Verd.a. seltene neurologische Erkrankung

[Alb1986]

Guten Abend,

ich hätte gerne eine Einschätzung von erfahrenen Mitgliedern.
Ich bin seit 2014 schwer Fluoroqinolone geschädigt.
Meine akuten Probleme, welcher vermutlicher weise aber nicht im Zusammenhang mit der Antibiotikaschädigung, begannen Mitte 2018.
Stärkste Müdigkeit, stolpern, Sprachprobleme und Gedächtnisstörungen, verspannter Kiefer, schnell eingeschlafende Extremitäten.
Anfang 2019 begannen dann Muskelzuckungen im li. Unterschenkel und Schwäche im li. Unterarm. Bis März haben sich die Muskelzuckungen auf den ganzen Körper ausgebreitet. Nun habe ich vermehrt Speichel und Schluckprobleme. Das stolpern und die Sprachstörungen haben sich nicht verschlimmert. Hinzugekommen sind Krämpfe in Händen, Füße und Unterschenkeln. Vor allem morgens wenn ich aufwache in dem Waden und Füßen.
nachts wache ich oft auf weil Extremitäten eingeschlafen sind, obwohl ich nicht auf Ihnen lag. Jede Nacht wache ich dadurch mehrfach auf.
Nun kommen die Muskelzuckungen nach jeder sportlicher Aktivität, habe nicht viel Kraft in armen und Beinen bei wiederholenden Tätigkeiten, dann fang ich an zu zittern. Selbst beim Zähneputzen muss ich Pause einlegen.
MS letztes Jahr ausgeschlossen. HA hat Verdacht auf seltene neurologische Erkrankung evtl ALS geäußert. Nun war ich stationär in Marburg. Nur Blut abgenommen, CK leicht erhöht, und EMG 10 min, 4 Muskeln getestet unauffällig. Soll in 2-3 Monaten zum Muskel MRT wieder kommen, wenn das auffällig ist dann Muskelbiopsie. Mir dauert das alles viel zu lang, weil von Woche zu Woche etwas dazu kommt was ich weniger gut kann. Verd. auf Myopathie, aber warum dann die ganzen anderen Symptome?
Ich bin 32 und alleinerziehend. Diese Unsicherheit macht mir schwer zu schaffen.
Danke fürs lesen und lieben Gruß!

[SmallFiber]

Eine Myopathie kann ja ganz viele Ursachen haben. Wenn dieser eine andere Grunderkrankung zu Grunde liegt, kann das bei Dir grundsätzlich schon sein. Der Begriff Myopathie hilft aber wirklich nicht weiter und darauf solltest Du Dich nicht konzentrieren. Fluoroqinolone können schwere Nebenwirkungen haben und zu Behinderungen führen, auch chronischen Behinderungen, die unter anderem das zentrale Nervensystem betreffen können. Wenn ich Dich aber richtig verstehe, haben die Beschwerden keinen zeitlichen Zusammenhang und Du warst in der Zeit von 2014 - Mitte 2018 symptomfrei?

Wenn da kein Zusammenhang besteht, dann habe ich im Übrigen ähnliche Symptome (leicht erhöhte CK-Werte, so von 300 - 1.200 U/l, Gedächtnisstörungen, Muskelzuckungen, einschlafende Extremitäten). Den Rest Deiner Probleme habe ich aber nicht, insbesondere die Müdigkeit nicht, im Gegenteil: Ich kann so gut wie gar nicht schlafen. Die Probleme wechseln bei mir aber ständig und bestehen nicht alle gleichzeitig.

Das kann bei Dir wirklich sehr viel sein und ist so schwer einzugrenzen. Das MRT wird womöglich auch keinen Befund ergeben. Man wird da ggf. eine Myositis oder Probleme im Gehirn oder an der Wirbelsäule erkennen, viel mehr wohl nicht. Dann wäre außerdem wahrscheinlich schon was im EMG gewesen.

Was wurde denn ansonsten schon untersucht? Wurden wenigstens behandelbare und - manchmal einigermaßen - leicht feststellbare Sachen gecheckt (Autoimmunerkrankungen, Schilddrüsenprobleme, Eiweißelektrophorese, Borreliose, Vitamin- und Nährstoffmängel)?

