Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Beunruhigende Zeit....

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Beunruhigende Zeit....

    Hallo zusammen,

    seit Dezember befinde ich mich in einer sehr beunruhigenden, beängstigenden Phase. Diagnosen etc. erwarte ich natürlich keine,
    letztendlich möchte ich mir meine Gedanken von der Seele schreiben und ggf. Gedankenaustausch betreiben.

    Angefangen hat alles wohl Anfang September mit 2 Panikattacken wie aus dem nichts und einem leichten Schwächegefühl im linken Bein beim Treppen herabsteigen. Kurz darauf entwickelten sich im Bereich des linken Armes Sensibilitätsstörungen wie Kältegefühl am Oberarm oder Taubheitsgefühle im Bereich Kleinfinger / innerer Unterarm bzw. auch gelegentlich
    auf der daumenwärts-gerichteten Seite. Manchmal hatte ich zuvor das Gefühl, mit dem kleinen Zeh an der Bettdecke hängenzubleiben, die linke Hand fühlt sich umkoordiniert an, ohne dass
    ich irgendwann etwas habe fallen lassen. Einfach grobmotorischer, zittriger. Ein Zittern verspüre ich auch, wenn ich bspw. in die Knie gehe, insb. links, die wenigsten Bewegungen sind richtig
    flüssig irgendwie.
    Ein erster stat. Aufenthalt in einer Neurologie erbrachte keinen wegweisenden Befund. MRT Kopf, HWS, HWS waren unauffällig, die MEPs des M. tibialis ant. erbrachten lediglich leicht verlängerte Latenzen bei lumbaler Reizung, VEPs normal, Medianus-/ bzw. Tibialis-SEP normal, Serienreizung M. accessorius normal, EMGs M. vastus mediales / Bizeps / trapezius links ebenfalls unauffällig.
    Im Liquor waren Albumin / Gesamteiweiß / IgG / Ferritin leicht erhöht bei unauffälligem Bordellen-Index. Oligoklonale Banden waren normal, Reiber-Schema unauffällig. CK im Blut auch normal, keine Entzündungswerte. Man ging von einer psychosomatischen Genese der Beschwerden aus.
    Mittlerweile hat das Schwächegefühl zugenommen, Sicherheit beim Auftreten links wirkt eingeschränkt, Kraft ist wohl noch eher relativ als absolut verringert. Wiederholte Folge-EMGs beim niedergelassenen Neurologen (M. abd. digiti minimi bds, soleus bds, tibialis ant. bds., heute nochmals Bizeps links, tibialis ant. bds., vastus lateralis links) waren ebenfalls ohne wegweisenden Befund. Mein linker Unterarm wirkt dtl dünner (ca. 1-1,5 cm weniger Umfang zu rechts), ebenfalls mein linker Vastus lateralis bzw. Tibialis ant. (letzterer mit großer Längsfurche). Ob die Muskeln schon immer so aussehen, weiß ich nicht, mir ist das jetzt erst aufgefallen. Außerdem verspüre ich immer wieder ein vibrationsähnliches Gefühl im li. Fuß bzw. in der li. Hand sowie linksbetont generalisierte Faszikulationen. Manchmal fühlt es sich an, als ob ein Ruck durch den Körper ginge. Gelegentlich gesellen sich Schwindel und Linksdrall dazu.
    Insgesamt ist die Situation wahnsinnig belastend, teils mit Todesangst verbunden, da man natürlich auch an ALS denkt und die Symptome ja auch zumindest subjektiv passen könnten. Psychotherapie läuft ebenfalls.
    Irgendwas habe ich bestimmt vergessen, aber das reicht denke ich auch erst einmal...

    #2
    Was ich noch ergänzen möchte:
    Auch der linke Arm von der Schulter bis in die Finger fühlt sich schwach an; Sachen wirken schwerer als zuvor, Liegestütze, zb 14 Stuck, gehen noch.
    Betasten des Tibialis ant. links fühlt sich das seltsam an, wie Juckreiz, der bis zum Fußrücken strahlt.
    sehr kurios alles…
    Evtl. sollte ich erwähnen, dass die letzen Jahre beruflich wie privat sehr stressig verliefen…zudem verstarb mein Bruder letztes Jahr unerwartet, was natürlich stark zugesetzt hat…

    Kommentar


      #3
      Schade, gar keiner da, der ähnliche Probleme
      verspürt oder eine Idee hat, was man noch machen
      könnte?

