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    #61
    Zitat von Sturm Beitrag anzeigen
    hänz Damit kann man wesentlich mehr anfangen als bisher Ein für mich wichtiges Detail fehlt allerdings und zwar dein Alter.
    Das was du da beschreibst kommt mir und wahrscheinlich vielen hier bekannt vor. Dein Verlauf ähnelt sogar meinem. Wobei ich viel mehr Symptome hatte/habe aber genau wie du noch keine nennenswerte Einschränkungen.
    außer Müdichkeit Unwohlsein Schlafstörungen Muskel Rückgang linkseitig Muskelschmerzen fehlender Blasen Druck etc um nur einiges zu nennen. Achtung ich binn kein EXPERTE, und den wirst du hier auch nicht finden(außer ein paar Leuten die sich ein sehr gutes Theoretisches wissen angeeignet haben aber eben kein Praktisches ) ich binn ein Patient der seit Jahren auf der Suche ist. Wenn bei dir Metabolisch, Endokrinologisch, Vitaminstatus alles ok ist könnte ich mir bei dir eine Neuromyotonie gut vorstellen die bei mir auch im Raum steht und am 2.07. 2020 in München untersucht wird. Deswegen traue ich mir dir das zu schreiben weil ich mich mit diesem Krankheitsbild intensiv auseinandergesetzt habe.
    Dazu paßt die komischen Wurmartigen Faszikulationen wenn es solche sind der erhöhte Muskeltonus und der etwas längere Verlauf. Was nicht ganz dazu paßt das sind die gesteigerten Reflexe hier würden eher verminderte Reflexe passen Must du vermehrt schwitzen in letzter Zeit? Hast du noch andere Symptome.

    Gruß Sturm
    Hallo und danke für die Antwort und die Infos.

    Also, ich werde diesen Monat 45 Jahre alt, hab 2 tolle Jungs (7 und 4) und eine klasse Frau ;-)

    Ich habe im Groben alle Symptome erwähnt, außer viell. dass ich auch desöfteren Muskelschmerzen habe und nicht weiß, warum eigentlich.

    Schwitzen muss ich eher selten, so gut wie garnicht.

    Die Faszikulationen sind schlimm, nervig und eklig, aber die hätten mich jetzt nicht mehr aus der Bahn geworfen, da ich die seit bereits 2 Jahren (viell. sogar länger) mit mir "rumschleppe".

    Der einseitige Muskelabbau macht mir ehrlich gesagt etwas zu schaffen gedanklich und das ich Krämpfe auslösen kann.

    Gibt es da eigentlich Unterschiede bezüglich Krankheitswert, ob der Krampf von alleine kommt, oder ob man diesen auslösen kann?

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      #62
      Warum schreibe ich dir das?
      Da ich seit der (nennen wir es mal) Erkrankung
      erhebliche Schlafstörungen habe und immer wieder extremes Schwitzen und und und, erhielt ich zum Schlafen Benzodiasepine und zwar Alprazolam das ich aber nur einnahm wenn es nicht mehr anderes ging und ich einen wahnsinigen schlafdefizit hatte. Nach jeder Einnahme bemerkte ich am nächsten Tag das es mir besser ging vor allem die Faszikulationen ließen sehr stark noch. Also sie waren nicht komplett weg aber wesentlich weniger. Irgendwann sagte ein befreundeter Arzt (Internist) Er würde bei mir mal eine Kortison Therapie probieren das haben wir gemacht und es ging mir zumindest was die Schmerzen angeht in der Muskulatur vor allem Bws besser.
      Irgendwann binn ich jetzt auf die Neuromyotonie gestoßen (hier gibt es ja mehrere Arten) die genau diese art von Therapie beschreiben. Kortison und /oder Benzodiasepine. Das wiederum bestehtigt mir jetzt im Nachhinein die Verbesserungen die ich wahr genommen habe. Ich kann nur Spekulieren aber das ist meine Wahrnehmung.
      Gruß Sturm
      ​​​​​​

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        #63
        Zitat von hänz Beitrag anzeigen

        Hallo und danke für die Antwort und die Infos.

