Beunruhigende Zeit....

[Rebecca3]

Hast du einen Bericht zum DAT Scan bekommen? Mein Neurologe hat mir den MRT Befund vom Radiologen auch nur nach Aufforderung ausgehändigt.

[P1983]

Naja, meine große Angst gilt natürlich ALS, auch wenn mir derzeit Psychosomatik vorgepredigt wird. Das war aber bereits bei der ersten Abklärung die führende Differenzialdiagnose und die folgenden haben sich teils darauf bezogen.
Klar kann das mittlerweile psychisch überlagert sein, aber wie soll ich das wissen? Das Leben steht schon irgendwie still mit dem gefühlten Damoklesschwert über einem…

[P1983]

@Rebecca: ja den Bericht hat mein Hausarzt an nächsten Tag bekommt. Das Ergebnis wurde mir aber auch direkt nach der Untersuchung mitgeteilt.
hatte von euch jemand schonmal so eine Ösophagud-Breischluck-Untersuchung? Wenn ja, ist da der gesamte Schluckakt abgebildet?

[Cocktailtomate]

Ja, ist doch verständlich, dass man die Psyche nicht komplett beiseite lassen kann.
Aber hast du nicht auch so sensible Sachen? Taubheit und Kribbeln? Und Schwindel, wenn ich es richtig im Kopf habe? Da würde ich jetzt eher nicht an ALS denken, sondern evtl. doch auch an ein ZNS-Ding? Aber ja, schwierig. Von außen sowieso.
So eine Breischluck-Untersuchung hatte ich, mit Röntgen und endoskopisch. Soviel ich weiß, ist der ganze Schluckakt drauf. Endoskopisch gibt es glaub ich einen blinden Fleck, sollte aber nicht so schlimm sein.

[P1983]

Kribbeln weniger, anfangs so Missempfindungen. Schwindelgefühl eher, wenn ich ein schwaches Bein belaste, wohl durch die mit der Unsicherheit verbundenen Koordinationsstörung.
Rachen / Mund fühlen sich eben etwas weniger sensibel an, weshalb zB die Schluckmenge nicht immer zu 100% abzuschätzen ist. Lauter Dinge, die ich vor September nie im Leben zuvor empfunden habe.
ZNS wurde 2x mittels MRT untersucht, ein drittes Mal mit Fiber Tracking. War alles unauffällig…HWS / BWS ebenso…

[P1983]

Hallo zusammen,

ich wollte einfach Rückmeldung zum aktuellen Stand geben.
Mittlerweile wurde eine Schluckstörung im Rahmen der Breischluck-Untersuchung sowie der Schluckuntersuchung beim HNO bestätigt. Atmen fällt mir auch schwer. Mich wundert der Verlauf etwas, da innerhalb von 6 Monaten sowohl Extremitäten als auch die Atmung sowie der bulbäre Bereich Probleme machen. Letzten Freitag EMG entlang der Wirbelsäule und an beiden Oberschenkeln beim Neurologen sowie NLG der Beine, er konnte nichts finden. Zunge wollte er nicht stechen. Die weicht etwas nach links ab, faszikuliert in Ruhe aber nicht…vielleicht ja derzeit ausschließlich Schädigung 1. Motoneuron…
Neurologe meint, eher keine ALS trotz eher typischer Symptomatik, Hirnnerven könnten auch durch Covid-Infektion im November geschädigt worden sein, wobei sich mir da die Frage stellt, warum die Bulbärsymptomatik dann erst nach 3 Monaten so richtig durchstartet…
Mittlerweile bin ich nervlich fertig und rette mich mit Tavor alle 2 Tage über den Tag…

[Cocktailtomate]

Ist die Schluckstörung zentral oder muskulär? Aber Schädel-MRT war ja unauffällig, oder?
Und was haben die genau in den Befund geschrieben, wo das Problem liegt?

[P1983]

im Breischluck verlangsamte Speiseröhre und Abschlucken eher rechts (links haben alle Probleme ja irgendwie ihren Anfang genommen), in der FEES verzögerte Schluckinitiierung sowie Speiserückstände in den Sinus piriformes. Außerdem reichlich verschleimt unterhalb der Stimmbandebene. Stimmbänder schwingen asynchron mit erniedrigter Amplitude, schließen aber gut. Klingt schon sehr nach ner neurologischen Sache.
Da Würgereflex noch da, denke ich, dass zumindest ne zentrale Komponente dabei ist. Gaumensegel links lädiert, von der Nase aus jedoch nicht reproduzierbar…
Zunge weicht auch etwas nach links ab.
Sorry für die Schriftfarbe, hab es grad nicht in schwarz hinbekommen.

[P1983]

Mrt war unauffällig, ja.
Diagnose: dysphagie, dysphonie. Nicht sehr aufschlussreich…

[Bibi86]

Das mit der Schluckstörung in der Speiseröhre habe ich auch... Verzögerter Nahrungsmitteltransport in der Speiseröhre,BWS Bereich...

[P1983]

Bibi86
Merkst du dann auch, wie sich das Essen eher „runterquält“, vermehrtes Aufstoßen etc? Weiß man die Ursache?

[Bibi86]

Ja genau so wie du es beschreibst... Manchmal bleibt es auch stecken, dann bekomme ich fürchterliche Schmerzen im Brustbereich und Rücken... Und wenn ich liege, kann ich den Speichel nicht richtig schlucken,bleibt wie im unteren Halsteil hängen... Nein, keine Ahnung meine Symptome sind so komplex...

[P1983]

Aber der Schluckakt an sich passt? Also du verschluckst dich nicht?
Klingt ein bisschen nach eosinophiler Ösophagitis bei Dir. Wobei ich annehme, dass eine Magenspiegelung schon gemacht wurde…

[Bibi86]

Nein keine Aspiration bis jetzt...Ja das wurde gemacht... Habe eher das Gefühl das hängt mit der HWS usw. zusammen, da diese und der ganze Rumpf völlig in sich zusammenfällt....

[P1983]

Was sagt denn der Orthopäde dazu? Im MRT drückt nichts auf die Speiseröhre nehme ich an. Und eine Achalasie hätte man im Breischluck dtl. gesehen…