Beunruhigende Zeit....

[Cocktailtomate]

Hallo Chris,
ich würde nicht so pauschal sagen, dass ein KH Aufenthalt gar nichts bringt. Mich hat es schon weitergebracht, auch wenn keine Diagnose rausgekommen ist.
Positiv fand ich, dass ich immerhin eine grobe Richtung bekommen hab, die vermutlich gar nicht so schlecht ist. Und einen EMG-Kontrolltermin für ein halbes Jahr später hab ich auch bekommen, obwohl das erste EMG unauffällig war. Außerdem wurde ich wirklich ernst genommen, obwohl auch praktisch alles unauffällig war (nur Kraft und Reflex fanden sie auffällig). Ich hab mich nicht mal bemüht, besonders krank zu wirken… hab dort auf Station am Ergometer trainiert und lange Spaziergänge über das KH Gelände gemacht. Fand ich wirklich positiv, also wie sie mit mir umgegangen sind. Außerdem haben sie ja auch einiges ausgeschlossen und ich hab ein riesiges Blutbild. Von dem her fand ich es insgesamt hilfreich.
Negativ war dann natürlich das Ende… als tatsächlich nirgends was rauskam, sagte mir der Oberarzt bei der abschließenden telefonischen Besprechung, dass sie also alles therapierbare ausgeschlossen haben und nichts mehr für mich tun können und ich brauch jetzt nicht mehr kommen. Außer das Kontroll-EMG wäre dann auffällig. Wenigstens hab ich keinen Psycho-Stempel bekommen.

Wenn ich jetzt nicht im persönlichen Umfeld Ärzte hätte, die mir weiterhelfen, würde ich nicht mehr wissen wie nach der Entlassung. Das muss man klar sagen. Ab einem gewissen Punkt ist da Feierabend.

Von dem her würde ich schon raten, sich mal durchchecken zu lassen. VIelleicht bringt es dich ein bisschen weiter. Allerdings würde ich dafür ein anständiges KH suchen und mich um einen seriösen Auftritt bemühen… Ärzte haben nicht so gern, wenn man schon konkrete Diagnosevorschläge mitbringt. Und leider bekommt man schneller diesen Psycho-Stempel, wenn man recht panisch wirkt. Was nicht heißt, dass ich das gut finde… mir ist klar, dass das absolut nicht leicht ist und unklare Symptomatik die Psyche belastet. Geht mir ja nicht anders.

LG

[P1983]

Hallo Cocktailtomate,

da bin ich Deiner Meinung. Im Rahmen eines KH-Aufenthalts können zumindest teilweise manche „Schreckensdiagnosen“ entkräftet werden.
Ich habe leider das Pech gehabt, ein wenig belächelt zu werden, als ich gefragt wurde, wovor ich denn Angst hätte und eine entsprechende Antwort gegeben habe. Nicht ganz einfach, einerseits entspannt zu wirken und andererseits innerlich von genau jener Angst dominiert zu werden.

[Cocktailtomate]

Ja, ganz genau… ich war auch mit dieser ALS-Angst vor Ort (weil die Ärztin in der Ambulanz in diese Richtung gedeutet hatte, vorher hatte ich keine Ahnung davon). Und wenigstens diese Angst konnte mir genommen werden, auch wenn weder die Ärzte noch ich konkret über diesen Verdacht gesprochen haben.
Nein, das ist absolut nicht leicht. Es ist sicher auch ein bisschen Typsache. Und ich verstehe auch nicht, wieso das für Ärzte oft nicht verständlich ist (nicht für alle). Es ist total menschlich und normal, in so einer Situation Angst zu bekommen… der eine zeigt es mehr, der andere weniger. Deswegen sollte man trotzdem eine ordentliche sorgfältige Untersuchung bekommen.

[P1983]

Ja ich denke, dass man sich in dem Beruf irgendwann distanziert und das menschliche mit der Zeit automatisch hintanstellt. Ich unterstelle da keine Absicht.
Wenn aber die motorische Prüfung 20sec arme in die Luft halten umfasst und man daraus ableitet, dass keine Schwäche vorliegt, unterstelle ich zumindest ein klein wenig Nachlässigkeit.
Faszikulationen sind natürlich auch immer nicht da, wenn ein Arzt draufschaut.

