Einige Symptome, leider keine Diagnose.

[kathi81]

Ich wollte mal ein kurzes Update geben bzw. auch mal fragen ob jemand selbe Erfahrungen hat.

Aktuell ist das sichtbare Muskelzucken weniger geworden. Zwischendurch noch ein kleines „ Blubbern“.
Was aber aktuell dauern da ist ist der Schmerz in der handinnenfläche und daumenballen. Schwer zu beschreiben der Schmerz. Mal brennt es und mal tut es richtig weh. Muskulatur deutlich weniger geworden vor allem an der Hand und über dem Fußknöchel, keine Ahnung wie man diese Stelle nennt. Fessel?
Ich kann noch alles normal bewegen und einigermaßen beanspruchen. Jedoch mittlerweile deutlich knackende Geräusche an den Stellen wo die Muskulatur weniger geworden ist.
Ich kann nicht einschätzen ob es ein gutes Zeichen ist dass das Zucken deutlich weniger ist oder eher ein schlechtes.
habe am 20.05 eine NLG Untersuchung.
und am 03.06 ein EMG in der Neuromuskulären Ambulanz aufgrund erhöhtem CK MM wert. Letzter Stand bei 600. wie gesagt. Dieser schwankt dauern. Geht dann komplett runter sogar einmal bei 95 oder so ca. Und dann wieder hoch. Lg

Hast du eine Überweisung bekommen ?

CK MM Werte?! Was sagt es aus?

[Erhanos92]

Ja wurde von meiner Neurologin überwiesen. Der CK MM wert ist von der Muskulatur.

[Erhanos92]

Hallo zusammen ich verzweifle langsam echt. Mittlerweile sind die ich nenne es mal spürbaren Zuckungen weg. Der Muskelabbau geht weiter voran. Was mir aber aufgefallen ist, besonders in den Waden sind ganz feine sichtbare Zuckungen die ich aber nicht spüre. Zwischendurch kommt mittlerweile so ein Schmerz in den Waden. Kein Krampf. Ja ich habe Angst aber mittlerweile geht es mir psychisch besser.
Meine Frage ist ob das mit den Zuckungen ein gutes oder schlechtes Zeichen ist? Werden Zuckungen bei einer Krankheit eher mehr und stärker spürbar oder ist es dass man sie nicht mehr spürt weil die Nerven dort geschädigt sind ? Bitte zerreißt mich nicht direkt ich frage nur.

[Blixa]

Ich sag mal so: vielleicht 'nen Arzt fragen.

[Erhanos92]

Also wahrscheinlich nicht so ein positives Zeichen.

[Erhanos92]

Zu früh gefreut. Euch allen ein schönes Wochenende.

[Blixa]

Also wahrscheinlich nicht so ein positives Zeichen.

Ich fürchtete, dass du die Empfehlung falsch verstehen könntes. Ich will nicht sagen, dass irgendwas ein gutes oder schlechtes Zeichen ist. Weil ich es nicht kann. Also einfach den Profi fragen und sich nicht im Internet wuschig machen.

[Erhanos92]

Hallo zusammen. Auch von mir ein kleines Update. Habe heute meinen NfL wert erhalten. Dieser liegt bei 12. meine Ärztin sagte es sei ein super wert. Ich bin einerseits beruhigt und andererseits verunsichert. In Ulm gibt es nur eine CutOff Grenze im Bereich 35.
min Berlin allerdings ist diese nach alter gestuft. Und laut Berlin liegt bis 30 bei 9,9. und bis 40 bei 13,1.
ich bin gerade 30 geworden und liege ja somit darüber. Hat da jemand Erfahrung oder ähnliche Werte. Lg

[P1983]

Hallo Erhanos,

ich habe ein ähnliches Problem. Ich bin 39 Jahre alt und habe einen NfL von 15, also ebenfalls leicht erhöht, wenn man die altersspezifische Verteilung berücksichtigt…

[P1983]

Also nächsten Monat werde ich 39…

[TinaMarie1980]

Hallo zusammen. Auch von mir ein kleines Update. Habe heute meinen NfL wert erhalten. Dieser liegt bei 12. meine Ärztin sagte es sei ein super wert. Ich bin einerseits beruhigt und andererseits verunsichert. In Ulm gibt es nur eine CutOff Grenze im Bereich 35.
min Berlin allerdings ist diese nach alter gestuft. Und laut Berlin liegt bis 30 bei 9,9. und bis 40 bei 13,1.
ich bin gerade 30 geworden und liege ja somit darüber. Hat da jemand Erfahrung oder ähnliche Werte. Lg

Gibt es da eine Datei,wo man nachlesen kann,wie hoch der Wert im Normalfall liegt je nach Alter? Könntest du das hier einfügen?

Bei mir wurde es erst getestet,habe mir heute Blut abnehmen lassen.

[P1983]

Hier z.B.:

http://extern.synlab.com/Catalog/CatalogMain.php?idLoc=8&Char=N&OneChapter=395

[TinaMarie1980]

Hier z.B.:

http://extern.synlab.com/Catalog/Cat...OneChapter=395

Ah super,danke dir! Habt ihr euer Blut auch nach Ulm geschickt oder nach Berlin? Wie lange hat das jetzt gedauert?

[P1983]

In meinem Fall wurde es von der Muskelambulanz nach Ulm geschickt. Hat etwas mehr als 1 Woche gedauert.

[Manu86]

Mein Wert lag bei 16 und Ulm meinte er wäre völlig normal.