      Kommentar


        #4
        Hallo grüß dich,

        kenne einen großen Teil deiner Beschwerden auch. Bei mir fing es zunächst auch mit nervlichen/muskulären Beschwerden an: Zucken, Schluckprobleme, Schweregefühle in den Extremitäten, zeitlang auch Koordinationsprobleme im Daumen. Später entwickelten sich weitere Beschwerden, die Richtung einer immunologischen Problematik deuten Lymphknoten Schwellungen + Entzündungen, neu aufgetretene Allergiesymptome, juckende Hautausschläge..

        Bei mir trat es ziemlich rasch nach einem seltsamen Infekt ein mit Atemwegssymptomen, zufällig in der ersten Coronawelle als nur schlimmere Fälle getestet wurden.

        Kannst du dich an irgendwas in diese Richtung erinnern? Ist irgendwas in der Zeit vorher angegefallen, bevor du die ersten Symptome bekommen hast? Ein Infekt, die Coronaimpfung oder Kontakt mit jemanden, der infiziert war?

        Liebe Grüße

        Kommentar


          #5
          Hallo Nasgor,

          schön, dass Du Dich gemeldet hast!
          Beruflich habe ich in der Tat viel mit Corona-Patienten zu tun, war auch selbst Mitte November an Covid erkrankt, ansonsten bin ich sehr selten krank, trotz einer Verringerung der Leukozyten, die ggf. tatsächlich autoimmune Ursachen haben könnte und 2008 diagnostiziert wurde.
          Insbesondere die Schwäche und Zuckungen bestanden allerdings schon vorher.
          Geimpft wurde ich mit Astra, 2. Dosis Ende April.
          Labor war nach der Covid-Infektion sogar so gut wie selten zuvor. Also herkömmliche Parameter wie Blutbild, Nierenwerte, Leberprofil.
          Mich irritiert diese Seitenbetonung der Schwäche, was mich an einem psychosomatischen Geschehen zweifeln lässt, auch wenn ich dazu ausreichend Gründe aufweisen würde. Neurologen sind auch etwas ratlos. Grade diese Unsicherheit lässt den Alltag sehr schwierig werden.

          Kommentar


            #6
            Hat man denn bei dir eine Ursache gefunden letztendlich, die behandelt werden konnte?

            Kommentar


              #7
              Hallo P1983,

              gerne, kein Problem :-)

              Also du warst jetzt im November 2021 infiziert? Hat sich während der Infektion bei den neurologischen Sachen was verändert oder verstärkt? Die Zusammenhänge können leider manchmal relativ schwer zu erkennen sein, oder zeitlich verzögert auftreten. Allerdings ist zwischen der Impfung und den ersten Symptomen (im September) schon eine gewisse Lücke. Wenn du zurückdenkst, gab es vor den ersten Panikattacken schon irgendwelche komischen Auffälligkeiten, vllt. subtilere Symptome? Bei mir fing es auch recht erst subtil an, mit Zuckungen im Ohr (pulsasynchrones Pochen, was sich ziemlich hartnäckig festgesetzt hatte ) und kurzzeitige Episoden von Brainfog.

              Das von dir lokalisierte Auftreten von komischen Muskelempfindungen (z.B. auf eine Körperhälfte bezogen) kenne ich definitiv. Da ich es jetzt insgesamt schon fast über 1,5 Jahre alles habe, habe ich gemerkt, dass es in Episoden auch zu anderen Körperteilen gewandert ist. Zum Beispiel fühlten sich einseitig plötzlich Sachen schwer an, und die Muskeln waren eher erschöpft.

              Bezüglich deiner Sorge von sichtbaren Atrophien. Diesbezüglich kann ich dir versichern, dass ich zwischendrin auch 100 % von einer Atrophie bei mir auf der linken Seite ausgegangen bin. Selbst eine Ärztin meinte, dass der Muskel da schon weniger aussieht als rechts. Ein Abgleich mit älteren Bildern hat jedoch gezeigt, dass meine linke Hand schon immer so aussah. Solche Asymmetrien kann man an vielen Stellen finden, wenn man genauer hinschaut. Auch am Oberschenkel sehe ich einen Unterschied. Aber dies ist wirklich normal, ich glaube auch deine Furche links ist einfach nur natürliche Asymmetrie.

