ALS? Bitte dringend um Rat

[Goethe91]

Vor anderthalb Monaten hatte ich mich rheumatologisch vorgestellt, das waren die Blutergebnisse... ja.

Mein eigentliches Ziel war es für 6 Monate nach Asien zu fliegen, daher die Impfungen. Das fiel dann im Dezember für mich natürlich flach. Die Ärztin sagte letzte Woche, ich könne gewissenlos dorthin. Nun bin ich doch sehr verunsichert, da die Symptome schlimmer werden, und diese Schluckstörung hinzugekommen ist.

[DennDenn]

An deiner Stelle würde ich den Ärzten glauben schenken , da ist wirklich rein garnichts auffällig . Du solltest in der Tat an dir arbeiten und von dem Thema ALS schnellstmöglich wegkommen ....
Da steht was von 1x fußklonus , ich weiß nicht wie man drauf kommt 1 x Fußklonus zu diagnostizieren oder zu befunden , weil entweder ist ein Klonus vorhanden oder nicht.
Und wenn aber schon sowas so detailliert erfasst wird , kannst du den Rest definitiv glauben schenken .

[Goethe91]

Es irritiert mich, da der erste Neurologe den V.a. Myopathie äusserte.
Zudem steht in dem Entlassungsbrief aus der Klinik von letzter Woche „keine SIGNIFIKANTEN“ Auffälligkeiten. Das habe ich natürlich erst gelesen, als ich schon zuhause war, würde gerne wissen, ob doch schon etwas abseits der Norm war, mir dies aus meiner Ängstlichkeit nicht mitgeteilt wurde. Ob man generell als Arzt sensitiver mit Patienten umgeht, die ängstlicher Natur sind. Dass ich psychologisch an mir arbeiten muss, ist mir ja klar.. Der Neurologe, der das EMG bei mir durchführte sagte mir im Anschluss, er könne mir nicht garantieren, dass ich in einigen Monaten nicht doch ALS habe... solche Aussagen gehen mir letzten Endes natürlich nicht mehr aus meiner Birne, vor allem da mein dünneres rechtes Bein, die Schwäche sowie die Schluckstörungen ja allgegenwärtig sind.
Hätte das EMG bei einer bestehenden Atrophie was anzeigen müssen oder ist dies eher ein unzuverlässiger Parameter ?

Danke für deine Einschätzung im übrigen!

Achso, und zum fußklonus: der war auf der einen Seite wohl auslösbar und auf der anderen nicht? Aber das wurde später von einer anderen Neurologin widerlegt, sie meinte, ich hätte gar keinen. Alles irgendwie irreführend.

[Goethe91]

Hab mich heut Nacht im Schlaf extrem verschluckt, hab kaum Luft bekommen... was kann das nur sein?

kann es bei ALS nicht bei einem spinalen Beginn zu einer rasch dazukommenden bulbären Symptomatik kommen?

[pelztier86]

ein erschöpflicher Fußklonus kann auch bei Gesunden manchmal auslösbar sein, insb. wenn sie angespannt sind.

[Goethe91]

ein erschöpflicher Fußklonus kann auch bei Gesunden manchmal auslösbar sein, insb. wenn sie angespannt sind.

Ok danke, so hatte ich das auch gehört. War dennoch etwas verwirrend, dass 2 Untersuchungen von 2 Ärzten unterschiedliche Ergebnisse brachten.

Kannst du mir evtl die Frage beantworten, ob es nach Beginn einer „klassischen“ ALS binnen drei Monaten zu bulbären Symptomen kommen kann?

[benny2013]

Noch eine Frage... könnten rein theoretisch nicht nach Beginn einer spinalen ALS 3 Monate später bulbäre Symptome hinzukommen?
Wäre evtl. eine andere muskuläre Erkrankung denkbar bei meinen Symptomen?

