Ratlos vllt habt ihr weitere Ideen

[Elbarado]

Eine Frage hab ich noch an dich Pelztier, vielleicht kannst du mir da noch etwas Klarheit verschaffen.

Normal sind meine Reflexe ja nicht.
Wie ich mich reingelesen habe, sind fehlende, oder abgeschwächte Reflexe, Muskelatrophien Schwäche und spontan Faszikulationen (emg) ja durchaus auch Zeichen für eine SMA .
Deutlich sichtbare teils starke Faszikulationen hatte ich letztes Jahr (natürlich nicht, wenn gerade ein Neurologe zu Hand war).

Diese spontanen Faszikulationen ( wenn im EMG), sind dass dann die, die man auch durch die Haut sieht und sieht man die dann im EMG ( RUhezustand) nur per Zufall, weil die gerade halt auftreten, oder würde man die immer im EMG sehen?

Danke für deine Geduld

[pelztier86]

Bei einer CIPD findet doch ein demyelinisierung statt. Da wäre doch ein Myelonenbefund auffällig, oder vertausche ich da gerade was.

Nein, das schließt eine CIDP nicht aus. Ein normaler Myelonbefund schließt nur eine MS, die das Rückenmark betrifft, ebenso wie eine transversale Myelitis aus.
Eine CIDP ist primär keine zentralnervale Erkrankung, auch wenn sie von den Nervenwurzeln (daher Radikulitis) ausgeht, sondern sie zählt zu den periphernervalen Erkrankungen bzw. peripheren Neuropathien.
Der ENG-Befund könnte natürlich "nur" eine "stinknormale" Radikulopathie bei Nervenwurzelkompression infolge einer Wirbel(säulen)problematik bedeuten - muss aber nicht. Im ersteren Fall müsste ein Wirbelsäulen-MRT eigentlich einen auffälligen Befund zeigen (und dein Befund scheint keine klinisch relevante Auffälligkeit zu liefern). Im weiteren Fall könnte das Ausdruck eines asymmetrischen Beginns einer Polyradikulitis gewesen sein.
Wie auch immer: ENG sollte wiederholt werden.

[pelztier86]

Normal sind meine Reflexe ja nicht.
Wie ich mich reingelesen habe, sind fehlende, oder abgeschwächte Reflexe, Muskelatrophien Schwäche und spontan Faszikulationen (emg) ja durchaus auch Zeichen für eine SMA .
Deutlich sichtbare teils starke Faszikulationen hatte ich letztes Jahr (natürlich nicht, wenn gerade ein Neurologe zu Hand war).

Nochmal: red. bis erloschene Reflexe sind nicht spezifisch für MNE, sondern kommen auch bei Läsionen der peripheren Axone, also bei Neuropathien, oder Radikulopathien vor.

Diese spontanen Faszikulationen ( wenn im EMG), sind dass dann die, die man auch durch die Haut sieht und sieht man die dann im EMG ( RUhezustand) nur per Zufall, weil die gerade halt auftreten, oder würde man die immer im EMG sehen?

Teil, teils, Faszikulationspotenziale erkennt man in der EMG manchmal auch, auch wenn keine Faszikulation visuell erkennbar ist.
Das ist aber alles völlig irrevelant für deine Fragestellung.
Wie ich schon auf der ersten Seite schrieb, kommt noch am ehesten eine toxische oder entzündlich (infektiöse und/oder autoimmune) Genese einer Polyneuropathie/Polyradikulitis in Betracht.

[Elbarado]

Hallo an alle, ich wollte euch nochmal ein kurzes Update geben und euch bitten, vielleicht noch Ideen in den Raum zu werfen , die ich ggf. die Ärzte fragen könnte ( bin noch bis morgen im UK in Essen)

Mein Zustand hat sich leider weiter verschlechtert. Psychosomatik hab ich gemacht, hat nichts verbessert und ich habe mich darauf eingelassen.
Muskeln bauen weiter ab, ich werde schwächer, und habe deswegen natürlich immer mehr Gelenkprobleme (beide Schultern, HWS, LWS; Knie, Füße usw.
Neu hinzukommt, dass ich morgens Probleme beim Schlucken habe, sowie auch die Gesichtsmuskulatur mit betroffen ist ( Augen offen halten fällt schwerer, Lippen wollen nicht immer wie ich will beim Reden-auch im Gesicht hatte ich Faszis)

NLG, MEP, EEG war mal wieder alles in Ordnung, EMG wurde im M.Vas.leteral links, und Delta recht gemacht., ohne Befund.


