Hallo zusammen,
Ich möchte Euch gerne meine Geschichte erzählen, in der Hoffnung, dass Ihr einen Rat für mich habt. Ich bin 41 Jahre alt, männlich. Keine neurologischen Vorerkrankungen persönlich oder familiär.
Im Juni 2019 bemerkte ich zum ersten Mal vereinzelt ein Zucken am Hals rechts.
Mitte Juni bemerkte ich dann von einer Sekunde auf die andere eine Art Spannungsgefühl zwischen der rechten Wade und dem Schienbein. Nachdem das nach ein paar Wochen nicht verschwand ging ich zum Hausarzt der eine neurologische Abklärung für richtig hielt.
Ich wurde dann Mitte Juli im Krankenhaus 2,5 Tage stationär auf MS untersucht.
- MRT Kopf – ohne Befund
- Lumbalpunktion – ohne Befund (Unspezifische IGM Synthese?)
- Borreliose negativ (hatte vorher einen Zeckenbiss ohne Symptome oder Wanderröte)
- Röntgenthorax unauffällig
- Evozierte Potentiale – alle ohne Befund
- Klinischer Befund unauffällig
Entlassen wurde ich mit der Diagnose einer somatoformen Störung.
Zwischenzeitlich, ca. ab Ende Juni, entstanden immer mehr Muskelzuckungen am ganzen Körper. Ich hatte zu dem Zeitpunkt noch nicht an etwas Muskuläres gedacht und schob es auf Stress und Schlafmangel. Häufig wurden auch leichte Bewegungen der Arme, Schultern und Beine durch das Zucken ausgelöst. (Myoklonien?)
Ich hatte zu diesem Zeitpunkt durch das vermehrte Zucken auch schon über ALS gelesen und mit dem zunehmenden Zuckungen begann dann die Sorge, dass es doch etwas muskuläres sein könnte. Diese Sorge wurde Ende August sehr konkret und schlug in Angst vor ALS um, nachdem ich Muskelzuckungen am Hals durch das Schlucken hervorrufen konnte was noch heute teilweise auftritt. An der Schulter und im Nacken hingegen durch Beklopfen oder Kratzen (wenn es dort mal juckt kratzt man sich ja) auslösbar.
Hinzu kamen dann bis heute:
- Muskelzuckungen am ganzen Körper inkl. Nacken, Schulter, Gesicht, Schlund- und manchmal Kaumuskulatur, Brustkorb bis runter zur Fußsohle. Die Zunge zuckt eher selten, „britzelt“ aber recht häufig kurz zusammen mit den Lippen. Wie kurz elektrisiert.
- Muskelschmerzen und teilweise starke Verspannungen in Händen, Armen, Waden und der rechten Fußsohle sowie Schulter und Nacken.
- Gelenkschmerzen in nahezu allen Gelenken von Fuß bis Schulter (aushaltbar und zum Glück noch nicht beim Sport beeinträchtigend)
- Bisher nur ein Krampf in einem Bauchmuskel vor mehreren Monaten, aber es fühlt sich öfter so an, als wäre es an verschiedenen Stellen immer kurz vor einem Krampf.
- Seit Anfang Dezember Schluckbeschwerden, manchmal stechende Schmerzen im Hals sowie eine starke Verspannung und Zucken über dem Kehlkopf und unter dem Kinn, haupts. rechts.
- Verstärktes Zucken der Waden nach dem Sport.
- Schwere Beine und Arme.
- Nachts manchmal ein Vibrieren des Oberkörpers inkl. Arme.
- Kribbeln der Muskeln im Gesicht, seltener auch der Finger und Hals.
- Musculus extensor hallucis brevis rechts „blubbert“ oder „puckert“ oft. Dazu Intervallartiges Surren in der rechten Ferse seit Wochen. Wie ein Vibrationsalarm im Handy.
