Ohne Diagnose und auf der Suche nach Hilfe

[Blixa]

Das ist gut, dass du nichts ausschließen willst. Genau dafür gibt es ja Spezialisten und ich hoffe du findest die richtigen.
Im Gespräch mit vielen Leuten habe ich immer wieder den Eindruck, dass psychische oder psychosomatische Krankheiten als zweitklassig und nicht "richtig krank" empfunden werden. Das ist definitiv nicht der Fall und der Leidensdruck ist oft enorm.
Halt die Ohren steif!

[Konni42]

Hi. Ich wollte sagen, dass das mit der Haut bei allen so aussieht, ich hab es probiert am Hals und an der Hand.

Haargenau wie bei dir. Aber wann zieht man schon mal die Haut lang, um das zu wissen. Und mit deinem Gewichtsverlust hat das bestimmt wirklich zu tun.

Für die neuromuskuläre Ambulanz brauchst du meist eine Überweisung vom Neurologen.

Aber ich würde das mit der Haut nicht erzählen, man kommt schnell dadurch auf die psychosomatische Schiene. Und weil die Neurologen keine Psychologen sind, wissen die meist nicht, dass neben echten organischen Problemen aber unklaren Symptomen oft zusätzlich psychische Symptome kommen, weil man sich so stark mit dem Körper beschäftigt.

Aber vielleicht hast du was neuromuskuläres oder neuropathisches und dann wird das übersehen.

Also ich würde es erstmal noch so nüchtern wie möglich machen und die neurologischen Symptome erzählen. Bis die alle ausgeschlossen sind.

[slug]

Im Gespräch mit vielen Leuten habe ich immer wieder den Eindruck, dass psychische oder psychosomatische Krankheiten als zweitklassig und nicht "richtig krank" empfunden werden. Das ist definitiv nicht der Fall und der Leidensdruck ist oft enorm.

Ich gehe sogar noch einen weiter: gerade hier im Forum ist die psychische Diagnose der allgemeine Alptraum. Man hat nicht selten den Eindruck, die Betroffenen (der TE muss damit nicht gemeint sein) würden lieber mit einer todbringenden Diagnose als mit einer psychosomatischen nach Hause gehen. Total skurril.

Psychisch wird gleichgesetzt mit "da ist nix" - so ein Unfug. Mitte des 21. Jahrhunderts.

Ich spekuliere ins Blaue: So wie hier einige auftreten haben sie vor der Virtualität wohl auch schon ihr reales Umfeld völlig banane gemacht mit ihrem Wahn und "schämen" sich nun fast, "nur" eine Angststörung oder Hypochondrie entwickelt zu haben. Das darf nicht sein - lieber wird noch nach Jahren, Jahrzehnten jedem Symptom(chen) nachgejagt....in der blinden Hoffnung auf irgendeine somatische Diagnose (die im Zweifel auch nichts nützt, weil unheilbar ist).

Heut abend ist ChampionsLeague!

Grüße

[Erhanos92]

Man kann leider nicht immer alles erklären. Und ja die Psyche spielt gewaltig mit. Aber die körperlichen Symptome werden bei den meisten stärker. Ich starke Schmerzen in armen und Beinen. Dazu gesellen sich langsam Krämpfe. Ich kann damit halt nicht umgehen so wie manch anderer. Aber man darf nicht einfach alle in die Psycho Schiene schieben. Das macht die jenige noch mehr verrückt.

[Blixa]

Man hat nicht selten den Eindruck, die Betroffenen (der TE muss damit nicht gemeint sein) würden lieber mit einer todbringenden Diagnose als mit einer psychosomatischen nach Hause gehen. Total skurril.

Du sagst es. Ein hochdepressiver Freund hat mal zu meinem damals schon fortgeschritten an ALS erkrankten Freund gesagt, dass es gut wäre wenn sie die Körper tauschen könnten. Damit irgendwas Sinn macht. Weil seine psychische Erkrankung ihm soviel Lebensqualität raubt, dass er mit seinem gesunden Körper nichts anfangen kann. Das war echt dark. Mein Freund hat dankend abgelehnt, der war zwar gelähmt und sein Tod stand am Horizont, aber er war immer noch lieber er selbst.
Körper und Psyche sind untrennbar miteinander verwoben, aber wenn ein Teil krank ist, muss es sich nicht zwingend auf den anderen Teil auswirken.

[Blixa]

.Aber man darf nicht einfach alle in die Psycho Schiene schieben. Das macht die jenige noch mehr verrückt.

