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Hat jemand eine Idee... Ärzte sind noch ratlos...

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    Hat jemand eine Idee... Ärzte sind noch ratlos...

    Hallo zusammen,

    Ich war nun bezüglich meiner Beschwerden in der Klinik (Neurologie). Ich habe seit November letzten Jahres rechts eine Spastische Hemiparese von Arm und Bein. Das Bein ist im Spitzfuß und ich kann es nicht beugen im stehen oder heben, schleife es über den Boden. Seit ca 7 Wochen fing nun auch das linke Bein an mit Steppergang, Fußheberschwäche. Der linke Arm ist noch "gesund".
    In der Klinik wurde ich komplett durchgecheckt.
    - Lumbalpunktion war bis auf leicht erhöhte Eiweiße unauffällig (Zellzahl 4 von 5- ab 5 wird es erst pathologisch).
    - MRT vom Kopf zeigte Schlitzventrikel beidseitig sowie einen ballonierten 4ten Ventrikel- die Neurochirurgen schließen dies als Ursache aus, näheres unten dann)
    - Elektrophysiologische Untersuchung zeigte Pyramidenbahnzeichen in beiden Beinen, jedoch nicht im rechten Arm
    - Babinsky beidseitig positiv
    - Trömmer rechts positiv
    - Fingermuskeln rechts und Fußmuskeln beidseitig atrophiert
    - Fußklonus bei "Ruckbewegung"
    - Verbreiterte Reflexe in den Beinen (als mit dem Hammer draufgeklopft wurde schoss dieser beidseitig nach vorn und blieb auch zuckend vorne)
    - ich habe nach längerem stehen und kurzer Gehstrecke schmerzen in beiden Füßen/Beinen
    - Im Bereich der BWK eine Zyste, die aber zu klein ist um Beschwerden zu machen

    Nächste Woche will die Klinik in der Genetik eine Fallkonferenz machen. Es steht der Verdacht auf eine Neurodegenerative Erkrankung am ehesten im Raum. Was es letzendlich ist weiß noch keiner, der Gentest steht noch aus.... genauso wie spezifischere Liquorbefunde. Ich hatte bzw habe immer noch liegend Doppelbilder bzw ruschen mir die Pupillen weg beim Augenöffnen... blöderweise konnte es niemand "aufzeichnen" da es auf Abruf nicht passiert Das erschwert alles noch...
    Begleitend habe ich nun vermehrt wieder mit Shuntsymptomen wie Kopfdruck, Übelkeit, Schwindel zu tun, das schreibe ich aber vorsichtig der LP zu, obwohl nur ein kleines Röhrchen abgenommen wurde und die Beschwerden erst einen Tag später einsetzten...
    Das Mit den Augen kann sich keiner erklären, die Ärzte dachten es kommt vom Hirndruck, die Neurochirurgen sagen "nein". Der Oberarzt der Neurologie nannte es nun "Schielen" da bin ich aber nicht sicher ob es das ist... mir ist währenddessen auch nicht Schwindelig, ich sehe nur doppelt bzw rutschen die Augen weg... im MRT konnte man keine Ursache feststellen.