Folgende Arztbesuche habe ich in Folge der Sorge seit Juli hinter mir:
- Aufenthalt Krankenhaus stationär für MS Ausschluss (siehe oben) im Juli:
Bei der Blutuntersuchung waren auch alle Werte ok. CK wurde mE damals nicht geprüft. Schilddrüse, Nieren, Leber Werte etc laut Blutbild OK.
- Neurologe 1: Klinische Untersuchung unauffällig. Empfehlung Sport zu treiben und Entspannungsübungen.
- Neurologe 2: Klinische Untersuchung unauffällig.
- Neurologe 2 Wiedervorstellung: EMG an Waden, Musculus extensor hallucis brevis und Sternocleidomastoideus rechts. Unauffällig. Allenfalls hohe Grundspannung am Sternocleidomastoideus. Keine Hinweise auf neuromuskuläre Erkrankungen, insbesondere ALS. Klinische Untersuchung unauffällig. Nervenleitgeschwindigkeit unauffällig. Diagnose: Stark vegetative Symptomatik.
- Neurologe 3 im Oktober: Klinische Untersuchung komplett unauffällig. EMG von der Zunge, und Beinen beidseitig unauffällig.
- Neurologe 4 im Dezember: Ein Spezialist für neuromuskuläre Erkrankungen. Klinische Untersuchung unauffällig, ENG unauffällig. EMG von Schulter, Ober- und Unterarm rechts sowie Oberschenkel und Waden unauffällig. Keine Hinweise auf neuromuskuläre Erkrankungen, insbesondere ALS. Ultraschall von Hals über Schulter, Mundboden bis runter zu den Waden an diversen Stellen unauffällig. Keinerlei Veränderungen sichtbar. MEP unauffällig. Lungenfunktion 100%. Keine Nackensteife.
- Neurologe 3 Wiedervorstellung im Januar: Kurze klinische Untersuchung unauffällig. EMG Waden und Schultern beidseitig unauffällig.
Die Reflexe waren bei allen Untersuchungen beids. Mittellebhaft. Babinski immer negativ. Bauchreflexe immer vorhanden.
Eigentlich müsste man wohl sagen, dass ich mir keine Sorgen machen sollte. Was mir nun aber trotzdem keine Ruhe lässt ist die Tatsache, dass eine ALS sich wohl häufig so langsam entwickelt und sehr spät noch diagnostiziert wird, trotz eines anfänglichen Ausschlusses. Auch hier im Forum habe ich schon darüber gelesen, dass es so beginnt. Außerdem machen mir die extrem verspannten Muskeln unter dem Kinn und über dem Kehlkopf sowie der Kiefer Sorgen. Und natürlich die Zuckungen.
Eine wirkliche Schwäche konnte ich bislang zum Glück nirgends feststellen. Das erschwerte Essen und Trinken und ein pelziges Gefühl des Kaumuskels lassen mich eben die ganze Zeit an eine beginnende Schwäche bei einer bulbären Symptomatik denken.
Habt Ihr vielleicht einen Rat für mich? Vielleicht ist es ja auch etwas ganz anderes, woran derzeit noch niemand denkt? Ich bin ziemlich verzweifelt und sehr verunsichert. Ich habe auch ein schlechtes Gewissen, weil ich bei so vielen unterschiedlichen Ärzten war. Neurologe Nr. 4 ist wirklich toll und ich vertraue ihm so gut ich es eben aus oben genannten Gründen kann.
Es steht nun noch das Ergebnis eines Testes einer Schwermetall- und Aluminiumbelastung aus, den eine Heilpraktikerin vorschlug. Magnesium und B12 nehme ich seit Beginn der Beschwerden täglich.
Ich möchte mich schon jetzt für Eure Zeit und Eure Hilfe herzlich bedanken. Ich habe versucht es kurz und übersichtlich zu halten und entschuldige mich für den dennoch sehr langen Text. Es ist wirklich schön, dass es hier so viele Menschen gibt, die trotz eigener Probleme und Sorgen versuchen zu helfen.
