ALS ? - Faszikulationen 24/7 Waden, Schwächegefühl - Ratschläge/ Hilfe erbeten

[KlausB]

Ist doch Alles in Ordnung.
Leichte Überschreitungen der Referenzwerte sind grundsätzlich unbedenklich, wenn es nicht weitere Symptome gibt, die mit dem gemessenen Parametern in Zusammenhang stehen könnten.
Der Referenzbereich ist der Bereich in dem die Werte von 95% aller Gesunden liegt. Also liegen die Werte vpn 5% aller vollkommen Gesunden außerhalb dieses Bereiches. Das gilt grundsätzlich für alle Blutwerte.
Gerade das Eiweiß im Liquor kann sehr schwanken. Da reicht schon psychischer Stress, Müdigkeit etc. Auch die Tageszeit der Punktion spielt eine Rolle.
Also absolut kein Grund zur Beunruhigung.
Faszikulationen haben die meisten Menschen irgendwann einmal, viele auch über lange Zeiträume. Die Gründe kennt kein Mensch und so gibt es die vielfältigsten Vermutungen wie diese Zuckungen entstehen.

Natürlich haben Viele mit ALS Faszikulationen. Eben genauso Viele wie auch unter den Gesunden. Das ist absolut kein Diagnosekriterium. Höchstens bei den Ärzten, die aus ALS ein Geschäftsmodell gemacht haben.

[Sebas_FFM]

Ist doch Alles in Ordnung.
....
Also absolut kein Grund zur Beunruhigung
Faszikulationen haben die meisten Menschen irgendwann einmal, viele auch über lange Zeiträume. Die Gründe kennt kein Mensch und so gibt es die vielfältigsten Vermutungen wie diese Zuckungen entstehen

Natürlich haben Viele mit ALS Faszikulationen. Eben genauso Viele wie auch unter den Gesunden. Das ist absolut kein Diagnosekriterium. Höchstens bei den Ärzten, die aus ALS ein Geschäftsmodell gemacht haben.

Danke für die Einschätzung. Vllt. ist es genau das, was einen so verunsichert. Der Körper macht eigenständig Dinge, die nicht erklärbar sind. Die einzige Erklärung ist in Form von „Krankheiten“ vorhanden oder man weiß es eben nicht.

Ich habe mich jetzt entschieden, das zu ignorieren, was bedeutet, dass ich mein eigenes Körpergefühl vollständig ignoriere. Mein Körpergefühl sagt mir, dass ich Krank bin - die Zuckungen sind halt ein Teil meiner Wahrnehmung - gerade dieses 24/7 an den Waden und Füßen, was nie aufhört ist schwierig zu ignorieren. Das eigene Körpergefühl ist ja quasi das, was zumindest bei mir immer der eigene Gradmesser war und das ist jetzt wohl nicht mehr zuverlässig - das ist schwer.

Ich beobachte mich jetzt nicht mehr, vertraue den Ärzten und werde erst wieder mehr darauf fokussiert sein, sollte etwas schlimmer werden. Bis dahin lebe ich mein leben und genieße jeden Moment. Was bleibt ist allerdings ein ungutes Gefühl im eigenen Körper, was ich versuche ganz weit wegzudrücken. Mit jedem Zucken im Daumenballen, im Bizeps, Trizeps, Rücken, Bauch, Unterarm, Schulter wird das schwieriger. Ich werde berichten, wie sich das entwickelt.

[Dom699]

Hallo, ich bin in einer sehr ähnlichen Situation wir du. Bei mir waren es erst neuropathische Symptome und dann faszikulationen. Auch bei mir wurde quasi alles ausgetestet soweit und nichts gefunden, dennoch ist mein körpergefühl und mein innerer kompass, für Dinge die potenziell gefährlich sind oder nicht, völlig durcheinander. Ich mache gerade die Erfahrung, wir unglaublich wichtig die Einstellung zu solchen Empfindungen ist und vor allem die Möglichkeit sich trotz allem auszuruhen. Bei mir ist offensichtlich, das eine stressige Phase mit wenig Schlaf und viel Angst zu überdimensional stark ausgeprägten Symptomen führt, eine forcierte Beruhigung, viel Schlaf und etwas mehr Vertrauen in die diagnosen, zu einem Zustand deutlich reduzierter Symptome führt, die ohne Angst fast zu vernachlässigen sind.

