Angst vor ALS

[Bill]

Naja, die Symptome sind insgesamt besser geworden, nachdem ich wusste dass es eine Panikstörung ist. Ich warte aber immer noch auf einen Therapieplatz und das Ganze schränkt mich schon stark ein.

[Aengeli86]

Naja, die Symptome sind insgesamt besser geworden, nachdem ich wusste dass es eine Panikstörung ist. Ich warte aber immer noch auf einen Therapieplatz und das Ganze schränkt mich schon stark ein.

Darf ich ganz doof Fragen wie man herausgefunden hat das es „nur“ eine Panikstörung ist?
Bei mir ist es halt so das ich trotz diversen Untersuchungen beim Neurologen noch Angst habe egal was die Psychologin sagt weil ich meine Symptome ja spüre und ALS nicht so einfach zu beweisen ist.

[Bill]

Es ist ja nicht "nur" eine Panikstörung. Ich habe auch eine neuromuskuläre Erkrankung, aber die von mir erwähnten Symptome gehören zur Panikstörung. Wenn man sich darüber im Klaren ist, sind diese Symptome keine all zu große Sache mehr.

[Marten]

Beweisen sicher nicht, aber doch wohl relativ gut auszuschließen (Stichwort Neurofilament light Chain)

[Aengeli86]

Beweisen sicher nicht, aber doch wohl relativ gut auszuschließen (Stichwort Neurofilament light Chain)

was ist das und wo kann ich das machen? Hab noch nie davon gelesen - kann man das echt ausschliessen?

[pelztier86]

Bei der Symptomatik ist die Bestimmung völlig unsinnig. Wird auch (hoffentlich) keiner machen.
zudem schließt ein auffälliger Wert auch keine ALS 100% sicher aus, und ein auffälliger Wert kann auch bei anderen Erkrankungen mit axonaler Degeneration auftreten.

[Marten]

Die Charité in Berlin hat im letzten Jahr zum ALS-Tag den Biomarker "Neurofilament" vorgestellt (unter Youtube zu finden). Der Biomarker erkennt wohl die Rückstände der zerstörten Axonen, die durch verschiedene Krankheiten, darunter auch ALS, untergehen. Somit sollte der Test eigentlich zumindest eine Axonen zerstörende Krankheit ausschließen können (Bsp. ALS). Der Biomarker kann wohl aus dem Liquor aber mittlerweile auch aus dem Blut ermittelt werden. Die Halbwertzeit des Neurofilament ist im Liquor wohl um einiges Höher als im Blut. Wenngleich der Biomarker noch relativ neu ist, gibt es bereits eine grobe Skala zur Einschätzung einer möglichen oder fehlenden Pathologie. Wie bei anderen Krankheiten bricht auch ALS lange vor den ersten Symptomen aus. Somit müssten doch auch der Neurofilament-Wert auch vor den ersten Symptomen entsprechend pathologisch sein.

Ob die Bestimmung bei ALS-Angst Sinn macht, muss der in Angst lebende selbst entscheiden. Und hier gibt es davon eine ganze Menge.

Lieber dafür Geld ausgeben als für Zigaretten oder Alkohol. :-)

[Aengeli86]

Die Charité in Berlin hat im letzten Jahr zum ALS-Tag den Biomarker "Neurofilament" vorgestellt (unter Youtube zu finden). Der Biomarker erkennt wohl die Rückstände der zerstörten Axonen, die durch verschiedene Krankheiten, darunter auch ALS, untergehen. Somit sollte der Test eigentlich zumindest eine Axonen zerstörende Krankheit ausschließen können (Bsp. ALS). Der Biomarker kann wohl aus dem Liquor aber mittlerweile auch aus dem Blut ermittelt werden. Die Halbwertzeit des Neurofilament ist im Liquor wohl um einiges Höher als im Blut. Wenngleich der Biomarker noch relativ neu ist, gibt es bereits eine grobe Skala zur Einschätzung einer möglichen oder fehlenden Pathologie. Wie bei anderen Krankheiten bricht auch ALS lange vor den ersten Symptomen aus. Somit müssten doch auch der Neurofilament-Wert auch vor den ersten Symptomen entsprechend pathologisch sein.

Ob die Bestimmung bei ALS-Angst Sinn macht, muss der in Angst lebende selbst entscheiden. Und hier gibt es davon eine ganze Menge.

Lieber dafür Geld ausgeben als für Zigaretten oder Alkohol. :-)

Vielen Dank für die Info. Das ist somit einfach Blut das man abnimmt und Testet? Da brauchts kein Liquor dazu? Ja ich denke es würde viel bringen bei Menschen mit der Angst und Symptomen wie ich.

was denkst du bei mir?

[pelztier86]

Wenn er den Wert selbst zahlt, dann ja, ansonsten nicht.
und die Höhe des Spegels hängt nicht primär von dem Vorhandensein einer axonalen Degeneration ab, sondern von der Rate der Degeneration.
Der Liquorspiegel ist zudem spezifischer für ZNS-Pathologien.

[Aengeli86]

Wenn er den Wert selbst zahlt, dann ja, ansonsten nicht.
und die Höhe des Spegels hängt nicht primär von dem Vorhandensein einer axonalen Degeneration ab, sondern von der Rate der Degeneration.
Der Liquorspiegel ist zudem spezifischer für ZNS-Pathologien.

Ist das in der Schweiz schon verfügbar und wieviel kostet sowas?

Es wäre doch super wenn mein Blutwert normal wäre und ich dadurch besser durchs Leben könnte

[Marten]

Da es auch bei nicht pathologischen Werten zu einer Degeneration von Axonen kommt, gebe ich dir Recht. Entscheidend ist die Menge bzw. Rate.

Was das kostet? Keine Ahnung, aber so viel wird das nicht sein. Aber bitte die Kosten nicht der Allgemeinheit aufbürden.

[pelztier86]

Nicht mit der Menge, sondern der Rate.
Ein Spezialwert kann gerne mal bis zu 50 Euro kosten. Wieviel der NFL-Wert aber kostet (und ob das überhaupt auf Selbstkosten geht), weiß ich nicht.

[Aengeli86]

Nicht mit der Menge, sondern der Rate.
Ein Spezialwert kann gerne mal bis zu 50 Euro kosten. Wieviel der NFL-Wert aber kostet (und ob das überhaupt auf Selbstkosten geht), weiß ich nicht.

Aber du denkst bei mir auch das es eher unsinnig ist?

[Marten]

Ja, denn wie bereits pelztier86 geschrieben hat, hast du gar keine Anzeichen einer ALS. Es würde ggf. nur deiner ALS-Angst entgegenwirken.

[DennDenn]

Der Wert kostet knapp 70 Euro . Jedenfalls in Ulm . Hat irgendjemand aus dem forum vor kurzem wohl bestimmen lassen .