        Also, ich werde diesen Monat 45 Jahre alt, hab 2 tolle Jungs (7 und 4) und eine klasse Frau ;-)

        Ich habe im Groben alle Symptome erwähnt, außer viell. dass ich auch desöfteren Muskelschmerzen habe und nicht weiß, warum eigentlich.

        Schwitzen muss ich eher selten, so gut wie garnicht.

        Die Faszikulationen sind schlimm, nervig und eklig, aber die hätten mich jetzt nicht mehr aus der Bahn geworfen, da ich die seit bereits 2 Jahren (viell. sogar länger) mit mir "rumschleppe".

        Der einseitige Muskelabbau macht mir ehrlich gesagt etwas zu schaffen gedanklich und das ich Krämpfe auslösen kann.

        Gibt es da eigentlich Unterschiede bezüglich Krankheitswert, ob der Krampf von alleine kommt, oder ob man diesen auslösen kann?
        Das mit den Krämpfen kann ich dir leider nicht beantworten
        Probiere doch einfach mal dieses Alprazolam.
        Lass es dir vom Hausarzt verschreiben und schau ob es einen Einfluß auf dein Wohlbefinden vor allem Faszis hat

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          #64
          Zitat von Sturm Beitrag anzeigen

          Das mit den Krämpfen kann ich dir leider nicht beantworten
          Probiere doch einfach mal dieses Alprazolam.
          Lass es dir vom Hausarzt verschreiben und schau ob es einen Einfluß auf dein Wohlbefinden vor allem Faszis hat
          Danke für den Tipp. Aber, das ist doch bestimmt ein sehr starkes Medikament. Ich bin eigentlich kein Freund von solch starken Medikamenten, es sei denn es geht nicht anders.

          Trotzdem danke!!!

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            #65
            Zitat von Konrad
            Wenn noch nicht geschehen, lass von deinem Hausarzt mal deine Schilddrüsenwerte bestimmen (ursächlich für deine Krämpfe könnte eine Unterfunktion sein)
            Hallo Konrad, auch diese Werte waren bei einem Blutbild im Normbereich.

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              #66
              Zitat von hänz Beitrag anzeigen



              Der einseitige Muskelabbau macht mir ehrlich gesagt etwas zu schaffen gedanklich und das ich Krämpfe auslösen kann.

              Gibt es da eigentlich Unterschiede bezüglich Krankheitswert, ob der Krampf von alleine kommt, oder ob man diesen auslösen kann?
              Krämpfe auslösen kann generell jeder indem er den Muskel zu sehr überreizt bzw sogar überdehnt. Deshalb macht man ungerne ein EMG der Wade,weil dort Krämpfe relativ häufig vorkommen und innerhalb der Interferenzmusteranalyse fast vorprogrammiert sind je nach Lage.

              Natürlich je mehr Muskeln geschädigt oder impulse fehlgeleitet werden desto höher ist die Krampfneigung.
              Allerdings sind Krämpfe vom Krankheitswert genauso unspezifisch wie Faszikulationen. Alles schließt alles nicht aus,ist leider so.
              Zuletzt geändert von DennDenn; 16.06.2020, 12:58.

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                #67
                Zitat von Sturm Beitrag anzeigen
                ...
                Probiere doch einfach mal dieses Alprazolam.
                Lass es dir vom Hausarzt verschreiben ...
                Das solltest Du Finger von lassen. Benzodiazepine, wozu auch dieses Medi zählt haben ein sehr hohes Suchtpotential. Wird nur noch getopt von Heroin und Kokain.
                Zugelassen sind diese Medikamente auch nur eine Einnahmedauer von maximal 8 Wochen (incl. Entwöhnungsphase), sind also ohnehin keine Dauerlösung.
                Leider werden diese Medis trotzdem bedenkenlos auch über längere Zeiträume verschrieben. Wenn die Leute erstmal durch die Verschreibungspraxis der Ärzte süchtig sind, ist es für die Ärzte (die die Sucht ja verursacht haben) auch schwierig eine weitere Verordnung zu verweigern.
                Außerdem wirkt es nicht wirklich gegen die Faszis. Es enntspannt zwar die Muskeln, nimmt also auch Kraft aber die Hauptwirkung ist die beruhigende und dadurch eine verminderte Wahrnehmung der Faszis.
                Im Fall von Sturm mag das geirkt haben, weil der Streß durch Schlafentzug als ein Mitauslöser von Faszis angenommen wird. Aber da sollte man das auch nur für wenige Woche nehmen und in dieser Zeit das Schlafproblem behandeln und versuchen in den Griff zu bekommen. Auf gar keinen Fall sollte man versuchen damit über einen längeren Zeitraum Schlafstörungen "behandeln".

