Ohne Diagnose und auf der Suche nach Hilfe

[Gast]

Gast darf ich dich fragen, warum du nach einem Schnappfinger fragst? Ich hab seit ca. einem Jahr eine Diagnose und seit einem halben Jahr macht mir mein kleiner Finger zu schaffen.

Der kleine Finger und zum Teil der Ringfinger (sulcus ulnaris syndrom) das kann doch jeder Neurologe ohne großartigen Aufwand (ENG) Elektroneurographie gesichert diagnostizieren.

Hier in diesem Forum gibt es nicht wenige User die echt was für ihr körperliches wohl befinden tun sollten stattdessen rennen sie einer allerletzescheiß Krankheit hinterher wo jeder Realität widerspricht, Muffin sorry, das ist nicht auf dich bezogen mir war nur grad danach mich mich auszuko... nochmals sorry

[Muffin]

Kein Problem, ich war nur neugierig. Sorry, hab dir Pn geschrieben. Wollte einfach nur wissen, ob der auch zu meinem Krankheitsbild gehört. Danke

[unounou]

Naja da hat der OA wohl die Atrophien schon gesehen

Was haben die in der Uniklinik den gemacht, haben die eine Cortison Stoßtherapie mit Prednisolon versucht, haben die was von Immunglobuline geredet ?

Darf ich fragen in welcher UNI Klinik du Stationär warst oder Patient bist ?

Es geht darum, wenn man eine PNP die Ursache der PNP, frühzeitig erkennt sprich lokalisieret kann man sie möglicherweise zum Stillstand bringen, ein Ständig weiter fortschreiten zum Stillstand bringen stoppen und die Folgeschäden so gering wie möglich halten.

Bis zum möglichen Stillstand der PNP entstandene Schäden. auch an Organen vermieden werden.

Gast
ich war in der neuromuskulären Ambulanz
es wurde ein ENG und EMG gemacht zudem hatte ich eine logopädische Untersuchung.
Ich wurde mit der Diagnose: sensible demyelinisierende PNP, Unklare Genese wieder heimgeschickt.
Zudem sollte ich ein Tumor Screaning machen auch wegen des Gewichtsverlusts:

Thorax Röntgen - unauffällig
CT Thorax - unauffällig
CT Abdomen - unauffällig
Ultraschall Abdomen - unauffällig
Prostata Untersuchung- unauffällig
Gastros- und Rektoskopie - unauffällig.

Danach soll ich mich wieder bei meinem Neuologen in 3- 6 Monaten vorstellen.
Das wars

[Gast]

Kein Problem, ich war nur neugierig. Sorry, hab dir Pn geschrieben. Wollte einfach nur wissen, ob der auch zu meinem Krankheitsbild gehört. Danke

Wenn dein Krankheitsbild zu den Polyneuropathien zählt dann auf jeden fall JA und so vieles andere

[Muffin]

Danke dir. Ja das andere war mir klar, da hab ich mich erkannt. Vom Schnappfinger hab ich in diesem Zusammenhang noch nicht gehört. Ja SFN

[Gast]

Gast
ich war in der neuromuskulären Ambulanz
es wurde ein ENG und EMG gemacht zudem hatte ich eine logopädische Untersuchung.
Ich wurde mit der Diagnose: sensible demyelinisierende PNP, Unklare Genese wieder heimgeschickt.
Zudem sollte ich ein Tumor Screaning machen auch wegen des Gewichtsverlusts:

Thorax Röntgen - unauffällig
CT Thorax - unauffällig
CT Abdomen - unauffällig
Ultraschall Abdomen - unauffällig
Prostata Untersuchung- unauffällig
Gastros- und Rektoskopie - unauffällig.

Danach soll ich mich wieder bei meinem Neuologen in 3- 6 Monaten vorstellen.
Das wars

ZU den Tumoren hatte ich bis dato 3 und ein böser war auch mit dabei es gibt nichts was eine PNP nicht kann man sagt eine MS hat 1000 Gesichter eine PNP hat 10 000.wobei nicht wenige MS Patienten zur ihrer MS eine PNP haben.

Ja genau, mit unklarer genese nachhause geschickt sorry das kann und darf nicht sein, du hast eine ernsthafte Neuromuskuläre Erkrankung, eine PNP/SFN betrifft nicht nur die Sichtbare Muskulatur vielmehr sind auch Organe und die Skelettmuskulatur mit betroffen.

In deinem Fall entwickelt sich die PNP noch es ist handeln ist angesagt !


Aus welcher Ecke Deutschlands kommst du ?