Ich denke, das alleine spricht schon merklich für eine nicht so schlimme grunderkrankung, die dafür verantwortlich sein könnte.

Ich versuche diesen Weg weiter zu gehen und zu optimieren. Aber das ist alles harte Arbeit. man muss sich selber immer wieder mental "einfangen" und ich bin auch sicher, daß ich professionelle Hilfe brauche für die emotionalen Aspekte.

Jedenfalls, was ich eigentlich sagen will, solche Symptome wie wir sie haben sind, nach allem was ich gelernt und erfahren habe in den letzten Monaten, meistens eher auf ein generelles emotionales Ungleichgewicht des Patienten zurückzuführen, als auf einen schwere Erkrankung. Natürlich kann man niemals nie sagen. Aber auch unter diesen Symptomen ist es bei weitem wahrscheinlicher das es eher in diese Richtung geht. Dennoch sollte man die diagnostik nie schleifen lassen.

[Dirk07]

Ich habe mich jetzt entschieden, das zu ignorieren, was bedeutet, dass ich mein eigenes Körpergefühl vollständig ignoriere. Mein Körpergefühl sagt mir, dass ich Krank bin - die Zuckungen sind halt ein Teil meiner Wahrnehmung - gerade dieses 24/7 an den Waden und Füßen, was nie aufhört ist schwierig zu ignorieren. Das eigene Körpergefühl ist ja quasi das, was zumindest bei mir immer der eigene Gradmesser war und das ist jetzt wohl nicht mehr zuverlässig - das ist schwer.

Ich beobachte mich jetzt nicht mehr, vertraue den Ärzten und werde erst wieder mehr darauf fokussiert sein, sollte etwas schlimmer werden. Bis dahin lebe ich mein leben und genieße jeden Moment. Was bleibt ist allerdings ein ungutes Gefühl im eigenen Körper, was ich versuche ganz weit wegzudrücken. Mit jedem Zucken im Daumenballen, im Bizeps, Trizeps, Rücken, Bauch, Unterarm, Schulter wird das schwieriger. Ich werde berichten, wie sich das entwickelt.

Das Gefühl, dass etwas im Körper definitiv und im Gegensatz der Arztmeinung aus dem Ruder läuft, kenne ich gut (wenngleich ich noch nicht das volle Diagnoseprogramm hinter mir habe). Ich glaube, dass ich aufgrund vieler Jahre des Sports meinen Körper recht gut kenne und z.B. sportbedingte Zipperlein von untypischen Problemen unterscheiden kann.
Ein Zwicken hier, ein Zwacken da...das kenne und ignoriere ich normalerweise.
Es ist das Zusammentreffen unterschiedlicher Symptome vornehmlich der Extremitäten innerhalb kurzer Zeit wie Muskelzucken an allen Ecken, Fingerzucken, Schwächegefühl in bzw. leicht wackeliges Gefühl auf den Beinen, Karpaltunnelsyndrom, Sehnenreizungen, Schmerzen im Fingergelenk, Gefühl des inneren Vibrierens, Taubheitsgefühle etc. pp. die mich an eine vermeintlich simple Diagnose wie "Es zuckt bei jedem mal." oder psychische Ursachen glauben lassen, zumal ich nie der Hektiker oder Hypochonder war.

Aber es bringt ja nichts zu verzweifeln.
Ist es etwas harmloses, dann bekommt man es wieder hin. Falls nicht ..nun ja.

[KlausB]

Man ist es halt gewohnt, dass die Muskeln "geräuschlos" Arbeiten.
Dabei Arbeiten sie unablässig, selbst wenn sie gerade keine Arbeit leisten. Ständig gehen ein paar Muskelzellen kaputt uns sie sind andauernd damit beschäftigt das mithilfe der Muskelstammzellen zu reparieren.
Auch verlieren ständig ein paar Nervenenden, von denen viele zu jeder Muskelzelle führen, den Kontakt zur Muskelzelle und müssen sich neu verbinden. Bei sportlichen Menschen oder Menschen die mal sportlich waren umso mehr.
Von all Dem merkt man normalerweise Nichts, es sei denn man beobachtet das intensiv.

