lahaina1980

[danielaustria]

Ich bin Psychotherapeutin aber danke für deine Belehrung!

Ich glaube einfach, dass ein Mensch seinen Körper gut kennt und sehr genau unterscheiden kann was psychisch und physisch ist…zumindest glaube ich das für mich! Du steckst (zum Glück) nicht in meinem Körper…das ist keine Schwäche aufgrund 3 er Kinder…die habe ich davor mit links gewuppt! Ne Wasserflasche kommt mir mittlerweile vor wie ein Betonklotz, ja selbst ne Kaffeetasse hebe Icv nur mit Zittern hoch!
Aber ich glaube du solltest dich echt bei manchen zurückhalten…ich wünsche dir das nicht Was ich habe…ich habe mir das auch nicht ausgesucht und ich kann mittlerweile fast nur noch liegen …stell dir das mal vor! Mit 3 Kindern, die Icv sehr gerne betreuen würde!!

Ich weiß wie du dich fühlst, mir gehts ähnlich. Es ist echt hart. Lg

[Lahaina1980]

Ich bin natürlich krank geschrieben und ich könnte aktuell gar nicht mit meinen Patienten arbeiten…auch weil ich psychisch sehr leide!
ob du psychisch krank bist, weiß ich nicht von dem bisschen schreiben, aber empfindest du dich denn so?

[Lahaina1980]

Das tut mir sehr leid Daniel!!!

[slug]

Die Psyche kann so ziemlich alle Symptome imitieren, das weißt du ja als Psychotherapeuthin. An sich selbst und ohne fremde Hilfe eine Einteilung in "somatisch" und "psychosomatisch" vornehmen zu wollen, übersteigt die Kompetenzgrenzen eines Jeden, egal, wie gut er/sie den eigenen Körper kennt. Ich hoffe, du findest einen Weg zur Diagnose, fürchte aber, dass dies nur über eine gewisse Offenheit funktionieren wird.

Im Übrigen: Ich bin als ziemlich leistungsfähig bekannt, bin aber mit 3 kleinen Kindern, einem 40-h-Job und einem Ehrenamt komplett überfordert im Moment. Dass du ein solches Hammerprogramm "mit links wuppst" ist respekteinflößend. Vielleicht ist es aber doch einen Gedanken wert, dass eine solche Dauerlast mehr an Körper und Geist zehrt, als man es selbst mitbekommt und wahrhaben will.

[Lahaina1980]

Slug ich nehme das jetzt einfach an was du schreibst!
Ich würde vielleicht noch an was Psychisches glauben, wenn es denn nicht immer immer mehr bergab gehen würde, ich mich optisch auch sehr verändert habe, meine Mimik sehr Starr ist auch wenn ich gerne lachen würde….
Es ist sehr sehr gruselig…und ja, vielleicht kann die Psyche einiges imitieren….es ist aber zu körperlich! Aber das könnt ihr als Außenstehende trotzdem nicht beurteilen wie ich finde! Trotzdem danke

[Blixa]

Mal noch ein Gedanke zur Mimik. Wenn mein Freund lachen wollte (und das konnte er auch mit ALS gern und oft), dann hat er das einfach getan. Irgendwann hat nur seine Gesichtsmuskulatur nicht mehr mitgemacht. Dann haben ich und andere es nur noch um die Augen rum gesehen, wenn er Mimik hatte, aber er hat sich trotzdem so angefühlt wie immer. Das hat auch oft zu Missverständnissen geführt, weil er genickt oder so hatte, die Signale aber natürlich nicht mehr bei den Muskeln ankamen. Der saß also einfach unbewegt vor mir und wunderte sich warum ich nicht weiter weiß oder reagiere. ALS fühlt sich wohl nicht anders an, wenn man in einem zunehmend nutzlosen Körper drin ist, denn die Psyche macht einfach weiter wie vorher.

[Lahaina1980]

Ich glaube auch das ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich…und ich glaube es gibt auch bei der ALS oder auch anderen Muskelerkrankungen so viele verschiedene Verläufe, dass nicht alle so sind wie bei deinem Freund!
Außerdem habe ich ja gesagt…meine Psyche leidet…ich bin NICHT dein Freund, Blixa…das darf man auch nicht gleichsetzen! Nur weil man jemanden kennt oder kannte, der ALS hat/hatte, heißt das nicht, dass alle so sein müssen wie dieser eine Patient!!!

[kathi81]

Die Psyche kann so ziemlich alle Symptome imitieren, das weißt du ja als Psychotherapeuthin. An sich selbst und ohne fremde Hilfe eine Einteilung in "somatisch" und "psychosomatisch" vornehmen zu wollen, übersteigt die Kompetenzgrenzen eines Jeden, egal, wie gut er/sie den eigenen Körper kennt. Ich hoffe, du findest einen Weg zur Diagnose, fürchte aber, dass dies nur über eine gewisse Offenheit funktionieren wird.

Im Übrigen: Ich bin als ziemlich leistungsfähig bekannt, bin aber mit 3 kleinen Kindern, einem 40-h-Job und einem Ehrenamt komplett überfordert im Moment. Dass du ein solches Hammerprogramm "mit links wuppst" ist respekteinflößend. Vielleicht ist es aber doch einen Gedanken wert, dass eine solche Dauerlast mehr an Körper und Geist zehrt, als man es selbst mitbekommt und wahrhaben will.

3 - 4 Kinder, Vollzeit oder teilzeit .

wenn es Dinge im Leben die einem Freude bereiten, dann ist es alles positive Stress.