                It's a terrible knowing what this world is about

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                  #68
                  KlausB Du hast recht die Medikamente machen abhãngig das stimmt und das weiß ich.
                  Ich habe wenn überhaupt vieleicht in 2 Jahren ca 50 bis 60 Stück insgesamt davon genommen nur letzte Woche 3 Stück abends hintereinander. Die Faszis waren fast komplett weg auch sichtbar!! und auch einige andere Symptome wie zb das brennen der Muskulatur Ich nehme sie jetzt den 2 Tag nicht mehr ein und alles ist wieder da. Also ich binn keinesfalls süchtig nach diesem Medikament das ist mit so einer geringen Menge nicht möglich zumindest glaube ich das nicht. Aber du hast recht die Medikamente machen süchtig, ich erhalte sie auch nur weil meine Ärztin mir vertraut das ich hiermit kein Missbrauch betreibe

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                    #69
                    KlausB Die Ärztin hatt mir sehr wohl gesagt und gewarnt das dieses Medikament suchtpotenzial hatt.
                    Es ist zb bei bestimmten Formen von Neuromyotonie die einzige mögliche Therapie in Verbindung mit Kortison. Aber auch hier besteht die Gefahr das die Dosen immer größer werden da der Körper sich daran gewöhnt.
                    Die Frage ist nur was ist besser? Schmerzen Spastik Krämpfe zu haben ohne ende? Oder süchtig und abhängig von Medikamenten zu sein?
                    Ich kans auch nicht beantworten!!
                    Noch halten sich meine Beschwerden in Grenzen gegenüber vielen Leuten hier im Forum. Gruß Sturm

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                      #70
                      Gast genau das meinte ich ein Versuch wäre es wert ich kann sagen das nach 3 Tagen Einnahme hintereinander es mir wesentlich besser ging. Und wie gesagt kein Mensch wird von meinentwegen 10 Tabletten süchtig.
                      Es könnte aber eine Richtung anzeigen bezüglich der Diagnosesuche!!!

                      Gruß Sturm

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                        #71
                        Zitat von Sturm Beitrag anzeigen
                        Gast ...
                        Es könnte aber eine Richtung anzeigen bezüglich der Diagnosesuche!!!

                        Gruß Sturm
                        Dann aber in Absprache mit dem behandelnden Neurologen, wenn es um einen diagnostischen Versuch geht und nicht mit dem Hausarzt.

                        Meine Einwände waren auch mehr an hänz gerichtet, denn er hat ja nur minimale Beschwerden. Da halte ich Benzodiazepine für nicht indiziert und die Nutzen-Risiko-Bewertung spricht meiner Meinung nach dagegen.
                        Für diagnostisch hilfreich halte ich das in dem Fall auch nicht.

                        Das es Dir, Sturm initial geholfen hat mag sein. Ob der Nutzen wirklich eine Dauereinnahme rechtfertig musst Du selber beurteilen. Bevor man sowas tut sollte man aber alle Alternativen ausschöpfen.
                        Der positive Effekte rührte wahrscheinlich von der beseitigung des Schlafmangels. Langfristig sollte man dem aber mit anderen Mitteln entgegentreten. Nach einer längeren Benzo-Einnahme wird das aber zunehmend schwieriger bis unmöglich.

