Muskelschwäche in der rechten Hand, Zuckungen, usw.

[Tanja87]

Damals? Ach ich dachte du warst in der Zwischenzeit mal beim Neuro gewesen... trotzdem... wenn es vor 2 jahren anfing ist es doch zu langsam für eine ALS?! Es gibt auch andere Neurologische Erkrankungen/ NME oder eben auch MNE (wenn du so schon drauf fixiert bist). Reflexe waren ok oder? Fragst du nicht nach was sie vermuten? Was es sein kann?

Ich wünsche dir viel Erfolg für das EMG! Meld dich danach mal! Hauptsache die nehmen dich dort ernst!

[tiger7334]

Ja ich war erst im Februar wieder beim Neurologen. Der hat es nicht für indiziert gesehen ein EMG zu machen. Da stand auf der Überweisung Depression und Angst und damit war ich durch. Auch auf mein drängen hin ist nichts passiert. Gegen die anderen MNE oder NME kann man hat auch nicht viel machen und Enden zum die ähnlich, wenn ich richtig informiert bin.
Ja Tanja, ich werde mich auf jeden Fall melden.... Reflexe haben sie noch nicht gemacht. Nur Lungenfunktion, die war wohl ok. Bin halt hier auf der Rheumatologie, weil mein Hausarzt neurologisch für abgeklärt hält.

[stemarco]

Die Logopädinen hat das ja mit Videoüberwachung und eingefärbten Lebensmitteln gesehen, das ich bei grossen Getränkeschlucken aspiriere.
Mann ich versuche doch die Hoffnung nicht aufzugeben...
Den Satz das deine Schluckstörung nicht so schlimm wie meine war verstehe ich im Bezug auf die Psyche nicht. Leichte Schluckstörungen kann ich mir bei der Psyche schon erklären, aber das man sie bei der Videoendoskopie so sieht wäre schon krass.

Hast du ihnen denn erzählt, dass du seit 2 Jahren krankhaft daran festhältst ALS zu haben? Da würde sich das ganze recht schnell Relativieren. Ich hatte im Italienurlaub das selbe, Essen ging ständig in die Luftröhre, hat den ganzen Urlaub versaut. Habe mir dann eingeredet, dass es nur Psyche ist und es ging von alleine nach ein paar Wochen weg.

Ich verstehe schon, dass man sich sorgen macht. Aber ich verstehe nicht, dass man nicht eins und eins zusammenzählen kann. Fast 2 Jahre Verlauf ohne Kraftminderung, Lähmungen o.Ä. + Schluckstörungen deutet nicht auf eine ALS hin. Hawking konnte sich damals nicht mehr richtig die Schuhe binden und ist oft hingefallen und bei seinem langsamen Verlauf konnte früh ALS gefunden werden.

Bibi86 bei dir ist es was anderes. Das Essen oder Trinken in der Speiseröhre feststeckt, wird sicher nicht von der Psyche ausgelöst.

[tiger7334]

Kraftminderung gibt es schon beim Kauen und die Zunge ganz schnell ermüdet und dann die betroffenen Muskeln schmerzen und auch der Daumenballen der bei Belastung gleich schmerzt und auch die Ausdauer. Das hat ganz langsam zugenommen. Aber ja du hast recht, die Habdkraft mit allen Fingern im Handkraftmessgerät hat seid noch nicht signifikant abgenommen. Ist halt das die Muskeln schnell ermüden und ich dann anfange zu zittern. Ich würde ja gerne mal 2 Videos hochladen, wie die Hand Nov 19 war und wie sie jetzt ist. Das geht aber glaube ich nicht.

[Tanja87]

tiger7334 Hallo,

gibts schon was neues? Hast du eigentlich Blutwerte die auf eine rheumatologische Erkrankung hindeuten?
Gibts schon was neues bzgl neurologischer Untersuchungen (Reflexe/EMG)?

grüsse und alles gute!

[tiger7334]

Nein. Noch nichts. Zwei Rheuma Werte sind grenzwertig. Das war es aber auch schon. :-/

[tiger7334]

Jetzt soll die Radiologische Schluckuntersuchubg ambulant gemacht werden und neurologisch wieder abgeklärt werden. Jetzt soll ich erstmal entlassen werden. Ich kann bald nicht mehr.....

[stemarco]

Ist doch gut, dann kann es nichts all zu schlimmes sein, oder?

[tiger7334]

Sie haben aber kein EMG gemacht und der CK war bei 333.

[KlausB]

Sie haben aber kein EMG gemacht ...

Wozu hätte das gut sein sollen?
Der CK ist ja nun auch nicht besonders beunruhigend.

[Tanja87]

Ist doch zu hoch oder? Wie wurde das im Befund begründet? Hast du vorher sport gemacht? Wie war dein CK in der Vergangenheit? Lass es doch einfach nach 5-7 tagen nochmal prüfen.

Allerdings verstehe ich auch nicht warum zur DD kein Neurologe in der Klinik hinzugezogen wurde (wegen dem auffälligen Schlucktest). Hast du dort wirklich keinen Neuro zu Gesicht bekommen (auch nicht zur klinischen Untersuchung)?

