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Verunsichert und ratlos

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    Verunsichert und ratlos

    Hallo zusammen,

    Ich möchte Euch gerne meine Geschichte erzählen, in der Hoffnung, dass Ihr einen Rat für mich habt. Ich bin 41 Jahre alt, männlich. Keine neurologischen Vorerkrankungen persönlich oder familiär.

    Im Juni 2019 bemerkte ich zum ersten Mal vereinzelt ein Zucken am Hals rechts.

    Mitte Juni bemerkte ich dann von einer Sekunde auf die andere eine Art Spannungsgefühl zwischen der rechten Wade und dem Schienbein. Nachdem das nach ein paar Wochen nicht verschwand ging ich zum Hausarzt der eine neurologische Abklärung für richtig hielt.

    Ich wurde dann Mitte Juli im Krankenhaus 2,5 Tage stationär auf MS untersucht.

    - MRT Kopf – ohne Befund
    - Lumbalpunktion – ohne Befund (Unspezifische IGM Synthese?)
    - Borreliose negativ (hatte vorher einen Zeckenbiss ohne Symptome oder Wanderröte)
    - Röntgenthorax unauffällig
    - Evozierte Potentiale – alle ohne Befund
    - Klinischer Befund unauffällig

    Entlassen wurde ich mit der Diagnose einer somatoformen Störung.

    Zwischenzeitlich, ca. ab Ende Juni, entstanden immer mehr Muskelzuckungen am ganzen Körper. Ich hatte zu dem Zeitpunkt noch nicht an etwas Muskuläres gedacht und schob es auf Stress und Schlafmangel. Häufig wurden auch leichte Bewegungen der Arme, Schultern und Beine durch das Zucken ausgelöst. (Myoklonien?)

    Ich hatte zu diesem Zeitpunkt durch das vermehrte Zucken auch schon über ALS gelesen und mit dem zunehmenden Zuckungen begann dann die Sorge, dass es doch etwas muskuläres sein könnte. Diese Sorge wurde Ende August sehr konkret und schlug in Angst vor ALS um, nachdem ich Muskelzuckungen am Hals durch das Schlucken hervorrufen konnte was noch heute teilweise auftritt. An der Schulter und im Nacken hingegen durch Beklopfen oder Kratzen (wenn es dort mal juckt kratzt man sich ja) auslösbar.

    Hinzu kamen dann bis heute:

    - Muskelzuckungen am ganzen Körper inkl. Nacken, Schulter, Gesicht, Schlund- und manchmal Kaumuskulatur, Brustkorb bis runter zur Fußsohle. Die Zunge zuckt eher selten, „britzelt“ aber recht häufig kurz zusammen mit den Lippen. Wie kurz elektrisiert.

    - Muskelschmerzen und teilweise starke Verspannungen in Händen, Armen, Waden und der rechten Fußsohle sowie Schulter und Nacken.

    - Gelenkschmerzen in nahezu allen Gelenken von Fuß bis Schulter (aushaltbar und zum Glück noch nicht beim Sport beeinträchtigend)

    - Bisher nur ein Krampf in einem Bauchmuskel vor mehreren Monaten, aber es fühlt sich öfter so an, als wäre es an verschiedenen Stellen immer kurz vor einem Krampf.

    - Seit Anfang Dezember Schluckbeschwerden, manchmal stechende Schmerzen im Hals sowie eine starke Verspannung und Zucken über dem Kehlkopf und unter dem Kinn, haupts. rechts.

    - Verstärktes Zucken der Waden nach dem Sport.

    - Schwere Beine und Arme.

    - Nachts manchmal ein Vibrieren des Oberkörpers inkl. Arme.

    - Kribbeln der Muskeln im Gesicht, seltener auch der Finger und Hals.

    - Musculus extensor hallucis brevis rechts „blubbert“ oder „puckert“ oft. Dazu Intervallartiges Surren in der rechten Ferse seit Wochen. Wie ein Vibrationsalarm im Handy.