[Sebas_FFM]

Nach knapp 1,5 Wochen gibt es bei mir keinerlei Veränderungen. Ich fokussiere zwar weg von dem ganzen, aber die Zuckungen sind schlichtweg nicht zu ignorieren. Die feinen Zuckungen in den Füßen und Waden kann ich vollständig ignorieren - ab und an werden diese aber so stark, dass ich sie auch ohne „Hosenwiderstand“ oder ähnlichem wie ein Gewitter wahrnehme. Problematisch ist für mich insbesondere das Zucken mit Bewegungseffekt: Teilweise bewegt sich mein Arm schulterseits nach oben oder meine Hand schlägt quasi leicht aus. Das irritiert enorm jedes Mal und man kann das eig nicht ignorieren.

Was ich noch merke, ist, dass die Zuckungen vermehrt nach Bewegung auftreten. Ich liege im Bett, lege meinen Arm nach oben über meinen Kopf und der Unterarm zuckt 3-5 mal und hört wieder auf.

Kennt das Phänomen noch jemand, dass es nach Bewegung zuckt?

Ähnlich ist es mit spazieren gehen. Komme ich nach dem Laufen nach Hause, setze mich auf die Couch - Zucken meine Oberschenkel unterseite und der Po für 2-5 Minuten ununterbrochen. Dann ist es voölständig weg.

Viele Grüße

[KlausB]

..... Teilweise bewegt sich mein Arm schulterseits nach oben oder meine Hand schlägt quasi leicht aus. ....

Das sind dann aber keine Faszikulationen. Die führen definitionsgemäß nicht zu einer Bewegung.
Wenn sich Körperteile sichtbar bewegen ist das eher in Richtung Tremor. Da käme beispielsweise Parkinson in Frage.

[Elephant]

Zucken mit Bewegungseffekt

Das hab ich auch, das sind Myoklonien

Nach knapp 1,5 Wochen gibt es bei mir keinerlei Veränderungen

Nach so kurzer Zeit wirst du vermutlich auch noch keine Änderungen bemerken, du musst mal komplett abschalten und überhaupt nicht mehr an deine Symptome denken, erst dann wird man beurteilen können ob es psychisch ist oder nicht

[Tanja87]

Bei mir wird es bei kälte schlimmer. Danach merke ich das Vibrieren total.

Und zum Zucken nach Bewegung: Bei mir zuckt es bei leichter Spannung (nicht starker) paar mal sodass man es merkt. Vielleicht meinst du das mit Zucken nach Bewegung, wenn noch etwas spannung auf dem Muskeln ist, wenn du ihn nach oben legst. Keine Ahnung was das zu bedeuten hat... wie du weisst, meine waden zucken auch seit Oktober 2020 komplett durchgängig (auch nur an der Hose und im Liegen zu merken).

Bisher waren keine Untersuchungen auffällig bis auf meinen ANA-Wert (und C3/ C4).

Viele Grüße!

[Sebas_FFM]

Danke für das Feedback:

Elephant ich werde demnächst hoffentlich mal 2 Wochen Urlaub haben können. Ich glaube der letzte wirkliche Urlaub ohne Arbeit war Ende 2019.
Myoklonien sind mir als Fachwort eher unbekannt bisher. Worauf kann das denn hindeuten bzw. was hast du?

KlausB Tremor ist es auch schon, wenn es nur einmal zuckt mit Bewegung? So als würde man Einschlafzuckungen haben einmalig. Danach ist weg für Stunden, wenn nicht gar Tage. Ich zitter also nicht.

@Tanja: naja ich glaube ich meine das so: wenn ich meinen Muskel benutze, wenn er davor in Ruhe war, dann nach del Benutzen wieder in Ruhe kommt, dann beginnt er zu zucken. So als würde er nachzucken.