    Ich werd nun "symptomatisch therapiert" mit Baclofen. Das hilft mir gut gegen die Spastik. Für den Kopfdruck nehme ich Novalgin, gegen die Übelkeit und den Brechreiz Vomex. Mehr kann ich aktuell nicht tun. Da man ja am ehesten auf eine Neurodegenerative Erkrankung tippt mache ich mir nun gedanken, da es ja Fortschreitet bei mir... ich mache bzw machte mich ja bis dato nie verrückt, aber da ich nun weiß was alles falsch läuft bei mir (Pyramidenbahnzeichen etc) habe ich nun Angst das ich weiter abbaue... ist es nicht so das solche Erkrankungen durch unweigerlichen Abbau schnell zum- ich will es nich sagen- aber ihr wisst was ich meine führt? Ich bin doch noch zu jung um mir über dieses Thema Gedanken machen zu müssen/zu wollen... am meisten Angst habe ich vor einem weiteren Abbau.... ich frage es nicht gerne, ich hab mich auch nicht informiert, daher ist es vielleicht aus der Luft gegriffen und ihr hört es zu oft...aber ich frage doch: Mein erster Gedanke als ich Neurodegenerativ las, da kam die Angst was ist wenn es weiter fortschreitet (das hat es ja bis jetzt)... was wenn es ALS ist? Bitte sagt mir das es das nicht ist...
    Bzw hat einer eine Idee in welche Richtung es gehen KÖNNTE? Ich musste auch rechnen während man mich bewegte, die Spastik blieb gleich stark, ich merkte das mir das Rechnen noch schwerer fiel als sonst. Die Kognitive Testung war laut der Testfrau "nicht schlecht" ich hatte aber das Gefühl das ich mich schwerer tue als sonst, wollte aber nichts sagen da ich ja kein Fachmann bin... ich musste bspw kurz überlegen wie die Zahlen einer Uhr angeordnet sind- es klappte zwar das Aufzeichnen, aber ich tat mich schon schwerer. Begriffe konnte ich mir gar nicht merken. Tiere benennen klappte. Die Testfrau sagte das Ergebnis sei gar nicht so schlecht...aber wie gesagt ich tat mich schon sehr schwer damit...
    Der Oberarzt grübelt und grübelt, letztendlich hoffen nun alle auf den Gentest... nur was wenn der auch nichts zeigt? Irgendwas muss ja nicht stimmen

    Über Ideen wäre ich sehr dankbar!

    #2
    Bei deinen bisherigen Beiträgen hast du meist keine Antworten auf Nachfragen gegeben, oder wenn, nur sehr ungenau.
    Insofern ist es begrenzt, was man zu deinem Fall sagen kann.
    Natürlich kann eine Shuntoperation im ZNS etwas auslösen.

    Elektrophysiologische Untersuchung zeigte Pyramidenbahnzeichen in beiden Beinen, jedoch nicht im rechten Arm
    Das ist so nicht richtig, da Pyramidenbahnzeichen immer nur klinisch festgestellt werden können (Babinski, Hyperreflexie etc.pp.).
    Man kann elektrophysiologisch allenfalls eine Verzögerung der zentralen Latenzzeiten feststellen.

    Es ist jedenfalls klinisch klar eine Erkrankung oder Schädigung des 1. MN bzw. eine Läsion auf der Bahn des 1 MN (Rückenmark und/oder Gehirn).
    Die atrophierten Finger/Fußmuskeln (sofern das korrekt festgestellt wurde) könnten auf einen chronischeren Prozess mit geringerer Beteiligung des 2. MN hindeuten (auf welcher Eben (periphere Axone oder Vorderhornzellen, kann man nicht sagen). Ist eine ENG und/oder EMG gelaufen? Wenn ja, wie waren die Befunde?

    Syndrome, die beide MN betreffen bzw. betreffen können, gibt es im Rahmen genetischer Krankheitsbilder einige. Um nur ein paar zu nennen: Friedreich Ataxie, bestimmte Formen von hered. Neuropathien, hered. spastische Paraplegie plus, Mitochondriopathien, Morbus Wilson (den sollte man wegen seiner Behandelbarkeit im Übrigen immer ausschließen)...und ja, auch juvenile ALS (die aber langsamer und zum Teil auch indolenter verläuft als die sporadische). Und all das sind neurodegenerative Erkrankungen.

    Ich werd nun "symptomatisch therapiert" mit Baclofen.
    Dass das eine Möglichkeit ist unabhängig von der Ursache, schrieb ich ja schon wiederholt in den vorigen Beiträgen.