              Die Symptome die du schilderst, liest man oft bei Menschen, die letztenendes in der "Ecke" BFS (Benignes Fazikulationssyndrom) - unbekannter Ursache - landen. Es gab / gibt da größere Communities für (About BFS war ein populäres Forum wo du dich mit Sicherheit in einigen Dingen wiederfindest, oder auch auf Reddit gibt es einen größeren BFS Subreddit). Es könnte etwas postvirales sein, oder auch ein langsam fortschreitendes autoimmunes Geschehen. Hattest du in der Vergangenheit immer wiederkehrende Beschwerden unklarer Ursache?

              Leider wurde bei mir nicht weiter nach einer Ursache gesucht, bzw. ich wurde sehr schnell mit einer psychosomatischen Diagnose abgewimmelt. Bin mir nach sehr langen Recherchen, Kontakten in Long-Covid Selbsthilfegruppen, und durch meine Reaktionen auf die Impfungen eigentlich mittlerweile sehr sicher, dass es bei mir letztenendes auf Long-Covid herausläuft. Oder alternativ eine getriggerte Autoimmunkrankheit durch den Infekt. Alles fing nach einem Infekt mit typischen Corona-Symptomen an, als die erste Coronawelle durch Deutschland ging. Und auch die Post-Covid Beschwerden waren letztenendes sehr ähnlich wie bei vielen Betroffenen. Leider hab ich hierbei ziemlich viel von den muskulären/neurologischen Spätfolgen abbekommen, aber zum Glück leide ich nicht zu stark an der Fatigue, wie es leider andere Betroffene haben.

              Kommentar


                #8
                Guten Morgen, Nosgar!

                Sind Deine Beschwerden dann wenigstens zum Stillstand gekommen?
                Es gibt ja teils spezielle Covid-Ambulanzen, das wäre ggf. auch eine Idee. Die klappern da speziell Sachen ab, die- zumindest was bis heute bekannt ist- mit der Erkrankung in Verbindung gebracht werden könnten.
                Das mit der Psychosomatik kenne ich. Wird nicht gleich was gefunden, ist man abgestempelt. Das ärgert mich doch sehr…zumal sich dann auch alle weiteren Ärzte darauf beziehen.

                Ja mit Atrophien bin ich mir selbst auch unsicher. Hab ja zuvor nicht darauf geachtet und auf Bildern sehe ich keinen gravierenden Unterschied, wobei es da auch immer auf die Perspektive ankommt.
                Vor dem ganzen war ich seit einigen Jahren ziemlich erschöpft, alles hatte sich angefühlt, als ob man es mit angezogener Handbremse erledigen müsste. Hab das immer mit meinem bisherigen Lebensweg begründet, der nicht ganz stressarm war und ich mir stellenweise selbst etwas viel zugemutet habe.
                Die Seite mit den benignen Faszikulationen kenne ich in der Tat nicht, da werde ich mal stöbern!

                Kommentar


                  #9
                  Nasgor meinte ich in der Anrede natürlich

                  Kommentar


                    #10
                    Hi P1983,

                    die Beschwerde haben sich tatsächlich auf eine bestimmte Basislinie eingependelt. Von dieser Basislinie aus geht es jedoch immer Auf und Ab, also generell verläuft das Beschwerdebild wellenartig, mit recht kurzen Schüben.

                    Bei so einer Long-Covid Ambulanz war ich auch schon. Dort war leider genau dasselbe: Kurze Standarduntersuchung (Kraft, Reflexe, Koordination), unauffällig. Also sind Ihre Beschwerden psychosomatisch. Obwohl es gerade bei Long-Covid eigentlich gut bekannt sein müsste, das solche Standardtests häufig befundlos sind. Es sei denn, es bildet sich eine richtige Polyneuropathie aus.

                    Ja das stimmt, es hängt immer von der Perspektive und dem Lichteinfall ab. Aber wenn dir da schon kein gravierender Unterschied ins Auge fällt, dann wird da auch ziemlich sicher nichts sei.