Ich würde ehrlich gesagt auch verneinen, dass bei weniger bis gar keinem Fokus mir die Dinge früher nicht aufgefallen wären. Bin mir sehr sicher, dass diese einfach nicht da waren.

Ich hoffe einfach, dass ich mal bald ans Meer fliegen kann, ohne Arbeit am
Laptop parallel und abschalten kann zu 100 Prozent. Wellness wäre nett. Haben Thermen wieder offen? Ich habe bisher keine gefunden.

[KlausB]

...

KlausB Tremor ist es auch schon, wenn es nur einmal zuckt mit Bewegung? So als würde man Einschlafzuckungen haben einmalig. Danach ist weg für Stunden, wenn nicht gar Tage. Ich zitter also nicht.

....

Dann ist es ein Myoklonus

[Dirk07]

Beantrage eine Kur. Fragen kostet nichts.

[Sebas_FFM]

Ich dachte mir ich poste ein weiteres Update, da ja nun ein bisschen Zeit vergangen ist. Das 24/7 in Waden und Beinen sind weiterhin vorhanden. Viel schlimmer empfinde ich mittlerweile das Beben/ Vibrieren in den Waden wenn ich liege. Fühlt sich an als würde ne kleine Party stattfinden und ich würde die Reste vom Bass merken. Fühlt sich nichtmal schlecht an, ist aber absurd wenn man drüber nachdenkt. Dazu habe ich gestern und heute das erste mal Muskelzucken im oberen Oberschenkel gehabt. Nicht zu sehen, aber deutlich zu spüren und mit Handauflage enorm zu spüren.

Dazu war ich gestern bei Ikea. Beim Laufen mit Einkaufswagen, kam ich mir teiweisw vor wie besoffen. Meine Bewegungen waren enorm merkwürdig. Richtingswechsel mit Wagen waren naja einfach merkwürdig.

habe mir für den 28.08 einen Folgetermin gemacht beim Neurologen.

[Sebas_FFM]

Guten Tag nochmal in die Runde,

ich habe ein paar Fragen, die eventuell ja durch Leidgenossen oder Experten auf dem Gebiet der Diagnose beantwortet werden können:

Zum einen wurde mein Liquor offenbar nach meiner Entlassung am 21.05.2021 noch weiter untersucht in einem Labor. Weiß jemand was noch grds. untersucht wird? Und wenn es NFL ist, dauert das ganze dann einfach länger? Es ist jetzt fast 5 Wochen her und der Arztbrief ist noch nicht bei meinem Hausarzt eingetroffen. Der Oberarzt meinte, sie melden sich telefonisch, wenn dabei noch etwas herauskommt, ansonsten nicht.

Außerdem würde ich gerne wissen was ihr zu den Symptomen sagt und der Veränderung. Ich hatte mich an das Faszikulieren in den Waden und Füßen 24/7 nahezu gewöhnt. Jetzt wid dieses Faszikulieren allerdings stärker und deutlich besser sichtbar. Merken tue ich diese Art dennoch nicht. Dazu kommt nun aber selten (2-4 mal am Tag) auftretendes Zucken der gesamten äußeren Wadenmuskulatur 4-5 Mal pro Zuckzyklus. Der Immer wenn ich liege, und eig nur im Liegen spüre ich enormes inneres Vibrieren bzw. inneres Zittern in beiden Waden. Kennt das jemand?
Meine Rechte Wade fühlt sich beim Laufen usw immernoch enorm Kraftlos an, ich denke aber, dass ich keine wirkliche Schwäche habe.

Neu ist, dass meine gefühlte Schwäche von der Schulter sich auf den Bizeps/ Trizeps und meine Unterseite des Unterarms ausgebreitet hat. ich habe das Gefühl kraftloser greifen zu können.

Zuckungen am restlichen Körper, gestern sogar an der Lippe, treten immer wieder auf, aber eben unregelmäßig.