    Ist es eine reine Spastik oder liegt auch eine klinische Muskelschwäche vor? Trat die spastische Hemiparese abrupt nach der Op ein? Warum überhaupt hast du einen Shunt (die Frage stellte ich ja schon mehrfach)?

    [QUOT Schlitzventrikel beidseitig sowie einen ballonierten 4ten Ventrikel-. [/QUOTE]
    Keine Ahnung, was ein ballonierter/ballonisierter? 4. Ventrikel ist.
    Der 4. Ventrikel vergrößert sich bei Kleinhirnatrophie, der Raum kann aber auch anlagebedingt größer sein.
    Und Schlitzvenrtrikel bedeuten, dass die Ventrilkel komprimiert bzw. verengt sind.
    Jedenfalls kann das Symptome wie bei erhöhtem Hirndruck machen.
    Sind das neue MRT-Veränderungen oder sind diese schon bekannt gewesen?


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      #3
      Im Übrigen heißt progressiv nur fortschreitend - und das sind fast alle neurodegenerativen bzw. neuromuskulären Erkrankungen. Die Frage ist nur, wie schnell diese Progression abläuft. Da gibt es von sehr milden zu sehr aggressiven Verläufen alles.

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        #4
        Hallo pelztier, danke für die ausführliche Antwort!
        Ich wusste selbst nicht was los war deswegen hab ich auch nicht so viele Infos geben können...entschuldige bitte!

        Den Shunt bekam ich nach der Geburt aufgrund einer Hirnblutung. Hatte insgesamt 7 Shunt Operationen, letztes Jahr drei. Nach der zweiten Operation wurde die rechte Seite etwas schlimmer, die Hemiparese im Bein etwas mehr, ich bekam eine leichte Fußheberschiene. Nach der dritten Operation war im Aufwachraum die hemiparese schlimmer. Kurz nach der Operation hatte ich das schleifen des rechten Beins. Etwa eine Woche später bekam ich dann Spastik in der rechten Seite.
        Das MRT vom Schädel mit KM zeigte nichts laut der Neurologen. Also keinen OP Schaden. Der vierte Ventrikel ist balloniert, also erweitert seit 2011, darauf bezieht sich die Neurochirurgische Abteilung, auch die neu aufgetretene beidseitigen Schlitzventrikel (bisher war immer nur der Rechte betroffen) wurde von Neurochirurgischer Seite unter den Tisch gekehrt.
        Das mit der Pyramidenbahn die in der Untersuchung festegestellt wurde steht da wirklich so im Bericht, ehrlich...

        Die Reflexe wurden von drei Ärzten unabhängig voneinander (auch von meinem Neuro in der Praxis) getestet. Jedes Mal Babinski, jedesmal gesteigert...

        Ich kann den Mittelfinger nicht mehr ganz strecken, Ring und kleiner Finger sind gebeugt. Der rechte Arm geht auch weder richtig zu strecken noch zu bewgen. Unter den Baclos geht es nun besser.

        Ich hatte eine Untersuchung da wurde Strom mit einem runden Teil in den Kopf und Rücken geschossen. Dann hatte ich eine Untersuchung wo eine Nadel in den Muskel gepiekst wurde und die dystone Komponenten gefunden wurden da ich nicht selbst das Bein entspannt bekomme. Dann hatte ich noch eine Untersuchung wo Elektroden auf die Fesseln und Arme geklebt wurden und Strom reingeleitet wurde. Eeg und drei MRT mit Kontrastmittel noch....

        Ich hoffe ich konnte dir helfen!
        Danke für deine Diagnoseideen ich werde mich mal durchlesen...
        Danke!!!

