Ohne Diagnose und auf der Suche nach Hilfe

[unounou]

Hallo Liebe DGM Forum Mitleser,

nach reiflicher Überlegung und dem Lesen unzähliger Beiträge habe ich mich entschieden hier meine Probleme zu schildern.


Es begann etwa vor 2 Jahren mit Sensibilitätsstörungen an beiden Händen (Zeigfinger rechts und links) und beiden Füßen (äußere Fußkanten und die kleinen Zehen).

Mein Orthopäde überwies mich an einen Neurologen der damals Polyneuropathie diagnostiziert was mich erstmal nicht sonderlich beunruhigt hatte.

Ich lebte also einfach weiter und kümmerte mich nicht weiter um diese Störungen.

Bis etwa von 8-9 Wochen als meine Odyssee begann.


Ich bekam plötzlich Muskelzucken. Erst 8-9 mal am Tag und auch nur an Beinen und Armen das steigerte sich dann aber in den nächsten Tagen rasant in der Frequenz und ging auf alle Bereiche meines Körper über. Es zuckte überall.

Ein paar Tage später bemerkte ich eine Muskelschwäche in den Armen (hatte plötzlich Probleme meiner Tochter die Haare zu kämmen wenn sie auf dem Stuhl stand und ich konnte kein 2 Wasser Sixpacks mehr tragen) und in den Beinen (es strengte mich plötzlich sehr an in den 4. Stock zu laufen)

Dies war schon sehr beängstigend also ging ich zum Hausarzt der ein paar neurologische Tests mit mir machte und mich dann ins Krankenhaus überwies.


Im Krankenhaus wurden wieder ein paar Neurolgische Test gemacht und ich wurde erstmal mit der folgenden Diagnose heimgeschickt: Polyneuropathie bislang unklare Genese

Zudem sollte ich eine Mrt vom Schädel machen (war unauffällig) und unzählige Blutwerte ermitteln lassen (alles unauffällig), sowie Röntgen Thorax (unauffällig)

Ich solle wiederkommen falls es schlimmer wird.


Ein paar Tage später wurde es schlimmer. Ich konnte nur noch 3 Liegestützen machen und war danach völlig erschöpft und zitterte am ganzen Körper zudem gesellten sich auch noch Schluckbeschwerden und ein Globusgefühl im Hals dazu das nicht mehr weggehen wollten.
Zudem hatte ich mittlerweile 4,5 kg abgenommen und das bei normaler Ernährung.


Ich ging wieder ins Krankenhaus:

Diesmal machte man wieder die üblichen Neuro. Tests und noch folgende Zusatzdiagnostik:


Motorische Neurographie:

es gab kaum Auffälligkeiten außer peroneus links DML mäßig verlängert


Sensible Neurographie:

es gab kaum Auffälligkeiten außer, suralis (sens) links SNLG leicht reduziert,

medianus (sens) rechts SNLG leicht reduziert

ulnaris (sens) rechts SNLG mäßig reduziert

ulnaris (sens) links SNLG mäßig reduziert


Elektromyographie:

es gab kaum Auffälligkeiten außer, delloideus links, Polyphasische und vergrößerte MUAPs


Ich wurde mit folgender Diagnose entlassen: Distal symmetrische sensible demyelisieerende Polyneuropathie bislang unklare Genese


Ich solle wiederkommen falls es schlimmer wird.


Also ging ich 2 Wochen später wieder hin weil zudem, nach dem ganzen Muskelzucken, meine Haut an den oberarmen plötzlich schlaff nach unten hing. Ich kann sie etwa 2.5-3 cm lang ziehen. Zudem nehme ich weiter ab. Mittlerweile 5,5 kg und das bei einer Größe von 160cm.


Man machte wieder:

Motorische Neurographie:

Sensible Neurographie:

Elektromyographie:

Beurteilung:

Bei den aktuell untersuchten Muskeln kein sicherer Hinweis auf chronisch-neurogene oder myogene Veränderungen.


Im Klinikum kam dann noch der Logopäde mit der Diagnose: Funktionelle Dysphagie


Dann wurde ich wieder entlassen.