Stimmt, man sollte niemals die Beobachtungen und Symptome von Patienten wegwischen, weil psychische Sachen da sind. Aber allein dass du "in die Psycho Schiene schieben" sagst, zeigt wie sehr es immer noch Stigma ist.
Du bist in Behandlung wegen Ängsten, das ist ausgezeichnet, bleib' da bitte unbedingt dran. Slug hat dir sehr gute Tipps gegeben und ich gebe jetzt auch noch einen ungefragten an dich, an den Starter des Threads und an viele viele andere, die hier wiederholt und mit unzähligen nicht messbaren Symptomen und steigender Verzweiflung Hilfe suchen:

Schiebt euch nicht selbst in die tödliche Krankheit Schiene ab! Das macht euch noch mehr verrückt.

In einem amerikanischen ALS Forum gibt es die Regel, dass nicht Diagnostizierte nur in ihrem eigenen Thread schreiben dürfen. Das ist eine gute Regel, damit sich Menschen mit Angststörungen nicht gegenseitig hochpeitschen.
Die Leute die dort versuchen zu helfen, Einschätzungen und wirklich gute Tipps für Diagnosewege und Umgang geben, sind entweder von einer schweren Erkrankung betroffen (und nicht selten beim Schreiben eingeschränkt), sind pflegende Angehörige, die ihre eigenen Sorgen und Nöte zu dem Thema haben oder wie ich Hinterbliebene, die um jemanden trauern.
Bitte geht mit der Zeit und Energie dieser Leute respektvoll um. Holt euch hier Informationen, aber dann macht das Forum wieder zu. Macht Facharzttermine, lasst alles professionell abklären. Die Leute hier sind teilweise echte Spezialisten auf dem Gebiet ALS, aber nur weil sie damit unmittelbar zu tun haben. Das macht sie nicht zu Medizinern die Ausschlussdiagnosen führen können. Ich habe keine Ahnung von anderen Muskelerkrankungen. Aber wenn hier ganz viele und auch oft nur in sehr kurzen Worten sagen "Das klingt einfach nicht nach ALS", dann dürftet ihr darauf was geben und in Gewässern weiterfischen, die mehr Hoffnung haben.

[slug]

Abgeschoben. Abgeschoben werden Afghanen und Syrer, Mauretanier und Libanesen. Wenn das Heimatland wieder als sicher definiert wird.

Und bestimmt ist hier der ein oder andere, bei dem vorschnell auf Psyche plädiert worden ist. Aber die meisten hier berichten davon, dass sie untersucht wurden. Oft mehrfach. Von untereinander unabhängigen Menschen, die davon Ahnung haben und meistens wissen, was sie tun. Und bei diesen Untersuchungen kam nichts Wesentliches heraus. Wenn dennoch Symptome da sind, geht man (zumindest bei gewissen Anhaltspunkten und wenn jemand meint, seine Muskeln am Sprunggelenk oder Knie schwinden zu sehen, ist das ein glasklarer Anhaltspunkt) von einer psychischen Genese der Symptome aus. Das ist keine Abschiebung, sondern Stand der Medizin. Und meistens berechtigt.

Nicht die Diagnose "Angststörung" oder "somatoforme Störung" macht die Leute verrückt. Sondern die Weigerung, diese auch anzunehmen. Und dabei spielt das auch hier wieder zur Schau gestellte Schubladendenken (körperliche Symptome persisitieren und/oder werden stärker - kann ja nicht von der Psyche kommen, weil ist ja körperlich. Oh Mann!) eine zentrale Rolle. Ebenfalls die unsinnige Vorstellung ein psychisch Kranker wäre "schwach" und ein körperlich Erkrankter könne nichts dafür.

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Ich stell mir den ein oder anderen bei einem anderen Dienstleister - nicht beim Arzt - witzig vor.

KfZ-Werkstatt:

"OH MEIN GOTT, ALLES IST SCHEISSE! EIN NEUES AUTO KANN ICH MIR NICHT LEISTEN UND ICH BRAUCHE EIN AUTO FÜR MEINEN JOB!"

"warum denn neues auto?!"

"NA WEIL DIE LICHTMASCHINE KAPUTT IST! DIE KANN MAN NICHT REPARIEREN UND NE NEUE IST SO TEUER WIE EIN NEUES AUTO! WIRTSCHAFTLICHER TOTALSCHADEN!"

"aber die lichtmaschine ist nicht kaputt"

"DAS LICHT GEHT NICHT MEHR"

"ja, wir haben ihre lichtmaschine geprüft, die ist okay"

"ABER DAS LICHT GEHT NICHT MEHR, DAS SEH ICH DOCH!"

