Neuropathie und Faszikulationssymptome unklarer Ursache

[Dom699]

Nochmal ein kleines Update von mir.

Rein Diagnostisch bin ich leider kein Stück weiter gekommen. Leider eher im Gegenteil. Bei mir traten ja erst neuropathiesymptome auf und dann plötzlich faszikulationen. Meinen einzigen vernünftigen arzttermin, bei der uniklinik in Düsseldorf, hatte ich bevor ich überhaupt faszikulationen hatte.

Nun habe ich versucht einen weiteren Termin vor dem ursprünglich abgesprochenen zu bekommen, was aber unmöglich ist. Tatsächlich würde mein regulärer nächster Termin gleichzeitig nochmal 6 wochen nach hinten verschoben, da das Ergebnis der hautbiopsie noch länger braucht als erwartet und ein erneutes Treffen, nach Meinung der Klinik, erst Sinn macht wenn man auch die Biopsieergebnisse hat.


Natürlich ist das für mich sehr unbefriedigend, da mittlerweile die faszikulationen und die Muskeln das vorherrschende Problem zu sein scheinen.

Ich bin mir mittlerweile sicher einen (sichtbaren) muskelabbau an der rechten Hand zu sehen. Und nicht nur ich. Selbst meine Frau, die mir sonst immer einreden das alles halb so wild ist, gibt mittlerweile zu, das meine Muskulatur am handrücken und am daumen der rechten Hand, im Vergleich zur linken, leicht eingefallen erscheinen.

Gemeinhin werden hier ja Beschreibungen von Leuten, die als Angst haben, oftmals eher belächelt aufgrund der unwahrscheinlichkeit der Krankheit.

Aber mal ernsthaft: ich bin jetzt von neuropathiesymptomen zu permanenten faszikulationen und sichtbarem muskelschwund an einer Hand übergegangen, innerhalb von wenigen Monaten. Des weiteren habe ich seit etwa 1 Monat Schmerzen im rechten Ellenbogen, teilweise in hüfte und bin generell etwas kraftlos. Ehrlich gesagt bin ich in meinem Kopf schon soweit eine ALS als "wahrscheinlich" anzusehen, aufgrund der Entwicklung. Natürlich macht es das wieder attraktiv mich als hypochonder abzutun, aber die Symptome sind nunmal da.

Gemeinhin werden 5 Symptome als richtungsweisend für als angesehen und das sind muskelzucken, Schwäche, atrophie, zuckungen der Zunge als Nachweis für fibrillation und spastiken. Davon habe ich (bisher) 3.

Die ck werte waren bisher unauffällig, aber da ist der letzte auch vor 4 monaten genommen worden. Ich weiss nicht wie aussagekräftig das dann noch ist.

Ich bin momentan daher über alle maßen beunruhigt bzw verzweifelt, zumal es offenbar keine kurzfristige Klärung der Symptome geben wird. Mein nächster Termin in der uniklinik ist erst am 20 August. Ich weiss garnicht wie ich das aushalten soll.

[stemarco]

Die Schmerzen deuten aber sicher nicht in Richtung ALS. Es gibt mehrere Krankheiten die bei Zuckungen, Schwäche und Atrophie in Frage kommen - ALS ist eine der Unwahrscheinlichsten.

[Dom699]

Das Problem ist eher die Abgrenzung zwischen Schmerzen und Schwäche. Das ist halt schwierig aus der Literatur zu dem Thema abzuleiten. Ich meine, oft steht am anfang Schwäche bzw verminderte Leistungsfähigkeit. Aber wie macht sich diese in der Realität tatsächlich bemerkbar? Merkt man nur das man plötzlich keinen bierkasten mehr in den 4 Stock schleppen kann obwohl das vor einer Weile noch ging, insgesamt fühlt sich aber alles noch genauso an wie früher? Oder ist es eher so, daß die Muskeln schneller ermatten und man dieses Gefühl von Überlastung und auch (leichten) muskuläre Schmerzen nicht einfach schneller und länger erlebt?

So kommt es mir bei mir selbst vor. Also das der rechte Ellenbogen vielleicht durch irgendeine anstrengung innder Vergangenheit sozusagen "einen Weg hat" aber irgendwie nicht mehr richtig bei kommt. Am linken Ellenbogen habe ich das Problem garnicht und da habe ich auch an der Hand keine atrophie.