Leider musst Du Dich damit abfinden, dass es bis zu einer Diagnose sehr lange dauern kann. Manchmal kommt man auch gar nicht dahinter. Dass Du dann auch noch alleinerziehend bist, tut mir wirklich Leid. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen.

LG
SF

[KlausB]

Hast Du mal irgendwann in dem Zeitraum oder kurz vor den ersten Symptomen irgendwelche Medikamente(außer dem AB) genommen, auch wenn Du die für noch so unschädlich gehalten hast

[pelztier86]

Ich würde durchaus einen potenziellen Zusammenhang mit den FL sehen.

[KlausB]

"Ich bin seit 2014 schwer Fluoroqinolone geschädigt."

Was meinst Du damit?

[Alb1986]

Also ich war seit 2014 nie mehr gesund. Zuerst waren es neuropsychiatrische Symptome ( Depression, Angst, Zwangsstörung) danach Körperweite Schmerzen, Sehstörungen, Sehnenprobleme uvm. Bis zu 60 verschiedene Symptome. Aber ich hatte nie Probleme mit Nerven oder Muskeln.
im Sommer letzten Jahres habe ich dann Amoxicillin und Metronidazol bekommen. Nun weiß ich dass auch Metronidazol sehr neurotoxisch ist. Seitdem hatte ich immer mal wieder prickelnde Füße und Temperaturempfindungsstörungen an den Füßen.
Gemacht wurden LTT Borellien und Chlamydien. LDH isoenzme zu hoch, Diagnose Sekundäre Mitochondriopathie und ME/CFS. Lumbalpunktion o.B. NLG leicht vermindert. MRT Wirbelsäule und Hirn, Läsionen im Hirn, unverändert. MS ausgeschlossen. Immer wieder Parästhesien in Gesicht, Kopf und Beinen. Zytokinbestimmung: tnf Alpha und IL6 erhöht, zonulin erhöht-> leaky gut. OAT unauffällig.
Ein weiteres Problem seit kurzem sehr schwacher Hals, kann meinen Kopf in bestimmten Positionen nicht halten, muss ihn dann ablegen.
Verdacht auf angeborene Immunschwäche, weil Gamma globuline dauerhaft erniedrigt sind. Abklärung Mitte September.
Schilddrüse mit ft4 und ft3 und TSH in Ordnung und antikörper negativ. HLA b27 positiv.
Weiß nicht ob ich noch was vergessen habe, die Beschwerden jetzt sind halt ganz anders als die in den letzten 5 Jahren und verschlimmern sich schnell.ach ja und Reflexe lebhaft bis sehr lebhaft.
ich behandel die Mitochondriopathie mit Nahrungsergänzungsmitteln, bin bei einem sehr guten Umweltmediziner in Behandlung und spritze mittlerweile auch meine Vitamine. Also Mängel habe ich keine mehr.
Danke für eure Antworten, sehr nett von euch.

[KlausB]

Nimmst Du sonst noch Medikamente oder hast Du welche (vlt. auch kurzfristig) genommen. Bielleicht was gegen hohen Cholesterinspiegel?
Was für Nahrungsergänzungsmittel nimmst Du denn?

Mitochondriopathie? Wie wurde das denn diagnostiziert, wohl doch nicht allein durch den Umweltmediziner.

[Alb1986]

Ich nehme keine Medikamente. Nein außer wieder erneut Antibiotika, keine Medis.Die Nahrungsergänzungsmittel führen nicht zu meinen Beschwerden das habe ich bereits ausgetestet durch 2 monatiges weglassen. LDH und M2PK sind erhöht, das sind Marker für Mitochondriopathie. Außerdem habe ich eine homozygote Sod2 Mutation.

[KlausB]

Ist die SOD2-Mutation durch eine Genanalyse eines Genetikers gesichert?

[KlausB]

Ich nehme keine Medikamente. Nein außer wieder erneut Antibiotika, keine Medis.Die Nahrungsergänzungsmittel führen nicht zu meinen Beschwerden das habe ich bereits ausgetestet durch 2 monatiges weglassen. LDH und M2PK sind erhöht, das sind Marker für Mitochondriopathie. Außerdem habe ich eine homozygote Sod2 Mutation.