Ich habe bei ALS oft gelesen, dass Zuckungen ja nur Begleiterscheinungen sind, wenn Sie aber auftreten, sind sie generalisiert. Das heißt doch dann aber, dass Sie nicht mehr weggehen oder? Also muss ich mir das so vorstellen, dass das Zucken beginnt, und einfach nicht mehr aufhört?

Meine Waden und Füße zucken nun seit 3 Monaten ununterbrochen inklusive Vibration seit ein paar Tagen/ Wochen. Bei einer ALS würde man dann bereits Einschränkungen haben oder?

Letzte Frage: Hat hier jemand Erfahrungen mit alternativen Ansätzen? War jemand beim Heilpraktiker? Massagen usw.?

Viele Grüße und Danke.

[Thomas_1985]

Hallo Forum,

ich habe mich hier angemeldet, weil ich auch Rat suche. Danke für die Aufnahme.
Auch wenn ich natürlich nicht genau weiß, was genau euch qualifiziert mir zu helfen, reicht es doch auch ab und zu einfach aus sich auszutauschen und gegenseitig Mut zu zuzusprechen. Die Hoffnung besteht natürlich darin, dass ihr mich etwas beruhigen könnt.

Eigentlich habe ich fast den gleichen Verlauf wie Sebas_FFM hinter mir, nur das meine Neurologischen Untersuchungen am Dienstag 29.6. erst noch anstehen (EEG und EMG)

Und zwar kämpfe ich seit Ende März mit neurologischen Problemen.
Ich fasse mich einfach mal kurz:

Ende März verspürte ich ein „anderes Empfinden“ im linken Unterarm mit leicht motorischen Problemen in Klein- und Ringfinger (Arbeit – Schwierigkeiten bei schnellem Tastatur-Tippen, weil die Übersetzung zu besagten Fingern größer geworden schien) und ein merkwürdiges Empfinden in beiden Beinen (Die Hose fühlte sich am Unterschenkel anders an als normal).

Nachdem die Symptome nach 2 Woche nicht weg gingen bin ich zum Hausarzt. Infolge dessen -> Orthopäde -> Radiologe LWS -> ohne Befund und erste Vorstellung bei Neurologe Nr.1 -> Eingangscheck (Hüpfen, Nase anfassen, Reflexe, …) und Nervenmessung Arm und Bein -> Normalbefund bis auf leichte Nervenreizung linker Arm. Ich soll doch einfach nicht auf den Ellbogen stützen, wenn ich am Arbeitsplatz sitze. Der Neurologe war extrem unsympathisch, unemphatisch und relativ kurz angebunden.
Also mit dem Befund wieder zurück zum Hausarzt -> Großes Blutbild mit Borrelien, Magnesium, Calcium, Entzündungsmarker, ... -> Normalbefund, keine Auffälligkeiten im Blut.
Erneute Überweisung zum Neurologen Nr.2 (Empfehlung vom Hausarzt, vorherige Überweisung kam vom Orthopäden)

Extrem empathisch. Damals noch Angst vor MS aufgrund der Empfindungsstörungen. Wieder Neurologische Eingangstests -> Normalbefund. Um mir die Angst zu nehmen schlug Sie Kopf-MRT und HWS-MRT vor, was ich natürlich gleich angenommen habe -> Sowohl Schädel als auch HWS mit Normalbefund -> Befund erst nur vom Radiologen bekommen. Der Neurologenbefund stand aufgrund Urlaub Neurologin und bin mir erst 3 Wochen später an.