Muskeleigenreflexe nicht erhältlich

Von den Laborwerten war der CK auffällig, der war mal wieder bei knapp über 900, am nächsten Tag bei knapp 500

ANA Werte hatte ich was von grenzwertig gelesen, als ich die Blätter kurz in den Händen hatte, weil ich mir die Audrucke gemopst hatte- und Untergruppen der ANAs sind wohl noch im Labor.
Leukos waren mit 11,9 etwas erhöht, Thrombozyten wie immer bei 410 über dem Refbereich mit oberen Ende von 340.
TSH Werte bei 0,6 , HbA1c mit 5,7genau auf der oberen Grenze, alle möglichen sonstigen Werte waren alle ok.

Polyneuropathien schließen sie aufgrund der Elejktrophysiologie aus.

Mein NFL Wert aus dem Liqour von Aug letzten Jahres war im Rahmen, sowie im Blut aus Dezember letzten Jahres bei 4 - aber das scheint ja eh ein Wert für die Tonne zu sein , der nichts aussagt.
Hatte gerade noch das Vergnügen einer Muskelbiopsie am rec.femoris rechts, das Ergebnis steht also noch aus.

Lässt sich anhand der Muskelbiopsie eine neurodegenerative Krankheit erkennen, bzw hinterlässt sie ein typisches Muster ( mir ist schon klar, dass sich damit nicht eine ALS spezifisch Diagnostizieren lässt)

Wenn jemand noch Ideen/Anregungen hat wäre ich sehr dankbar. Pelztiers Vorschlag mit Polyneuropathie/Polyradikulitis habe ich schon angebracht.

[KlausB]

Mir fiele da noch FSHD ein, wegen der Beteiligung der Gesichtsmuskulatur. der leicht erhöhte CK könnte da auch passen.
Am Biopsat des Fimoris müsste man da leicht eindeutige Zeichen einer Dystrophie erkrnnen können.
(vermehrtes intramuskuläres Binde- oder Fettgewebe, variierende Kaliber der Muskelfasern)

[Elbarado]

Mir fiele da noch FSHD ein, wegen der Beteiligung der Gesichtsmuskulatur. der leicht erhöhte CK könnte da auch passen.
Am Biopsat des Fimoris müsste man da leicht eindeutige Zeichen einer Dystrophie erkrnnen können.
(vermehrtes intramuskuläres Binde- oder Fettgewebe)

Hallo Klaus,

danke für die Antwort, habe ich auch schon dran gedacht, allerdings passen da doch weder Faszikulationen noch erloschene Reflexe zu, oder?

[KlausB]

Die Faszikulationen stehen da wohl nicht direkt mit im Zusammenhang. Wahrscheinlich haben die auch keinen Krankheitswert. Wäre möglich, dass Du die schon länger hast, nur bisher nicht so wahrgenommen hast und Du sie erst wahrnimmst im Zusammenhang mit der genaueren Beobachtung Deines Körpers, was auch verständlich ist und nicht behandlungsbedürftig ist.

Erloschen werden Deine Reflexe wohl nicht sein. Sonst könntest Du Dich ja garnicht mehr gezielt bewegen. Es kann aber durch den Abbau der Muskeln zu einer Verlangsamung kommen, weil auch die Rezeptoren am Muskel (zu Rezeptoren umgebaute Muskezellen), die am Anfang der Auslösung des Reflexes stehen beeinträchtigt sein können.

Ist aber zunächst mal nur so eine Idee. Müsste man leicht an der Biopsie erkennen können.

[Elbarado]

Danke dir für deine Antwort.

Mittlerweile ist es einfach nur frustrierend. Geht vermutlich vielen hier so. Ich hab echt das Gefühl sobald man was anderes außer Knochenbruch oder Klassikern hat, sondern was neurologisch, muskuläres, rheumatisches oder noch exotischer, ist man diagnostechnisch als auch heilungstechnisch echt aufgemischen und hat die A-Karte gezogen

[DennDenn]

Hallo an alle, ich wollte euch nochmal ein kurzes Update geben und euch bitten, vielleicht noch Ideen in den Raum zu werfen , die ich ggf. die Ärzte fragen könnte ( bin noch bis morgen im UK in Essen)