        Kommentar


          #5
          Und was war die Folge der Hirnblutung? Eine Liquor-Abflusstörung? Wegen einer überlebten Hirnblutung alleine ohne bestimmte Folgen bekommt ja keinen Shunt. Und warum wurde immer wieder operiert?
          Bestand die Hemiparese also von Geburt an, und verschlechterte sich nur jeweils nach den Operationen?
          Die Unfähigkeit den Mittelfinger zu strecken und die Beugung von Ring und kleinen Finger kann sowohl Schwäche wie Spastik bedingt sein. Daher fragte ich nach der klinischen Schwäche (angegeben im MRC-Graden). Am besten postet du mal einen Arztbrief dieser Vorstellung, so kann man sich besser ein Bild machen.

          Die erste Untersuchung, die du beschreibst, ist die TKMS, transkranielle Magnetstimulation. Die zweite Untersuchung wird die EMG -Untersuchung sein, wenn die in Ordnung war bis auf dystonieartige Kontraktionen, dann ist ALS schon einmal vom Tisch bzw. jede andere Erkrankung mit deutlicher Beteiligung des unteren Motoneurons, ob nun auf der Ebene der peripheren Axone oder der Vorderhornzellen. Die letzte Untersuchung war wohl die ENG-Untersuchung...wenn die in Ordnung war, dann ist auch eine Neuropathie der großen Nervenfasern unwahrscheinlich.
          Wenn auch eine Dystonie vorliegt, dann sollte man Morbus Wilson erst recht ausschließen.

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            #6
            Warst Du eine Frühgeburt?
            Wie alt bist Du jetzt?
            It's a terrible knowing what this world is about

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              #7
              KlausB ja ich war ein Frühchen, geboren in der 24 SSW, Hirnblutung dritten Grades beidseits nach der Geburt. Ich bin 25 Jahre alt.

              pelztier: Zwei Tage nach der Geburt bekam ich einen Shunt gelegt. 1996 den zweiten weil der erste nicht mehr funktionierte. 2001 erneute Revision weil er verlängert werden musste. 2002 die eine erneute Revision da er nicht mehr funktioniert hatte (ich hatte Hirndruck). Da bekam ich das Codman Hakim das bis Februar 2019 "hielt" bis es durch eingesaugte GEwebeteile verstopfte und gewechselt werden musste. Da hieß es die Ventrikel kommunizieren nicht richtig miteinander. Der geshuntete Ventrikel war schon immer ein Schlitzventrikel. Dann kam die nächste Op in 2019 im Juli 2019 und die nächste im November 2019.
              Die Hemiparese war halbseitig schon ganz leicht vor der ersten Op da, aber kaum merklich. (aber nicht von Geburt an!). Nach der zweiten Op wurde das Bein schlimmer und nun nach der dritten Op steh ich so da wie geschildert...
              Die Finger kann ich wegen der Spastik nicht bewegen bzw beugen. Unter den Baclos geht dies nun immer besser.
              Wie ich den Bericht hier reinstellen kann hab ich noch nicht herausgefunden, deswegen tippe ich wichtige Stellen einfach mal ab (es wiederholt sich ohnehin vieles im Bericht). Ich hoffe das ist auch okay. Also, los gehts:

              „CMRT: Im kurzfristigen Verlauf konstant, jedoch im 1 jahres Verlauf deutlich rückläufige weite der Seitenventrikel, wobei insbesondere der rechte Seitenventrikel nur schlitzförmig abgrenzbar ist. Kein Hygrom. Vierter Ventrikel unverändert deutlich balloniert (seit 2011). Die basalen Zysternen sind frei. Die vorbeschriebene Zystische Läsion angrenzend an die Lamina tecti und die Glandula pinealis mt einem axialen Durchmesser von 8mm (VU 11mm) ist größenregredient und wahrscheinlich zum Ventrikelsystem in Verbindung stehend.