    Folgende Arztbesuche habe ich in Folge der Sorge seit Juli hinter mir:

    - Aufenthalt Krankenhaus stationär für MS Ausschluss (siehe oben) im Juli:
    Bei der Blutuntersuchung waren auch alle Werte ok. CK wurde mE damals nicht geprüft. Schilddrüse, Nieren, Leber Werte etc laut Blutbild OK.

    - Neurologe 1: Klinische Untersuchung unauffällig. Empfehlung Sport zu treiben und Entspannungsübungen.

    - Neurologe 2: Klinische Untersuchung unauffällig.

    - Neurologe 2 Wiedervorstellung: EMG an Waden, Musculus extensor hallucis brevis und Sternocleidomastoideus rechts. Unauffällig. Allenfalls hohe Grundspannung am Sternocleidomastoideus. Keine Hinweise auf neuromuskuläre Erkrankungen, insbesondere ALS. Klinische Untersuchung unauffällig. Nervenleitgeschwindigkeit unauffällig. Diagnose: Stark vegetative Symptomatik.

    - Neurologe 3 im Oktober: Klinische Untersuchung komplett unauffällig. EMG von der Zunge, und Beinen beidseitig unauffällig.

    - Neurologe 4 im Dezember: Ein Spezialist für neuromuskuläre Erkrankungen. Klinische Untersuchung unauffällig, ENG unauffällig. EMG von Schulter, Ober- und Unterarm rechts sowie Oberschenkel und Waden unauffällig. Keine Hinweise auf neuromuskuläre Erkrankungen, insbesondere ALS. Ultraschall von Hals über Schulter, Mundboden bis runter zu den Waden an diversen Stellen unauffällig. Keinerlei Veränderungen sichtbar. MEP unauffällig. Lungenfunktion 100%. Keine Nackensteife.

    - Neurologe 3 Wiedervorstellung im Januar: Kurze klinische Untersuchung unauffällig. EMG Waden und Schultern beidseitig unauffällig.

    Die Reflexe waren bei allen Untersuchungen beids. Mittellebhaft. Babinski immer negativ. Bauchreflexe immer vorhanden.


    Eigentlich müsste man wohl sagen, dass ich mir keine Sorgen machen sollte. Was mir nun aber trotzdem keine Ruhe lässt ist die Tatsache, dass eine ALS sich wohl häufig so langsam entwickelt und sehr spät noch diagnostiziert wird, trotz eines anfänglichen Ausschlusses. Auch hier im Forum habe ich schon darüber gelesen, dass es so beginnt. Außerdem machen mir die extrem verspannten Muskeln unter dem Kinn und über dem Kehlkopf sowie der Kiefer Sorgen. Und natürlich die Zuckungen.

    Eine wirkliche Schwäche konnte ich bislang zum Glück nirgends feststellen. Das erschwerte Essen und Trinken und ein pelziges Gefühl des Kaumuskels lassen mich eben die ganze Zeit an eine beginnende Schwäche bei einer bulbären Symptomatik denken.

    Habt Ihr vielleicht einen Rat für mich? Vielleicht ist es ja auch etwas ganz anderes, woran derzeit noch niemand denkt? Ich bin ziemlich verzweifelt und sehr verunsichert. Ich habe auch ein schlechtes Gewissen, weil ich bei so vielen unterschiedlichen Ärzten war. Neurologe Nr. 4 ist wirklich toll und ich vertraue ihm so gut ich es eben aus oben genannten Gründen kann.

    Es steht nun noch das Ergebnis eines Testes einer Schwermetall- und Aluminiumbelastung aus, den eine Heilpraktikerin vorschlug. Magnesium und B12 nehme ich seit Beginn der Beschwerden täglich.