Du glaubst auch Alles was man Dir erzählt, wenn man Dir nur genug Geld aus der Tasche zieht.

Ich kann Dir nur Eins raten: Geh zu einem richtigen (Haus-) Arzt und lass den M2PK überprüfen. Aber schnell. Morgen!

Ich glaube nicht, dass die Fluorchinolone die Ursache sind. Vielmehr denke ich, dass das was die Symptome verursacht hat wegen derer Du die Fluorchinolone bekommen hast die Ursache ist und dadurch beschleunigt wurde. Die Art des Antibiotikums wird nicht das ausschlaggebende gewesen sein, sondern das es überhaupt ein Antibiotikum ist.

[pelztier86]

...der M2PK ist ziemlich unspezifisch...von Entzündungen über Tumoren bis zu Stoffwechselstörungen kann das alles sein.
Dass insb. FL erhebliche neurologische Beschwerden/Folgeschäden machen können, ist mittlerweile anerkannt.
Wobei natürlich auch andere A. (insb. Metronidazol) alles andere als nervenfreundlich sind.
Natürlich kann aber auch eine vorher latent bestehende Erkrankung dadurch erst richtig ausgelöst worden sein.
Mutationen im SOD2-Gen sind ebenfalls mit einigen Krankheitsbildern assoziiert.

[KlausB]

...der M2PK ist ziemlich unspezifisch...von Entzündungen über Tumoren bis zu Stoffwechselstörungen kann das alles sein.
Dass insb. FL erhebliche neurologische Beschwerden/Folgeschäden machen können, ist mittlerweile anerkannt.
Wobei natürlich auch andere A. (insb. Metronodazol) alles andere als nervenfreundlich sind.
Natürlich kann aber auch eine vorher latent bestehende Erkrankung dadurch erst richtig ausgelöst worden sein.
Mutationen im SOD2-Gen sind ebenfalls mit einigen Krankheitsbildern assoziiert.

Ganz so unspezifisch ist der nicht. Bei Entzündungen oder Stoffwechselstörungen oder Schwangerschaft kann der erhöht sein, meistens aber nicht. Ein erhöhter Wert muss immer differenzialdiagnostisch abgeklärt werden, denn das ist immer ein starker Hinweis auf einen Tumor irgendwo im Körper (außer der Differentialdiagnose Schwangerschaft).
Ein Schnelltest aus einer Stuhlprobe, worauf Du Dich wahrscheinlich beziehst ist nur in sofern überflüssig, als das der Test auch nicht genauer ist als die etablierten Darmkrebsvorsorgemethoden.
Ein erhöhter M2Pk sollte, sofern sich bei der Darmspiegelung keinen Hinweis auf Darmkrebs ergibt durch einen Bluttest an EDTA-Blut auf die Dimere des M2PK getestet werden. Ich weiß aber nicht, ob man zur Blutentnahme direkt ins Labor muss. Das Blut muss direkt nach der Entnahme stabilisiert und untersucht werden, weil das Dimer des M2PK sehr instabil ist.

Der M2PK im Blut steht für alle Arten von Tumoren (nicht nur Darmkrebs).

Ein Tumor in einer sehr frühen Phase kann das Immunsystem aktivieren und zu Symptomen führen, die man für einen entzündlichen Prozess hält und einen dazu verleiten AB's zu nehmen. Die AB's könnten dann die Abwehrprozesse stören und dem Tumor zu Gute kommen (theoretisch).

Die Symptome, die Alb beschreibt deuten darauf hin, dass es sich nicht um eine neurotoxische Schädigung (die Fluorchionole hervorrufen können) oder zumindest nicht allein. Die Diversität der Symptome könnten neoplastisch bedingt sein. Auf jeden Fall sollte man angesichts des erhöhten M2PK einen Tumor (jeglicher Art) ausschließen.

Die Mutation im SOD2-Gen verursacht keine Erkrankung. Sie begünstigt lediglich Erkrankungen, bei denen Suerstoffradikale eine Rolle spielen.