                        Bei Neuromyopathien gibt es auch andere, verträglichere Möglichkeiten. Das mit den Benzos ist nur kurzfristig bequemer für den Arzt.
                        Zuletzt geändert von KlausB; 17.06.2020, 15:16.
                        It's a terrible knowing what this world is about

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                          #72
                          KlausB Nochmal ich binn dir oder auch jedem im Forum für jeden erdenklichen und gut gemeinten Tip sehr Dankbar und das ist ja auch in diesem fall geschehen. Die Einnahme dieser Benzos wurde zwischen Hausarzt und Neurologen besprochen und nochmal es ist definitiv keine dauerlösung. Ich habe einen Neurologen der es mir ehrlich ins Gesicht gesagt hat das er mit mir nicht weiterkommt da ihm das Wissen dazu fehlt, soviel Ehrlichkeit besitzen wenig Ärzte, und er hat mir einen Neurologen empfohlen in München bei dem ich am 02.07.2020 binn der soll recht gut sein und ein Spezialist auf dem Gebiet. Ich weiß nicht ob ich das hier darf ich kann bei Bedarf seinen Namen nennen da habe ich kein Problem damit er hat auch einige Bücher über Neurologische Erkrankungen und deren diagnostischen Leitfaden geschrieben vieleicht bringt mich dieser Termin weiter, auch wenn ich ehrlich gesagt etwas Respekt davor habe da meine Symptome nicht gutes ahnen lassen. Aber wer weiß vieleicht geht's gut aus
                          Gruß Sturm

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                            #73
                            Ich mach Dir doch keinen Vorwurf. Du brauchst Dich hier nicht zu rechtfertigen.
                            Auf jeden Fall drück ich Dir die Daumen, dass Du in München weiterkommst.
                            Dein jetziger Neurologe scheint recht kompetent zu sein. Zuzugeben, dass man an seine Grenzen kommt ist auch ein Zeichen von Kompetenz. Das klönnen die wenigsten Ärzte oder, schlimmer noch sie erkennen ihre Grenzen nicht.
                            It's a terrible knowing what this world is about

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                              #74
                              Zitat von KlausB Beitrag anzeigen

                              Dann aber in Absprache mit dem behandelnden Neurologen, wenn es um einen diagnostischen Versuch geht und nicht mit dem Hausarzt.

                              Meine Einwände waren auch mehr an hänz gerichtet, denn er hat ja nur minimale Beschwerden. Da halte ich Benzodiazepine für nicht indiziert und die Nutzen-Risiko-Bewertung spricht meiner Meinung nach dagegen.
                              Für diagnostisch hilfreich halte ich das in dem Fall auch nicht.

                              Das es Dir, Sturm initial geholfen hat mag sein. Ob der Nutzen wirklich eine Dauereinnahme rechtfertig musst Du selber beurteilen. Bevor man sowas tut sollte man aber alle Alternativen ausschöpfen.
                              Der positive Effekte rührte wahrscheinlich von der beseitigung des Schlafmangels. Langfristig sollte man dem aber mit anderen Mitteln entgegentreten. Nach einer längeren Benzo-Einnahme wird das aber zunehmend schwieriger bis unmöglich.

                              Bei Neuromyopathien gibt es auch andere, verträglichere Möglichkeiten. Das mit den Benzos ist nur kurzfristig bequemer für den Arzt.
                              Im Vergleich zu vielen anderen ja, wenn nur dieser blöde Muskel über dem Knie nicht immer kleiner werden würde auf einer Seite...

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                                #75
                                Zitat von hänz Beitrag anzeigen

                                ..., wenn nur dieser blöde Muskel über dem Knie nicht immer kleiner werden würde auf einer Seite...
                                Wenn man mal die Faszis wegläßt und das das einzige Problem ist: Ist das vielleicht ein lokales Problem dieses einzelnen Muskels? Mit sowas können Neurologen im Allgemeinen nichts anfangen. Frag doch mal einen Orthopäden.

                                It's a terrible knowing what this world is about

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