    Ich möchte mich schon jetzt für Eure Zeit und Eure Hilfe herzlich bedanken. Ich habe versucht es kurz und übersichtlich zu halten und entschuldige mich für den dennoch sehr langen Text. Es ist wirklich schön, dass es hier so viele Menschen gibt, die trotz eigener Probleme und Sorgen versuchen zu helfen.

    Liebe Grüße

    #2
    zum ersten Mal vereinzelt ein Zucken am Hals rechts.

    Mitte Juni bemerkte ich dann von einer Sekunde auf die andere eine Art Spannungsgefühl zwischen der rechten Wade und dem Schienbein.
    sorry, aber diese Bemerkung kann ich mir gerade angesichts der immer angespannteren Situation im Gesundheitssystem nicht verkneifen:
    Wegen was man heutzutage sich schon beim Neurologen vorstellt bzw. eine Diagnostik bekommen kann....
    früher hätte man da (zurecht) gesagt: bist halt im Moment angespannt. Deswegen auf MS zu untersuchen ist einfach nur schwachsinnig, zumal das überhaupt keine Symptome sind, die mit MS kompatibel wären.
    Entlassen wurde ich mit der Diagnose einer somatoformen Störung.
    Naja, das war ja klar, dass das herauskommt. Ob das stimmt? Keine Ahnung. In jedem Fall scheinst du eine gesteigerte Körperwahrnehmung zu haben. Aber vll. bist du auch einfach nur angespannt, siehe den Anfang meines Beitrags....
    etwas Muskuläres gedacht und schob es auf Stress und Schlafmangel.
    Na da ist dir mal etwas Gescheites eingefallen.

    ch hatte zu diesem Zeitpunkt durch das vermehrte Zucken auch schon über ALS gelesen und mit dem zunehmenden Zuckungen begann dann die Sorge, dass es doch etwas muskuläres sein könnte.
    Sehr dumme Idee. Wobei ich nicht nachvollziehen kann, wie man durch Googeln sofort bei ALS landet UND das dann im eigenen Fall für möglich halten kann. Käme man auch auf die Idee einen Hirntumor für möglich zu halten, nur weil man in den letzten Wochen Spannungskopfschmerzen entwickelt hat, wobei man Stress und Schlafmangel hatte?

    Deine aufgezählten Symptome hören sich für mich komplett unspezifisch an, und ich glaube nicht, dass sich dahinter eine (ernstere) Erkrankung verbirgt (auch keine internistische); am ehesten klingt das für mich maximal nach BFS, dessen Diagnose aber auch nicht brächte, weil eben keine konkrete Ursache bekannt ist und das Bild vermutlich von vielen Dingen potenziell ausgelöst werden kann. Was du mal machen könntest, ist eine umfassende Bestimmung deines VItamin/Spurenelemente-Status.

    Was mir nun aber trotzdem keine Ruhe lässt ist die Tatsache, dass eine ALS sich wohl häufig so langsam entwickelt und sehr spät noch diagnostiziert wird, trotz eines anfänglichen Ausschlusses.
    Das ist eine Fehlwahrnehmung bzw. selektive Wahrnehmung, bedingt durch zu viel, selektives Lesen in Internetforen.
    Häufig ist der klassische Verlauf bei der sporadischen ALS, und diesen kann ein auch nur annähernd fähiger Neurologe recht schnell erkennen, entweder sofort oder zumindest im Verlauf von wenigen Monaten, zumal die Wahrnehmung für diese Erkrankung in den letzten Jahren stark gestiegen ist.
    Tatsächlich ist es wahrscheinlicher, dass man mit einer anderen, selteneren NME oder NDGE nicht/falsch diagnostiziert wird (über eine längere Zeit), als mit ALS.
    Natürlich gibt es auch bei der sporadischen ALS atypischere Verläufe, aber die sind sicher nicht häufig, und in deinem Alter ist die Wahrscheinlichkeit dafür noch einmal geringer. Zumal deine Symptome in der Gesamtheit auch nicht wirklich zu einer atypischen Verlaufsform passen.

