Muskelzuckungen, Gangstörungen, Muskelschwäche in Corona Zeiten

[Timna]

@Rebecca: Ich würde mir nicht anmassen, hier über irgendwelchen infrage kommenden Diagnosen zu spekulieren. Aber mit der ALS kenne ich mich doch ganz gut aus und kann meine eigenen Erfahrungen und mein Wissen teilen.

Nur bei 5% der ALS-Betroffenen gibt es eine genetische Ursache. Und selbst wenn man einen Verwandten mit sicherer ALS-Diagnose hätte, müsste man die entsprechende Klinik/Befunde aufweisen, damit man davon sprechen könnte, dass ALS das Naheliegendste wäre.

[KlausB]

... "Haben Sie Lähmungen?" Nein, also haben sie keine ALS! ....

Da hat es endlich mal ein Arzt auf den Punkt gebracht, denn genau so ist es.

[Blixa]

Bei Hansis positiver Fsmilienanamnese ist ALS ja leider das Naheliegende.

ALS in der Familie? Wo soll das denn auf den letzten 18 Seiten? gestanden haben? Im Eingangspost habe ich dazu nichts gefunden.

[KlausB]

Stand in einem der letzten Posts in einem Nebensatz.
Ist die Frage ob das wirklich eine gesicherte Diagnose war.
Bei den verwirrenden, kaum lesbaren Beiträgen kann man schnell was übersehen.

Das Lesen dieser hingeschreibselten Beiträge macht wirklich keinen Spaß.

[Blixa]

Ärzt sagte dann noch auch wenn ihre Mutter das gleiche hat ist es nicht relevant, jeder Fall muss getrennt voneinander betrachtet werden [...]

KlausB Falls das den Nebensatz, bzw. überhaupt ein Satz sein soll, dann würde ich den so interpretieren:

"Der Arzt sagte, dass selbst wenn Hannsis Mutter das gleiche gehabt hätte, es für ihn nicht relevant sei, da jeder Fall getrennt voneinander betrachtet werden müsse." Und das speziell im Hinblick auf die klinische Untersuchung.
Wenn mein Freund vor dem Ausbruch seiner ererbten ALS-Erkrankung zum Arzt gegangen wäre, wäre ALS auch völlig zu recht ausgeschlossen worden, weil er es ja noch nicht hatte, sondern nur die Veranlagung dazu.

HansiesMuellert In deiner Familie hatte niemand ALS, oder? Das hättest du doch sicher im Eingangspost längst erwähnt, wenn du da schon mit Todesangst nachts wach wurdest.

[HansiesMuellert]

Deine Zunge „zuckt wie blöd“. Aber der Spezialist kann keine Faszikulationen erkennen?

doch in der Nadeluntersuchung, Faszikulationen der Zunge wurde schon vor 1,5 Jahren in einer Klinik bestätigt, habe ich im Arztbrief stehen.
Aktuell viel Schlimmer, beim neuesten Zungenbeschau in der Klinik sagte der Arzt na da müssen wir aber mal von unten schauen, damit meinte er wohl das untere , zweite Motoneuron

Sind Deine Paresen klinisch bestätigt?

ja beginnende Paresen habe ich im Arztbrief stehen

Welche der im Video vorgestellten ALS-Varianten würde denn Deiner Meinung nach auf Dich passen?

aktuell PMA

Warum nur versteifst Du Dich derartig auf ALS, was jetzt wirklich gar nicht passt? Es gibt so viele andere Möglichkeiten, was es sein könnte…

ich sage schon lange nicht mehr ALS sondern MND! was könnte es dann noch sein? Faszikulationen bestätigt!, schwacher Muskeltonus, Paresen, gesteigerte Reflexe, Typ2 Faseratrophie in der Biopsie (kommt übrigens bei der ALS vor), Rückgang der kleinen Hand und Fussmuskeln, verminderte Nervenleitgeschwindigkeit, verwaschene Sprache, Verdachtsdiagnose MND alles bestätigt. dazu habe ich all das was Prof. Ludolph an diesen Patienten beschreibt. Typ Kennedy wurde über Gentest ausgeschlossen, was bleibt noch übrig? eine Multi System Atrophie? FTD?

die Ärzte in Deutschland schauen oft nur nach dem 1. Motoneuron und den Lähmungen, weil man das eben einfach diagnostizieren kann und es eindeutig ist. und das ist falsch, man ist vorher schon krank und muss viel früher mit der Forschung/Therapie beginnen.

Ich sage es ist viel einfacher zu diagnostizieren, ein Arzt mit Erfahrung sieht es schon viel früher ob man eine Motoneuronen Erkrankung hat oder nicht.

Weshalb sagt der Prof der ALS Ambulanz in der Charite die Ärtzte in Deutschland stehen sehr in der Kritik wie sie mit der Krankheit und dem Thema umgehen? Wie meint er das???

die 5% genetische Ursache sind auch schon längst überholt es sind 10% plusx

es braucht mehr Ärzte/Forscher wie Dr. Bedlack https://www.youtube.com/watch?v=53LJP9RB3LM&t=1632s und weniger Ärzte "keine Lähmungen nicht krank" in Deutschland.

[Blixa]

die 5% genetische Ursache sind auch schon längst überholt es sind 10% plusx

Statistik ist das eine, das was bei dir zählt, ist die eigene Familie. Gibt es da Fälle von MND?

[JayCee]

Hey Hansi, was sind denn deine nächsten Schritte bzw. Was sagen die Ärzte zu dir wenn du ja schon einige objektivierbare Symptome hast? Hast du noch offene Termine oder wartest du einfach nur noch ab?

Hast du noch mal überlegt den NfL zu ermitteln um zu schauen ob er bei dir angestiegen ist? Zur Diagnostik halte ich zwar nichts von ihm aber Veränderungen könnten Hinweise auf axonale Schädigung geben und auch das Tempo von Zerstörung widerspiegeln.

LG JayCee

[KlausB]

Da ist schon wieder eine auf die Promo des bizarren Dr. Bedlack hereingefallen.

[HU80]

Na ja, der Direktor von ALS Klinik bei Duke University ist anscheinend Dr Bedlack.
Die Wahrscheinlichkeit dass er ein Promo-Scharlatan ist, ist sehr (sehr) gering....

Wir sprechen hier über ein Prof und ein Direktor bei Duke.
Eine von TOP10 Medizinfakultäten der USA.

[JayCee]

Da ist schon wieder eine auf die Promo des bizarren Dr. Bedlack hereingefallen.

Was meinst du genau mit Promo? Und in wie fern ist Bedlack für dich bizarr?

[HansiesMuellert]

Hallo, ich werde mich hier etwas zurückhalten mit neuen Antworten, antworten auf meine Fragen bekomme ich auch keine mehr.

falls sich jemand mit dem Thema Arbeitsplaterhaltung, weiterer Ablauf, Kündigung, Krankschreibungen usw. auskennt und mir hierbei ein paar hilfreiche Infos hat würde ich mich sehr über eine PM freuen. Vielen Dank!

LG