Neurologische Erkrankung?

[Tanja87]

Rest anhänge

[DennDenn]

Wurde mal ein PCNA Antikörper untersucht ? Cyclin.
hochspezifisch für einen Lupus angeblich Vorallem mit zns Beteiligung .

Labor Stöcker macht das

[pelztier86]

Dem erhöhten ANA sollte man nachgehen. Das Insulin ist ein instabiler Blutwert. C-Peptid stabiler. Eigentlich würde man bei einem hohen Insulin auch ein hohes C-Peptid erwarten. Denn Proinsulin ist das Vorläuferhormon für Insulin, aus Proinsulin spaltet sich zu gleichen Teilen Insulin und c-Peptid ab.
Insofern würde ich dem erhöhten Insulinwert keine Bedeutung zumesse.
Eine Insulinresistenz (als eine Ursache des sek. Hyperinsulinismus kann ich mir bei dir und deinem Gewicht nicht vorstellen.

[Tanja87]

Hallo! Danke für eure Antworten.
In wiefern soll ich dem ANA nachgehen? Den ANA hab ich seit 5 Jahren. Jedes halbe Jahr gehe ich zum Rheumatologen zur Kontrolle. ENA Profil war hierbei immer! Unauffällig (pANCA und cANCA auch). Zudem habe ich nie entzünungswerte. BSG und CRP immer in Norm. Der einzige zusätzliche Wert ausser den ANA ist das C4 was im Jahr 2017 erniedrigt war. Danach wurde der Wert nicht mehr erwähnt. Kann man da überhaupt noch etwas nachgehen?

Hätte man dieses Morbus whipple in einer Standard Liqour Untersuchung sehen müssen?

[Tanja87]

Hier nochmal aktuelle Rheuma-Werte zu den ANAs vom 20.10.2020 (Uniklinik), alles unauffällig

[drea_vogel]

Hallo Tanja 87,

was du bei der Medikamentation der Amitriptylin wissen solltest, ist, dass diese erst nach ca 14 Tage konstante Einnahme richtig anfangen zu wirken. Also gib deinem Körper mal ein wenig Zeit. vielleicht braucht Dein Körper ja auch etwas mehr Zeit wie die nur die 14 Tage.
Ich selbst nehme diese mittlerweile auch gegen meine Fibromyalgie und diese hilft mir sehr.


Gruß drea_vogel

[Tanja87]

Hallo zusammen,

da mein Endbefund nun endlich da ist würde ich auch ein Update geben.

Die Beschwerden sind noch da (Muskel-Bewegungen in Waden), Muskelzittern morgens am rechten Bauch/Rücken sowie das klopfen rechts im Rücken. Zudem einen Ausschlag (rote Flecken an verschiedenen Stellen wie Bauch, arm, Bein), der von der Hausärztin als Hefepilz eingeschätzt wird.

Zusätzlich dazu jetzt noch Knieschmerzen (links mehr), am rechten Arm beim Tippen wie so Aussetzer des hinteren Oberarmmuskels. Kribbeln Zunge nach viel Reden.

Anbei der Befund.

Der CK wert ist nicht aufgeführt, war aber bei 53 (bis 170 erlaubt). Neben den Autoantikörpern (die diesmal sehr gering waren, normal sind die bei 1:320 oder 1:640) wurden diese Cardiolipin und Glykoprotein-AK nachgewiesen die auf ein primäres Anti-Koagulanz-Syndrom oder sekundär auf Lupus hinweisen können. Das ist jedoch nebenbefundlich ... kann die Symptome nicht erklären oder?

Diese ganzen neurologischen Antikörper wie zB MAG AK usw. wurden nicht getestet. Was haltet ihr davon??
DennDenn Was hast du alles für Symptome an den Muskeln und haben die ärzte bei dir gesagt, dass es vom Lupus kommt?

Mein Neurologe hat mir jetzt nochmal ne Einweisung in die DKD (Prof. Schrank) gegeben weil er selbst wohl keine tests machen will.

Viele grüße!

[Tanja87]

Hallo zusammen,

auch wenn es mittlerweile ein Monolog ist wollte ich euch weiter von meinem Verlauf und den Befunden berichten (vielleicht hilft es irgendwann einmal jemandem weiter).