              MR der Wirbelsäule: spinal ergeben sich Hinweise auf eine arachonidale Verklebung auf Höhe BWK 3-6 die das Myelon leicht dorsal komprimiert, jedoch die symptomatik nicht hinreichend erklärt. (Paraspastik der Beine und des rechten Armes). Die Liquorbefunde zeigten außer einer mäßigen Proteinerhöhung keine Auffälligkeiten (Protein 81 mg/dl (erhöht). Wobei die Auswertung der neurodegenerativen Marker und antineuronalen Antikörper noch ausstand. In der elektrophysiologischen Untersuchung konnten Pyramidenbahnläsionen zu beiden Beinen jedoch nicht zum rechten Arm degeneriert werden. In der Myographie konnte nachgewiesen werden das eine willkürliche Entspannung der Muskulatur nicht möglich ist was eine dystone Komponente der Symptomatik belegt.Willkürliche entspannung des m. gastrocnemuis caput laterale rects im EMG nicht möglich. Ebensowenig maximale Muskelanspannung. Ansonsten unauffällige Elektromyographie. Der Babinski Reflex war beidseits positiv, Trömmerreflex rechts positiv auslösbar. Eine Kupferspeicherstörung (M.Wilson) konnte trotz ernedrigtem Coeruloplasmin nicht gezeigt werden da kein Verdacht auf eine Hepatitis oder Leberzyrrhose bei unauffälligem Labor bestand. Außerdem Präsentierte die Patientin keine neuropsychiatrschen Symptome und keinen auffälligen Augenbefund.

              MoCa: 19/30 Punkten


              Ich hoffe du kannst damit etwas anfangen Pelztier... :-)

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                #8
                Pelztier, vergessen zu sagen habe ich das die Neurochirurgen mich nicht mehr behandeln wollen bzgl des Hydrozephalus weil es beschwerdenmäßig laut denen nicht mehr sein kann das was sei. Fakt ist aber nun war auch der linke Ventrikel kaum mehr sichtbar, ich hatte also beidseitig Schlitzventrikel. Die Neurologen tippten auf Hirndruck bzgl des Nystagmus im liegen. Die Neurochirurgen sagten es könne nicht sein... sie wollen mich lieber, sollte ich nochmal mit "Kopfsymptomen" kommen in "eine andere Abteilung verlegen" (denke die Psychiatrische) weil man ja sagte es könne nicht mehr sein und man würde mich auch nicht mehr auf Hydrozephalus behandeln, den Shunt würde man erst zum Schluss kontrollieren sollte ich mich Symptomen in die Neurochirurgische kommen... ein Arzt sagte mir ja in der Neurochirurgischen das es durchaus sein kann das sich der Shunt am engen Ventrikel ansaugt und ich Kopfbeschwerden bekomme (O Ton "Wenn Sie Pech haben saugt sich der Shunt an. Wenn es gut läuft löst er sich wieder, wenn es blöd läuft bleibt er da und sie haben beschwerden und wenn es ganz blöd läuft löst er sich gar nicht mehr und dann müssen Sie halt herkommen..")

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                  #9
                  Also ehrlich gesagt glaube ich dann weniger an einer neurodegenerative Erkrankung im eigentlichen Sinne.
                  Es klingt für mich eher nach einer Kombination aus vor/nachgeburtlicher Schädigung bzw. Entwicklungsstörung, wobei aus irgendwelchen Gründen die Eingriffe die Spastik/Dystronie verschlechtert haben. Das müsste sich auch nicht unbedingt in den konventionellen MRT-Bilder widerspiegeln.

                  ein Arzt sagte mir ja in der Neurochirurgischen das es durchaus sein kann das sich der Shunt am engen Ventrikel ansaugt und ich Kopfbeschwerden bekomme (O Ton "Wenn Sie Pech haben saugt sich der Shunt an. Wenn es gut läuft löst er sich wieder, wenn es blöd läuft bleibt er da und sie haben beschwerden und wenn es ganz blöd läuft löst er sich gar nicht mehr und dann müssen Sie halt herkommen..")
                  Kenne mich in dem Bereich nicht so gut aus, aber ich denke, er hat recht.