Liebe Grüße
Ich möchte Euch gerne meine Geschichte erzählen, in der Hoffnung, dass Ihr einen Rat für mich habt. Ich bin 41 Jahre alt, männlich. Keine neurologischen Vorerkrankungen persönlich oder familiär.
Im Juni 2019 bemerkte ich zum ersten Mal vereinzelt ein Zucken am Hals rechts.
Mitte Juni bemerkte ich dann von einer Sekunde auf die andere eine Art Spannungsgefühl zwischen der rechten Wade und dem Schienbein. Nachdem das nach ein paar Wochen nicht verschwand ging ich zum Hausarzt der eine neurologische Abklärung für richtig hielt.
Ich wurde dann Mitte Juli im Krankenhaus 2,5 Tage stationär auf MS untersucht.
- MRT Kopf – ohne Befund
- Lumbalpunktion – ohne Befund (Unspezifische IGM Synthese?)
- Borreliose negativ (hatte vorher einen Zeckenbiss ohne Symptome oder Wanderröte)
- Röntgenthorax unauffällig
- Evozierte Potentiale – alle ohne Befund
- Klinischer Befund unauffällig
Entlassen wurde ich mit der Diagnose einer somatoformen Störung.
Zwischenzeitlich, ca. ab Ende Juni, entstanden immer mehr Muskelzuckungen am ganzen Körper. Ich hatte zu dem Zeitpunkt noch nicht an etwas Muskuläres gedacht und schob es auf Stress und Schlafmangel. Häufig wurden auch leichte Bewegungen der Arme, Schultern und Beine durch das Zucken ausgelöst. (Myoklonien?)
Ich hatte zu diesem Zeitpunkt durch das vermehrte Zucken auch schon über ALS gelesen und mit dem zunehmenden Zuckungen begann dann die Sorge, dass es doch etwas muskuläres sein könnte. Diese Sorge wurde Ende August sehr konkret und schlug in Angst vor ALS um, nachdem ich Muskelzuckungen am Hals durch das Schlucken hervorrufen konnte was noch heute teilweise auftritt. An der Schulter und im Nacken hingegen durch Beklopfen oder Kratzen (wenn es dort mal juckt kratzt man sich ja) auslösbar.
Hinzu kamen dann bis heute:
- Muskelzuckungen am ganzen Körper inkl. Nacken, Schulter, Gesicht, Schlund- und manchmal Kaumuskulatur, Brustkorb bis runter zur Fußsohle. Die Zunge zuckt eher selten, „britzelt“ aber recht häufig kurz zusammen mit den Lippen. Wie kurz elektrisiert.
- Muskelschmerzen und teilweise starke Verspannungen in Händen, Armen, Waden und der rechten Fußsohle sowie Schulter und Nacken.
- Gelenkschmerzen in nahezu allen Gelenken von Fuß bis Schulter (aushaltbar und zum Glück noch nicht beim Sport beeinträchtigend)
- Bisher nur ein Krampf in einem Bauchmuskel vor mehreren Monaten, aber es fühlt sich öfter so an, als wäre es an verschiedenen Stellen immer kurz vor einem Krampf.
- Seit Anfang Dezember Schluckbeschwerden, manchmal stechende Schmerzen im Hals sowie eine starke Verspannung und Zucken über dem Kehlkopf und unter dem Kinn, haupts. rechts.
- Verstärktes Zucken der Waden nach dem Sport.
- Schwere Beine und Arme.
- Nachts manchmal ein Vibrieren des Oberkörpers inkl. Arme.
- Kribbeln der Muskeln im Gesicht, seltener auch der Finger und Hals.
- Musculus extensor hallucis brevis rechts „blubbert“ oder „puckert“ oft. Dazu Intervallartiges Surren in der rechten Ferse seit Wochen. Wie ein Vibrationsalarm im Handy.
