Abschlie0ende Abklärung

[DHKW]

Weiß jemand ob man bei der Sjörgen Diagnostik auch gleichzeitig histologisch EBV und alle andere Vren/ Bakterein mitmachen kann? Oder braucht es für die Viren ga keine invasive Diagnostik?

[Gast]

Sorry DHKW wenn ich so reinplatze, ich hab nur überfogen und in vielem kann ich nicht so folgen, aber warum willst du eine feingewebliche Untersuchung auf EBV machen. Das kann man ganz einfach durch einen Bluttest bestimmen lassen.
Das hat man bei mir 2008 gemacht.
LG

[pelztier86]

...vll ist das interessant für dich:

https://www.rheuma-liga.de/hilfe-bei-rheuma/krankheitsbilder/infos-zu-krankheitsbildern/sjoegren/beitraege-zum-fuenften-sjoegren-tag/

[SmallFiber]

Weiß jemand ob man bei der Sjörgen Diagnostik auch gleichzeitig histologisch EBV und alle andere Vren/ Bakterein mitmachen kann? Oder braucht es für die Viren ga keine invasive Diagnostik?

Hallo DHKW,

ich würde sagen, dass ein Bluttest ausreichend ist. Dein Immunsystem müsste eine Reaktion zeigen, wenn es sich um eine aktive EBV-Erkrankung handeln würde (es sei denn, Du hättest einen Immundefekt oder würdest stark immunsuppressiv behandelt). Ich will Dir nicht unbedingt ausreden, das weiter zu verfolgen. Das musst Du für Dich selbst entscheiden. Ich kann Dir aber mitteilen, dass man mir auch eine Borrelieninfektion einreden wollte. Ich bin zu zwei Borreliose-Spezialisten gefahren (einem Internisten und einer Neurologin), die beide fast nichts anderes machen außer Borreliose-Patienten und beide sagten mir nach negativem Westernblot, negativem ELISA und negativem LTT, dass ich an keiner aktiven Borreliose leide. Das Ganze hat auch nicht wenig Geld gekostet, war umsonst, hat nur Zeit gekostet. Dass ich mit Borrelien Kontakt hatte, zeigen die Blutergebnisse, es ist aber nicht aktiv. Ich glaube mit solchen Sachen wie Borrelien und EBV wird viel Geld gemacht.

Zum Sjögren ist zu sagen, dass es zwar seronegative Fälle gibt (und Du hattest, so meine ich mich zu erinnern, nie positive Sjögren-Marker?), die aber selten sind und dann üblicherweise mit einer Lippenbiopsie diagnostiziert werden. An Sjögren glaube ich bei Dir aber auch nicht wirklich, denn Sjögren macht keine dicke, lederartige Haut. Das würde eher zu Sklerodermie passen, wobei nicht ausgeschlossen ist, dass man mehrere Krankheiten gleichzeitig hat.

LG
SF

[DHKW]

Hallo,

also es geht mir darum, dass ich meine eine Biopsie ist sehr viel genauer und bzgl Srjögen meine ich, dass das nur prBio 100% fetstellbar ist, dann könnte man EBV und DD gleich mitmachen? Ich meine nämlich dass es es ein kann, dass er seronegativ ist, wenn er schläft. EBV haben ja viele, hatte ich auch in der Kindheit.

PZ danke für denk Link.
FR Aso bei mir ist das Sröfgen Gen ja cshonmal mutuiert, Autoimmune Erkrnaungen kommen öfter gleichzeitig vor, nennt sich Overlap Syndrom undmanche Muskelkrankheiten sind da besonders famit assoziiert wie zB MG, Isaac usw.