Meine Zuckungen sind weniger geworden. An den Waden (Zuckungen, die man nicht sieht) aber immernoch 24/7 da, nur eben weniger intensiv. Die Zuckungen an anderen Körperstellen sind weniger geworden (die waren nie 24/7 spürbar sondern mal hier mal da einen Tag lang). Knieschmerzen sind weggegangen. Schmerzen linker Daumenballen noch da.
Morgens beim Aufwachen zittert immer noch mein Bauch (an manchem Tagen). Vorgestern hat mein Kiefer beim Aufwachen gezittert.
Zudem gesellten sich seit Ende Dezember ein paar leichte rote Flecken dazu (1er am linken Arm, 2 am rechten Arm, 3 am Bauch/Brust und 1er am linken Bein).
Das nahm ich zum Anlass nochmal zu meiner Rheumatologin zu gehen. Die sagte mir, dass meine ANA wie immer da sind (1:640) sind und sonst alle Werte unauffällig, den Hautausschlag fand sie uninteressant. Beim Rausgehen hab ich mir allerdings noch meine gesamten Blutwerte mitgeben lassen. Dort habe ich gesehen, dass zusätzlich zu den ANA folgendes auffällig war: seit 2017 C4 Komplement erniedrigt (durchgehend bis jetzt) und im August 2020 (als die Symptome stark waren) war C3 Komplement auch noch erniedrigt.

Ich habe dann einen Termin bei einem befreundeten Rheumatologen gemacht (der wohnt eben nur weiter weg).
Dieser sagte mir C3/ C4 wäre spezifisch für eine Autoimmunerkrankung, zudem habe ich ja die ANA und Symptome (wenn auch unspezifische). Er hat auch eine Hautbiopsie von 2 Flecken gemacht. Ergebnis: Subakut kutaner Lupus.
Also ist meine Diagnose nun: Undifferenzierte Kollagenose und eben dieser Hautlupus.
Auf die Frage, ob diese krassen Muskelbeschwerden/neurologischen Beschwerden damit zusammenhängen können sagte er, dass Lupus fast alles machen kann. Ich starte daher jetzt bald eine Quensyl Therapie und schaue und berichte, ob es besser wird.

Diese Cardiolipin AK und Glykoprotein AK, die bei mir im Oktober in der Klinik positiv waren, sind jetzt im Januar 2x negativ gewesen.

Ich habe zur Verlaufskontrolle die Nfl nochmal bestimmen lassen (für meine Psyche). Diese waren jetzt wieder bei 7 (damals im Oktober auch bei 7 gewesen).

Viele Grüße,
ich hoffe euch geht es gut.

[HansiesMuellert]

Hallo Tanja, das freut mich sehr ich hoffe dann bist du bald komplett deine Beschwerden los :-)

[Celeste]

Das ist doch ein Grund zu feiern!! Hoffentlich werden die Beschwerden mit der Behandlung besser

[Bibi86]

Tanja ich freu mich sehr für dich.....!

[Tanja87]

Hallo zusammen!

Ich wollte euch auch ein Update geben. Nach 4 Monaten Quensylbehandlung verspüre ich keine Besserung. Ich denke nicht, dass die Symptome von der undifferenzierten Kollagenose kommen.


Die Zuckungen sind nach wie vor 24/7 in den Beinen vorhanden. Im rest des Köpers habe ich bei gewissen Haltungen mit leichter Spannung Zuckungen, aber die sind in Ruhe nicht da oder nicht spürbar. Schmerzen am linken Daumenballen sind noch da. An der Hand kribbelt/bizzelt es auch an der Außenkante. Zudem habe ich an der Außenkante und am Ballen empfindungsstörungen wenn ich zB das Lenkrad vom auto anfasse (die bereiche sind irgendwie empfindlicher, vllt weil da mal muskel war und jetzt nur haut?). Das Gelenk am Daumenballen kommt immer mehr zum Vorschein, visuell wird der Ballen kleiner und wenn ich den Ballen anspanne ist dieser an der linken Hand an den Rändern weicher als in der Mitte. Rechts am Ballen ist das nicht so. Ich habe im April am linken Ballen ein EMG machen lassen. Es war zwar nur eine „normale Neurologin“ und sie hat auch nur eine Einstichstelle gemacht.


Wisst ihr ob es sein kann, dass man in der Mitte des Ballens keine Veränderungen misst, diese aber am Rand durchaus vorhanden sind (gelichtetes Muster?) und dass man das dann übersehen könnte? Ihre Untersuchung mit dieser einen Einstichstelle war auf jeden Fall unauffällig aus ihrer Sicht, der Ballen ist aber in der Mitte auch noch in Ordung (wird hart beim anspannen). Dennoch wird das alles nicht besser. Mein Knie, diesmal rechte seite, fühlt sich beim gehen seit 3-4 wochen steif an. NFl waren im Oktober und März bei 7.