Am Ende weiss ich natürlich nicht, was das ganze letztendlich auslöst. Vielleicht ist es auch was anderes. Aber bie diesen Symptomen kann man sicherlich schon auch die Idee kommen.

Vor einer Weile habe ich mal über Youtube Kontakt zu einem als kranken aufgenommen, der Videos von seinen zuckungen gepostet hat und ich habe ihn gefragt, wie genau sich die faszikulationen bei ihm anfangs dargestellt haben. Damals hatte ich sozusagen "nur" faszikulationen bzw hatte ich die atrophie noch nicht oder sie noch nicht bemerkt. Er meinte, solange man nur faszikulationen hat kann man sich eigentlich keine begründeten sorgen machen. Erst wenn Schwäche und sichtbare atrophie dazu kommt, sollte man aufmerksam werden und dann würden Ärzte auch erst in diese Richtung suchen. Meiner Auffassung nach habe ich jetzt genau diese Situation.

[Dom699]

Kurzes Update von mir:

Die faszikulationen sind tendenziell schlimmer geworden. In Füssen und armen sind die eigentlich immer da, genau wie beimdaumen meiner rechten Hand. An der rechten Hand habe ich auch eine Art delle, die vielleicht oder vielleicht auch nicht eine beginnende atrophie anzeigt. Die Hausärztin meinte dazu nur "kann sein".

In unregelmäßigen Abständen habe ich auch an anderen Stellen zuckungen. Mal Im Oberschenkel, mal im Trizeps etc. Diese aber immer nur vereinzelt.

Des weiteren habe ich oft Schmerzen im rechten Ellenbogen. Nicht wirklich kraftverlust, aber bei normaler Belastung kann es halt weh tun. Solche Schmerzen hatte ich früher schon, bei verschleppten überlastungen. Ob es das jetzt aber auch ist oder auf etwas schwerwiegenderes hinweist, weiss ich nicht. Im Alltag schmerzt es bsw wenn ich den Arm länger gebeugt halte und dann plötzlich Strecke. Dann schmerzt es eigentlich immer.

Ich war vor kurzem eine Woche jobmässig als Fotograf unterwegs und bei dem hantieren mit der schweren Kamera plus Teleobjektiv tat mir auch durchgehend der Arm weh.

Ob man diese Problematik aber zuaeinem Teil der pathologischen muskelschwäche zählen kann, weiss ich auch nicht. Die soll ja angeblich schmerzfrei sein. Ob sie das aber zwangsläufig auch ist wenn man sich trotzdem stark belastet, kann ich leider nicht beurteilen.

Das vibrieren ist allerdings besser geworden.

Morgen habe ich einen zweiten emg Termin und bin sehr gespannt was dabei herauskommt.

[Dirk07]

Wurde die Schilddrüse kontrolliert? Probleme mit der Schilddrüse sollen, man glaubt es kaum, u.a. zu Problemen mit den Sehnen führen können.

[Dom699]

die schilddrüse wurde routinemässig kontrolliert als ich im krankenhaus war. das war allerdings im februar. da hatte ich auch noch keine faszikulationen.

[Dom699]

Na das war ja ein Reinfall. Aus irgendeinem Grund wurde nicht wie abgesprochen ein nadel emg durchgeführt sondern eine oberflächliche strommessung der Extremität. Dabei kam nichts heraus.

Ein emg kann ich erst am 12.8 machen.

Zumindest meinte die Ärztin im Gespräch das es für sie nicht nach einer motorneuron Erkrankung klingt. Sie hat das nicht so direkt gesagt aber sie scheint zu glauben entweder ist es psychosomatisch oder man muss halt mal gucken was bei der hautbiopsie rauskommt.

Tja, ist das jetzt Gut? Kein plan

[Dom699]

Die hautbiopsie kam heute zurück. Ich habe keine sfn. Ich schätze als ist wieder im rennen

[KlausB]

.... Ich schätze als ist wieder im rennen

Wieso?

Mal möglichst wenig subjektiv betrachtet:
Du hast Faszikolationen an den Extremitäten und Atrophie an einer Hand und Belastungsschmer an dem dazugehörigen Arm.
Dafür gibt es doch viele Erklärungsmöglichkeiten. Warum ausgerechnet ALS?

