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    #61
    pelztier86
    Ok. Bin morgen beim Neurologen. Irgendwelche Tipps? Ich hätte nach einem EMG der Waden gefragt weil rechts sich ständig was bewegt. Ob das sinnvoll ist kann ich garnicht bewerten. Aber ich weiss auch dass die niedergelassenen Neurologen manchmal mit so fällen überfordert sind. und dann fragen sie meist noch: wo soll ich das EMG machen. Wäre der kleine muskel an der linken hand sinnvoller? Ansonsten ab nächster woche Uniklinik... vielleicht finden die eine neuropathie

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      #62
      Dass Cortison bei allen autoimmunen Vorgängen hilft (auch als Stoßtherapie, wobei 100mg jetzt auch nicht wirklich viel sind), ist auch ein Ammenmärchen.

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        #63
        Der Daumenballenmuskel ist bei ALS bzw. MNE auch betroffen. Wenn du Mitte September dort eine EMG hattest, wird sich das dort sehr wahrscheinlich nicht verändert haben.

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          #64
          Diese ALS-Angst kann hier echt niemand mehr hören.

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            #65
            pelztier86
            ​​​​​​​Puh das glaube ich. Ich muss jetzt durch die Diagnostik erstmal durch (Uniklinik). Natürlich habe auch ich angst davor, also ALS. Ich gebe aber auch zu dass ich zu wenig wissen habe. Google tue ich schon lange nichtmehr. Ich muss es abwarten. Vielleicht geht es mir wie vielen und es kommt nix bei der Diagnostik raus. Wie kann man denn eine Autoimmune neuropathie diagnostizieren? ANA weisen auf Kollagenosen hin, aber haben mit den neurologischen Antikörpern nix zu tun oder?

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              #66
              ANA sind sehr unspezifisch.

              Und nein, die Angst vor ALS, nur weil man Zuckungen und Missempfindungen hat und meint, einen Muskelschwund bemerkt zu haben, ist noch dazu in diesem Alter nicht wirklich normal.

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                #67
                Ich bin nicht sicher, ob es Missempfindungen sind. Entweder sind es schnelle Minizuckungen oder ein Kribbeln. Es fühlt sich jedoch mehr nach Zuckungen an.
                Die Vibration im Rücken ist vllt als Missempfindungen zu verstehen.

                Bei mir ist die Muskelschwäche in Form von Zittern oder Nachzittern bei/nach Bewegungen ganz krass. Es ist wie gesagt sogar im Rumpf und Kopfhalte-Bereich vorhanden. Leider ist es jetzt auch schon der 4. Monat und es wird nicht besser. Sonst würde ich ja nicht in die Uniklinik gehen. Dadurch dass die Neurologen einen nicht ernst nehmen wird die Angst bei vielen auch versträrkt denke ich. Mein Hausarzt hat mir die Überweisung zur Uniklinik gegeben. Der neuro hat nichtmal Blut abgenommen, nichtmal Vit B12 untersucht. Das nehme ich auf eigene Faust seit 4 wo.

                danke dir!

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                  #68
                  Hallo, anbei das Update vom Neurologen:

                  Er ist natürlich auch der Meinung, dass es nicht für einen normalen Verlauf einer ALS spricht.
                  Er hat jedoch die Unterschiede des Muskels zwischen Daumen und Zeigefinger rechts und links sehr wohl gesehen. Er möchte dass ich das in der Uniklinik mache und danach ggf zu Prof. schrank in der DKD in Wiesbaden.
                  pelztier86 : ich habe nach anderen Ursachen gefragt zB neuropathie. Er hat gesagt, dass dann nicht nur die motorischen sondern auch sensiblen nerven betroffen wären und ohne Taubheitsgefühl würde er das eher ausschliessen.

                  Untersuchungen hat er nicht gemacht.

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                    #69
                    Zitat von Tanja87 Beitrag anzeigen
                    Hallo, anbei das Update vom Neurologen:

                    Er ist natürlich auch der Meinung, dass es nicht für einen normalen Verlauf einer ALS spricht.
                    Er hat jedoch die Unterschiede des Muskels zwischen Daumen und Zeigefinger rechts und links sehr wohl gesehen. Er möchte dass ich das in der Uniklinik mache und danach ggf zu Prof. schrank in der DKD in Wiesbaden.
                    pelztier86 : ich habe nach anderen Ursachen gefragt zB neuropathie. Er hat gesagt, dass dann nicht nur die motorischen sondern auch sensiblen nerven betroffen wären und ohne Taubheitsgefühl würde er das eher ausschliessen.