Mein Zustand hat sich leider weiter verschlechtert. Psychosomatik hab ich gemacht, hat nichts verbessert und ich habe mich darauf eingelassen.
Muskeln bauen weiter ab, ich werde schwächer, und habe deswegen natürlich immer mehr Gelenkprobleme (beide Schultern, HWS, LWS; Knie, Füße usw.
Neu hinzukommt, dass ich morgens Probleme beim Schlucken habe, sowie auch die Gesichtsmuskulatur mit betroffen ist ( Augen offen halten fällt schwerer, Lippen wollen nicht immer wie ich will beim Reden-auch im Gesicht hatte ich Faszis)

NLG, MEP, EEG war mal wieder alles in Ordnung, EMG wurde im M.Vas.leteral links, und Delta recht gemacht., ohne Befund.


Muskeleigenreflexe nicht erhältlich

Von den Laborwerten war der CK auffällig, der war mal wieder bei knapp über 900, am nächsten Tag bei knapp 500

ANA Werte hatte ich was von grenzwertig gelesen, als ich die Blätter kurz in den Händen hatte, weil ich mir die Audrucke gemopst hatte- und Untergruppen der ANAs sind wohl noch im Labor.
Leukos waren mit 11,9 etwas erhöht, Thrombozyten wie immer bei 410 über dem Refbereich mit oberen Ende von 340.
TSH Werte bei 0,6 , HbA1c mit 5,7genau auf der oberen Grenze, alle möglichen sonstigen Werte waren alle ok.

Polyneuropathien schließen sie aufgrund der Elejktrophysiologie aus.

Mein NFL Wert aus dem Liqour von Aug letzten Jahres war im Rahmen, sowie im Blut aus Dezember letzten Jahres bei 4 - aber das scheint ja eh ein Wert für die Tonne zu sein , der nichts aussagt.
Hatte gerade noch das Vergnügen einer Muskelbiopsie am rec.femoris rechts, das Ergebnis steht also noch aus.

Lässt sich anhand der Muskelbiopsie eine neurodegenerative Krankheit erkennen, bzw hinterlässt sie ein typisches Muster ( mir ist schon klar, dass sich damit nicht eine ALS spezifisch Diagnostizieren lässt)

Wenn jemand noch Ideen/Anregungen hat wäre ich sehr dankbar. Pelztiers Vorschlag mit Polyneuropathie/Polyradikulitis habe ich schon angebracht.

Wenn der NFL Wert eh für die Tonne ist , wieso hast du ihn dann bestimmen lassen ? Eine Neurodegenerative Erkrankung ala ALS hättest du auch so ausschließen können , dazu passt ja garnichts .

Der NFL Wert ist in Kombination mit Befunden schon ein guter Anhaltspunkt , aber bei dir spricht doch überhaupt nichts dafür , was sollte der Wert dann anderes aussagen .

[KlausB]

... sondern was neurologisch, muskuläres, rheumatisches oder noch exotischer, ist man diagnostechnisch als auch heilungstechnisch echt aufgemischen und hat die A-Karte gezogen

Ja, stimmt.
Erstmal hast Du in der Diagnostik die A-Karte. Sobald Du dann mit etwas Glück die Diagnose hast, bekommst Du die zweite, heilungstechnische A-Karte.
Das liegt aber schlicht und einfach daran, dass die Medizin und Heilkunst auch nach vieltausendjähriger Bemühungen und Forschungen bei allem Fortschritt noch in den Kinderschuhen steckt. Sie hat grad mal die Windeln abgelegt..
Das gilt nicht nur für die Schulmedizin, sondern auch für alle anderen Heilkünste.

[KlausB]

Der NFL Wert ist in Kombination mit Befunden schon ein guter Anhaltspunkt , ...

Für was?
Der hat ähnliche Aussagekraft wie der CK-Wert bei den Muskeln.
Ein einmalig erhöhter Wert kann was bedeuten, oder auch purer Zufall (z.B. zufällig mal einen Nerv eingeklemmt ohne das Du das gemerkt hast) sein.
Im Moment wird der NFL all zu gerne an bestimmten Zentren auch anlasslos nur zu Forschungszwecken genommen.

[DennDenn]

Für was?
Der hat ähnliche Aussagekraft wie der CK-Wert bei den Muskeln.
Ein einmalig erhöhter Wert kann was bedeuten, oder auch purer Zufall (z.B. zufällig mal einen Nerv eingeklemmt ohne das Du das gemerkt hast) sein.
Im Moment wird der NFL all zu gerne an bestimmten Zentren auch anlasslos nur zu Forschungszwecken genommen.