"ja, wir nehmen an, das steuerteil ist defekt. da kommt man nicht so einfach ran, aber wenn man es einmal ausgebaut hat, ist es reparabel"

"DAVON HAB ICH IM INTERNET GELESEN! IMMER DAS STEUERTEIL! DANN BAUT MAN ES AUS UND DANN IST ES DOCH DIE LICHTMASCHINE!"

"das kann man nicht gänzlich ausschließen, aber wir machen das hier täglich. es ist schon extrem wahrscheinlich das steuert...."

"ICH WERDE HIER VORSCHNELL AUF DIE STEUERTEILSCHIENE ABGESCHOBEN!"

"vorschnell? nein wir haben ihre lichtmaschine gecheckt, die war..."

"SIE HABEN GAR NICHT RICHTIG HINGEGUCKT, SONST HÄTTEN SIE JA GESEHEN, DASS DAS LICHT NICHT GEHT!"

"das defekte licht ist eine übliche folge eines kaputten steuert..."

"IHNEN FÄLLT AUSSER DEM STEUERTEIL WOHL GAR NIX EIN! ICH WECHSEL DIE WERKSTATT!"



eigentlich nicht lustig. bloß gut bin ich ingenieur, Arzt könnte ich nicht werden. wie umgehen mit so leuten?

[slug]

zum TE:

Das mit dem Gewicht hört sich nicht witzig an. 10% in 6 Wochen sind nicht ganz ohne, sagte mir mal der Gastroenterologe. Der sprach damals aber von Problemen im Verdauungstrakt, die derart rapide Gewichtsabnahmen begünstigen. Ist da alles okay bei dir oder hast du da auch Beschwerde? Durchfall, Blähungen, Magen/Darm-Krämpfe etc.? Gibt es auch Polyneuropathien mit Beteiligung des Verdauungssystems?

Die Hautsache (kann ich übrigens auch) könnte Folge des Gewichtsverlustes sein...

Ich wünsche dir alles Gute!

[TinaMarie1980]

Eine Dysautonomie macht auch so komische Beschwerden. Ist aber eine Begleiterkrankung von anderen gravierenden Erkrankungen wie z.B Marfan Syndrom oder EDS. Bist du denn Überbeweglich? Also Gelenke überstreckbar? Das macht auch so einiges.

Aber der gravierende Gewichtsverlust ist schon nicht ohne. Schwitzt du denn nachts sehr viel?

[TinaMarie1980]

Stimmt, man sollte niemals die Beobachtungen und Symptome von Patienten wegwischen, weil psychische Sachen da sind. Aber allein dass du "in die Psycho Schiene schieben" sagst, zeigt wie sehr es immer noch Stigma ist.
Du bist in Behandlung wegen Ängsten, das ist ausgezeichnet, bleib' da bitte unbedingt dran. Slug hat dir sehr gute Tipps gegeben und ich gebe jetzt auch noch einen ungefragten an dich, an den Starter des Threads und an viele viele andere, die hier wiederholt und mit unzähligen nicht messbaren Symptomen und steigender Verzweiflung Hilfe suchen:

Schiebt euch nicht selbst in die tödliche Krankheit Schiene ab! Das macht euch noch mehr verrückt.

In einem amerikanischen ALS Forum gibt es die Regel, dass nicht Diagnostizierte nur in ihrem eigenen Thread schreiben dürfen. Das ist eine gute Regel, damit sich Menschen mit Angststörungen nicht gegenseitig hochpeitschen.
Die Leute die dort versuchen zu helfen, Einschätzungen und wirklich gute Tipps für Diagnosewege und Umgang geben, sind entweder von einer schweren Erkrankung betroffen (und nicht selten beim Schreiben eingeschränkt), sind pflegende Angehörige, die ihre eigenen Sorgen und Nöte zu dem Thema haben oder wie ich Hinterbliebene, die um jemanden trauern.
Bitte geht mit der Zeit und Energie dieser Leute respektvoll um. Holt euch hier Informationen, aber dann macht das Forum wieder zu. Macht Facharzttermine, lasst alles professionell abklären. Die Leute hier sind teilweise echte Spezialisten auf dem Gebiet ALS, aber nur weil sie damit unmittelbar zu tun haben. Das macht sie nicht zu Medizinern die Ausschlussdiagnosen führen können. Ich habe keine Ahnung von anderen Muskelerkrankungen. Aber wenn hier ganz viele und auch oft nur in sehr kurzen Worten sagen "Das klingt einfach nicht nach ALS", dann dürftet ihr darauf was geben und in Gewässern weiterfischen, die mehr Hoffnung haben.