    Diagnose: Stark vegetative Symptomatik.
    Die Diagnose ist genauso Unsinn. Weder kann ich bei deinen Symptomen eine starke Symptomatik von irgendetwas erkennen, noch ist das, was du beschreibst, eine Störung des autonomen Nervensystems, schon gar nicht eine starke.

    Habt Ihr vielleicht einen Rat für mich?
    Ja. Beschäftige dich mal wieder mit etwas anderem als deinen "Symptomen", mache Entspannungsübungen und leichten Sport, beschäftige dich mehr mit anderen als mit dir und deinem Körper, reduziere Stress und Schlafmangel. Und höre bitte auf monatlich dich beim Neurologen vorzustellen - das bringt dir rein gar nichts, und belegt nur Termine, die anderen dringender bräuchten.
    Zuletzt geändert von pelztier86; 08.01.2020, 15:51.

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      #3
      Vielen lieben Dank, dass Du Dir die Mühe gemacht hast zu lesen und vor allem auch zu antworten.

      Ich habe ja auch schon ein schlechtes Gewissen wegen der Termine und werde auch, abgesehen von einer vereinbarten Wiedervorstellung Ende März nicht mehr von einem zum anderen rennen. Es spielt in diesem Zusammenhang vermutlich keine große Rolle, aber zu meiner leichten Verteidigung kann ich vielleicht sagen, dass ich den Großteil der Untersuchungen selber bezahlt habe. Das ändert natürlich nichts daran, dass der Termin weg ist. Du hast also völlig Recht mit dem was Du sagst.

      Bzgl. meiner Geschichte erleichtert es mich schon sehr, dass Du meine Symptome als so unproblematisch ansiehst. Mir fällt das wirklich sehr schwer. Ich werde also einfach weiter Sport treiben und weiter angenehme Dinge tun und hoffen, dass es bei den bei mir bisher eingetretenen Symptomen bleibt oder sich vielleicht sogar mal bessert.

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        #4
        Guten Morgen in die Runde,

        ich weiß, dass Faszikulationen komplett unspezifisch sind. Zwei Fragen möchte ich dennoch gerne noch stellen:

        - Ist es für die Bewertung der auftretenden Faszikulationen von Relevanz, dass diese eben auch im Kopfbereich, ausgelöst durch Gähnen, Schlucken etc am Schlund, Nacken, Gesicht, Kaumuskulatur auftreten? Am Körper und an den Extremitäten lassen sich die Faszikulationen nicht auslösen, die sind einfach da, wenn auch intensiver als am Anfang.

        - Ich habe bei einem der Neurologen gehört, dass Faszikulationen von Beginn an am ganzen Körper untypisch seien. Ohne gleichzeitige Schwäche sowieso. Könnt Ihr das so bestätigen?

        Vielen Dank, dass Ihr Euch nochmal die Zeit nehmt.

        Liebe Grüße

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          #5
          1. Nein.
          2. Ja.

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            #6
            Danke Dir herzlich!

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              #7
              Hallo allerseits,

              leider melde ich mich hier auch nochmal mit neuen Problemen. Nachdem ich die letzten Monate zwar mit den mir bekannten Zuckungen am ganzen Körper ganz gut gelebt habe, zuckt mein Fuß, genauer gesagt die Innenseite unten vom großen Zeh bis zur Hacke durchgehend, also wirklich ohne Pause. Der Muskel ist glaube ich etwas länger und er zuckt an verschiedenen Stellen.

              Zeitgleich fing am anderen Fuß der kleine Muskel an der außenseite vor dem kleinen Zeh extrem und immer wieder an zu zucken. Allerdings hier mit kurzen Pausen. Am Freitag habe ich einen Kontrolltermin beim Neurologen und ich bin sicher, dass das EMG die pausenlosen Faszikulationen dieses Mal defintiv erfassen wird.