[slug]

Nach einem stationären Aufenthalt mit Zwei-Stufen-Untersuchung (klinisch und elektrophysiologisch) nebst mehreren Nachkontrollen mit (nehme ich mal an) ebenfalls zweistufigen Untersuchungen von "nicht ernst genommen", "oberflächlich" und "nachlässig" zu sprechen, finde ich diplomatisch ausgedrückt interessant. Zumal zum Ausschluss von Schwächen und Lähmungen (gerade im Bein) ganz wenige und ganz einfache Übungen vollkommen ausreichend sind...

Ein Neurologe beurteilt, ob etwas pathologisches feststellbar ist - mit einem EMG (an der richtigen Stelle) können pathologische Vorgänge weit vor den ersten klinischen Zeichen detektiert werden. Was ein Neurologe nicht beurteilen kann sind die Dinge wie Form, Trainingszustand, hormonelle Veränderungen, Psychosomatik, Schlafsituation, Versorgung etc.

Du wurdest offenbar gründlich (weit gründlicher als die meisten anderen hier...) gecheckt und es wurde nichts krankhaftes gefunden. Sei bloß froh drum und glaube dem Neuro - wenn nicht, musst du auch gar nicht erst hingehen...

Grüße

Schnecke

[Cocktailtomate]

Echte Schwächen/Paresen sind wirklich relativ leicht zu diagnostizieren. Das kann man sogar daheim allein ausprobieren.
Bei belastungsabhängigen Schwächen ist das schon schwieriger. Und dass die Untersuchungen unauffällig sind, bedeutet nicht immer, dass gar nichts ist. Diese Möglichkeit gibt es natürlich auch und natürlich darf man sich freuen, wenn es keine auffälligen Befunde gibt. Aber gerade im Anfangsstadium von progredienten Erkrankungen findet man oft noch nichts… da hilft nur abwarten, so schwer es ist, auch mal ein Jahr.

[CCAA]

Der letzte Neurologe wo ich war erzählte, dass er vor kurzem jemanden mit (ihr wisst schon) diagnostiziert hatte und dem hätte man auch keine Krankheit angesehen, aber sie würde sich eben anders zeigen als mit der Symptomatik, die wir hier so mitbringen (in Abweichungen) und manchmal stellt sich dann auch was ganz anderes heraus (nach Diagnosestellung), also es ist schwer die Diagnose zu stellen.
Dann meinte er aber, das wir das Thema nicht vertiefen müssten.
Habe erzählt, dass ich viel gelesen habe über verschiedenste mögliche Ursachen der Symptome und gescheiterte Therapieversuche und der hatte es eher als positiv gedeutet, also "interessiert" und "engagiert" Einen Aufenthalt zur Untersuchung im KH hielt er aber nicht für notwendig, weil er keine neurologische Störung feststellen konnte. Nach der Untersuchung hatte ich 2 Tage Ruhe und dieses schwächeln hatte nachgelassen. Jetzt ist es wieder voll da und meine Beine vibrieren durchgehend, ein emotionales Korrelat halte ich für möglich. Ich versuche es nochmal mit NEM`s. Aktuell: Buer Lecithin, Laif 900 und so ne Durchblutungsförderne Salbe für die Beine

[P1983]

Naja, mit Nachlässigkeit meinte ich, dass Kraft dann geprüft wird, indem man zb die Beine 20sek hochhält. Weitere Untersuchungen wurden dann gar nicht erst gemacht.
EMGs müssen nach Leitlinie auch nach bestimmten Kriterien erfolgen, die oft nicht eingehalten werden. Der niedergelassene Neurologe war da sogar bemühter als die Kollegen aus der Klinik.
ich will den Ärzten auch keine Kompetenz absprechen, nur gibt’s man einem eben gerne mal zu verstehen, man bilde sich das nur ein; was ich definitiv nicht mache, zumal die Symptome entstanden sind, da dachte ich nicht im entferntesten an zb ALS.

