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    #46
    Ja Pelztier, vorher vorallem die Hemiparese bzw dann Hemispastik, nun Paraspastik der Beine... ich weiß ich sollte mich nicht unnötig verrückt machen, aber ich habe nochmals recherchiert. Was denkst du? KÖNNTE (ich habe ja das Ergebnis des Tests noch nicht, ich warte natürlich ab, mache mich nicht verrückt, wies kommt so kommts sowieso.. ABER): Könnte es nicht eine Friederich Ataxie sein? Die KANN sich ja auch um die 25 manifestieren mit Spastik etc, mit Spitzfuß, Fußdeformität... und was mich halt auch stutzig macht- da kanns auch zu "Herzproblemen" kommen... Was sagst du? Könnte es nicht evtl das sein?

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      #47
      Naja, ich sprach sie anfangs ja an, aber nach dem Mehrinformationen glaube ich nicht daran. Eine Hemiparese tritt bei Friedreich Ataxie nicht auf, eine Paraspastik i.d.R. auch nicht. Der Babinski ist zwar oft bds positiv, und manchmal kann auch eine Hyperreflexie der PSR bestehen, aber in den oberen Extremitäten ist keine Spastik/Hyperreflexie/Pyramidenbahnzeichen vorhanden, und i.d.R. sind die PSR reduziert bis erloschen.

      Und du hast ja keine bestätigen Herzprobleme. Ich würde die Tachykardie eher als Resultat einer autonomen Dysfunktion infolge der zerebralen Problematik einordnen.

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        #48
        Pelztier68, ich würde hiermit gerne nochmals mit dir diskutieren (mit euch klappt das ja so toll das man hinterfragen kann- DANKE hierfür! )
        Ich hatte es schon wieder vergessen das du die Ataxieform angesprochen hattest (wo wir wieder beim schlechten Gedächtnis sind meinerseits). Ich würde aber gerne dahingehend doch nochmals fragen:
        Warum ich meinerseits (nochmals) auf Friederich Ataxie kam ist das ich beim Stöbern darauf gestoßen bin das die Form die mit 25 auftritt mit einer Spastik einhergeht (die ich ja habe). Und weil es auch zu "abnormen Augenbewegungen" kommen kann (die bei mir ja auch eine Rolle spielen).
        In der Hand/im Arm konnten ja keine Pyramidenbahnzeichen gefunden werden/aufgezeichnet werden. Nur in beiden Beinen sicher.
        Die Schwäche im rechten Bein hatte ich ja schon vor den Operationen 2019. Die Schwäche fing im Februar 2019 an.
        Bzgl der "Herzprobleme" kann ich nur sicher sagen das ich nach Operation 3 noch in der Klinik Tachykard war. Und das ständig. Ich dachte das vergeht wieder. Tat es nicht, aber ich konnte es gut "ignorieren". Eines Abends im Bett stolperte das Herz dann so komisch, schlug immer schneller und schneller. Ich habe da neben meiner Mama geschlafen diese Nacht weil ich Angst hatte diesbezüglich. Ich schlief dann ein, morgens war es dann weg. Als ich aufstand fing es wieder an, diesmal stolperte es extrem, mir wurde ganz komisch immer wieder, Ruhepuls von 130. Wir sind zum Hausarzt, er konnte keine Rhytmusstörung sehen, nur eben hohen Ruhepuls, verschieb mir Bisoprolol 2,5 mg. Er sagte ich müsse aufpassen da mein Blutdruck Normal bis niedrig ist, da diese Betas ja den Blutdruck auch senken. Ich nahm eine halbe Tablette (ist ja echt nicht viel) und der Puls war bei 60-70 (normal). Allerdings war/ist das stolpern oft immer noch da. ABER nur in Ruhe. Ich habe auch den Eindruck das mein Herz unterschiedlich stark Schlägt. Mal normal und dann wieder "fester" und diese "festen Schläge" spüre ich dann auch. Ich komme nun ohne die Bisoprolol zurecht, habe nun keine Tachykardie mehr (bis auf einige Ausrutscher mal), normalen Puls von 60-80 Schlägen, aber eben oft diese "festen" Schläge bzw Doppelschläge. Die Bisos kann ich ohnehin nun wegen der Baclofen nicht mehr nehmen (Gefahr des extremen Blutdruckabfalles).

        Ich- und meine Mama genauso- sin der Meinung das ich keine wie du schreibst bestätigten Herzprobleme habe (sonst wäre es ja in den drei Operationen zutage gekommen am EKG).
        Was würde für mich diese Dysfunktion aufgrund der zerebralen Problematik bedeuten? Das es gar nicht mehr wird oder schlimmer wird mit dem Herz?