Das Rhema ist icht so schlimm aktuell, sofern das vorliegt, aber irgendwo muss man ja mal anfangen was zu behandeln. Ich habe in letzter Zeit ganz teigige weiße aut und wieder Gewichtsverlust, bin trotz genug Essen auf 60kg von früher 77kg bei 180... läuft ja nicht gerade gut.... die Haut ist ganz weiß (ev Atmung?) dann ist sie komplett trocken, dann ist der Blutdruck bei den Füßen sehrnider (Oberschenkel 100/50, Händ bei 127,90 aber immer wieder nieder bis 90/50)... ka was das ist. Dann ghts besser und dann werden sie wieder komplett weiß. Ev irgendwo eine kline Ruptur, das wurde ja sconmal vermutet, also Blutungen, aber ie 100% sicher betätigt. Soll aber zB bei schweren EDS Patienten öfter vorkommen. Lauter so Kleinrkram auch nocht, harnverhalt, episodisch kaum Urinproduktion bis zum Nierenversagen (nur ein paar Tage)... Wie geagt, läuft einfach gerade nicht sonderlich und das Rheuma und Infketion ist nun das einzige, neben der (wahrscheinlich gutartigen) Mutation des Kaliumkanals (Hypokalämische Periodische Paralyse, mein Verlauf ist dafür aaber wohl zu agresssiv arum wieder VA MNE in der Humangenetik mündlich, aber festlegen wollte man sich auch nicht... waren mehrer Mutationen aber viele "uklare Signifikanz" "wahrscheinlich benigne" und dieser EW Defekt wo man - sozusagen - gar nichts weiß)... ich weiß nichtmal ob MW und Porphry mitgemacht wurden... it ja eine neuomuskuläre Erkrankung und somit wurden nur die neuromuskulären Sachen mitgemacht, wenn ich zusätzlich Rheuma etc pp habe, müsste ich nochmal extra einen Gentest veranlassen .... in Innsbruck hieß es schon MNE, die machen nicht nochmal einen, in Linz wird man auch nicht noch einen Gentst machen, also bliebe nur AKH Wien, aber jetzt haben 2 Genetiker nur NME gemacht, ich eiß nicht, ob die nochmal einen Gentet machen.

ich überleg also gerade Hautbio, Lipenbio und ggf Knochen und Knochenmark. Leber muss mE nicht sein und mehr ält mir auch nicht mehr in, außer eben mal irgendwas behandeln.

Sklerodermie kommt ja öfter mal vor bei dives autoimmunen Cocktail... Dreck. Ev kann ja auch ne Hämolyse, die ich auch in jedem Labor habe (HB7Hkt wenn dan aber nur licht zu nieder) Haut und Co schädigen und dann verhornts... ka. Da ich auch kaum Schweißproduktion habe, denke ich wirkt sich das auch aus...

[DHKW]

Hat hier eigentlich wer Ahnung von den NIV Masken? Ich würde mir das Bibap von Phillips hollen, muss ich dazu in ein Schlaflabor das einstellen zu lassen? Bei uns dauern die Termine Monate und ich würde das gerne vorher testen. Glaub zwar nach wie vor kaum, dass bei meiner Kaputten Haut die Maske funktioniert, aber testen kann ich es ja ... die Atmung ist schon immer wieder recht schlecht, aber dann wirds wieder ausreichend gut... die Geräte sind ja nicht so teuer und ich meine der Lungenfacharzt kann ohne Schalflabor die gar nicht verschreiben?

[DHKW]

Neben den Muskelzeug im Gen, was ich hier nicht ausbreite habeich auch bei der Beurteilung eine interstitielle Lungenerkrankungen: https://www.msdmanuals.com/de/heim/l...enerkrankungen

Ev doch CT Thorax? Würde ja wegen Fibrose ein MR lieber machen...

[pelztier86]

Also eigentlich kann man rein über eine vorliegende Mutation, sofern diese nicht bereits bekannt ist und die betreffende Erkrankung eine ist, die eine 100%ige Penetranz besitzt, keine Erkrankung diagnostizieren.
Natürlich sollte man dann mal eine Lungenerkrankung ausschließen lassen (wobei ein erster Hinweis hier die Diffusionskapazität in der Lufu ist), wobei eine low-dose CT ohne KM ausreicht, aber diese sicher diagnostizieren rein anhand des Genbefunds kann man imho nicht.
Eine interstitielle Lungenerkrankung kann allerdings auch im Rahmen von rheumatologischen Erkrankungen auftreten.

[DHKW]

ich hab dir das eh pr Mail geschickt. Ich kann dir auch mal die Lufu im Einbruch zusenden, damals PCO2 bei Hyperventilation Druck bei 105 O2 der CO2 beo 43 oder so. Aber VC 30, gemischt gemischt obstruktive und Restruktive Ventilationsstörung, VC bei 30 oder so.

Ich überelg mir mal ein Atemgerät zu besorgen, weil von der Lungenfachärztin muss ich wieder ins Schlaflabor, die Termine bei uns sind aber lange.

Das schaut für mich gut aus: https://www.ebay.at/itm/372749315703 Oder doch ein anderes, zB das hier? https://www.ebay.at/itm/Philips-Resp...8AAOSwCoRdRMAS

Bei den Geräten kenne ich mich 0 aus, aber die Öuft sollte befeuchtet und erwärmt werden.

[pelztier86]

Mit den Geräten habe ich mich auch noch nicht befasst, da müsste man jemanden, der klinische Erfahrung hat, fragen.
Ja, dann schicke mir mal die Lufu.