[Dom699]

Vielleicht ist das falsch rüber gekommen. Ich meine ja nicht, dass das auf jedenfall als ist. Es ist natürlich sehr unwahrscheinlich, selbst bei meinen Symptomen. Starke generalisierte faszikulationen ohne kraftverlust mit unauffälligem (erst) emg ist tatsächlich nicht unbedingt der normale Beginn einer als. 100% auszuschließen ist es natürlich auch nicht.

ich würde halt sehr gerne wissen, das die Symptome nicht von einer als kommen, was ich authentisch nur kann ä, wenn etwas anderes gefunden wird.

Aber die sfn war eigentlich das einzige was diagnostisch noch Ausstand. Ich hatte mrts von schädel und hws, liquorpunktion, allumfassendes blutbild, 1 emg, röntgen lunge und diverse andere Sachen.

Es ist keine ms, keine borreliose, kein Tumor, keine autoimminerkrankung, keine kupferspeicherkrankheit, kein vitamin oder Nährstoffmangel, es konnte wirklich überhaupt nichts gefunden werden. Meine faszikulationen sind aber nach wie vor megahäftig. Selbst die neurologin war überrascht und wollte erst kein zweites emg anordnen. Nachdem sie meine Waden gesehen hat, hat sie es sich anders überlegt.

[KlausB]

Wenn wir mal die Faszikulationen vergessen:
Die anderen Probleme hast Du doch nur an der rechten Hand und dem Arm?

[Dom699]

Ja das stimmt. Immer wiederkehrende Schmerzen vom Ellenbogen bis ins Handgelenk. An der Seite wo es auch nach atrophie aussieht. Seit mindestens 6 Wochen, unabhängig davon ob ich den Arm viel belaste oder nicht. Also ich habe den auch schon Absicht ne Woche geschohnt, aber trotzdem kommt bei bestimmten Bewegungen das Problem immer wieder.

Beim Arbeiten mit der schweren Kamera ist es am schlimmsten. Krafttraining geht aber komischerweise trotzdem. Habe seit 4 Wochen einen personal Trainer, der mich ordentlich scheucht. Ich wollte halt wissen ob ich trotz der Symptome Kraft zulegen kann und bisher sieht das so aus.

[KlausB]

Gab es am Anfang eine mehrtägige Phase, in der die Schmerzen stärker waren?
Hattest Du kurz vor Beginn der Symptome eine Vollnarkose evtl. auch nur eine kurze?

[Dom699]

Ich denke nicht. Die Schmerzen waren immer eher Mittel aber halt konstant. Eine vollnarkose hatte ich das letzte mal vor 3 oder 4 Jahren. Damals aber ohne derartige Probleme und der Grund war auch ein Leistenbruch. Also nix am Arm, Rücken oder Kopf. Letztes Jahr hatte ich mehrere Zecken und habe auch borreliose Antikörper aber keine aktive borreliose.

[KlausB]

Das klingt für mich eher nach einer traumatischen Schädigung der Nerven zwischen HWS und Arm/Hand.
Das Ganze erinnert mich an einen Fall, den wir vor ein paar Jahren mal hier hatten. Der hatte die Symptome fast 1:1 so beschrieben wie Du.
Nach kurzer Zeit hatte der eine sichere ALS-Diagnose von einer ALS-Ambulanz bekommen. Damit war sie Diagnostik der Nauro's erstmal beendet und die Symptome verschlimmerten sich auch langsam.
Nachdem hier einige die Diagnose anzweifelten hat er dann aber auf eine weitere Diagnostik bestanden. Man hat dann relativ schnell eine Schädigung des Plexus brachialis festgestellt. Der Schaden war in wenigen Tagen medikamentös behoben. Als Auslöser hatte man eine Vollnarkose vermutet (Op war glaube ich am Bein). Weil das aber monatelang nicht erkannt wurde dauerte es bis zur Symptomfreiheit über 1 Jahr (Physio und physikalische Therapien).

Solche Nervenschädigungen können diverse traumatische oder orthopädische Ursachen haben.
Muss bei Dir nicht auch so sein, Aber in mindesten 90% solcher Symptome ist die Ursache keine MNE oder ALS und Ähnliches. Die Suche ist allerdings nicht ganz einfach. Wenn Du beim Arzt mit der Idee ALS oder MNE aufschlägst ist es natürlich schwierig für ihn die Symptome richtig zu deuten.