ALS ? - Faszikulationen 24/7 Waden, Schwächegefühl - Ratschläge/ Hilfe erbeten

[Thomas_1985]

Kurzes Feedback von meiner Neurologin:

SSEP, EEG und EMG unauffällig.
Weitere Untersuchugen für komplette Diagnosik, ohne Verdacht nur zur Bestätigung und ganzheitlichen Betrachtung, in Uni Klinik stationär.
Im Anschluss Psychosomatik-Ambulanz...

Aber beruhigt mich jetzt schon mal sehr

[Dom699]

Freut mich für dich...

[Thomas_1985]

Freut mich für dich...

Danke.........

[Thomas_1985]

Na eine Frage hätte ich dann dennoch, weil im grübeln das einen dann doch nicht ganz los lässt.
Kann man anhand eines unterschenkels, an dem es am stärksten faszikuliert, anhand EMG AKS ausschließen? Gemessen wurden unterschenkelmuskel hinten und vorne...

[Sebas_FFM]

Hallo liebes Forum,

ich dachte mir es ist an der Zeit mich hier mal zurückzumelden. Nachdem ich mit Absicht monatelang mittlerweile jede Information mit Ausnahme der der Ärzte gemieden habe, da mir das vom Kopf her sicherlich gut tat, fühle ich mich in der Lage mal ein Update zu posten.

Stand heute 10.11.2021 habe ich seit 7 Monaten und circa 2 Wochen permanentes Muskelzucken in beiden Waden und beiden Füßen. Diese Zuckungen sehe ich nur und nehme sie nur teilweise war. Dazu kommen immernoch starke Zuckungen überall am Körper. Dabei scheint kein Muster zu bestehen, sodass ich Zuckungen von sehr stark bis mild spüre und teilweise nur einfach (bis 2 Sekunden) oder neben den Waden und Füßen, an anderen Stellen bis zu 1 Woche non stop. Selbst meine Lippen, Nasenflügel und vor allem meine Wange rechts zucken mittlerweile enorm häufig. An dieses Zucken habe ich mich mehr oder weniger gewöhnt, sodass mir das nicht mehr viel ausmacht. Mein größtes Problem ist, dass das Zucken vermehrt an den Stellen zu beobachten ist, an denen ich "Schwäche" spüre.

Im Oberkörper ist auf der rechten Schulterseite/ Rücken das Gefühl bis in den Unterarm "gewandert". Wie zu Beginn hatte ich das Gefühl, dass meine Schulter/ Rücken rechts absackt. Das Gefühl ist permanent und unverändert. ich gleiche dieses Gefühl offenbar mit einer Fehhaltung aus, da mir selbst auffällt wie "schlecht" ich entsprechend sitze, um die Rechte Seite zu schonen. Hinzu kommt, dass ich bei bestimmtem Bewegungen enorme Schmerzen am Ellenbogen Richtung Bizeps verspüre und hier auch vermehrt krampfartiges Zusammenziehen. Das leider auf beiden Seiten. Ähnlich dazu habe ich des öfteren Vorkrämpfe in den Waden nach Beanspruchung. Dazu kommt neben meinen Anfänglichen Schwächegefühlen in der rechten Wade, ebenfalls das gleiche Gefühl hochgezogen in den unteren Oberschenkel, bis in den rechten Unterpomuskel.

Nach meinem Aufenthalt im Krankenhaus im Mai, wo die Diagnose Benigne Faszikulationen gestellt wurde, war ich Ende September zur Kontrolle nach erneuter Überweisung in der Uni Klinik. Hier wurde ich erneut klinisch Untersucht und ein EMG in der rechten vorderen Schulter und in der rechten Wade durchgeführt. Kein Befund außer Faszikulationen.

ich werde jetzt noch auf Antikörper für irgendeinen Tumor getestet, wobei die Chance recht gering sei. Das beunruhigt mich auch ehrlich gesagt gar nicht. Also da ich per Se keine Gesundheitsangst habe, sondern mich die Symptome zur Angst vor ALS getrieben habe, war mir das aber schon klar, dass mir die Aussagen zum Test eines Tumors nichts ausmacht. Also Diagnose wurde sodann BFS/ BFCS gestellt.

Außerdem wurde Pregalbamin oder so ähnlich vorgeschlagen, was ich aber erst mit meinem Neurologen besprechen soll.