In den 3 Wochen ist viel passiert. Da die Symptome nicht besser wurden, habe ich ein Schmerztagebuch geführt und täglich über meine Symptome geschrieben. Die waren sehr unterschiedlich. Mal besser, mal schlechter. Einmal Nachts mit taubem Arm aufgewacht und Panik gehabt. Arm war dann aber wieder zu mobilisieren. Einmal extreme Empfindungsstörungen an Arm und Bein, den anderen Tag wieder nicht. Anfangs habe ich das noch Kribbeln genannt oder Taubheitsgefühl… Ich musste aber ein anderes Wort finden, da ich das Gefühl nicht klar beschreiben konnte. Daher „Empfindungsstörung. Ich spüre meine Extremitäten, was ich vor dem Symptom-Rittt nicht tat.
Also 3 Wochen später: Neurotermin am Dienstag, Sonntag zuvor war ich im Freibad 2x 25min Bahnen ziehen. Zurück auf der Wiese angekommen sehe ich wie meine Waden zucken. Genauso wie bei Sebas_FFM im Video nur viel deutlicher. Gespürt habe ich es zunächst nicht, am Abend waren sie dann aber deutlich zu spüren. AlsoVideo gemacht und samt Symptomtagebuch der Neurologin per Mail zukommen lassen.
Der Tag der Telefonsprechstunde – Ergebnis: MRTs ohne Befund (war ja bereits vom Orthopäden auch schon erwähnt). Um mir die Sorgen zu nehmen, soll ich nochmal rein kommen, mir 1,5h zeit nehmen und Sie macht noch 2 Untersuchungen (EEG und EMG). Termin auch wieder erst in 2 Wochen und ich hätte nicht gedacht, dass diese 2 Wochen die bisher schlimmsten in meinem Leben sein werden. Die Faszikulationen haben mir den letzten Nerv geraubt. Schlafen konnte ich kaum noch, auf der Arbeit extrem unkonzentriert, was als Entwicklungsingenieur für Kfz auch mal nach hinten losgehen kann. Heute Nacht wieder Aufgewacht mit taubem Arm. Wieder Panik. Die Faszikulationen in den Waden sind zwar nicht mehr so stark wie zu Beginn nach dem Schwimmen, aber noch da. Zumal ich glaube, diese die jetzt eher zu „Micro-Faszikulationen“ mutiert sind -> nicht mehr sichtbar aber irgendwie knistert es unter der Haut. Die Intensität war ca 1 Woche konstant und dann so langsam abflachend. Jetzt sind Sie nur noch in der linken Wade, die rechte ist fast Symptomfrei. Im liegen kommen Taube Fußsohlen hinzu (waren auch schon die ganze Zeit seit März da). Immer an den Fußaußenkanten (links- links, rechts- rechts) und auch teilweise taube Zehen. Was dann aber nach dem Aufstehen wieder relativ schnell weg geht. Heute dann auf einmal richtiges Muskelzucken im linken Unterarm. Wieder Panik und so langsam glaub ich, ich könnte verrückt werden.
Größte Angst: ALS und zeitnahes Lebensende.
Grund unter anderem: Ich werde bald zum ersten Mal Vater.

Viele Sagen natürlich, das ist Psyche… Aber das kann ich mir irgendwie nicht erklären. Ich habe weder Stress noch sonst was. Auf der Arbeit war es schon mal deutlich stressiger. Mein Ernährung und Lebensstil würde ich als vorbildlich einschätzen (1x pro Woche Fleisch, ansonsten viel Salat und wenig Süßes, täglich einfach 6km Fahrradfahren auf die Arbeit).
Was mich allerdings stutzig macht: Die Symptome habe sich zwar ca. 1 Woche nach dem positiven Schwangerschaftstest entwickelt, kann mir das aber nicht als Auslöser vorstellen. Es ist eine Wunschschwangerschaft mit viel „Versuchen“ und ich freue mich mega auf die Herausforderung "Vater", weshalb ich mir auch nicht vorstellen kann, dass das der Auslöser für die Symptome sein kann.

Daher die Frage: Habt Ihr eine Einschätzung? Können das Symptome einer ALS sein? Wenn nein, woher?
Kraftverlust habe ich überhaupt keinen. Lediglich etwas schmerzen im linken Bein (Wade und hintere Oberschenkel). Atmung und Schlucken funktioniert ohne Probleme.

Vielleicht könnt Ihr mir zwischenzeitlich etwas die Angst nehmen, bis ich am Dienstag nochmal durchgecheckt werde.
Achja, und noch zu mir: Männlich, 36Jahre, Gesunde Ernährung, 80kg, 181cm, etwas trainiert (bis März etwas mehr, weil mir die Symptome die Lust am Sport genommen haben)
Besten Dank
Gruß
Thomas