Liebe Forummitglieder,
ich stelle mich kurz vor. Ich bin 42 Jahre alt. Meine Jüngste Tochter, gerade 13 geworden, wurde vor gut einem Jahr im Krankenhaus auf links gedreht weil sie Sehstörungen hatte. Gesichtsfeldausfälle. Wir wurden sehr ernst genommen und es wurden ein MRT vom Schädel, ein EEG, eine Lumbalpunktion und diverse Blutuntersuchungen durchgeführt. Letztendlich wurde " nur" eine Hashimoto thyreoiditis schwankende hohe Blutdruckwerte und ein hoher ck wert von 3000 festgestellt. Den hohen wert schob man auf die Schilddrüse.
zur weiteren Diagnostik gingen wir zu einer anderen klinik zu einer Kinderendokrinologin. In der Zwischenzeit ist die Schildrüse gut eingestellt. Die Sehstörungen in Verbindung mit Kopfschmerzen sollen Migräne sein.
wegen ihres Übergewichts ließen wir uns weiterhelfen und betreuen. So kam noch heraus das GOT und GPT massiv erhöht sind. Es wurde also die Leber gründlich untersucht. Sie konnten aber nichts finden und machten weitere Blutuntersuchungen. Nun wurde auch wieder der CK bestimmt. Man hatte dem vor einem jähr keine große Bedeutung gegeben. Nun war der CK auf 6147.!
10 tage später lag er bei 3200.
Jetzt haben wir im November einen Termin im Muskelzentrum.
Die Ungewissheit, dass meine Tochter sehr krank sein kann macht mich fertig...Sie hat übrigens keinerlei Beschwerden..und Symptome
Ich habe noch einen Sohn, der ist 16 Jahre alt und offensichtlich gesund.
Dann gab es noch eine Schwester, die an den Folgen einer Meningits im Alter von drei Jahren gestorben ist.., was meine große Angst erklärt...
Ich weiss nicht ob ich jetzt ein Statement oder eine Einschätzung erwarten kann, aber ich freue mich wirklich wenn ihr mich an euren Gedanken teilhaben lasst
und vielleicht hatte jemand hier ähnliche Erfahrungen?
ich stelle mich kurz vor. Ich bin 42 Jahre alt. Meine Jüngste Tochter, gerade 13 geworden, wurde vor gut einem Jahr im Krankenhaus auf links gedreht weil sie Sehstörungen hatte. Gesichtsfeldausfälle. Wir wurden sehr ernst genommen und es wurden ein MRT vom Schädel, ein EEG, eine Lumbalpunktion und diverse Blutuntersuchungen durchgeführt. Letztendlich wurde " nur" eine Hashimoto thyreoiditis schwankende hohe Blutdruckwerte und ein hoher ck wert von 3000 festgestellt. Den hohen wert schob man auf die Schilddrüse.
zur weiteren Diagnostik gingen wir zu einer anderen klinik zu einer Kinderendokrinologin. In der Zwischenzeit ist die Schildrüse gut eingestellt. Die Sehstörungen in Verbindung mit Kopfschmerzen sollen Migräne sein.
wegen ihres Übergewichts ließen wir uns weiterhelfen und betreuen. So kam noch heraus das GOT und GPT massiv erhöht sind. Es wurde also die Leber gründlich untersucht. Sie konnten aber nichts finden und machten weitere Blutuntersuchungen. Nun wurde auch wieder der CK bestimmt. Man hatte dem vor einem jähr keine große Bedeutung gegeben. Nun war der CK auf 6147.!
10 tage später lag er bei 3200.
Jetzt haben wir im November einen Termin im Muskelzentrum.
Die Ungewissheit, dass meine Tochter sehr krank sein kann macht mich fertig...Sie hat übrigens keinerlei Beschwerden..und Symptome
Ich habe noch einen Sohn, der ist 16 Jahre alt und offensichtlich gesund.
Dann gab es noch eine Schwester, die an den Folgen einer Meningits im Alter von drei Jahren gestorben ist.., was meine große Angst erklärt...
Ich weiss nicht ob ich jetzt ein Statement oder eine Einschätzung erwarten kann, aber ich freue mich wirklich wenn ihr mich an euren Gedanken teilhaben lasst
und vielleicht hatte jemand hier ähnliche Erfahrungen?

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