Ich wäre aber dennoch vorsichtig mit Aussagen von anderen Teilnehmern. Denn ich würde jetzt Mal einfach so behaupten die meisten von uns Forum-Mitglieder hier sind Laien. Nur weil andere sagen " Das klingt nicht nach ALS" könnte mich das auch nicht beruhigen. Mir hat neulich auch ein Mediziner gesagt " Wenn Sie ALS hätten,dann wären Sie schon längst tot" da schleicht sich dann aber bei mir wieder die kleine Stimme ein,die sagt " So n Quatsch, gibt genügend langsame Verläufe aber auch genauso gibt es verschiedene Unterformen,die auch eher schleichend verlaufen"
ABER genau diese Stimme füttert natürlich die Angst vor ALS. Wir Blenden alles aus.

Keiner von uns kann sagen was der andere hat,selbst Ärzte können es nicht.

[Blixa]

Keiner von uns kann sagen was der andere hat,selbst Ärzte können es nicht.

Dafür dass so wenig Vertrauen in die Einschätzungsfähigkeit von Ärzten da ist, werden sie ganz schön viel konsultiert.

Ich weiß wie frustrierend es ist, wenn man keine simple Antwort bekommt.
Wenn also ein Arzt, ein Spezialist, (noch) nicht weiß was man hat, aber zumindest sagt, dass man mit größter Wahrscheinlichkeit kein ALS hat, dann ist auch das eine Antwort.

Ich denke es gibt ein Muster, das Leute mit Gesundheitsängsten anders reagieren und Schreiben auf das was sie erleben. Es wird sehr viel davon geschrieben, wie sich das anfühlt. Schmerzen, Zittern, Schwächegefühl, das ist alles nicht typisch für ALS. Und natürlich die viel gegoogelten Faszikulationen.
Die Leute die tatsächlich nachher eine ALS-Diagnose bekommen, fühlen nicht in dem Maß beunruhigende Symptome am ihrem Körper. Da gibt es vielleicht Stürze oder Nuscheln, Sachen die anderen teils noch vor Ihnen auffällen. Der Körper kann (oft einseitig in den Gliedmaßen beginnend) manche Sachen einfach mehr. Stürze, Kraftverlust (ohne Schwächegefühl), sichtbarer Muskelschwund. Nach allen Berichten die ich kenne, fühlt sich das nicht anders an, es funktioniert nur einfach nicht mehr.
Und diese körperlichen Sachen sind von Neurologen meßbar. Niemand der wegen ALS "nicht laufen kann" (als unter Mühe meist doch läuft), hat ein sauberes EMG. Bei nur langsamen Fortschreiten der Krankheit muss man vielleicht in drei Monaten wiederkommen damit man einen weiteren Test zum Vergleich machen kann, ob sich was getan hat. Aber wenn es schnell geht, und hier berichten einige (fast schon mit tagesaktuellen Updates) wie es sehr schnell ist bei ihnen zu Verschlechterungen kam, dann wäre auch schnell eine Diagnose möglich.

[unounou]

So, ich war heute beim CT für den Thorax. Auch dieser ist unauffällig.
Nachdem ich in dieser Praxis auch schon das MRT vom Schädel hab machen lassen fragte mich der Arzt ob die Neurologen schon eine Diagnose haben.
Als ich das verneinte fragte er mich ob ich schon eine Lumbalpunktion gemacht habe. Dies verneinte ich auch.
Das hat mich natürlich etwas verunsichert.
Aber bisher hat der Neurologe erstmal Tumorscreening angesagt.
Mal schauen wie es weitergeht, zumindest ist hier ja eine Diskussionen zur Psychosomatik entfacht.
Ich glaube grundsätzlich auch daran das viele Beschwerden psychosomatisch herbeigeführt werden können es ist nur schwerer vorstellbar wenn man so viele verschiedene Beschwerden auf einmal hat und diese von der Psyche her rühren sollen.
Aber wenn es so wäre, wäre es mir recht!
Das mit dem Gewicht wird aber problematisch meinte der Gastroenterologe nach der Darm- und Magenspiegelung.
Mal schauen wie es da weitergeht.

[unounou]

Eine Dysautonomie macht auch so komische Beschwerden. Ist aber eine Begleiterkrankung von anderen gravierenden Erkrankungen wie z.B Marfan Syndrom oder EDS. Bist du denn Überbeweglich? Also Gelenke überstreckbar? Das macht auch so einiges.

Aber der gravierende Gewichtsverlust ist schon nicht ohne. Schwitzt du denn nachts sehr viel?