Mittlerweile lässt sich bei mir die Haut an den Armen, Oberschenkeln, Waden, Hals, Gesicht, Bauch, Hände und Füße regelrecht lang ziehen. 1.5 cm am Handrücken, 3 cm unten am Oberarm. Das ist unglaublich beängstigend.
Meine Muskeln fühlen sich an wie Pudding, besonders mein Bizeps ist wahnsinnig geschrumpft und weich.
Muskelzucken habe ich jeden Tag immer wieder aber nicht durchgehend.
Die Schluckbeschwerden und das Globusgefühl ist auch geblieben.
Alle Muskeln fühlen sich an als würden sie kleine Muskelkater haben.
Mittlerweile habe ich 6 kg abgenommen und es geht immer weiter runter.
Ich nehme Vitamin B12, Vitamin D und Magnesium Tabletten.
Schmerzen habe ich gar keine.
Ich bin jetzt auch immer müde und habe manchmal Gleichgewichtsstörungen beim gehen.


Als nächste habe ich ein CT vom Thorax, Gastroskopie, Koloskopie.


Das alles ist in 8 Wochen passiert.

Ich versuche jetzt auch einen Termin in einer ALS- Ambulanz zu bekommen.

Hat jemand eine Meinung oder einen Rat zu meinem Fall, ich bin 48 Jahre und es geht mir wirklich sehr schlecht?

[Renem1987]

Hi

Hör mal bei dir hört sich das nach einer polyneuropathie an ,und je nachdem was für eine Ursache sie hat kann es auch dauern bis man den Grund kennt dafür , und wenn es die Krankheit mit drei Buchstaben wäre ginge es dir schon viel schlechter und das Emg wäre pathologisch!

Und Fazikulationen sind kein ALS exklusiv Symptom!

Das gibt es bei entzündliche bis Bandscheiben schädigung!

Schau dir mein Theard an !

Und in meinem Emg waren auffälligkeiten und im ENG

Meine haut kan ich an meinen Oberarmen und Händen auch bis zu 3 cm lang ziehen und?

Glaub Den Ärzten und lass die Symptome nicht zu sehr stark deinen Alltag prägen und versuch sie etwas zu ignorieren weil sonst wärden die Symptome durch die psyche noch verstärkt.

Positive Schmerzbewältigung, den Schmerz nicht als etwas schlechtes wahrnehmen hilft sehr gut und Ablenkung und die passenden medis zb bei mir pregabalin

Gruß

[TinaMarie1980]

Das klingt nicht so nach ALS. Vordergründig ist ja die die Polyneuropathie. Ich würde einen Termin in einer neuromuskulären Ambulanz machen aber nicht in einer ALS Ambulanz.

Klingt auch so' n bisschen nach CIDP.

Ich würde es gerne einfügen,geht aber nicht.

Google das Mal. Es ist auf jeden Fall ne Schädigung der Myelinschicht.

Und lass dich einstellen bezüglich der Schmerzen,falls unerträglich.

Aber vielleicht sollte auch noch Mal ne Liquoruntersuchung gemscht werden.

[unounou]

Vielen Dank für euere Antworten.
Aber ich weiß nicht ob Ihr richtig gelesen habt.
Ihr Beide schreibt etwas zu meinen Schmerzen wobei ich explizit geschrieben habe das ich keine Schmerzen habe.
Ich habe deutlich weniger Kraft und meine Haut lässt sich seit 3-4 Wochen komplett abziehen.
Habe mal ein paar Fotos angehängt von Hals, Fuß, Hand, Oberarm, Unterarm
Vielleicht hat noch jemand eine Idee besten Dank euch!

[Renem1987]

Hi

Bei einer polyneuropathie hat man meist Schmerzen deswegen der Beitrag mit den Schmerzen.


Das mit der Haut kann ich auch und?

Ich gib dir nur einen tip gehe in eine neuromuskuläre Ambulanz wegen Verdacht auf polyneuropathie
Und nicht in eine Als Ambulanz mit den Befunden vorallem mit der Diagnose Funktionelle Dysphagie
dan hast du direkt noch den Stempel psychisch oder Somatoforme Störung


Gruß

[unounou]

ich soll meine Symptome natürlich auch noch parallel zum Tumor Screening psychosmatisch abklären lassen.
Habe dafür auch einen Termin im Juni.
Nichsdestrotz habe ich diese schlaffe Haut erst seit den letzten 6-7 Wochen bekommen und das macht mir Sorgen.
Was mir aber genauso viel Sorgen macht sind die schlaffen Muskeln (es fühlt sich an als wären sie kaum noch vorhanden) und meine drastische Gewichtsabnahme.
Wiege mittlerweile nur noch 57 kg. Das sind 6kg weniger als vor 8 Wochen.
Sportliche Aktivitäten mit den Kindern sind auch nicht mehr machbar.
Grüße

[turtle25]

Ich denke auch, dass ein Termin in der neuromuskulären Ambulanz hilfreich wäre. Bei der Neuropathie wäre es auf jeden Fall gut die Ursache zu klären (da gibt es verschiedene, wie zB Charcot-Marie-Tooth oder CIDP) und es könnte gut sein, dass das schon alle Beschwerden erklärt. Oder haben deine Ärzte schon irgendwelche Vermutungen geäußert, woher die Neuropathie kommt?