                  Ein Schlitzventrikel ist ja im Prinzip das Gegenteil eines Hydrozephalus (Erweiterung der Ventrilelsysteme infolge von Abflussstörung des Liquors und/oder vermehrter Liquorproduktion, häufig mit einem erhöhten Hirndruck vergesellschaftet). Er kann aber ähnliche Symptome machen.

                  Eine Kupferspeicherstörung (M.Wilson) konnte trotz ernedrigtem Coeruloplasmin nicht gezeigt werden da kein Verdacht auf eine Hepatitis oder Leberzyrrhose bei unauffälligem Labor bestand.
                  Mh. Also ich glaube jetzt auch nicht wirklich an einen M. Wilson, aber richtig ausschließen sollte man ihn wegen der Behandelbarkeit und bei erniedrigten CP schon.
                  Dass ein MW bei unauffälligen Leberwerten (und hiermit werden meist nur die Transaminasen gemeint) ausgeschlossen werden kann, ist Unsinn. Zu dem Zeitpunkt neurologischer Beeinträchtigungen können die Transaminasen bereits wieder gesunken sein infolge fortgeschrittener Leberfibrose. Da bräuchte es schon andere Parameter (CHE, GLDH, Gerinnung) und die Bestimmung des Kupfers im 24h-Urin.

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                    #10
                    Achso: insb. wegen ALS brauchst du dir dann wirklich keine Gedanken machen. Die Befunde haben mit ALS nichts zu tun. Das klingt alles danach nach einer vorwiegenden Schädigung der Pyramidenbahn in Kombination mit einer gewissen extrapyramidalen Störung.

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                      #11
                      Zitat von Notemba Beitrag anzeigen
                      KlausB ja ich war ein Frühchen, geboren in der 24 SSW, Hirnblutung dritten Grades beidseits nach der Geburt. Ich bin 25 Jahre alt
                      Das hatte ich vermutet.
                      Deine Symptome werden Spätfolgen dessen sein.
                      Ich fürchte da kann man nicht viel tun außer einer symptomatischen Behandlung. Die eingetretenen Schäden am ZNS wird man nicht beheben können. Allenfalls kann man versuchen weitere Schäden zu vermeiden indem man versucht den Hirndruck unter Kontrolle zu halten.
                      Mit der üblichen Diagnostik (MRT usw.) kommt man da in Deinem Fall wohl auch nicht weiter.

                      Aber Du könntest Dir einmal eine Zweitmeinung in einer andere neurochirurgischen Klinik holen. Vielleicht haben die ja andere Ideen wie man das mit dem Hirndruck und Deinen neurologischen Symptomen in den Griff bekommen könnte.
                      It's a terrible knowing what this world is about

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                        #12
                        Pelztier und KlausB...puuh auch wenn es noch nicht sicher ist was ich genau habe, ich muss gerade echt schlucken ich meine, ich war vor den Operationen "gesund"- also damit meine ich gehfähig. Klar, ich hatte Februar 2019 eine starke Schwindelattacke mit Schwankschwindel, Kopfdruck, Übelkeit, Gangstörung. Ab diesem Tag war nichts mehr wie vorher, immer wieder Schwindelattacken, Kopfdruck, Übelkeit. Auch kam da die halbseitige leichte Schwäche, aber nur leicht, ich war noch Gehfähig. Das CT zeigte da eine Mittellinienverlagerung des Gehirn und der linke Ventrikel war stark erweitert. Dann kam die este Operation. Nach der ersten Op war bzgl der Gehfähigkeit alles gleichgeblieben. Also keine verschlechterung. Nach der zweiten Operation verschlechterte sich die Hemiparese insbesondere im rechten Bein, bzgl Fußheberschwäche, sodass ich eine leichte Fußheberschiene bekam. Nach der dritten Operation verschlechterte es sich dann rapide...