                    Mit der Erschöpfung ist leider ziemlich schwer zu sagen, ob dies von dem Stress kam oder ob der Körper tatsächlich mit irgendwas beschäftigt war. Die Frage ist auch: Wie genau hat sich die Erschöpfung geäußert? Hohes Schlafbedürfnis, tatsächlich fehlende Kraft um bestimmte körperliche Tätigkeiten auszuüben? Krankheitsgefühle?

                    Kommentar


                      #11
                      Hallo. Bin m, 35 Jahre und habe ähnliche Beschwerden. Stationär war ich noch nicht.
                      ​​​​​wurde von zwei verschiedenen Neurologen, grob neurologisch untersucht, ohne Befund. Als Erklärung für die Beschwerden habe ich viele unterschiedliche Einschätzungen bekommen. Habe Beschwerden aller Couleur, schon seit vielen Jahren, nun aber zunehmend im Muskelsystem. Bekomme nun ein Antidepressiva, weil man auch von psychosomatischen Störungen ausgeht. Eigeninitiative, wie Sport, Yoga, Akupressur Pipapo, haben bislang nur Verschlechterung gebracht. Psychotherapie brachte auch keine Linderung. Es ist zum verzweifeln irgendwie

                      Kommentar


                        #12
                        Ich verfalle ständig in Schonhaltung, weil ich die Spannung nicht halten kann. Fange dann direkt an zu zittern, bei dynamischer Belastung wie im Kraftsport habe ich kein Problem mit relativ hohen Gewichten. Eine Muskelkrankheit würde sich anders zeigen, habe ich immer wieder gehört, doch was es ist und was man machen kann, weiß ich leider nicht... Gruß Chris

                        Kommentar


                          #13
                          @Nasgor:
                          Ja dieses Abgestempelt-werden kann ich eben nicht leiden, da die Beschwerden höchst real sind und man oft merkt, dass die Untersuchung sehr oberflächlich durchgezogen wird. Subtile Veränderungen lassen sich wohl so kaum erfassen.
                          Ob ich eine manifeste Schwäche habe, ist schwer zu sagen. Auffällig sind Koordinationsprobleme mit dem linken Bein bzw. Fuß, was man eben an einem Linksdrall oder „Ins-Leere-Treten“ bemerkt. Zudem ist das Bein zittrig bei Kraftaufwand. Schwierig…

                          @Chris:
                          ja die Medizin oder die Ärzte scheinen da schnell am Ende Ihres Lateins angekommen zu sein.
                          Antidepressiva (Escitalopram war ne Katastrophe, darunter noch mehr Zuckungen, Trazodon wirkt bislang nicht) waren bisher wenig erfolgreich, glaube eben auch nicht, dass da das Problem liegt.
                          was sagt denn dein Hausarzt?

                          Kommentar


                            #14
                            Ich sehe äußerlich betrachtet nicht so sonderlich erkrankt aus, Blutbilder ok und so. Der Hausarzt hatte zuletzt nen Tennisarm diagnostiziert, ansonsten sagt er nichts. Bin bisher auf eigene Faust zu div Therapeuten gerannt, auch Osteopath, Schmerztherapie etc., aber nichts schlägt an. Da ich hier sehe, dass so viele ohne Befund wieder aus dem KH entlassen werden, sehe ich da kaum einen Sinn hin zu gehen.
                            Ich nerve mein Umfeld und komme mir selbst schon bescheuert vor, weil ich es nicht in den Griff bekomme und die Symptome durch den ganzen Körper krachen (Muskel, Gelenke, Nerven, Sehne/Bänder) nicht mehr lokalisierbar und omnipräsent. Geht anscheinend vielen so
                            Zuletzt geändert von CCAA; 30.12.2021, 02:03.

                            Kommentar


                              #15
                              Das kenne ich zu gut, was du schilderst. Man wird dann ein wenig hoffnungslos mit der Zeit und dreht sich irgendwie im Kreis und hofft, dass man am nächsten Tag noch alles bewegen kann. Subjektiv kann man vieles nicht einordnen und objektiv von außen ist das eben wegen der oberflächlichen Untersuchungen sicher auch nur eingeschränkt möglich…

                              Kommentar

                              Lädt...
                              X