Folgende Arztbesuche habe ich in Folge der Sorge seit Juli hinter mir:
- Aufenthalt Krankenhaus stationär für MS Ausschluss (siehe oben) im Juli:
Bei der Blutuntersuchung waren auch alle Werte ok. CK wurde mE damals nicht geprüft. Schilddrüse, Nieren, Leber Werte etc laut Blutbild OK.
- Neurologe 1: Klinische Untersuchung unauffällig. Empfehlung Sport zu treiben und Entspannungsübungen.
- Neurologe 2: Klinische Untersuchung unauffällig.
- Neurologe 2 Wiedervorstellung: EMG an Waden, Musculus extensor hallucis brevis und Sternocleidomastoideus rechts. Unauffällig. Allenfalls hohe Grundspannung am Sternocleidomastoideus. Keine Hinweise auf neuromuskuläre Erkrankungen, insbesondere ALS. Klinische Untersuchung unauffällig. Nervenleitgeschwindigkeit unauffällig. Diagnose: Stark vegetative Symptomatik.
- Neurologe 3 im Oktober: Klinische Untersuchung komplett unauffällig. EMG von der Zunge, und Beinen beidseitig unauffällig.
- Neurologe 4 im Dezember: Ein Spezialist für neuromuskuläre Erkrankungen. Klinische Untersuchung unauffällig, ENG unauffällig. EMG von Schulter, Ober- und Unterarm rechts sowie Oberschenkel und Waden unauffällig. Keine Hinweise auf neuromuskuläre Erkrankungen, insbesondere ALS. Ultraschall von Hals über Schulter, Mundboden bis runter zu den Waden an diversen Stellen unauffällig. Keinerlei Veränderungen sichtbar. MEP unauffällig. Lungenfunktion 100%. Keine Nackensteife.
- Neurologe 3 Wiedervorstellung im Januar: Kurze klinische Untersuchung unauffällig. EMG Waden und Schultern beidseitig unauffällig.
Die Reflexe waren bei allen Untersuchungen beids. Mittellebhaft. Babinski immer negativ. Bauchreflexe immer vorhanden.
Eigentlich müsste man wohl sagen, dass ich mir keine Sorgen machen sollte. Was mir nun aber trotzdem keine Ruhe lässt ist die Tatsache, dass eine ALS sich wohl häufig so langsam entwickelt und sehr spät noch diagnostiziert wird, trotz eines anfänglichen Ausschlusses. Auch hier im Forum habe ich schon darüber gelesen, dass es so beginnt. Außerdem machen mir die extrem verspannten Muskeln unter dem Kinn und über dem Kehlkopf sowie der Kiefer Sorgen. Und natürlich die Zuckungen.
Eine wirkliche Schwäche konnte ich bislang zum Glück nirgends feststellen. Das erschwerte Essen und Trinken und ein pelziges Gefühl des Kaumuskels lassen mich eben die ganze Zeit an eine beginnende Schwäche bei einer bulbären Symptomatik denken.
Habt Ihr vielleicht einen Rat für mich? Vielleicht ist es ja auch etwas ganz anderes, woran derzeit noch niemand denkt? Ich bin ziemlich verzweifelt und sehr verunsichert. Ich habe auch ein schlechtes Gewissen, weil ich bei so vielen unterschiedlichen Ärzten war. Neurologe Nr. 4 ist wirklich toll und ich vertraue ihm so gut ich es eben aus oben genannten Gründen kann.
Es steht nun noch das Ergebnis eines Testes einer Schwermetall- und Aluminiumbelastung aus, den eine Heilpraktikerin vorschlug. Magnesium und B12 nehme ich seit Beginn der Beschwerden täglich.
Ich möchte mich schon jetzt für Eure Zeit und Eure Hilfe herzlich bedanken. Ich habe versucht es kurz und übersichtlich zu halten und entschuldige mich für den dennoch sehr langen Text. Es ist wirklich schön, dass es hier so viele Menschen gibt, die trotz eigener Probleme und Sorgen versuchen zu helfen.
Liebe Grüße
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