[Konni42]

hi . das mit der haut ist völlig normal, nicht krankhaft, das können wir alle. aber es ist so, wenn man unklare symptome hat, dass man sich dann zusätzlich hereinsteigert, weil man seinen Körper beobachtet und untersucht.

geh auf jeden fall in eine neuromuskuläre ambulanz auch um myasthenie auszuschließen, die verminderte kraft beim kämmen und treppensteigen und die schluckbeschwerden könnten dazu passen, viele andere symptome nicht.

tatsächlich wird nämlich manchmal schluckstörung bei myasthenie als funktionelle dysphagie missinterpretiert.

viel glück

[Konni42]

bin grad allein, um fotos zu machen, aber ich kann meine haut auch so lang ziehen.

[unounou]

bin grad allein, um fotos zu machen, aber ich kann meine haut auch so lang ziehen.

Hallo Konni42 , das mit der Haut würde ich sehr gerne sehen. Hat sich deine Hautveränderung auch erst mit deinen anderen Symptomen bemerkbar gemacht?
LG

[unounou]

hi . das mit der haut ist völlig normal, nicht krankhaft, das können wir alle. aber es ist so, wenn man unklare symptome hat, dass man sich dann zusätzlich hereinsteigert, weil man seinen Körper beobachtet und untersucht.

geh auf jeden fall in eine neuromuskuläre ambulanz auch um myasthenie auszuschließen, die verminderte kraft beim kämmen und treppensteigen und die schluckbeschwerden könnten dazu passen, viele andere symptome nicht.

tatsächlich wird nämlich manchmal schluckstörung bei myasthenie als funktionelle dysphagie missinterpretiert.

viel glück

Hallo Konni42, das mit der Haut ist mir bewusst das es völlig normal sein kann. Aber bei mir ist das innerhalb von 8 Wochen gekommen. Vorher war alles straff!
Ich würde gerne in eine neuromuskuläre Ambulanz gehen. Brauche ich dafür eine Überweisung vom Neurologen oder reicht eine Überweisung vom Hausarzt.

Aktuell bin ich am Tumorsreening dran und hatte gestern Gastros- und Koloskopie beides unauffällig. Morgen bekomme ich ein CT vom Thorax.

Mit einer der größten Sorgen von mir ist der rapide Gewichtsverlust.
Ich bin nur 160cm groß und habe in 6 Wochen 6kg verloren.
Wiege mittlerweile 56 kg und es geht weiter bergab.

Hat denn jemand noch eine Idee oder einen vergleichbaren Verlauf auch hinsichtlich des rapiden Gewichtverlusts?

LG

[Erhanos92]

Ich habe in 8 Wochen nun 10 kg abgenommen.

[Erhanos92]

Ich weiß auch nicht mehr weiter. Es werden immer mehr Baustellen und natürlich mehr sorgen.

[Blixa]

Dass die Haut bisschen lockerer sitzt, ist keine Überraschung, wenn du in so kurzer Zeit so drastisch abgenommen hast. Muskeln sind schwer, falls du viel Muskelmasse abgenommen hast, hast du natürlich auch weniger Kraft.
Ich wünsche dir viel Energie für den Diagnoseweg. Da du psychisch natürlich sehr davon belastet wirkst, es ist sicher kein Fehler sich auch an der Stelle Hilfe zu suchen. Wenn du vor Sorgen nicht essen oder schlafen kannst, wird davon nichts besser.

[unounou]

Blixa Danke für deine unterstützenden Worte. Ich versuche weiterhin genug zu essen damit ich nicht weiter abnehme. Psychisch bin in ich natürlich mittlerweile sehr belastet und habe auch einige Arzttermin vor mir. Ich denke das geht hier vielen so, die noch keine Diagnose haben. Für die Psychosomatik Schiene habe ich bereits einen Termin ende Mai. Ich will natürlich nichts ausschließen.
LG