Für eine neurodegenerative Erkrankung . Jedenfalls bei deutlich erhöhten Werten in Zusammenschau der Befunde ...
Klar wird der Wert gerne zu Forschungszwecken genommen, deshalb sagte ich ja spricht bei ihm rein garnichts für eine solche Erkrankung .
Zumal die Beschwerden ebenfalls nicht in die Richtung gingen,war es vergeudete Kohle,denn vom Kopf her entnimmt man ja aus seinen Aussagen immernoch das Thema ALS.

[Elbarado]

Wenn der NFL Wert eh für die Tonne ist , wieso hast du ihn dann bestimmen lassen ? Eine Neurodegenerative Erkrankung ala ALS hättest du auch so ausschließen können , dazu passt ja garnichts .

Der NFL Wert ist in Kombination mit Befunden schon ein guter Anhaltspunkt , aber bei dir spricht doch überhaupt nichts dafür , was sollte der Wert dann anderes aussagen .

Wurde letztes Jahr als ich stationär war gemacht und dann nochmal im Blut zum Nachtermin, letztendlich wurde damit auch der Ausschluss einer neurodegenerativen Krankheit ala ALS oder andere MN-Erkankungen begründet, sowie dass ALS oder MN überschießende Reflexe hätten.

Laut Herrn Ludolph aus Ulm hat der NFL Wert auch keine Aussagekraft bzgl. Diagnose

Ohne das ganze jetzt zu einer Diskusision ausarten zu lassen, wenn ich mir die Berichte von bspw. Bruno Schmidt durchlese stoße ich da auch auf Faszis, Schwäche und erloschene Reflexe. Dass er eine ALS hat dürfte da wohl unbestritten sein. Da frage ich mich tatsächlich wie die Diagnose gestellt und begründet wird


Wenn ich halt auf bspw. aus Amboss nachlese, sind halt Faszikulationen, Muskelschwäche und Abbau, sowie verminderte/erloschene Reflexe sehr wohl ein Zeichen des 2.MN. Meine ganzen Gelenkbeschwerden/Skelettsystem sind sekundärer Natur, zumal sie den Faszikulationen und nachfolgenden Schäwchen /Abbau gefolgt sind, genau in Reihenfolge.

Die EMGs waren unauffälig. der eine sagt dass das EMG jetzt auch nicht so Aussagekräftig ist, der andere schon.

Einfach nur verwirrend.

[Elbarado]

Für eine neurodegenerative Erkrankung . Jedenfalls bei deutlich erhöhten Werten in Zusammenschau der Befunde ...
Klar wird der Wert gerne zu Forschungszwecken genommen, deshalb sagte ich ja spricht bei ihm rein garnichts für eine solche Erkrankung .
Zumal die Beschwerden ebenfalls nicht in die Richtung gingen,war es vergeudete Kohle,denn vom Kopf her entnimmt man ja aus seinen Aussagen immernoch das Thema ALS.

Ja das Thema ALS ist präsent, weil vieles passt und es einem einfach nur weiter schlechter geht. Mittlerweile ist mir der Name auch fast egal, wäre halt schön, wenn man was dagegen tun kann, oder zumindest einen Namen, damit man weiß auf was man sich einzustellen hat. Leider lebe ich in einem Umfeld, wo alles einen Namen haben muss, ansonsten hat man nichts. Das nagt fast ebenso sehr an einem wie der körperliche Verfall.

[DennDenn]

Bruno Schmidt hat eine „unterform“ der ALS , nämlich das Flail Arm Syndrom, was hauptsächlich das 2.motoneuron betrifft.
Früher oder später endet es tatsächlich in einer normalen ALS mit Beteiligung des ersten Neurons .
Du beschreibst in keinem deiner Beiträge nur den Anhalt einer Erkrankung der Motoneurone. Kannst du dich auf die Fußspitze und auf die Hacken stellen ? Einbeinig ? Hast du Motorikprobleme- hast du Probleme beim Türen aufschließen oder beim Zuknöpfen ?

Wenn nicht solltest du keine Vergleiche zu Bruno ziehen.
Wenn du seine Untersuchungen allerdings kennst , dann wüsstest du , dass all seine Untersuchungen auffällig waren .


Soll übrigens kein Angriff sein, aber die ganzen ALS Themen sind mittlerweile nurnoch nervig .