        Ich merke ja, wenn ich die "Treppenübung der Physio" mache- da muss ich mich anstrengen die BEwegung zu koordinieren, die Beine angehoben zu bekommen (ich hebe aus der Hüfte an, stehe dann total schief), es braucht meine volle Konzentration, für drei Wiederholungen brauche ich gefühlte 3-5 Minuten je nach dem wie die Beine wollen. Ich merke dabei auch wie mir "Übel" wird, aber ich denke das kommt weil mein ganzer Körper "angespannt" ist und konzentriert, ich bin während der Überei total verkrampft und angestrengt... da ist es denk ich normal oder?
        Heute tat mir wieder vermehrt der linke Fuß (Vorfuß weh) beim Gehen und stehen. Es fühlt sich an wie wenn du auf größren Steinen draufstehst, dann wieder krampfartige Schmerzen, gaanz eklig :/ nun kann ich ja dank der Baclos auf dem "ganzen Fuß" stehen, ABER ABER das tut teils sooo weh wie gesagt krampfige schmerzen etc... was meiner Mama aufgefallen ist wenn sie mir hilft beim Duschen ist das meine Füße "blau "sind wenn ich aus der Dusche komme... das Problem ist nach wie vor das heben der Beine, oftmals geht das entweder gar nicht mehr oder erst nach langer Zeit (bei der Treppenübung etc)

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          #49
          Was ich noch beobachten konnte, eher ein Frauen Thema... meine Oberweite ist kleiner geworden und mir wurde anhand von vergleichbaren Fotos gesagt ich sei schmäler im Gesicht geworden...

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            #50
            Ja es gibt eine spät manifestierende FA-Form, und diese kann dann mehr Spastik- und weniger schlaffe-Parese-Anteile als die übliche Form haben, schreitet auch weniger rasch fort. Aber ein so abruptes Einsetzen wie bei dir nach der Operation wäre ungewöhnlich, allerdings auch nicht auszuschließen. Zudem ist bei FA oft eine sensible und zerebelläre Ataxie zu beobachten, aber die scheint bei dir nicht vorzuliegen (zumindest erwähnt der Brief nichts, aber du kannst ja mal testen, ob du mit geschlossenen Füßen stehen kannst, einmal mit offenen, dann mit geschlossenen Augen)
            Hast du denn angeborene Fußdeformitäten oder in der Kindheit/Jugend auffällige Fußfehlstellungen?
            Die FA könnte man ja moleklulargenetisch ausschließen.
            Also komplett daneben wäre es nicht.
            Zuletzt geändert von pelztier86; 26.04.2020, 19:01.

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              #51
              Ich- und meine Mama genauso- sin der Meinung das ich keine wie du schreibst bestätigten Herzprobleme habe (sonst wäre es ja in den drei Operationen zutage gekommen am EKG).
              Was würde für mich diese Dysfunktion aufgrund der zerebralen Problematik bedeuten? Das es gar nicht mehr wird oder schlimmer wird mit dem Herz?
              Ein hoher Ruhe-Puls und Herzrhythmusstörungen sind Mögliche kardiale Manifestationen einer autonomen Dysfunktion. Diese kann sowohl peripher wie zentral bedingt sein. Im Hirnstamm befindet sich das autonome Zentrum, das neben Atmung auch Temperatur, Blutdruck und HF reguliert.
              Bei einer FA ist im Übrigen auch öfters eine gewisse autonome Dysfunktion (auf unterschiedlichen Leveln) vorhanden (wie bei vielen anderen neurdeg. Erkrankungen auch).
              Das
              ist das meine Füße "blau "sind wenn ich aus der Dusche komme
              spricht im Übrigen auch für eine gestörte Vasomotorik und damit für eine autonome Dysfunktion.

              wurden denn die SEP gemacht? Die sind bei FA eigentlich immer auffällig, während die ENG bei manchen Foren erst später auffällig wird.
              Zuletzt geändert von pelztier86; 26.04.2020, 19:07.

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                #52
                Pelztier, danke für deine Antwort! ich kann mit geschlossenen Füßen und offenen Augen gut stehen. Bei geschlossenen Augen schwanke ich ganz leicht nach hinten. Im dunkeln gehen geht auch nur sehr unsicher, jede kleinste unebenheit geht gar nicht bei mir, da bockiere ich direkt (die Bewegung friert dann wie ein).
                Die einzige deformität wenn's denn eine ist ist das ich leichte x Beine hab. Seit der Spastik nun angedeutet Hohlfüße.
                Ich spüre auch an den Beinen nur kalt aber nicht nass. An den Händen kann ich kein kühles bzw kaltes Wasser mehr haben. Je heißer je besser. Ich nehme hitze da auch nicht so schnell wahr. An den Füßen ist es umgekehrt da bin ich wäme bzw hitzeempfindlich. Als ich in der Physiotherapie auf einer vibrationsplatte stand spürte ich keine vibration in den Beinen. Mit dem schwingstab aber schon mit dem der arzt getestet hat... wenn ich länger sitze bzw morgens beim ersten schritt aus dem Bett elektrosieren meine Fußsohlen...

