Spastik besser, aber zu welchem Preis :( Zerstört Baclo mein Leben? :(

[pelztier86]

DHKW Eine Spastik kann bei zeitgleich bestehender Schwäche auch Vorteile haben, solange sie nicht zu stark ausgeprägt ist, weil sie die Schwäche dann teilkompensieren kann.

[DHKW]

DHKW Eine Spastik kann bei zeitgleich bestehender Schwäche auch Vorteile haben, solange sie nicht zu stark ausgeprägt ist, weil sie die Schwäche dann teilkompensieren kann.

Klar, nicht aber wenn der TE schreibt es würde die Bewegung verschlechtern. Eine spastische Krücke kann beim gehen vorteilhaft sein, beim Schlafen ist sie dennoch schlecht, dann kann man zB nur zum Schlafen das Medi nehmen, damit der Muskel regeneriert.

[Notemba]

Pelztier, okay, vielleicht war meine Wortwahl etwas "zu drastisch", aber ich war/bin eben ziemlich verzweifelt gerade...weil alle eben noch im Dunkeln tappen... ich sei ein schwieriger Fall sagte die Ärztin, denn so vieles lässt sich nicht "verallgemeinern" und da liegt das Problem was sagtst bzw sagt ihr zum Nervenwasserbefund mit den Markern? Könnte das evtl doch noch ein Anhaltspunkt sein? Trotzdessen das ich Shuntpatientin bin?

Ihr zwei: Ich habe nun bzgl der Spastik wieder "zugelegt", wieder Nervenschmerzen bekommen, kann wieder kaum lange stehen noch gehen...das war vorhin alles im Griff... somit werde ich das Baclofen wieder hochdosieren und dann eben fragen bzgl Mediwechsel wegen der Anfälle... denn durch die Reduktion wurden diese auch nicht wirklich weniger leider... es ist eben das Problem das ich nun mit meiner Fußheberschiene arbeiten kann seit ich Baclofen nehme. Ohne die "lockerung" durch das Medi geht es nicht und das ist es mir nicht Wert, denn die Fortschritte mit der Schiene zu Gehen sind schon ein tolles Gefühl! Es ist wirklich die Frage "Pest oder Cholera?"
Bis ich mir nun klarwurde: Beides ist nicht gut...
Auch wenn mich die Ärztin hinwies das ein anderes Medi auch NW haben wird... mit Baclofen und der Epi das geht so nicht.. und ich halte fest: Nervenschmerzen sind blöd. Anfälle sind blöd. Spastik ist blöd. - Somit muss ein Mittelding her.
Und die Ärztin sagte auch (da musste ich auch an euch denken) das die mit dem Kupfer nochmal was testen wollen weil da was nicht ganz okay gewesen sei. Also was könnte der Grund für die "Banden" im Liquor sein? Wann kommen diese Abbauprozesse zustande?

[DHKW]

Man sollte ein Phasenkontrast MRT machen. Kupfer und CP sollte schon auch immer mitbestimmt werden, einen Morbus Wilson kann man nämlich behandeln. Der Arzt soll dir mal ordentliche Medis verschreiben, ich würde mit den Dronabinltropfen mal einen Test machen. Du kannst natürlich auch mal ein Benzo testen, dann aber eher sowas wie Rivotril, das wirkt auch stark antiepileptisch. Wäre interessant, ob da die Atonie weggeht.

[pelztier86]

Was meinst du mit Nervenschmerzen?
Mglw hat die geringe Zeit nicht ausgereicht um die NW des Medikaments abklingen zu lassen.

[DHKW]

Was meinst du mit Nervenschmerzen?
Mglw hat die geringe Zeit nicht ausgereicht um die NW des Medikaments abklingen zu lassen.

HWZ von Bac sind 3 bis 4 Stunden, ist ein reiner GABA B Agonist, ohne Intox/ sehr hohe Dosis müsste das schon schnell abklingen. Bei meinem Intox hab ich aber auch 3 Tage gekotzt. Das war allerdings der Intox.

[pelztier86]

Trotzdem könnten die Nebenwirkungen nach "nachhängen"...