Ich bin grad im Abwarten-Modus. Werde das auch weiterhin machen, bis das Loch am Daumen größer wird und der Neurologe zugeben muss, dass da echt was nicht stommt. Mit loch meine ich zwischen Gelenk und Knochen (siehe Bild).


Habt ihr eine Idee? Ich gebe zu, dass die ALS angst bei mir noch nicht komplett weg ist. Dafür benötige ich einfach mal eine andere sinnvolle und bewiesene Erklärung wo das alles herkommt. Der Daumenballen beunruhigt mich leider aktuell sehr. Meine Angst ist auch, dass man nie etwas Messen kann und die Ärzte irgendwann doch MNE sagen.


Habt ihr eine Idee/ einen Tipp? Ist weiterhin abwarten aktuell die beste Option?

[KlausB]

---

Wisst ihr ob es sein kann, dass man in der Mitte des Ballens keine Veränderungen misst, diese aber am Rand durchaus vorhanden sind (gelichtetes Muster?) und dass man das dann übersehen könnte? Ihre Untersuchung mit dieser einen Einstichstelle war auf jeden Fall unauffällig aus ihrer Sicht, der Ballen ist aber in der Mitte auch noch in Ordung (wird hart beim anspannen). Dennoch wird das alles nicht besser. Mein Knie, diesmal rechte seite, fühlt sich beim gehen seit 3-4 wochen steif an. NFl waren im Oktober und März bei 7.


...

Das das Interfenzmuster zum Rand eines Muskels etwas lichter wird ist völlig normal. Das liegt einfach an der Menge von Muskelzellen deren Signale man da erfassen kann.
Mit einem Stich kann man locker 10 Messstellen erfassen. Wenn der Muskel nicht völlig platt ist, dann reicht das im allgemeinen.
Über die Delle, wie in dem Bild würde ich mir nun keine Gedanken machen, Der
Großteil des Daumenballens besteht aus Fett ( Kollagen). Das wird halt irgendwo hingedrückt, wenn man den Daumenmuskel in dieser Art und Weise anspannt.
Bist Du sicher, dass die Probleme mit den Knien nicht mit einer beginnenden Arthrose zusammenhängen?

[Tanja87]

Das das Interfenzmuster zum Rand eines Muskels etwas lichter wird ist völlig normal. Das liegt einfach an der Menge von Muskelzellen deren Signale man da erfassen kann.
Mit einem Stich kann man locker 10 Messstellen erfassen. Wenn der Muskel nicht völlig platt ist, dann reicht das im allgemeinen.
Über die Delle, wie in dem Bild würde ich mir nun keine Gedanken machen, Der
Großteil des Daumenballens besteht aus Fett ( Kollagen). Das wird halt irgendwo hingedrückt, wenn man den Daumenmuskel in dieser Art und Weise anspannt.
Bist Du sicher, dass die Probleme mit den Knien nicht mit einer beginnenden Arthrose zusammenhängen?

Hallo, danke für deine Antwort. Der Muskel ist auf dem Bild gar nicht angespannt. Man fühlt dass der Daumenballen-Muskel links an den Rändern viel mehr weich ist und auch die ganze zeit weich ist (auch bei anspannung) als auf der anderen Seite. Dazu kommt noch, dass es sich plötzlich anders anfühlt wenn ich Dinge berühre/ anfasse (dadurch dass ich er eben auch bei anspnnung weich ist). Ich weiss nicht wieviele Messstellen sie gemessen hat, ich musste jedenfalls nur einmal den Daumen leicht und einmal fest anspannen. Die Zuckungen sind aktuell ganz schlimm und bei leichter Anspannung ständig da. Am Oberschenken wo sich auch das Knie steif anfühlt sehe ich so langsam auch so Dellen (wobei das rechts ist, der komische Daumenballen ist links).

Soll ich weiterhin abwarten? Der Neurologe würde eh wieder nichts machen oder?

Im Moment geht es mir wieder schlecht mit der Situation. Habe es mir die ganze Zeit schön geredet, dass es ja nichts ernstes sein kann weil alle Messungen gut waren und die Nfl gut sind. Der Körper widerspricht dem ganzen aber irgendwie. Ach man.

ich hoffe euch gehts besser!
grüsse

[Tanja87]

Habe die Delle am rechten Oberschenkel jetzt mal fotografiert und einen Neurotermin für September gemacht. Bis dahin warte ich einfach weiter ab…