                        Also ihr zwei... wenn dem so wäre (wir wissen es ja nicht)...gibt es die Möglichkeit das es sich noch weiter verschlechtert ich meine, erst war es ja das rechte Bein. Nun das linke noch dazu. Einzig mein linker Arm funktioniert noch ohne Probleme. Als ich vorhin ein Buch von der dritten Treppenstufe holen wollte, sie hatte es da hin gelegt um es in mein eigentliches Zimmer hochzubringen (ich schlafe nicht mehr in meinem Dachzimmer sondern im Untergeschoss um Treppen zu vermeiden) habe ich gemerkt das ich nun kaum noch die Stufen nehmen kann... ich bekomme die Beine nicht mehr richtig hoch... das linke Bein mit dem Steppergang geht ganz mühevoll hoch, langsam und platscht auf. Anheben des Beines ist ein Kraftakt und ich muss mich so dermaßen konzentrieren um die Motorik koordiniert zu bekommen. Das rechte Bein ist genauso mühevoll im anheben, dies "zirkele" ich aber steif nach oben. Jedoch ist das Problem das ich kaum Kraft in bzw an die Beine bekam. Ich stand dann mit dem linken Bein auf der Stufe, wollte mich "abdrücken" um hochzukommen... es war ein Kraftakt, kaum Möglich, sehr sehr Mühevoll und mit mehreren Anläufen. Die Treppen runter klappte "gut", also das heißt bei weitem besser als hoch...hoch ist einfach nur eine Qual... was ich auch gemerkt habe ich das ich nicht mehr länger stehen kann ohne Schmerzen in den Füßen/Beinen zu bekommen, nach ca 500 Metern (manchmal auch kürzer) bekomme ich auch besagte Schmerzen brennender, stechender Natur. Stehe ich morgens aus dem Bett auf "elektrisieren" meine Fußsohlen ganz unangenehm bis ich "warmgelaufen bin".
                        Ich kann auch nun nicht mehr allein die "Beine hochlegen".Vor ein paar Wochen klappte es noch wenn ich den Oberkörper "lang gemacht habe" und halb liegend dann die Beine "mitnehmen konnte". Das geht nun auch nicht mehr. Ich muss die Beine "per Hand" nehmen und bspw ins Bett legen wenn ich mich hinlege. Da die Spastik in den Beinen nun leichter wurde durch das Baclo kann ich das nun alleine "meistern". In der Klinik brauchte ich da entweder Hilfe von der Pflege oder ich hatte den Trick das ich mich im Bett ganz auf die andere Seite "gesetzt" bzw "gerobbt", irgendwie nach hinten begeben habe, bis die Beine zu dreiviertel im Bett waren. Ich musste sie dann "nur noch ein wenig mit den Händen das restliche Stück ins Bett bringen. Ohne das Spastikmedi kam ich auch allein nicht mehr aus dem Rollstuhl raus wenn die Beine auf den Fußrasten standen, brauchte die Pflege die mir die Beine auf den Boden stellt....

                        Ich habe Angst das es immer schlimmer wird und es "so selten ist das es keinen Namen hat" ich möchte doch noch eine Weile leben...
                        Die Neurochirurgen wollen mich wie gesagt weder noch sehen noch behandeln... das Problem ist das die Neurologen der Klinik sich der Meinung der Neurochirurgen "fügen müssen"... das mit den Augen kann mir auch keiner erklären, die Ärztin der Neurologie sagte, sollte es nicht besser werden bekomm ich nochmals ein MRT mit geringerer Schichtdicke. Denn das Kleinhirn wo die Augen Steuert ist unauffällig... aber woher kommt es dann? Es kommt immer im Liegen, in Kombi mit Kopfdruck und oft auch Übelkeit...aber die Neurochirurgen sagen es kommt nicht vom Hirndruck/Shunt...das Problem ist ja das Schlitzventrikel auch gefährlich werden können da der Shunt durch das Ansaugen am Ventrikel "verstopfen kann"... beides ist nicht ungefährlich...Hirndruck als auch Schlitzventrikel...