PCO2 bei Hyperventilation Druck bei 105 O2 der CO2 beo 43 oder so

Du meinst bei hoher AF (wie hoch?) pO2 105 und pCO2 bei 43mmHg?

[DHKW]

pO2 war jedenfalls erhöht, AF würde nicht gemessen. Aktuell such ich grad nicht den Befund, sit auch ziemlich egal... ich glaub mein Bruder, der hat den übelsten Husten, schon seit Monaten mit Schneitzen, schickt mich immer in die Schübe...der hustet so laut, dass man meint ihn zerreist es gleich, das hört sich nicht wie ein Raucherhusten an, eher wie Tubokolose oder so... er traut sich nur nicht zum Arzt wie mir scheint. Ich kann aber nicht ausziehen... Mehr wie ein Bipap Gerät will ich so oder so nicht, also Tracho würde ich nicht machen, insofern miete ich das Tosca für den Sauerstoff und dann einfach ein Bipap und fertig, wenn das nicht reicht kann ich eh nichts machen, außer O2 zu geben, aber mein Atemantrieb ist eh vermindert.

Tubokolose müsste man wohl in einen der 2 Speziallabore in DE machen lasen, da gibt es nur 2 die das machen, aber das müsste dann ja mein Bruder zustimmen? Oder? Ich habe immer nur leichten Husten, aber ev auch eine schlechte Ratkion, Brainfog ist halt auch stark da, mit 43 Fieber und Tage nicht geschlafen ind der Schuhle gings mir, m Vergleich zu jetzt, blendend. Da war das Fiber schon "kritisch". Ich glaub aber eh, dass mein Immunsystem nicht mehr richtig auf Infekte reagiert, bei massiven Bakterien mit Klutur positiv im Urin kein harnwegsentzündung...

[pelztier86]

Du meinst bei hoher AF (wie hoch?) pO2 105 und pCO2 bei 43mmHg?

Diese Kombination gibt aber bei fehlender O2-Gabe (nehme ich an?) irgendwie wenig Sinn.
Da würde ich eher eine Fehlmessung vermuten.

[pelztier86]

Wieso müsste dein Bruder zustimmen? Wenn du meinst, dass er dich mit Tuberkulose-Erregern angesteckt hat, dann musst du dich eben testen lassen,
Wobei ich das bezweifle, weil Tuberkulose hierzulande (und ich nehme auch an in AU) unter der nicht-migrantischen Bevölkerung sehr selten geworden ist.
Und eine manifeste Tuberkulose würde auch mehr als nur ein bisschen Husten machen.

[DHKW]

Wieso müsste dein Bruder zustimmen? Wenn du meinst, dass er dich mit Tuberkulose-Erregern angesteckt hat, dann musst du dich eben testen lassen,
Wobei ich das bezweifle, weil Tuberkulose hierzulande (und ich nehme auch an in AU) unter der nicht-migrantischen Bevölkerung sehr selten geworden ist.
Und eine manifeste Tuberkulose würde auch mehr als nur ein bisschen Husten machen.

Ja, gibt ja zig verschiedene Erreger beim husten. Ich meine nur, die Primärquelle wäre doch viel sensitiver? Ich habe diesen mega krassen husten noch abbekommen, somit wäre es, zumidnest abseits von sowas wie Tubokolose, möglich, dass es bei mir neg ist, wobei ein Taschentuch von ihm ja reichen müsste? Weiters, sit bei mir was positiv, weiß ich ja immer noch nicht ob das ovon ihm kommt, er kann also ein herd sein, was ich nur wissen kann, wenn ich weiß, dass beide die selben Erreger haben, oder etwa nicht? Es gibt bei Infektionskrankheiten ja ganz unterschiedliche Verläufe... er lag zuletzt mit "Grippe" im Bett, ist btw ja öfter so, dass Tubokolose damit vewechselt wird, aber es gibt sicher zig Krankheiten die massiven Husten machen, über Monate, und kein Tubokolose sind, das ist halt n recht bekannte Erkrankung und die sit auch per Test schwer festzustellen, sofern nicht gleich voll die Lunge mit involviert ist und man es im Röngthen sieht. So zumindest was ich weiß.

[KlausB]

Glaubst Du das wirklich was Du hier schreibst?

Diese Mischung aus offensichtlich falsch ausgeführten Eigenmessungen, Dramatisierung von Lappalien und Fehlinterpretation von Laborwerten und dem Schluss daraus auf schwerwiegendste Krankheiten, der Beschreibung von Symptomen die gegenteiliger nicht sein können ist an Absurdität nicht zu überbieten.