Triglyceride.

[DHKW]

"Echter Unterzucker selten ohne Diabetes

Was Unterzucker bedeutet: Das wissen Menschen mit Diabetes nur zu genau. Für sie kann er schließlich lebensbedrohlich sein. Aber bei Nicht-Diabetikern? -Eigentlich- macht eine funktionierende Bauchspeicheldrüse keine Fehler. Sie schüttet genauso viel Insulin aus, wie der Körper braucht, und die Leber gibt im Bedarfsfall gespeicherten Traubenzucker ab.

Sinkt der Wert bei einem Nicht-Diabetiker allerdings unter 45 mg/dl (2,5 mmol/l), muss der Sache auf den Grund gegangen werden. Denn für solche tiefen Werte können auch Krankheiten verantwortlich sein – etwa Erkrankungen der Leber oder der Nebennieren.

- Professor Dr. Georg Brabant, Leiter der Endokrinologie am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein in Lübeck

[Gast]

Diabetes habe ich angeblich keine. Den Langzeittest konnte man bei mir nicht weiter durchführen, da ich nach 2 Stunden bei 41 war.
Die Unterzuckerungen habe ich ja schon mein ganzes Leben, deshalb ist das Heilfasten unter ärztlicher Anleitung 3 x gescheitert. Das liegt aber schon 30 Jahre zurück. Ich weiß noch nicht warum das so ist?! Das MRT der Bauchspeicheldrüse war o.B.
Die Leberwerte sind erst erhöht seit die ich die zwei Schübe hatte und der Muskelabbau voranschreitet.

[pelztier86]

Wegen der Hypoglykämien und Leberwerte könnte man auch an eine Glykogenosen denken. Evtl. könnte damit auch das Ammoniak in Verbindung stehen.
Eine Nebenniereninsuffizienz wurde meiner Erinnerung nach schon einmal ausgeschlossen, oder?
Außerdem gibt es noch seltenere Ursache für Hypoglykämien wie Nesidioblastose und Antiinsulinantikörpersyndrom.

[pelztier86]

Das klinische Korrelat einer auffälligen MEP-Untersuchung wäre ja eine Spastik, path. Reflexe...insofern ist die Durchführung in deinem Fall recht sinnlos. Und bei einer klinischen Korrelation auffälliger SEP auf einer Seite müssten einseitige Missempfindungen vorhanden sein.

[Gast]

Wegen der Hypoglykämien und Leberwerte könnte man auch an eine Glykogenosen denken. Evtl. könnte damit auch das Ammoniak in Verbindung stehen.
Eine Nebenniereninsuffizienz wurde meiner Erinnerung nach schon einmal ausgeschlossen, oder?
Außerdem gibt es noch seltenere Ursache für Hypoglykämien wie Nesidioblastose und Antiinsulinantikörpersyndrom.

An eine Glykogenose denke ich schon seit langer Zeit immer mal wieder, vor allem weil es auch Typen mit Beteiligung der Haut und Aneurysma gibt.
Meine Lactat - Werte im Blut und auch im Liquor sind immer zu niedrig.

Ich habe das Gefühl, aber das ist eben nur ein Gefühl, dass die Beschwerden auch mit der Schilddrüse von den Unterzuckerungen kommen.

Die Frage ist wie bringe ich das bei den Ärzten an? Meine Endokriologin hat seit ich den Verdacht äußerte, meine Unterzuckerung nicht mehr erwähnt.
Also doch wechseln ...

[Gast]

Das klinische Korrelat einer auffälligen MEP-Untersuchung wäre ja eine Spastik, path. Reflexe...insofern ist die Durchführung in deinem Fall recht sinnlos. Und bei einer klinischen Korrelation auffälliger SEP auf einer Seite müssten einseitige Missempfindungen vorhanden sein.

So sagte man mir das auch.
Danke für deine Gedanken ...

[pelztier86]

Du kannst es ja noch einmal mit deinem Endo probieren.
Wenn er dann nicht reagiert und versteht, dass er entweder weitersuchen oder aber dich weiter überweisen muss, dann solltest du ihn wechseln,

Ein auffälliges MEP bei fehlender klinischer (objektivierbarer) Korrelation gibt es schon, wenn die entsprechend abnormen Reflexe/Auffälligkeiten durch eine Erkrankung bzw. Läsion auf der Bahn der unteren Motorneurone maskiert werden.
Diese muss dann allerdings schon erheblich sein (wie bei ALS), und selbst dann ist die Bedeutung einer reiner Latenzverzögerung bei den MEP ohne klinisches Korrelat nicht unumstritten.
Fakt ist, dass sowohl falsch positive wie falsch negative Befunde ibei den MEP vorkommen.

[Gast]

Ich werde nicht fragen sondern direkt ansprechen, vielleicht ist es so besser ?!
Auch werde ich das Langzeitzuckermessgerät ansprechen - ich hab mir den Link von DHKW angeschaut - was eh angebracht gewesen wäre, aufgrund meiner nächtlichen Unterzuckerungen.
Meine Oma ist mit 56 an Unterzuckerung gestorben. Sie ist in der Nacht einfach eingeschlafen.

Das mit dem MEP ... du meinst es müsste evtl. oder auch eine Lähmung vorhanden sein, verstehe ich das richtig?
Ich habe ja auch noch den Rückenbefund, könnte auch eine Bandscheibe sein, da ich auch die taube Ferse habe, Reflex war abgeschwächt.
In den großen Zehen hab ich nicht mehr das volle Gefühl.
Ich bin auf den Bericht gespannt.

Lieben Dank !