Noch 8 Tage bis zur Diagnose?

[Philipp123]

Ja, so ist das gemeint. CK müssen aber nicht erhöht sein. Und das EMG kann auch bei zahlreichen anderen Krankheiten auffällig sein.

[Tanja87]

Ja, so ist das gemeint. CK müssen aber nicht erhöht sein. Und das EMG kann auch bei zahlreichen anderen Krankheiten auffällig sein.

Ja, aber es muss auffällig sein!

Ich kann dich verstehen Celeste! Aber bitte glaub weiter daran, dass es nicht das ist was du denkst. Bitte hol dir doch mal eine Zweitmeinung ein! Mach ein EMG! Dein letztes ist ewig her! Ich weiss dass du die Konfrontation scheust, mir ging vorgestern auch der Arsch auf Grundeis während des EMGs. Aber wenn es unauffällig ist, dann musst du auch mal nach anderen Ursachen schauen. Du weisst dass wir sehr ähnliche Beschwerden haben. Meine Waden bewegen sich 24/7!!! Und im EMG war es nicht zu sehen. Kopf hoch! Aber bitte tu was, als einfach auf die reaktion der ärzte zu warten, denn sonst gehst du doch kaputt!

[Philipp123]

Hä? Es ist doch eh ein weiterer KH Aufenthalt geplant für eine Muskelbiopsie. Klingt für mich ehrlich gesagt so, als wäre sie in vernünftiger ärztlicher Obhut...

[pelztier86]

Du weisst dass wir sehr ähnliche Beschwerden haben.

Das soll wohl ein Witz sein.
Ihr habe keine ähnlichen Beschwerden, erst recht keine ähnlichen Befunde.

[Tanja87]

Hä? Es ist doch eh ein weiterer KH Aufenthalt geplant für eine Muskelbiopsie. Klingt für mich ehrlich gesagt so, als wäre sie in vernünftiger ärztlicher Obhut...

In der vernünftigen obhut die ihr das Medikament verschreibt? Naja kann ja jeder so sehen wie er will.

[Tanja87]

Das soll wohl ein Witz sein.
Ihr habe keine ähnlichen Beschwerden, erst recht keine ähnlichen Befunde.

Ne nicht alle Beschwerden sind gleich. Nur das in den Waden mit dem Zittern und Vibrieren. Vor allem dass es nach Bewegung stärker wird. Ich hab nie gesagt, dass wir gleiche Befunde haben. Sorry ich wollte sie aufbauen und nicht fertig machen.

[Celeste]

Troll2019

Celeste, ich bitte dich. Das ist ein einziger (!) Mensch. Das ist doch absurd. Anstatt sich immer nur mit Eventualitäten hinsichtlich dieser NFL zu befassen, schaue doch lieber mal, was noch in Frage kommt.

Ich wollte damit jetzt nicht sagen, dass ich eine derjenigen bin, die ALS trotz niedriger Nfl Werte hat (April Serum 11 pg/ml, Juli Serum 16 pg/ml). Ich hab mich in den letzten Tagen nur intensiver mit den Nfl befasst, weil man so wenig Informationen hat als Normalsterblicher. Daher fand ich diese Grafik und den ganzen Artikel sehr interessant.
Bei der Frage, was sonst noch in Betracht käme, stehe ich leider an. Außer die spastische Paraplegie bleibt auf meiner Liste nichts übrig. Daher lehne ich mich entspannt zurück und warte auf die nächsten Untersuchungen in ein paar Wochen.

Mein Kopf sagt mir auch, dass eine ALS unwahrscheinlich ist, mein Körper … naja, wie soll ich das sagen, gibt nach und nach auf.

Tanja87 Danke ich weiß. Mach ich ohnehin in ein paar Wochen. Man wird aber einfach auch müde irgendwann und die Kraft fehlt mir schön langsam auch. Alleine die ganzen Fragen, die sie am Anfang im KH immer stellen (dreimal zur Sicherheit, wahrscheinlich ist das gleich eine Art Lügentest), ich ertrage es nur noch schwer. Alles tut weh, die Muskeln atrophieren weg, die re Hand krampft immer öfter und das Gehen über 500m ist die reinste Qual. Und dann wird man wie ein Hypochonder behandelt, weil sie mit ihren Methoden kaum was finden können [Selbstmitleid ENDE].

[Philipp123]

In der vernünftigen obhut die ihr das Medikament verschreibt? Naja kann ja jeder so sehen wie er will.

Da hast Du natürlich recht. Ich bezog mich auf die Biopsie als nächsten Schritt. Ich drücke die Daumen, dass diese Celeste weiterbringt.

[Philipp123]

Eine Frage, die Liquor NfL lagen bei Nfl <188 pg/ml. Kann das überhaupt sein? Ich dachte man findet selbst bei Gesunden immer NfL. Oder ist das evtl. eine Fehlmessung?

[Celeste]

Das hab ich mich auch schon gefragt, ich glaube aber nicht, dass es eine Fehlmessung bedeutet. Ich bilde mir ein, ich habe von jemand anderen auch schon mal den Wert <188 gelesen.
Der Grenzwert in Ulm liegt ja derzeit bei 560 und bei 80% der Kontrollpatienten liegt der Wert zwischen 62 und 553 ( ich beziehe mich auf das Begleitschreiben von Ulm zur Nfl Messung).
Ev. sparen Sie sich eine genaue Bestimmung, wenn Sie mit Sicherheit sagen können, dass der Wert unter 188 liegt?

Ich bin morgen ohnehin im KH, da frag ich mal nach

[Philipp123]

Die 62 und 553 sind die Referenzwerte für die pNfH. Wurden vielleicht die im Liquor gemessen und nicht die NfL?

[Celeste]

Ja, sorry, das war mein Fehler. Es waren tatsächlich die pNfH.

[Philipp123]

Danke, dass Du das so schnell nachgeschaut hast. Sind morgen im KH dann schon weitere Untersuchungen geplant?

[Celeste]

Ja, ein EMG ist geplant und Besprechung der weiteren Schritte. Er hat nochwas von einem neuen MRT gesagt, bei dem er versucht mich unterzubringen.
Vor dem Gerät dürfte es schon eine Warteschlange geben

[Philipp123]

Alles Gute für morgen!