Ja kann es , aber eine genaue Antwort kann dir niemand geben da die Erkrankung noch nicht völlig erforscht ist .
Glaube aber hier nun wirklich nicht an einer ALS .
Alles gute

[Goethe91]

Hallo ihr lieben,
bin nun erneut aus dem Krankenhaus entlassen und habe diesen Befund erhalten. Könnte dies für eine beginnende ALS sprechen? Ich bin so super verunsichert. Brauche euren Rat....

[pelztier86]

Wo soll das etwas für beginnende ALS sprechen? Der Befund ist doch dbzgl völlig blande, und die minimale Abweichung in dem einen Muskel ist vernachlässigbar. Also ein Normalbefund.

[Goethe91]

Ich vermerke eine zunehmende Schwäche des rechten Arms mittlerweile, daher bereitet mir der Befund mit den Abweichungen nun doch etwas Sorgen..
Habe noch weitere Befunde.

[Goethe91]

Ich würde noch gerne hinzufügen, dass ein Angiologe neulich wohl verengte Gefäße feststellte. Dadurch scheinbar das Raynaud Syndrom. Er sagte, es sei das Thoracic Outlet Syndrom, allerdings dürften hierbei lediglich die Arme betroffen sein, bei mir sind ja eher die Füße des Raynaud Syndroms betroffen. Und dass Impfungen sowas wohl triggern könnten. Allerdings habe ich nun schon so oft gelesen, dass MNE u.U. ebenso durch Impfungen ausgelöst werden können leider, gibt wohl in den USA mehrere Studien darüber, sodass ich nun einfach große Angst habe..

[Goethe91]

Goethe91 Ich vermerke eine zunehmende Schwäche des rechten Arms mittlerweile,

Was soll denn das für eine zunehmende Schwäche sein, die Tastatur kannst du bedienen, die Nase Putzen geht doch noch und am Kopf kratzen geht das auch noch ??

Beschreib das doch Bitte mal so genau wie dir möglich ich möchte das gerne verstehen was das mittlerweile für eine Schwäche ist !

Nein, das geht alles. Aber ich empfinde eine Schwere des Arms. Links geht alles super, da ich jedoch Rechtshänderin bin, fällt mir das natürlich direkt auf. Außerdem ist meine rechte Hand sowie mein rechter Fuß oftmals kälter als links.

[Goethe91]

Goethe91, du bist eine Krankenschwester und als solche sollte dir auch bekannt sein, wenn du ernst zunehmende Symptome irgendeiner Neuromuskulären Erkrankung hättest, dann hast du die nicht empfundener Massen oftmals, dann hast du die, dann sind die 24/7 da und die gehen auch nicht mehr weg.


Goethe91 .
Aber ich empfinde eine Schwere des Arms.
Kämmen, Zähne Putzen, Haare Fönen usw. das ist doch alles möglich ??

Ja NOCH ist alles möglich, aber alles fängt mal klein an. Schmerzen habe ich in den betroffenen Bereichen ebenso..

[Goethe91]

Welche Schmerzen, beschreibe mir deine Schmerzen !

Welche Schmerztypen hast du ??

Ich bin Betroffen und bin Schmerzpatient und ich antworte dir offen und ehrlich darauf gebe ich dir mein Wort !!

Würde sie als neuropathische schmerzen bezeichnen, als würde man tausend Nadeln in meine Haut bohren, mal intensiver, mal weniger intensiv..
hatte nun in Bezug auf ALS häufiger gelesen, dass solche Schmerzen nicht selten vorkommen. Das macht mir super große Angst

[Goethe91]

OK Goethe91 , dann um hier zu einem Ende zu kommen dies zu deiner INFO, eine ALS beginnt mit schmerzlosen Lähmungen in den Armen und/oder Beinen.

lg Konrad

Erstmal nochmal vielen Dank an dieser Stelle für deine Antworten!!
zu deiner Antwort:
Habe jedoch oftmals gegenteiliges gelesen von betroffenen. Ist zwar untypisch, aber kommt durchaus vor. Was sonst sollte es sein? Es Zuckt an den jeweiligen Stellen vermehrt, es schmerzt, es atrophiert und es wird schwächer.. ich Dreh langsam wirklich durch. Und niemand kann mir sagen, was das sonst sein soll.