Um auf diesen Umwelt-"Mediziner" zurück zu kommen: LDH und M2PK sind keine Marker für eineMitochondriopathie. Wie kommt der auf sowas? Ist bestimmt so einer, der sich als Mitochondrien-Mediziner ausgibt. Diese Bezeichnung sagt nichts über eine besondere Qualifikation aus, sondern wird in letzter Zeit weitverbreitet genutzt zu Werbezwecken um den Lauten das Geld aus der Tasche zu ziehen.

PS: Die Aussagen zu der IGel-Leistung "M2PK" beziehen sich rein auf einen zusätzlichen Nutzen gegenüber anderer Vorsorgemethoden, nicht auf die Aussagekraft eines erhöhten M2PK im Blut. Die (bedingte) Aussagekraft wird nicht bestritten.

[pelztier86]

Ein erhöhter Wert muss immer differenzialdiagnostisch abgeklärt werden, denn das ist immer ein starker Hinweis auf einen Tumor irgendwo im Körper (außer der Differentialdiagnose Schwangerschaft).

Nein, das weiß ich definitiv, dass der recht unspezifisch ist.
Gibt auch Literatur dazu. Habe ich durchgelesen, weil ich auch einen erhöhten Spiegel habe.
Und ja, es gibt durchaus auch einen möglichen Zusammenhang zwischen oxidativer Stoffwechselstörung (also u.a. auch Mito) und erhöhtem M2PK. Aber dass der Marker von vielen Alternativmediziner dazu verwendet wird um eine Mito zu diagnostizieren, geht imho zu weit.

Nichtsdestotrotz könnte es sich in dem vorliegenden Fall natürlich um einen Tumor und eine Art paraneoplastisches Syndrom handeln.
Bei SOD-Mutation und erhöhten LDH bspw. ein Lymphom.
Als sehr wahrscheinlich würde ich das aber nicht ansehen.

[KlausB]

Nein, das weiß ich definitiv, dass der recht unspezifisch ist.
Gibt auch Literatur dazu. Habe ich durchgelesen, weil ich auch einen erhöhten Spiegel habe.
...

War das Literatur zum Thema "Darmkrebs"?
Für die im Internet dominante Literatur ist das zutreffend. aber Darmkrebs läßt sich ja auch schnell mit hoher Wahrscheinlichkeit ausschließen.
Die Literatur zum Sinn oder Unsinn der Igel-Leistung ist da aber nicht ausschlaggebend, weil da die Spezifität für Tumore im Allgemeinen nicht die Zielrichtung ist.
Die Studien und Literatur im Auftrag der Herstellerfirma des Schnelltests, wonach das M2PK die alleiniege, schnellste und zuverlässigste Methode zur Darmkrebsdiagnostik ist, kann man auch unter dem Thema "Werbung" abhaken und in die Tinne treten.

Man muss das differenziert sehen und von der physiologischen Funktion des Enzyms her betrachten.

In der Krebstherapie wird das M2PK aber schon länger als Marker für den Therapieerfolg genutzt und zwar immer dann, wenn es für das Gewebe des Primärtumors keine Gewebespezifischen Marker (wie z.B. PSA für Prostata) gibt.

Bei dem SOD sollte man SOD 1 und SOD 2 auseinanderhalten. Das sind unterschiedliche Gene, zwar mit ähnlicher Funktion aber doch mit signifikanten Unterschieden.

[Alb1986]

Also der M2PK wurde im Blut abgenommen.
darm- und Magenspiegelung habe ich hinter mir, außer eine leichte Gastritis unauffällig.
Die Fluoroqinolone habe ich aufgrund einer Infektion nach Nasennebenhöhlen OP bekommen, die nicht ausheilte und 2016 wegen einer HWI.Wahrscheinlich spielt da die vermutete angeborene Immunschwäche eine Rolle, war schon immer sehr viel krank mit chronischer Sinusitis und in Folge dessen immer viel Antibiotika, seit Jugend.
ich kenne viele bei denen der M2PK zu hoch ist, ohne Tumorgeschehen.
Werde dies nochmal bei meinem Hausarzt ansprechen.