Beunruhigende Zeit....

[P1983]

Es muss keine ALS sein, kann ja auch irgendein anderer Mist dahinterstecken. Die Zeit wird es weisen und ich werde sehen. Das ist ohnehin am Sichersten.

Vielen Dank für Deine Worte, ich wünsche dir natürlich auch, dass Du zufrieden und glücklich weiterleben kannst.

[P1983]

Hallo zusammen.

Nach weiteren Wochen fortschreitender Symptomatik möchte ich wieder ein Update geben.
Leider verzeichne ich insgesamt weiterhin eine stetige Verschlechterung der Symptomatik. Meine Muskulatur insbesondere in den Oberschenkeln und im linken Arm werden zunehmend schwächer, keine Bewegung funktioniert ohne dieses „Zahnradphänomen“ (nicht Parkinson-assoziiert) mehr, Muskelzittern bei geringster Belastung. Weiterhin Klonus-artiger Tremor im Sprunggelenk, wenn ich den Fuß auf dem Vorfuß abstütze. Zunehmende ziehende Schmerzen in den betroffenen Muskeln, Gang sowie Fingerfertigkeit zunehmend unsicher mit Schwindelgefühl beim Auftreten. Die motorischen Symptome greifen zunehmend auch auf die Gegenseite über.
Schlucken hat sich wenig verändert, funktioniert schwach rechtslastig, passend zum FEES- und Breischluck-Befund. Würgereflex kaum mehr vorhanden (früher sehr ausgeprägt). Heiserkeit trotz Logopädie ohne Besserung.
Seitens der Charité wurde eine Hyperreflexie (++++) diagnostiziert, auf die Dysphagie / Dysphonie wurde soweit nicht näher eingegangen oder berücksichtigt, obwohl nachgewiesen und beeinträchtigend. Gewicht konnte ich trotz aller Bemühungen kaum mehr zulegen. Der NfL wurde mit 15 altersadaptiert als unspezifisch leicht erhöht gewertet.
Summa summarum deuten die bisherigen Befunde, bringt man die Diagnosen in einen sinnvollen Kontext, meiner Ansicht nach auf eine zentrale Schädigung der 1. Motoneurone hin; nur spricht es niemand aus, obwohl eine Hyperreflexie, die zudem mit entsprechenden Bewegungsstörungen einhergeht, niemals physiologisch sein kann und zugleich bulbäre Symptome auch noch zur Seite, auf welcher die Symptome begonnen haben, passend vorliegen.
Wenn ich ehrlich bin, komme ich mir hingehalten und wenig ernst genommen vor, was meinerseits zu massiver Frustration führt. Mittlerweile wache ich auf und befinde mich im Alptraum Realität. Weniger theatralisch kann ich es leider nicht mehr ausdrücken.
Wollte mir das einfach von der Seele schreiben…

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Hyperreflexie klingt wirklich nicht gut. Aber die Dysphagie wurde doch am ehesten mit einer langsamen Speiseröhre begründet, oder?! Das passt doch nicht - genau wie das Schwindelgefühl und das Zahnradphänomen....auch der Nf-L ist doch in keinen MNE-Bereichen. Auch glaube ich nicht, dass die behandelnden Neurologen einen fundierten Verdacht haben und diesen dir gegenüber nicht aussprechen wollen. Wirkt für mich alles unklarer als für dich, aber beängstigend allemal.

Ich hoffe sehr für dich auf eine möglichst milde Diagnose.

[P1983]

Die Dysphagie wurde mittels FEES (Residuen, verlangsamte Schluckinitiierung) sowie mittels Breischluck (V.a. diskrete Hypomotilität der Speiseröhre) festgestellt. Da Berlin für Dysphagie 0 Punkte vergeben hat, gehe ich davon aus, dass sie den Befund gar nicht gelesen haben oder als irrelevant einstufen (was es nicht ist).
Schwindelgefühle können durchaus im Rahmen einer muskulären Fehlkoordination auftreten, da die räumliche Lageempfindung gestört ist. Wie ich dieses Zahnradphänomen einordnen muss, ob es schwächebefingt ist oder nicht, weiß ich auch nicht. Wozu gehe ich zu Ärzten, wenn ich mir alles selbst zusammenreimen muss.
Normales NfL oder leicht erhöhtes sei die Ausnahme, könne bei langsamen Verläufen aber vorkommen. Dazu müsste man also wieder eine Ausnahme sein. Auch bei einer Major Depression kann der Wert erhöht sein…ist eben nur ein Baustein. Ulm ging ja keine Altersgrenzwerte an, da der Wert meist eh deutlich erhöht ist; Berlin hat eben diese Tabellen.
In M im Friedrich-Baur-Instituf wurde seitens des Arztes geäußert, dass er ALS erst in 6 Monaten zu 100% ausschließen würde, auch wenn er nicht dran glaube. Nach den Vorstellungen in den beiden Ambulanzen hat sich die Symptomatik weiter verschlechtert. Ich weiß jetzt auch nicht mehr, was ich am besten mache, außer zuwarten…aber das auf Dauer seit fast 10 Monaten geht langsam doch sehr an die Substanz- trotz psychotherapeutischer Begleitung mit medikamentöser Unterstützung.

[P1983]

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[P1983]

Mich würde dazu Eure Meinung interessieren. Ich finde, so richtig normal sieht die Zunge nicht aus…

[Rebecca3]

Hallo,
deine Symptome ähneln meinen, und die Zunge kenne ich auch...mit den Einkerbungen, Belag, starke Mittelfurche...
Wir müssen es abwarten...
Ich hoffe, dass ich bald eine Diagnose bekomme, werde demnächst stationär aufgenommen und melde mich dann natürlich.

[P1983]

Rebecca
Welche Beschwerden führen denn bei Dir? Was sagt der Neurologe zuletzt?

[Rebecca3]

Mein Neurologe ist sehr schweigsam, möchte auch gern alles als psychisch abtun.
Das mit der Schwäche spitzt sich nun zu. Hatte es jetzt vermehrt, dass ich fast nicht mehr gehen konnte. Ich hoffe, dass ich stationär endlich eine Diagnose bekomme.

[P1983]

Dann drücke ich dir fest die Daumen, dass es gelingt, etwas herauszufinden, mit dem du gut leben kannst!

[Hustinettenbaer]

Hallo P1983

Wie geht es dir heute und wie hat sich dein Gesundheitszustand im letzten halben Jahr verändert? Hast du mittlerweile eine Diagnose?

Alles Gute!