[Lahaina1980]

Ich habe 3 Kinder, aber 1. habe ich viel Freude daran gehabt..positiver Stress und ich habe ne Ausbildung zur Kinder-und Jugendlichenpsychotherapeutin nebenher gemacht…das war auch positiver Stress, weil mir das viel Selnstbewusstsein gegeben hat…außerdem hatte/habe Icv einen tollen Mann, der sehr viel übernehmen konnte…ich war eigentlich selten belastet…es war viel, aber hat mir immer Freude gemacht….

[kathi81]

Ich habe 3 Kinder, aber 1. habe ich viel Freude daran gehabt..positiver Stress und ich habe ne Ausbildung zur Kinder-und Jugendlichenpsychotherapeutin nebenher gemacht…das war auch positiver Stress, weil mir das viel Selnstbewusstsein gegeben hat…außerdem hatte/habe Icv einen tollen Mann, der sehr viel übernehmen konnte…ich war eigentlich selten belastet…es war viel, aber hat mir immer Freude gemacht….

Bin voll bei dir Lahaina,

Es hat nichts mit unseren Symptome zu tun..

[Lahaina1980]

Danke Kathi….du verstehst mich wahrscheinlich eben weil du die Symptome auch kennst!

[Blixa]

Ich glaube auch das ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich…und ich glaube es gibt auch bei der ALS oder auch anderen Muskelerkrankungen so viele verschiedene Verläufe, dass nicht alle so sind wie bei deinem Freund!
Außerdem habe ich ja gesagt…meine Psyche leidet…ich bin NICHT dein Freund, Blixa…das darf man auch nicht gleichsetzen! Nur weil man jemanden kennt oder kannte, der ALS hat/hatte, heißt das nicht, dass alle so sein müssen wie dieser eine Patient!!!

Ich behaupte doch überhaupt nicht, dass alle einen Verlauf haben wie mein Freund. Das wäre auch ganz schön schlimm. Aber wenn die Psyche leidet, dann ist ein sich maskenhaft anfühlendes Gesicht vielleicht eher ein Zeichen von großer Müdigkeit oder Depression als von ALS. Wenn ich wirklich durch bin, dann kriege ich auch kaum noch die Mundwinkel hoch, das hat dann nichts mit einer Erkrankung zu tun, sondern mit der Schöpfung. Nicht alles was man spürt und fühlt hat körperlichen Krankheitswert. Trotzdem sind es sehr wichtige Signale auf die es zu hören gilt.

Du hast in einem anderen Thread von einem Gentest geschrieben, den du hast machen lassen. Das klang interessant. War das bei einem Genetiker, der dazu auch Aufklärung betrieben hat? Kannst du uns bitte ein bisschen mehr über diese Mutation erzählen? Wird die mit spontan auftretender ALS assoziiert?

[Lahaina1980]

Ja, bei mir ist das Lachen nicht nur maskenhaft, sondern es tut auch weh...ich bekomme Krämpfe im Gesicht..nur nochmal so zur Info!

Ich habe bei einem Genetiker einen Gentest machen lassen auf ALS Panels, die aber alle "sauber" waren...also ich habe kein typisch genetisch vererbtes ALS Gen, sondern eine Gen Mutation im DCTN-1 Gen (so nennt sich das wohl), das u. a. ALS (steht halt an 1. Stelle) auslösen kann. Meine Lebensweise (ich musste in jungen Jahren viel Antibiotika nehmen, 3 Schwangerschaften mit Hormonumstellung, usw.) könnte dazu beigetragen haben dieses Gen anzustellen, denn es muss nicht immer etwas Krankhaftes auslösen.
Jetzt habe ich natürlich schon vor diesem Gentest viele Symptome gehabt, die dazu beitragen, dass ich 1+1 zusammenzähle....denn, wenn es nur das Gen gebe, wüsste ich es vermutlich nicht mal und wenn ich nur Symptome hätte, würde ich vermutlich auch noch nicht zu 100% daran glauben, aber beides zusammen ist für mich schon sehr klar!

[kathi81]

Ja, bei mir ist das Lachen nicht nur maskenhaft, sondern es tut auch weh...ich bekomme Krämpfe im Gesicht..nur nochmal so zur Info!

Ich habe bei einem Genetiker einen Gentest machen lassen auf ALS Panels, die aber alle "sauber" waren...also ich habe kein typisch genetisch vererbtes ALS Gen, sondern eine Gen Mutation im DCTN-1 Gen (so nennt sich das wohl), das u. a. ALS (steht halt an 1. Stelle) auslösen kann. Meine Lebensweise (ich musste in jungen Jahren viel Antibiotika nehmen, 3 Schwangerschaften mit Hormonumstellung, usw.) könnte dazu beigetragen haben dieses Gen anzustellen, denn es muss nicht immer etwas Krankhaftes auslösen.
Jetzt habe ich natürlich schon vor diesem Gentest viele Symptome gehabt, die dazu beitragen, dass ich 1+1 zusammenzähle....denn, wenn es nur das Gen gebe, wüsste ich es vermutlich nicht mal und wenn ich nur Symptome hätte, würde ich vermutlich auch noch nicht zu 100% daran glauben, aber beides zusammen ist für mich schon sehr klar!

sag mal viel Antibiotika und Hormonen...
wie sehen deine leber und nierenwerte aus?
Hast du Probleme mit der Verdauung?

Hast du schon mal Leberreinigung gemacht ?
oder sooder in der Art?!

geimpft bist du auch ?!

[KlausB]

Nicht jede Mutation ist Pathogen und nicht jede Mutation eines Gens bedeutet das man für eine mit dem Gen assoziierte Krankheit anfälliger ist.
Wenn der Genetiker das Panel als "sauber" eingeschätzt hat dann braucht Du Dir da auch keine Sorgen machen.

Insbesondere Deine Probleme mit dem Gesicht sprechen eher gegen eine ALS im frühen oder mittleren Stadium.

Hast Du schonmal an etwas aus dem Bereich Rheumatologie gedacht?