                        Heute hat es angefangen das ich (aktuell in der rechten Hand) ein wellenartiges "Wärmegefühl" innerlich verspüre das nur ganz kurz anhält.
                        In der rechten Seite fühlen sich berührungen "dumpfer an". im linken Bein nun auch dumpfer. Jedoch ist es rechts vom Gefühl her noch dumpfer als links.

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                          #13
                          Wenn du den Arztbrief von der letztem Vorstellung hast (ich nehme das an, weil du ja daraus zitiert zu haben scheinst), dann hänge doch mal den ganzen Arztbrief mit geschwärztem Namen/Adresse an.
                          Insb. die genauen klinischen Angaben wären interessant. Wenn neben der Spastik auch eine Schwäche bestünde, könnte die Spastik, die eine Schwäche zum gewissen Grad kompensieren kann, mit Behandlung der Spastik ausgeprägter werden.
                          ich meine, ich war vor den Operationen "gesund"- also damit meine ich gehfähig. K
                          Um da noch einmal nachzuhaken:
                          Wenn du dich auf die erste Operation beziehst, nach der eine leichte Spastik auftrat, beziehst du dich dann auf die erste Shuntoperation zwei Tage nach Geburt oder auf welche Op im in welchem Alter?

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                            #14
                            Das Kleinhirn steuert nicht direkt die Augenbewegungen, es spielt nur mit hinein (durch den vestibookulären Reflex).
                            Eine größere Rolle spielt der Hirnstamm bei der Augensteuerung.
                            Man kann Dünnschichtaufnahmen des Hirnstamms machen.

                            Kommentar


                              #15
                              Pelztier 86, mit der Verschlechterung beziehe ich mich auf die zweite Operation im Jahre 2019 (sorry da hatte ich mich etwas unpräzise ausgedrückt). Was mir aufgefallen ist (da in der Klinik die Testfrau aber sagte es sei nicht schlecht, habe ich mich nicht getraut etwas zu sagen): Als wir den kognitiven Test machten (ich musste u.a eine Uhr zeichnen, mir Sachen merken), da hab ich gemerkt das ich überlegen musste wie die Zahlen an der Uhr angeordnet sind, also welche wo hinkommt. Bzgl Sachen merken ist mein Gedächtnis auch schlechter geworden ich konnte mir die Begriffe nicht merken bzw wiederholen die mich die Frau nach ca 2 Minuten abfragte. Gerade hat die Apotheke angerufen. Der Mann wollte wissen wie ich heiße, ich musste kurz überlegen und habe mich dahingehend erschrocken das ich kurz überlegen musste... klar, ich hatte schon immer Probleme mit dem Gedächtnis (quasi Folge der Frühkindlichen Hirnblutung), aber es wird immer schlechter hab ich das Gefühl... den Bericht werde ich anhängen wenn ihn meine Mama wieder mitbringt, sie hat ihn zum Einscannen zum Hausarzt mitgenommen. - Ja, die Schilderungen die sind vo aktuellen Befund, also dem Klinikaufenthalt von letzer Woche Mittwoch bis diese Woche.

                              Was mir noch eingefallen ist: Ein Arzt fragte mich ob ich Schreckhaft sei und klatschte laut in die Hände. Es passierte nichts. Allerdings bin ich schon schreckhaft. Wenn bspw der Toast aus dem Toaster geworfen wird erschrecke ich an dem GEräusch und zucke richtig zusammen, verschütte dann auch mal was. Das hatte ich schon seit Kind, alle finden bzw fanden das immer witzig... der Arzt nuschelte dann fragend irgendwas von "Vielleicht Stff PErson?!" Aber er sagte dahingehend nichts mehr, da denk ich es ist vom Tisch... der Oberarzt fragte mich noch ob ich in letzter ZEit viel GEwicht abnahm, auch das kann ich verneinen....

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