Meine Symptome haben sich also trotz bessrerem Schlafs, besserer Ernährung, Ausgleich eventuellen Mineralstoffmangels usw. eher weiter verschlechtert, da das Zucken und die "Schwäche" sich ausgebreitet haben.

ALS wurde vom Arzt in der Uniklink ausgeschlossen, da nach 6-7 Monaten vermutlich auch Symptome nachweisbar wären, insbesondere im EMG etwas gesehen worden wäre.
Ich verstehe einfach dennoch nicht, dass es nicht besser wird.

Und trotz Diagnose BFS/ BFCS ist es eben auf Basis der Symptome und des "Voranschreitens" enorm schwierig damit umzugehen.

Ich lebe mein Leben (war letzten Freitag 7 KM Joggen, Samstags in der Therme mit Familie und habe Sonntag Tennis gespielt), dennoch ist das alles hart frustrierend.

Hat jemand hier mit der Diagnose BFS und den von mir geschilderten Symptomen Erfahrung? ALS sollte ja nach den ganzen Untersuchungen kein Thema mehr sein...

[jule_92]

Hi Sebastian, bei mir sieht es ähnlich aus. Alle Symptome sind noch da und werden nicht besser aber auch nicht schlechter. Ich nehme seit 2 Monaten Pregabalin (vom Neurologen verschrieben), würde dir dies aber nicht empfehlen. Man ist dauernd wie benommen und schläfrig. Ich wünsche dir alles Gute. LG Jule

[Chris252]

Sebas_FFM Hallo, ich lebe seit ca. 1,5 Jahren mit den gleichen Symptomen und habe überall Zuckungen. Mal mehr und mal weniger. Zurzeit zuckt ein Muskelstrang wieder 24/7 und jedes Mal kommt hier der Gedanke an die ALS hoch. Auch ich habe nun 2 Neurologen durch, wobei die 2. die Diagnose BFS stellte. Ich kann dich somit sehr gut verstehen, wie schwer es ist damit umzugehen. Jede länger anhaltende Zuckung bringt man automatisch mit ALS in Verbindung. Würde dir hier gerne Ratschläge geben, aber ich hab hier leider auch nichts.

[danielaustria]

Hallo Sebas_FFM

Wie gehts dir jetzt? Lg

[Sebas_FFM]

Hallo Sebas_FFM

Wie gehts dir jetzt? Lg

Hallo und Danke der Nachfrage

ich würd sagen, dass es mir unverändert geht. Meine beiden Waden zucken 24/7 und das nunmehr seit Erstellungsdatum dieses Threads. Dazu habe ich immernoch Zuckungen am restlichen Körper die stark variieren. Für mich hat sich mit Ausnahme meines Mindsets nicht viel getan. Ich bin ruhiger geworden, und da ich keine Schwäche bisher entwickelt habe, versuche ich mein Leben zu leben. Was anderes bleibt nicht. Das Zucken nervt und ich nehme es weiterhin jeden Tag wahr. Aber was will man machen. 1 Jahr und fast 7 Monate zuckt es vor sich hin und nahezu jeder Muskel war und ist betroffen. Gesicht, Hals, Bauch. Bisher ist nur meine Zunge verschont ich habe aufgegeben, dass es dafür eine Heilung gibt, aber so lange ich alles machen kann, bin ich dankbar und recht glücklich

diagnostiziert mit BFS und solange ich nichts anderes weiß oder wissen muss, gehts weiter - ich plane wieder langfristig

VG

[Sebas_FFM]

Sebas_FFM Hallo, ich lebe seit ca. 1,5 Jahren mit den gleichen Symptomen und habe überall Zuckungen. Mal mehr und mal weniger. Zurzeit zuckt ein Muskelstrang wieder 24/7 und jedes Mal kommt hier der Gedanke an die ALS hoch. Auch ich habe nun 2 Neurologen durch, wobei die 2. die Diagnose BFS stellte. Ich kann dich somit sehr gut verstehen, wie schwer es ist damit umzugehen. Jede länger anhaltende Zuckung bringt man automatisch mit ALS in Verbindung. Würde dir hier gerne Ratschläge geben, aber ich hab hier leider auch nichts.

Wie geht es dir jetzt?ich fürchte da müssen wir durch….