Ich weiß einfach nicht mehr weiter

[turtle25]

Hast du denn die Überweisung zur Lumbalpunktion bekommen? Vielleicht brauchst du nen neuen Neurologen, der scheint ja nicht mehr so freundlich zu sein...

[Manu86]

Ne das bringt ja auch nichts. Der ist schon ok. Für Ihn bin ich wohl mittlerweile auch ein hoffnungsloser Fall und er hatte wohl nen schlechten Tag. Die Klinik in Darmstadt die ich im Mai schon kontaktiert habe hat sich nochmal gemeldet. Bin jetzt nächste Woche Mittwoch mal dort. Danach dann evtl Punktion

[Manu86]

Gestern Abend wurde nun der rechte Arm immer schwerer. Hat hat die ganze Nacht so dermaßen gezuckt, das ich irgendwann nicht mehr schlafen konnte. Da ich meinen Körper ja leider schon lange beobachte, habe ich mir den Bizeps angeschaut. Hier habe ich mittlerweile quasi ein Loch drin. Generell fühlen die Muskeln einfach kaputt an . Alles weich, es fühlt sich an als könnte ich sie auseinanderziehen. Die rechte Hand wird nun auch immer dünner und die kleinen Handmuskeln bauen ab.

Seit gestern zuckt nun auch die Stelle auf dem Bild am Fuß fast durchgehend…

[Manu86]

[danielaustria]

Manu86

An dieser Stelle Zuckt es bei mir auch und hört keine Sekunde mehr auf und das seit Monaten. Der Fuß wird dort auch immer schwächer. Lg

[Manu86]

Ja ich musste auch direkt an dich denken Daniel.

Ich war heute erstmals in diesem Jahr 8 km im schönen Pfälzer Wald wandern. Und ich hatte keine Probleme mit den Füßen. Endlich mal was gutes. Beim sitzen hat es dann wieder angefangen am Fuß zu Zucken. Aber es war trotzdem mal positiv.

Heute macht nun dafür die Linke Hand wieder nett Probleme. Es wechselt gefühlt jeden Tag hin und her.
Wenn ich die Hand zu einer Kralle forme, merke ich an der Innenseite wie die Muskeln Immer mehr abnehmen. Das ist schon beunruhigend.

[danielaustria]

Manu86

Also wenn du noch soweit gehen kannst ohne Probleme, dann kannst du ALS mal getrost vergessen. Ich tue mir schon schwer in die Küche zu gehen, um mir zb ein Glas Wasser zu holen. Oder beim Zähne putzen muss ich mich setzen. Das Zucken alleine bei mir, wenn’s nur das wäre, wäre noch vertretbar.

[Veggi111]

das Phänomen habe ich auch bei mir. Frühs oder nach dem sitzen brauche ich zb eine Zeit um in Gänge zu kommen. Mir schmerzt dann alles und es fühlt sich sehr schwach an. Laufe ich allerdings wie neulich 15-25km , merke ich davon nichts. Klar bin ich danach etwas kaputt …aber es geht….. auch ändert sich bei mir oft die Intensität und Lokalität. Wo es angefangen hat nach 2 Monaten konnte ich kaum noch lenken oder Gas geben … die Schwäche und Schmerzen waren zu groß. Auch beim stehen war bei mir nach 30min Schwäche und schmerzen vorhanden. Das Muskelzucken war extrem. Jetzt viele Monate später ist alles noch da , aber sehr abgeschwächt. Autofahren geht wieder , wandern geht auch und stehen (bis auf jahrelangen Fussschmerz) auch. Die Zuckungen sind deutlich weniger und stören mich nicht. Allerdings ist jeder Tag ein Glücksspiel immer woanders immer was anderes. Bei mir hat man bis auf die hohen CK Werte(seit ca 13 Jahren ) weder im EMG noch MEP oder bei der Lumbalpunktion was gefunden. Auch mehrere CTs und MRTs zeigten nur einen Bandscheibenvorfall im HWS und LWS . Ob das die Ursache ist mag keiner sagen. Aber sowohl auf den Zehen stehen geht und auf Zehen laufen und sonstige neurologische Tests. Ich habe für mich gesagt genieße den Tag so , wie er kommt graue Gedanken mag ich mir nicht mehr machen

Ich fühle aber mit euch mit aber Gebt nicht auf

[Manu86]

danielaustria würde ich jetzt nicht behaupten. Dafür machen halt meine Hände nicht mehr mit. Und die Beine machen ja auch genug Probleme.

Veggi111 danke dir. Ja mir kommt das auch so vor. Jeden Tag springt es hin und her. Aber gefühlt wird alles jeden Tag etwas schlimmer.

[Manu86]

Habe heute mal mit nem guten Freund der ungefähr meine Statur hat die Unterarm Muskulatur verglichen. Es ist einfach erschreckend. Ich spüre jede einzelne Sehne. Es wird jeden Tag weicher und weicher. Die Hand schmerzt nur noch. Vor allem die stelle zwischen Daumen und Zeigefinger sticht und zwickt ununterbrochen. Der Daumenballen fühlt sich an als würden sich einzelne fasern auflösen. Ohne Worte.

[Alexander 79]

Bei mir ist seit ner knappen Woche das Problem dazu gekommen das ich nicht mehr schlafen kann. Ich schlafe wenn es hoch kommt zwei Stunden dann werde ich wach und kann nicht mehr einschlafen. Bin dementsprechend tagsüber total erschöpft.

[Veggi111]

Bei mir ist seit ner knappen Woche das Problem dazu gekommen das ich nicht mehr schlafen kann. Ich schlafe wenn es hoch kommt zwei Stunden dann werde ich wach und kann nicht mehr einschlafen. Bin dementsprechend tagsüber total erschöpft.

das Problem habe ich seit 2 Monaten. Mehr als 4h Schlaf werden es bei mir nicht. Ab 1 Uhr ist immer Ende im Gelände…. Wie jetzt auch wieder. Das ist für mich gerade das nervigste von allem… habe alles probiert von Baldrian über Milch mit Honig und sogar apothekenpflichtige Schlaftabletten…..

[Alexander 79]

Ich hab jetzt die Nacht wieder fast komplett wach gelegen,ich kann nicht mehr einschlafen und bin Kräfte mässig ziemlich am Ende. Das geht jetzt eine Woche so und ich werd immer angeschlagener.

[Manu86]

Schlafen kann ich schon seit Anfang dieser Scheisse nicht mehr. Hatte immer unterschiedliche Gründe. Aktuell weil die linke Hand so schmerzt und sobald ich mich auf den rechten Arm lege, zuckt der rechte Bizeps wie verrückt…

Die Frage mit der Atrophie habe ich mir gestern auch gestellt. Wie wird sowas im frühen Stadium festgestellt? Ich bin mir sicher das mein linker Arm Atrophiert, ich fühle es, aber sichtbar ist das einfach so ja nicht. Mittlerweile ist meine linke Hand nur noch weich, auch Außenstehende bestätigen mir dass das komisch ist. Am Mittwoch verlange ich ein EMG. Da MUSS doch dann etwas sichtbar sein.

[Renem1987]

Da ist nichts ! Kannst du glauben

Es ist schon für einen Arzt nicht leicht zu erkennen und für einen Laien definitiv nicht,las es schau deine Hand nicht ständig an

Kannst du den noch alles festhalten?
Hast du Probleme bei der feinmotorik?

Und noch was ,selbst wenn da was sein sollte.... ist dss kein exklusiv ALS Symptom kommt auch bei einem banalen karpaltunnelsyndrom vor oder urinalissyndrom vor


Gruß