                    Untersuchungen hat er nicht gemacht.
                    Dr. Schrank soll ganz gut sein, was ich so gehört habe. Nicht der empathischste Arzt, aber wohl fachlich ganz gut. Aber gibt immer unterschiedliche Meinungen.

                    Man könnte aber auch noch mal ne Nervensono machen, um zu schauen, ob verdickte Nerven vorhanden sind. Wie ich dir schon gesagt habe, wurde bei dir bisher kaum bis gar nichts untersucht. Und solange nicht alles Mögliche ausgeschlossen wurde, macht es keinen Sinn sich hier über ALS zu unterhalten. Zumal deine Symptome dazu auch nicht passen. Aber das wurde ja hier auch schon mehrfach gesagt. Bei einer MMN (multifokale motorische Neuropathie) fehlen in der Regel auch Sensibilitätsstörungen.

                    Ein Vibrieren unter der Haut/im Muskel (das habe ich u. a. auch, fühlt sich eher an wie kleine Würmer, sieht man aber nicht als Faszis an der Oberfläche, kommen bei nahezu allen Muskelerkrankungen (Rheuma, Endokrinologie und Neurologie) vor - das ist wenig spezifisch, genauso wie Faszis allgemein). Bei Zittern würde ich eher an was mit dem Stoffwechsel denken. das habe ich übrigens auch besonders nach Beanspruchung der jeweiligen Muskelgruppen aber auch unabhängig davon, würde es aber eher als Tremor beschreiben (welche Art, kann ich nicht sagen, weil ich es keiner bestimmten Gruppe zuordnen kann). Kann auch einfach eine Muskelschwäche sein, die sich mit diesem Zittern bemerkbar macht. Es gibt auch neurometabolische Erkrankungen, die sowas machen können.

                    Mache dich nicht verrückt. Mir ging es genauso, weißt du ja. Aber man muss sich damit arrangieren vorerst, ohne zu wissen, was genau es ist. Manche werden nie genau erfahren, was mit ihnen los ist. Da niemand den Verlauf vorhersehen kann, solltest du dein Leben genießen und nicht so viel grübeln. Ich weiß, leichter gesagt als getan. Schaffe ich auch nicht immer zu 100 % so umzusetzen.
                    Zuletzt geändert von Troll2019; 16.10.2020, 11:38.

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                      #70
                      Troll2019 : danke.
                      Habe gerade gesehen, dass die sichtbaren Zuckungen doch öfter sind als gedacht.
                      Weiss jemand wie ich ein video hochladen kann?

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                        #71
                        Zitat von Tanja87 Beitrag anzeigen
                        Troll2019 : danke.
                        Habe gerade gesehen, dass die sichtbaren Zuckungen doch öfter sind als gedacht.
                        Weiss jemand wie ich ein video hochladen kann?
                        Geht glaube ich nicht. Müsstest du über eine externe Cloud hochladen oder auf YouTube und dann den Link hier posten bzw. das Video dann hier einbetten.

                        wie gesagt, auch mithilfe eines Videos kann dir niemand hier sagen, was du hast. Faszis sind unspezifisch.

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                          #72
                          Damit hast du wohl recht...
                          Trotzdem danke an alle!

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                            #73
                            Du meine Güte. Natürlich gibt es rein motorische Neuropathien, oder zumindest Neuropathien, die trotz sensibler Beteiligung vorwiegend motorische Symptome haben.
                            Und der angesprochene Doktor ist sicherlich eine "sehr gute" Wahl.

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                              #74
                              pelztier86
                              Ja sorry, ich war froh einen Termin zu bekommen und man weiss ja nie welcher arzt gut ist und welcher nicht. Und gute neurologen givt es wahrscheinlich nicht wie sand am meer. Er verweist mich auch lieber an die DKD als selbst nochmal ein EMG zu machen oder ENG oder was auch immer... Reflexe testen. Jetzt heisst es abwarten bis nächste woche.

                              Mich irritieren halt diese starken Symptome im Moment. Ich war abend gestern spazieren (sehr kalt), danach im Bett hatte ich das gefühl es zuckt und bebt alles. Waden, Oberschenkel, Hände. Das passt nicht zu dem was ich über ALS oder generell MNE weiss (wobei mein wissen darüber seeeehr begrenzt ist). Dennoch ist diese starke Schwäche da. Ich habe eben meine Arme für 1 min oben gehabt um was zu befestigen und jetzt habe ich sogar Probleme mein Handy zu haltn von der Kraft her (es geht, aber sehr anstrengend!).

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                                #75
                                Das ist keine starke Schwäche.
                                Starke Schwäche würde bedeuten, dass du den Arm nicht einmal mehr auf Herzniveau anheben kannst.

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