Neurologische Erkrankung?

[Tanja87]

Hallo Konrad, vielen lieben Dank.

Muskelschwäche und diese Zuckungen/ Vibrationen passen natrürlich nicht zur Diagnose Fibromyalgie.

Bin heute morgen schonwieder kraftlos aufgewacht. Die Muskeln zittern immer vor Erschöpfung morgens. Kennt das denn hier jemand oder bin ich damit alleine? Wenn es nicht myogen/neurogen ist, woher kann es kommen? Seid ihr sicher, dass was neurologisches ausgeschlossen werden kann? Ich kann das nicht fassen bei den Beschwerden.

Ich versuche die vorgeschlagene Therapie, aber ich hoffe dass es dann nicht noch weiter Bergab geht wie aktuell.

Gestern abend hab ich echt gedacht es gehr bergauf weil der Chefarzt gesagt hat ich muss mich nur ablenken . Leider heute morgen beim aufwachen wieder extrem schlimm gewesen.

Viele grüsse!

[EStella]

Morgen Tanja,

ich bin nicht der Experte hier und weiß nur wie es bei mir war, aber ...

Auf anraten hier im Forum habe ich mir ein BLZ-Messgerät besorgt und festgestellt, dass mein BLZ oft sehr niedig ist. Kennst du jemanden der ein solches besitzt?

Du könntest auch mal nüchtern, beim HA den BLZ-Wert bestimmen lassen, der Langzeitzucker war bei mir immer im Normbereich, weil ich zum Ende hin alle zwei Stunden gegessen habe.

Ist aber nur so eine Idee

[Tanja87]

Hallo, danke Stella .

Meine NFL Ergebnisse sind nun auch da und liegen bei 7. siehe anhang. Ich hoffe ich habe es richtig gemacht, denn ich habe das Blut so wie es aus dem Arm kam hingeschickt.

Wie gesagt, meine Nacht war wieder scheisse und geprägt von muskelzittern und bewegungen. Ich beginne heute mit dieser „Therapie zur Symptomdistanzierung“. Zudem einen Termin bei meiner Psychologin gemacht. Ich habe von meinem Charakter her leider ein Problem damit, wenn man so krasse Symptome hat, die nicht erklärt werden können. Das geht 1. gegen meinen Charakter (ich brauche immer für alles eine erklärung) und 2. macht es natürlich angst (normale menschliche reaktion). Egal wo das ganze jetzt herkommt, ich arbeite erstmal daran dass das ganze was passiert zu verarbeiten. Ich habe respekt an alle die, die seit 2 oder Jahren in der gleichen Situation sind. Natürlich ist es mir klar, dass das besser ist als wirklich eine der schlimmeren NMEs zu haben.

ich wünsche euch allen alles gute und melde mich spätestens wenn der Befund mit allen werten da ist!

Und danke für eure ratschläge!!!

[Tanja87]

Ergebnisse nfls

[hänz]

Ergebnisse nfls

Hallo, wie muss ich vorgehen, wenn ich meinen Nfl-Wert bestimmen lassen möchte?

Wo kann ich diesen Test anfordern?

Danke für die Hilfe.

[Sturm]

Hallo hänz
Hier der Anforderungsschein für Ulm um die Nfl
bestimmen zu lassen.
Blut abnehmen ganz normal beim Hausarzt zusammen mit dam Schein verschicken und um das Ergebnis in der gleichen Woche noch zu erhalten unbedingt ankreuzen Ergebnis per Fax und natürlich die dementsprechende Faxnummer dazu. Ach ja und das Blut immer Montags früh abschicken da die in Ulm einmal die Woche messen und das ist Mittwochs.
Gruß Sturm

[Troll2019]

Hallo hänz
Hier der Anforderungsschein für Ulm um die Nfl
bestimmen zu lassen.
Blut abnehmen ganz normal beim Hausarzt zusammen mit dam Schein verschicken und um das Ergebnis in der gleichen Woche noch zu erhalten unbedingt ankreuzen Ergebnis per Fax und natürlich die dementsprechende Faxnummer dazu. Ach ja und das Blut immer Montags früh abschicken da die in Ulm einmal die Woche messen und das ist Mittwochs.
Gruß Sturm

Sturm hat vergessen, den Anforderungsschein hochzuladen.

hänz

http://www.universitaetsklinik-ulm.d...ofilamente.pdfhier der link

[Sturm]

Troll2019 Danke

[Tanja87]

Hallo zusammen, ich wollte mal ein Update geben.

Ich nehme das Medikament Amitriptylin 10mg jeden Abend wegen meiner angeblichen „Fibromyalgie“.

Ich kann dadurch die meisten Nächte gut schlafen und merke die Zuckungen und Bewegungen in den Muskeln kaum. Auf dem Bauch schlafe ich am besten. Gestern hab ich auf der Seite geschlafen und bin dann heute mit einem zittern aufgewacht (als könnte ich die Spannung in der Position nicht halten). Nach wie vor habe ich Bewegungen bzw. schnelles Zucken oder klopfen im Rücken/Bauch rechts, beide Waden, rechter Oberarm hinten. Ich merke es tagsüber beim sitzen/ liegen.

Leider ist der Befund der Klinik noch nicht da. Sollten keine Blutwerte auf die sie gewartet haben auffällig sein bleibt es wohl bei V.a. Fibromyalgie.

ich finde das passt garnicht. Ich fühle mich nicht gesund und nicht gut. Habt ihr einen Tipp wie ich weitermachen kann?

Vitamin B12 nehme ich auch. Ich arbeite auch im Homeoffice.

ich zittere auch weiterhin bei bestimmten Bewegungen wie Tasse halten/trinken oder abstützen.

Die nfl waren am 13.10.2020 bei 7.

