Beunruhigende Zeit....

[P1983]

Ja das hab ich wegen der Schluckstörung auch. Muss eh aufpassen, dass nichts in die Luftröhre gelangt.

[Bibi86]

Habe schon das Gefühl, dass es mit der HWS zusammenhängt, zumindest bei mir, da bei mir der Nacken und Rumpf völlig eingefallen ist...

[P1983]

Was meinst du denn mit „eingefallen“?

[Bibi86]

Sorry, jetzt habe ich irgendeinen Sch... gemacht und kanns nicht mehr löschen... Sorry

[P1983]

Kein Problem )

[kathi81]

Schade, gar keiner da, der ähnliche Probleme
verspürt oder eine Idee hat, was man noch machen
könnte?

wurde bei dir auf Rheuma untersucht ?!

[P1983]

Ja das wurde untersucht. War bisher eigentlich alles unauffällig was Labor betrifft…

[P1983]

Hallo zusammen!
So als kleines Update:
Schluckbeschwerden sind etwas schlechter geworden, allerdings kann ich noch alles essen und trinken bislang. EMG Schulter links war etwas uneindeutig, ein Neurologe meinte vielleicht positive scharfe Wellen bzw. grenzwertige Amplituden zu sehen, im Muskelzentrum wurde dies nicht bestätigt, man detektierte dort allerdings eine kurze Episode einer „pseudomyotonen Salve“.
NfL war bei 15, allerdings lese ich von vielen, dass deren Wert einstellig wäre. Ich bin 38, die Studien, die ich kenne, haben leider nur wenig Leute in meiner Altersklasse untersucht.
Kann jemand vielleicht helfen mit der Einschätzung des Wertes?

[Sturm]

Hallo zusammen!
So als kleines Update:
Schluckbeschwerden sind etwas schlechter geworden, allerdings kann ich noch alles essen und trinken bislang. EMG Schulter links war etwas uneindeutig, ein Neurologe meinte vielleicht positive scharfe Wellen bzw. grenzwertige Amplituden zu sehen, im Muskelzentrum wurde dies nicht bestätigt, man detektierte dort allerdings eine kurze Episode einer „pseudomyotonen Salve“.
NfL war bei 15, allerdings lese ich von vielen, dass deren Wert einstellig wäre. Ich bin 38, die Studien, die ich kenne, haben leider nur wenig Leute in meiner Altersklasse untersucht.
Kann jemand vielleicht helfen mit der Einschätzung des Wertes?

Dein Wert mit 15 ist völlig in Ordnung

[P1983]

Das ist ja schon einmal ein Lichtblick in dem ganzen Tohuwabohu

[Erhanos92]

Hey. Darf ich fragen wie du die NfL testen lassen hast ? Mein Hausarzt kannte sich nicht so damit aus. Hat mir Blut abgenommen. Es Zentrifugiert und dann musste ich es selbst per Express Versand verschicken. Klappt das so ? Wie gehst du nun weiter vor? Bei mir ist der Handrücken komplett eingefallen. Keine Muskulatur mehr. Ist das bei dir auch so ? Lg

[P1983]

Guten Morgen, Erhanos.
Mein NfL wurde über die Muskelambulanz nach Ulm geschickt. Gibt da noch keine altersentsprechenden Grenzwerte im Serum, aber wenn ich diverse Publikationen lese, wäre in meiner Altersklasse eigentlich ein einstelliger Wert zu erwarten. Ist eben alles noch etwas wissenschaftlich und nicht zur Gänze etabliert.
Richtige Atrophien erkenne ich bei mir keine, mein Körperfettanteil ist sehr niedrig, nachdem ich 10 kg ungewollt Gewicht verloren habe. Allenfalls die Zunge erscheint asymmetrisch und leicht nach links verzogen beim Herausstrecken, die Neurologin war sich nicht sicher, ob links eine Atrophie vorliegt. Andeutungsweise sieht es auf einem alten Foto aber zumindest ähnlich aus. Nachts spüre ich oft ein Zittern in der Zunge, jedoch sind keine Fibrillationen zu erkennen, Dann eben noch linksbetonte Schwäche vor allem Kleinfinger-wärts bzw. auf Seite der linken Kleinzehe, die ich nicht mehr richtig bewegen kann. Zittern bei Belastung und bestimmten Bewegungen, Gangunsicherheit links. Bescheuert alles..

[P1983]

@Erhanos
Wurde der von Dir realisierte Rückgang der Muskulatur auch ärztlicherseits gesehen? Kannst du Deinen Daumen und Deine Finger normal einsetzen und bestehst Du dort die üblichen Krafttests? Wenn ja, ist eine Atrophie sehr unwahrscheinlich, da damit ein deutlicher Kraftverlust verbunden sein müsste.

[Renem1987]

Mich würde gern mal interessieren wie ihr alle atrophie in den kleinen internistichen Handmuskeln sehen könnt ?

Wen schon Neurologen das am Anfang schwer fällt?

Es kommt auch drauf an ob die Person schon schmal gebaut ist oder etwas breiter was für einen Beruf sie ausübt, bein einem Handwerker würde es generell mehr auffallen als bei einem Schreibtisch Arbeiter.

stehen deinen Finger normal kannst du sie spreizen ?
Hast du steife finger?

P1983

Das mit dem zittern habe ich auch bei anstrengen der Muskeln oder bei ausgestreckten armen

[TinaMarie1980]

Darin sehe ich das Problem. Wenn man den Wert des NFL nicht richtig deuten kann,was bringt es einem dann? Gibt es nirgendwo eine Tabelle wo die Grenzwerte drin stehen oder auch zu welchen Erkrankungen sich der NFL wert zuzuordnen lässt? Oder kann das nicht Frau Dr.Steinacker aus Ulm vielleicht beantworten? Die müsste sich doch damit auskennen denke ich.

Sagt denn dein niedergelassener Neurologe auch nichts dazu?

Im Internet findet man zum NFL hauptsächlich nur was zu ALS. Aber es gibt ja auch noch andere Erkrankungen wo er erhöht ist.

Hast du auch Myoklonien?