              Alle anderen Muskeln am Körper inkl Gesicht und Hals zucken wie schon vor Monaten unregelmäßig in unterschiedlicher Intensität.

              Ist das nun seit einer Woche bestehende wirklich dauerhafte Zucken des Fußes ein Zeichen für eine ernstere Angelegenheit als bisher angenommen? Das hatte ich in den fast 12 Monaten seit Beginn bisher so noch nicht.

              Edit: Es wurde übrigens beim Heilpraktiker eine leichte Erhöhung von Quecksilber festgestellt. Soweit ich gelesen habe, verursacht das aber keine neurologischen Symptome. Einen Kennedy hat der Neurologe durch Blutannahme im Februar ausgeschlossen. Diese Abklärung empfahl er wegen der Symptome im Gesicht.

              Danke für Eure Hilfe.
              Zuletzt geändert von dewback; 26.05.2020, 11:13.

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                #8
                Wie verlief Ihr Termin beim Neurologen?

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                  #9
                  Ich habe ihm meine Veränderungen geschildert. Er machte daraufhin ein EMG von dem betreffenden Muskel im Fuß sowie vom Trizeps und von der Zunge.

                  Faszikulation im Fuß hat er gesehen. Befund an allen Stellen sei aber normal und an das Zucken müsse ich mich wohl gewöhnen. Er sagte auch, dass Frequenz, Häufigkeit und Intensität keinerlei Aufschluss auf die Ursache geben.

                  Eine körperliche Untersuchung fand nicht statt und ich soll in drei Monaten nochmal kommen.

                  Es sind jetzt genau 12 Monate.
                  Zuletzt geändert von dewback; 03.06.2020, 09:13.

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                    #10
                    Mich würde mal interessieren, wie oft der Neurologe solche Fälle mit unspezifischen Symptomen hat (in Relation zu etwas spezifischem) und es dann tatsächlich eine psychische Ursache hat.

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                      #11
                      Alle Neurologen, bei denen ich bisher war, berichteten von vielen Menschen mit derartigen Problemen. Das bekommt man ja in diversen Foren auch durch die hohe Anzahl an Betroffenen bestätigt. Das eine psychische Ursache vorliegt hat niemand gesagt. Eine belastende Phase kann wohl natürlich trotzdem Auslöser sein. Es sind eben offensichtlich unspezifische Symptome, die auch ohne das Vorhandensein einer ernsthaften Erkrankung vorliegen können.
                      Zuletzt geändert von dewback; 03.06.2020, 11:04.

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                        #12
                        dewback
                        Alle Neurologen, bei denen ich bisher war, ............ wie viele Neurologen waren das den bisher, in den vergangenen 12 Monaten ?

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                          #13
                          Ist eigentlich alles oben im ersten Post beschrieben. Seit Dezember/Januar bin ich bei einem Neurologen mit dreimonatigen Kontrollen.

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                            #14
                            Sorry habe es überlesen 4 Neurologen, hast du denn sonst keine Hobbys ?

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                              #15
                              Das war letztes Jahr und ist somit schon 7 Monate her. Würde den Kommentar verstehen, wenn ich nach wie vor Ärztehopping betreiben würde, wie so viele. Einer der 4 Neurologen betreut mich ja noch heute. Ich nehme bei ihm lediglich die Verlaufskontrollen wahr, wogegen amS nichts spricht. Du weißt ja auch nicht, wie die Termine bei den anderen Neurologen vorher waren. Ich darf doch einen Arzt suchen, dem ich vertraue, solange ich nicht ständig Termine blockiere und das kann man mir glaube ich nicht vorwerfen.

                              Ich weiß, dass es viele Menschen gibt, denen es sehr schlecht geht, aber habe ich nicht das Recht meine vorhandenen Symptome im dreimonatigem Turnus abklären zu lassen, bis der Arzt sagt, kommen sie erstmal nicht wieder?

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