[P1983]

@CCAA: wie kam denn der Neurologe auf die Diagnose, wenn der Patient kaum offensichtliche Einschränkungen hatte? Das ist das, was ich mir auch immer denke. Am Ende ist man zum abwarten verdammt und kann kaum vernünftig den Tag verbringen.

[CCAA]

Er kam nur kurz darauf zu sprechen, weil ich gesagt habe, das man bei Zuckungen schnell bei ALS landet, wenn man googelt. Im Bezug auf mich habe ich das aber abgewunken, weil ich nicht als Hypochonder behandelt werden wollte, sondern meine Symptome, deren Ursache abklären und am liebsten lindern möchte. Was genau dieser Patient hatte, hat er nicht gesagt und ist auch nicht näher darauf eingegangen, abgesehen von der unauffälligen äußeren Erscheinung. Das ist auch ein sensibles Thema und ich will mich nicht falsch äußern.
Diese Antidepressiva haben auch nur den Zweck, das man sich an der Symptomatik nicht so stört. Sie wird dadurch nicht gelindert.
Zur Ursache war mir bisher die plausibelste Erklärung, das es Durchblutungsstörungen sind und dadurch eben auch Nervenstörungen entstehen, durch unter anderem Socken mit Gummiband und ggf zu eng geschnürte Schuhe. Hat wohl relativ großen Einfluss auf die Zirkulation

[P1983]

Ja die Schar an Differenzialdiagnosen ist ja so groß, dass man da als Arzt sicher auch ein entsprechendes Gespür braucht bzw. auch über den Tellerrand schauen muss. Als Facharzt ist das schwierig.
In meinem Fall ist diese Schwäche eben nahezu zeitlich komplett auf der linken Seite entstanden, parallel dazu Zuckungen linksbetont. Die meisten Erkrankungen zeigen sich dann doch eher symmetrisch.
Durchblutungsstörungen zeigen sich ja oft in Form von Schmerzen und kühler Haut. Ist das bei dir so?

[P1983]

@CCAA: Du hast geantwortet, leider wird der Beträge irgendwie nicht angezeigt im Verlauf. Kannst du ihn noch einmal posten?

[CCAA]

Hey, ja ich hatte was zu den Durchblutungsstörungen geschrieben.
Denkst du das es ein psychisches Problem ist?
Ich habe es auch vorwiegend im linken Bein, Oberschenkelinnenseite .Fühlt sich wie Gummi an, kann aber keinen Unterschied zum rechten Bein feststellen. Ich wippe auch viel mit diesem Bein, wenn ich still halte, dann spüre ich dieses Zuppeln, vibrieren, zittern aber den ganzen Tag. Ich geh seit paar Wochen wieder trainieren und zuhause mache ich paar Grundübungen. Am nächsten Tag habe ich dann starke Schmerzen, die sich auch nicht wie Muskelkater anfühlen, sondern als wäre alles verklebt und verkrampft und alles knarzt im Gewebe und Gelenke. Versuche aber trotzdem weiterhin Muskeln aufzubauen, weil ich sonst auch nicht weiter weiß

[P1983]

Bauen sich denn Muskeln auf? Stellst du da eine Umfangszunahme fest?
das Mit dem Bein klingt auch nach restless legs ein wenig. Wobei das ja eher beidseitig vorzukommen scheint.
psychisch schließe ich da generell nicht aus, das ist aber eine Ausschlussdiagnose und einseitige Probleme machen mich da immer etwas skeptisch.
ich versuche auch durch Training etwas zu bewirken, hab Seiten aber auch vermehrt schmerzen am Oberarm bzw. an der Wade. Zudem vermehren sich die faszikulationen auch linksbetont weiterhin. Ein befreundeter Orthopäde hat links einen Knick-senk-Spreizfuß festgestellt, den ich so nie groß registriert habe und der wohl sicher auch weniger für eine arm-/ beinschwäche verantwortlich ist.

[P1983]

Eine Durchblutungsstörung lässt sich ja leicht ausschließen. Kannst du deine fusspulse und Puls in der Kniekehle Tasten?