TinaMarie1980 weder schwitze ich viel noch bin ich über beweglich. Ernähre mich eigentlich auch weiterhin ganz normal.

[Blixa]

So, ich war heute beim CT für den Thorax. Auch dieser ist unauffällig.
...
Als ich das verneinte fragte er mich ob ich schon eine Lumbalpunktion gemacht habe. Dies verneinte ich auch.
Das hat mich natürlich etwas verunsichert.
Aber bisher hat der Neurologe erstmal Tumorscreening angesagt.

Das ist gut! Auch das vom Neurologen keine Lumbalpunktion angeordnet wurde. Sollte nicht für Verunsicherung sorgen, eher für Beruhigung. Wenn Neurologen die leiseste Vermutung Richtungen MS oder ALS oder so haben oder es auch nur ausschließen wollen, hast du ratzefatz ne Nadel im Rückgrat. Tumorscreening klingt als wäre der wirklich gründlich, die wischen dich nicht weg, das ist gut.

Mal schauen wie es da weitergeht.

Danke für das Update. Bis es da weitergeht, verbringe nicht viel Zeit mit Foren. Mach was, dass dich entspannt und dir gut tut, achte auf genug Schlaf, Bewegung und regelmäßige Mahlzeiten. Ist ein langweiliger Ratschlag, aber den würdest du auch zu jeder heftigen Diagnose dazu bekommen. Egal mit welcher Krankheit, man sollte immer gut zu sich sein und dafür sorgen, dass Körper und Psyche alles bekommen was sie brauchen.

Mich würde es nicht wundern, wenn psychsomatische Symptome schnell und so mannigfaltig auftreten können. Die Psyche ist ja alles an uns. Wenn das Hirn aus geht, sind wir futsch. Ein paar Monate nach der ALS-Diagnose meines Freundes und in einer krass aufregenden und atemlosen Zeit, hat es mich eines Morgens einfach umgeschlagen. Ich bin ohnmächtig geworden und wie ein Baum direkt auf die Fresse gefallen. Ich war mir noch am selben Tag sicher, dass mir das nie wieder passiert und es ist in den Jahren bisher nicht wieder passiert. Da hat einfach mein Körper die Notbremse gezogen, weil die Psyche nicht zur Ruhe kam. Das war ein Warnschuss und es hat sich gelohnt ihn zu hören.

[kathi81]

Das ist gut! Auch das vom Neurologen keine Lumbalpunktion angeordnet wurde. Sollte nicht für Verunsicherung sorgen, eher für Beruhigung. Wenn Neurologen die leiseste Vermutung Richtungen MS oder ALS oder so haben oder es auch nur ausschließen wollen, hast du ratzefatz ne Nadel im Rückgrat. Tumorscreening klingt als wäre der wirklich gründlich, die wischen dich nicht weg, das ist gut.


Danke für das Update. Bis es da weitergeht, verbringe nicht viel Zeit mit Foren. Mach was, dass dich entspannt und dir gut tut, achte auf genug Schlaf, Bewegung und regelmäßige Mahlzeiten. Ist ein langweiliger Ratschlag, aber den würdest du auch zu jeder heftigen Diagnose dazu bekommen. Egal mit welcher Krankheit, man sollte immer gut zu sich sein und dafür sorgen, dass Körper und Psyche alles bekommen was sie brauchen.

Mich würde es nicht wundern, wenn psychsomatische Symptome schnell und so mannigfaltig auftreten können. Die Psyche ist ja alles an uns. Wenn das Hirn aus geht, sind wir futsch. Ein paar Monate nach der ALS-Diagnose meines Freundes und in einer krass aufregenden und atemlosen Zeit, hat es mich eines Morgens einfach umgeschlagen. Ich bin ohnmächtig geworden und wie ein Baum direkt auf die Fresse gefallen. Ich war mir noch am selben Tag sicher, dass mir das nie wieder passiert und es ist in den Jahren bisher nicht wieder passiert. Da hat einfach mein Körper die Notbremse gezogen, weil die Psyche nicht zur Ruhe kam. Das war ein Warnschuss und es hat sich gelohnt ihn zu hören.

Lumbalpunktion hat mein Neurologe gleich gemacht. Ms wurde ausgeschlossen und ALS hat er nicht mehr erwähnt.
Aber die Wartezeit war sehr beunruhigend.
Jetzt war ich bei Orthopäden und meine IGA werte sind sehr hoch. Ich soll nun zum Rheumatologen.

Die Symptom wie Zuckungen, Schmerzen sind noch vorhanden. Mal mehr mal weniger..