[Notemba]

Pelztier, DHKW: ich hab die Nervenschmerzen vor es die Baclos gab bzgl der Spastik gehabt. Konnte nicht mehr lange stehen bzw kurze strecken nur gehen.
Es fing immer in den Vorfüßen an und zog sich über die gesamte länge der Beine dann.
Der Schmerz ist eine Mischung aus brennen, ziehen und z.t auch pochen. Ich bin gewiss nicht wehleidig aber das toppt wirklich ALLES... besonders wenn dann noch Krämpfe dazukamen. Ich bin dann immer obwohl ich den linken Fuß heben kamn vor starker Schmerzen auch mit dem nur noch über den Boden geschliffen und wusste nicht was tun um den Schmerz loszuwerden...Seit Baclofen ist das nun zum Glück weg!

[DHKW]

Also ich glaub ev dass die Spastik Druck auf die LWS ausübt, das habe ich auch wenn ne Spastik einschießt. Wenn da die Nerven komprimiert werden, bekommst du natürlich neuropathische Schmerzen. Da müsste aber jedes Antispastikum helfen. Ich finde es immer ganz brauchbar alle möglichen Medis zu besorgen und dann immer die Minimaldosis 1x testen, oder einen Teil davon (ich schau immer erst bzgl Allergie) und dann das nehmen, was am besten vertagen wird. Braucht man halt einen Arzt, der das auch so handhabt.

[pelztier86]

Wie soll eine Spastik in den Beinen Druck auf die LWS ausüben können (es sei denn, es wäre ein extremer Beugespasmus vll)? Wenn die Rückenmuskulatur von der Spastik betroffen wäre, wäre es wohl denkbar, aber so...
Außerdem kann die Spastik links gar nicht so extrem gewesen sein, weil sie das Bein ohne die Schmerzen noch heben konnte.

[pelztier86]

Baclofen ist halt ein GABA Agonist, und diese Medis helfen manchen Leuten gegen ihre Nervenschmerzen. wenn Baclofen den Effekt hatte, könnte man auch einen anderen GABA-Agonisten nehmen, der vll weniger problematisch in Bezug auf Epilepsie ist. Aber da muss sie aus dem Quark kommen und die Optionen mit der Ärztin besprechen. Wir können hier ganz sicher keine seriöse Beratung dbzgl. machen, gerade auch weil Notemba Fachwissen fehlt und die Informationen gar nicht eigenständig umsetzen konnte/sollte.

[DHKW]

Was heißt aus dem Quark kommen? Das mit der Spastik geht schon, hab ich so auch schon bei MS Patienten gelesen. Klinisch beurteilen kann ich das natürlich nicht. Kann auch sein, dass GABA B Agonisten bei neuropathischen Schmerzen helfen, bei GABA A hatte ich es gelesen, bei GABA B nicht recherchiert, das ist natürlich auch gut möglich. Aktuell scheint es mir nicht so, dass Notemba das strukturiert und durchdacht angeht, wobei die Beiträge so gut lesbar sind, also denke ich immer noch, dass die Psyche hier einfach hindert. Da braucht es einen guten Arzt und ich will da auch ungern Tipps geben, wenn das nicht gut überwacht wird. So ist es auch schlecht, jetzt wieder Bac zu nehmen. Schwer da jetzt was zu raten. So wie sich der Thread list, hätte ich bei Benzs Bauchweh bei der Empfehlung, auch wenn ich meine, dass es hier von der Wirkung her first line wäre.

[pelztier86]

...mehr selbst aktiv werden, mehr Eigenverantwortung übernehmen (was in allerbester Linie bedeuten würde sich über ihre Medis und Befunde Genau zu informieren).
ansonsten kann man bspw. auch nicht sagen, was sie mit Marker für Nervenzellzerstörung im Liquor meint...

[DHKW]

...mehr selbst aktiv werden, mehr Eigenverantwortung übernehmen (was in allerbester Linie bedeuten würde sich über ihre Medis und Befunde Genau zu informieren).
ansonsten kann man bspw. auch nicht sagen, was sie mit Marker für Nervenzellzerstörung im Liquor meint...

Kann aber bei neuen Medis auch durch diese bedingt sein, das Bac vernebelt einem schon mal zu beginn die Birne. Ist wie wenn du auf Alk bist, darum vermutlich so beliebt bei den Alkis... das muss man fairerweise dazu sagen. Eig sehe ich hier eine Indikation für eine stationäre Einstellung, so finde ich da aktuell von den Ärzten unverantwortlich.

[pelztier86]

...es war davor ja auch nicht viel anders, und sie hatte keine so hohe Dosis. Klar, idealerweise würde man eine solche Einstellung stationär machen, aber diese Zeiten sind vorbei.