                Nach dem Befund werde ich morgen schauen ich hoffe das ist okay

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                  #53
                  Gestern Abend hatte ich im Bett auch noch erneut meine Anfälle mit komischem Gefühl im Kopf (am ehesten ein Kribbeln), dann klappt mir der Unterkiefer runter oder der Kopf kippt minimal weg und ich verdreh die Augen nach oben. Dabei fühle ich mich entweder "nicht ganz da" oder bin "kurz weg".

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                    #54
                    Du könntest Dich mal an einen Kardiologen wenden.
                    Vielleicht wäre ein Langzeit-EKG hilfreich.
                    It's a terrible knowing what this world is about

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                      #55
                      Hallo zusammen! Ich bins nochmal... ich möchte nicht nochmals einen Thread eröffnen, deswegen führe ich diesen hier weiter... seit die Anfälle nun wieder angefangen haben und dies nun ja doch eine Weile anhält jetzt, habe ich seit zwei Tagen gemerkt das das Baclofen nun "nicht mehr so greift", als vor ein paar Wochen noch..zu beginn waren die Füße beim Gehen "locker", also die Federten schön durch beim Auftreten. Nun ist es so das beim Gehen die Spastik bei jedem Schritt wieder da ist, da "Federt nichts" mehr, ich gehe nach wie vor auf Zehenspitzen wieder...lediglich beim Stehen geht die Spastik genauso schnell gelöst wie immer (also ich kann dann auf dem ganzen Fuß stehen). Ist das normal das das Baclofen nun schon weniger wirkt?

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                        #56
                        Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
                        Du könntest Dich mal an einen Kardiologen wenden.
                        Vielleicht wäre ein Langzeit-EKG hilfreich.
                        Sehe ich auch so.

                        Ist das normal das das Baclofen nun schon weniger wirkt?
                        Unterschiedlich aber kommt öfter vor ja, wie viel hast du...? Bist doch bei 25 oder 50mg oder? Das ist ne Minimaldosis, Medikamente wirken zu beginn meist stärker.
                        Warum schmucken sich die Menschen mit Edelsteinen, wenn sie doch den schönsten Edelstein, die Seele, in sich tragen? Der schönste Diamant kann in der hellsten Sonne nicht so schön funkeln wie die Seele in der Licht der Güte.

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                          #57
                          Was ich an der ganzen Sache nicht verstehe: Warum verschreibt man Dir Baclofen bei bekannter Epilepsie?

                          Antispastika und Epilepsie können meistens zu vermehrten Anfällen führen. Baclofen tut das aber ganz besonders aufgrund des pharmakologischen Targets.
                          Es gibt antispastische Wirkstoffe, die sich eher mit Epilepsie vertragen, wie z.B. Dantrolen. Die wirken zwar nicht im ZNS, wirken aber trotzdem gegen ZNS-verursachte Spastiken.
                          It's a terrible knowing what this world is about

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                            #58
                            Nur, weil ich gerade darüber gestolpert bin: vll sollte man mal das KIFA1 Gen untersucht werden. Mutationen darin können u.a. die hered. spastische Paraplegie, aber auch Epilepsie verursachen. Wenn es eine neurodeg. Erkrankung wäre, könnte ich mir noch am ehesten etwas in diese Richtung vorstellen.

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                              #59
                              Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
                              Was ich an der ganzen Sache nicht verstehe: Warum verschreibt man Dir Baclofen bei bekannter Epilepsie?

                              Antispastika und Epilepsie können meistens zu vermehrten Anfällen führen. Baclofen tut das aber ganz besonders aufgrund des pharmakologischen Targets.
                              Es gibt antispastische Wirkstoffe, die sich eher mit Epilepsie vertragen, wie z.B. Dantrolen. Die wirken zwar nicht im ZNS, wirken aber trotzdem gegen ZNS-verursachte Spastiken.
                              Vermutlich ärztliche Inkompetenz. Baclofen ist halt Standard bei Spastik, mehr wundert mich, dass es nicht umgestellt wird. Bac bei Epi ist eigentlich last line, wenn der Rest nicht funktioniert.
                              Warum schmucken sich die Menschen mit Edelsteinen, wenn sie doch den schönsten Edelstein, die Seele, in sich tragen? Der schönste Diamant kann in der hellsten Sonne nicht so schön funkeln wie die Seele in der Licht der Güte.

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                                #60
                                Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                                Nur, weil ich gerade darüber gestolpert bin: vll sollte man mal das KIFA1 Gen untersucht werden. Mutationen darin können u.a. die hered. spastische Paraplegie, aber auch Epilepsie verursachen. Wenn es eine neurodeg. Erkrankung wäre, könnte ich mir noch am ehesten etwas in diese Richtung vorstellen.
                                "hered. spastische Paraplegie" ist eine Gruppe von Erkrankungen.
                                Eine KIF1A-Mutation ist in diesem Fall aber vollkommen abwegig.
                                It's a terrible knowing what this world is about

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