Ich will meinen Körper einfach verstehen, aber so geht es vielen hier.

Viele Grüße!

[DennDenn]

Hallo zusammen, ich wollte mal ein Update geben.



...ich finde das passt garnicht. Ich fühle mich nicht gesund und nicht gut. Habt ihr einen Tipp wie ich weitermachen kann?



Viele Grüße!

Nach nichtmal 2 WOchen ein Update ? Tanja ganz ehrlich du solltest deinem Körper einfach Zeit geben ... da müssen schon einige Monate ins Land laufen , was denkst du was man dir nach 2 Wochen rät ? Frag doch mal die Ärzte , warte doch einfach mal ein paar Monate ab.

[Tanja87]

Ich bespreche den Befund beim Hausarzt und Neurologen sobald er da ist.

irgendwie hatte ich mir mehr davon erhofft, von dem Medikament und auch davon dass ich ja „nichts habe“ und jetzt alles besser wird.

ich dachte vllt hat jemand einen Tipp doch nochmal in Richtung Stoffwechsel was untersuchen zu lassen. Wenn euer Tipp warten ist dann ist das ja auch okay.
Ich bin 32 und mir fällt das ganze nicht so leicht, da ich komplett aus dem Leben gerissen wurde. Tut mir leid wenn ich da nicht so geduldig / gelassen bin. Von einer 32 jährigen erwartet jeder dass man leistungsfähig ist und das ist aktuell nicht so. Es ist schwierig auf der Arbeit, wobei das überwiegende homeoffice im Moment noch geht.

danke und viele Grüße!

[EStella]

Hallo Tanja,

ich möchte mich DennDenn's Beitrag anschließen.

Die Zeit ist def. zu kurz um eine Aussage zu treffen, auch Medis wie du eines nimmst, brauchen Zeit und sollte man echt mit den Fachärzten besprechen, die diese angeordnet haben. Man kann Beschwerden egal welcher Art die chronisch sind - und das sind sie in deinem Fall schon - nicht in wenigen Tagen "wegblasen".

Ich kann dich sehr gut verstehen, aber das Warten muss man lernen (auch ich musste das, und muss es noch immer). Trotz Diagnose, vergehen zwischen meinen Terminen nicht selten 6 Monate oder mehr, auch wenn immer wieder was dazukommt womit ich erst nicht zurecht komme. Die Erkärung bekomme ich dann wenn ich Glück habe, aber es gibt noch so viele kranke Menschen die Gewissheit wollen und ich bin nicht die Einzige der es schlecht geht, auch das musste ich lernen.
Bitte nicht falsch verstehen, ich meine es nur gut sicher ist es unbefriedigend wie es bei so vielen ist und auch bei mir war, aber daran kann hier niemand was ändern.
Bei mit hat es gut 3 Jahre gedauert bis im EMG/ENG was auffällig war und wusste dann, dass es kein neurologisches Problem ist sondern von den Muskeln kommt wenn auch die Nerven mitbeteiligt sind, bzgl. der Muskelproblematik.
Ich möchte deinen Thread nicht dazu nutzen meine "Geschichte" zu erzählen, sondern dir nur vermitteln, dass wenn noch nichts messbar ist, die Ärzte leider auch erstmal abwarten müssen und dazwischen mit Medis überbrücken wie in deinem Fall, denn man verlangt ja als Patient das etwas gemacht wird. Auch möchte ich damit nicht sagen, dass ich das gut finde, aber es ist halt so.

Viele Grüße

[Tanja87]

Ja, ich verstehe das. Danke! Ich kann es einfach nicht fassen, dass bei den für mich deutlich spürbaren Symptomen nichts messbar ist. Egal ob es neurologisch, an den Muskeln oder am Stoffwechsel liegt. Ich möchte euch auch den Befund posten, aber ich habe ihn noch nicht. Danke nochmal!

[EStella]

Du, alles gut !

Das kann wohl niemand verstehen und war bei mir so wie bei vielen anderen auch und wird auch immer wieder so sein. Auch ich dachte ich bin DIE Ausnahme und das denkt jeder

[Tanja87]

Hallo zusammen,

ich schreibe euch, da der endokrinologische Befund vorliegt. Meine Beschwerden sind nicht besser, sondern konstant. Der Endbericht der Uniklinik steht noch aus.

In dem Befund beschreibt der Endokrinologe, dass ein Zusammenhang mit den ANA am wahrscheinlichsten ist. Obwohl er selbst im Befund das ENA Profil bestimmen lassen hat (unauffällig wie immer). Mein Rheumatologe, bei dem ich ja schon war, schließt was rheumatologisches aus.
Zudem beschreibt der Endo einen sekundären HyperInsulinismus, da Insulin zu hoch war (45 mU/l, grenze <25). Was sagt ihr dazu? Kann das was mit Muskeln zu tun haben? Sollte man das weiter verfolgen? Er schreibt dass reaktive Hypoglykämien unwahrscheinlich sind. Das glaube ich irgendwie auch. Ansonsten war der CK bei 52/55 nach IFCC (den wusste ich davor nicht, da er nie bestimmt wurde), CK MB bei 10 U/l.

Der TSH ist im letzen halben Jahr von 1,5 auf 0,8 und nun auf 0,58 gesunken (angegeben als Grenze ist 0,4-4,0 normal).

Ansonsten will meine Hausärztin meine letzte Magenspieglung wegen Morbus whipple sehen. Da muss ich den Befund vom Dez 2019 vom Gastro anfordern. Ich hab aber im internet gelesen, dass wenn ZNS beteiligt ist hätte man es im Liqour sehen müssen. Stimmt das? Sieht man das dann in den Standard liqour untersuchungen oder hätten die eine spezielle durchführen sollen?

Danke und VG!