Wie und wo sollst du es neurologisch abklären lassen?
Bleib ruhig, keiner sagt dass du nichts hast. Aber bestimmt nicht ds was du denkst. Ein so hoher CK lässt doch auch an eine Polymyositis oder dermatomyositis denken?! Das geht auch ohne ANA. Hier im Forum haben doch einige Mitglieder mit Zuckungen diese Ku-antikörper (hinweis lupus). Wurde ds mal getestet?

[tiger7334]

Die haben mich nur rheumatologisch auf den Kopf gestellt. Ich habe keinen einzigen Neurologen gesehen. Ich weiss nicht wie ich die nächste Zeit überstehen soll. Vorallem weil ich ja auch jetzt immer mehr mehr merke das im Hals was nicht stimmt. Schleim kann ich nicht mehr richtig schlucken, manchmal muss ich regelrecht würgen. Ich lasse fast alles liegen, weil mir jegliche Tätigkeit sofort anstrengt. Ich kann echt nicht mehr.....

[tiger7334]

Hallo zusammen,
es ist nun seid meinem letzten Post fast ein Jahr her. Besset geworden ist nichts. Im Oktober letzten Jahres war ich nochmal in Rummelsberg bei Dr. Winterholler. Er hat nochmal EMG gemacht und die Aussage war. Er hätte noch nie so ein schönes EMG gesehen :-/. Es wird halt nicht besser, sondern immer etwas schlechter. Ich erzähle nach außen nichts mehr, da mich sonst jeder sofort wieder als Psycho sieht. Seid 5 Wochen ist es mit dem Schlucken schlechter geworden. Ich muss mich sehr oft Räuspern wegen Fremdkörpergefühl in Hals. Auch bei Reden muss ich mich immer wieder räuspern, weil es gurgelig ist bzw. Schleim auf den Stimmbändern liegt. Seid letzter Woche bin ich mal wieder auf den Stepper. 30 min. Alle 2 Tage. Nach dem 2. Mal merkte ich schon das es sehr anstregend wird und die Knie schlapp machen. Hab es durchgestanden. Ich hab schon länger das Problem, das die Knie nach dem Sitzen steif sind, wenn ich aufstehe. Gestern dann der totale Müll. Wandern gewesen. 6,6 km durch die Rhön. Es ging hoch und runter. Anfänglich ganz gut, dann ab der Hälfte aufeinmal höllische Schmerzen im rechten Knie (das hat die Tage vorher schon immer ein Spannungsgefühl beim Anwinkeln gemacht). Ich hab mich die letzten Kilometer gequält. Wenn ich das Knie Anwinkeln totales Spannungsgefühl der Muskeln (steif) und beim Laufen hauptsächlich Schmerzen in der Kniekehle und auf der Innenseite. Beim Bewegen totales Steifigkeitsgefühl. Links auch ein bisschen. Nur bei weitem nicht so stark. Ich weiss nicht mehr weiter. Die Ärzte haben ja bis jetzt nicht helfen können. Ich hab auch mittlerweile Angst davor hin zu gehen, und ich hab auch keine Kraft mehr bei den unzähligen Arztbesuchen und dem immer wieder erzählt bekommen, das wäre alles psychosomatisch.

[slug]

Moin,

das klingt doch gut! Du kannst mit Mitte 40 aus der Kalten 7 km Bergwanderung machen und nach Jahren der Sportabstinenz noch alle 2 Tage Ausdauersport betreiben! Glückwunsch!

Fremdkörpergefühl im Hals und Schleim im Rechen und auf den Stimmbändern? Hab ich jeden fucking Winter, diesmal ist es echt besonders krass. Ich war letzte Woche komplett heiser, habe ich noch nie erlebt. Bin immer noch nicht ganz durch mit dem Scheiß. Die Erkältungsviren (oder Bakterien? Kenne mich da nicht aus...) dieses Jahr sind auf jeden Fall hart drauf. Vielleicht ne chronische Entzündung, die du aufgrund deiner Konstitution sehr intensiv wahrnimmst?

Das mit den Knien klingt doch nach Gelenk, oder? Steife Gelenke nach langem Verharren in einer Position und belastungsabhängige Schmerzen klingen nach kleineren Schäden an Knorpel und/oder Kapsel. Habe ich auch (3 Kreuzbandrisse, 1 Meniskusriss...). Hast du früher Kontaktsport betrieben? Kann aber auch im Alter kommen - wenns dich sehr stört, eventuell mal nen Orthopäden draufschauen lassen.

Zum Neurologen brauchst du aber wohl erstmal nicht mehr

Grüße aus dem Norden!

[tiger7334]

Dank dir slug für deine Antwort. Es sind halt die Muskeln die rund ums Knie schmerzen beim Anwinkeln und Ausstrecken. Schmerzen sind halt so krass seid gestern, das an Laufen kaum zu denken ist. Bei mir wurde halt auch schon mal eine Schluckstörung diagnostiziert.