[Gast]

Danke dir. Ja das andere war mir klar, da hab ich mich erkannt. Vom Schnappfinger hab ich in diesem Zusammenhang noch nicht gehört. Ja SFN

Und von welchen Nerven werden die Sehnen versorgt (Sehnenschmerz) von den Small Fiber's

Hat man die über Hautbiopsie gesichert die SFN kennst du das Ergebnis der Untersuchung deine Nervenfaserdichte in der Haut Biopsie ?

[kathi81]

Gast darf ich dich fragen, warum du nach einem Schnappfinger fragst? Ich hab seit ca. einem Jahr eine Diagnose und seit einem halben Jahr macht mir mein kleiner Finger zu schaffen.

Welche Diagnose hast du ?

[unounou]

ZU den Tumoren hatte ich bis dato 3 und ein böser war auch mit dabei es gibt nichts was eine PNP nicht kann man sagt eine MS hat 1000 Gesichter eine PNP hat 10 000.wobei nicht wenige MS Patienten zur ihrer MS eine PNP haben.

Ja genau, mit unklarer genese nachhause geschickt sorry das kann und darf nicht sein, du hast eine ernsthafte Neuromuskuläre Erkrankung, eine PNP/SFN betrifft nicht nur die Sichtbare Muskulatur vielmehr sind auch Organe und die Skelettmuskulatur mit betroffen.

In deinem Fall entwickelt sich die PNP noch es ist handeln ist angesagt !


Aus welcher Ecke Deutschlands kommst du ?

Gast
Ich komme aus dem Großraum Rhein Main.

Was meinst du eigentlich bei dir entwickelt sich die PNP noch?
Dieses immer schwächer werden und diverse verschieden Sensibilitätsstörungen?

Wie sieht es eigentlich bei dir aus?

[unounou]

Hier mal ein Update:

Habe jetzt eine neue Verdachtsdiagnose auf CIDP bekommen.
Nachdem ich den Arztbrief gelesen habe, habe ich mich doch sehr gewundert das CIDP sehr ähnliche Symptome wie eine MNE hat und nochmal mit dem Neurologen gesprochen.
Zudem habe ich bei CIDP auch nichts zu Atmung und Schluckmuskulatur gefunden.
Der Neurologe meinte das man noch nicht sagen kann was es ist aber das man im Krankenhaus sicherlich nochmal alle Untersuchungen auch hinsichtlich MNE macht.
Habe dann eine Einweisung fürs Krankenhaus bekommen.
Bin ab 9.6. dann stationär.

Mein Zustand verschlechtert sich regelmäßig und ich warte nur darauf was als nächstes kommt.
Ich habe an Armen, Beinen, Händen und Füßen massiven Muskelabbau. Aktuell noch keine Lähmungen.
Beine und Arme fühlen sich komplett leer an. Haut schlackert an Beinen, Waden und Armen nur so rum. Und das bei 57 kg,
Nachdem es jetzt auch im Gesicht (Augenbrauen, Augenlider, Lippen) zuckt bekomme ich keine Spannung mehr auf die Lippen.
Backenaufblassen und Luft halten geht nicht mehr da die Luft links und rechts am Mund raus geht. Augenbrauen kann ich deutlicher weniger hochziehen.
Bin auch sehr kurzatmig geworden. Atmung ist viel flacher und ich denke das ist der Grund warum ich jetzt ständig Kopfschmerzen habe.
Beim Essen verschlucken ich mich jetzt ständig.

Ich denke das geht in eine ganz schlechte Richtung mit der Krankheit.
Und CIDP ist es sicher nicht da die Nervenleitgeschwindigkeiten noch lange nicht so schlecht sind.
Mal schauen wie es im KH weitergeht.

[Erhanos92]

unounou. Ich drücke dir die Daumen im Krankenhaus. Dort wird man sicher dann die Diagnose stellen können. Ich hoffe dass es etwas ist was behandelbar ist. Von ganzem Herzen viel Kraft

[Juliett]

unounou wie ist es bei dir weiter gegangen?

[unounou]

Ich bin jetzt teilstationär in der DKD Wiesbaden und muss immer wieder für diverse Untersuchungen dahin. Ende September soll es wohl das Abschlussgespräch geben.
Ich werde leider in den Händen, Armen und Beinen immer schwächer.
Ich hoffe ja das ich aus Wiesbaden eine Diagnose bekomme.

[Juliett]

unounou Das tut mir sehr leid zu hören. Ich hoffe sehr für dich dass es bald eine verlässliche Diagnose gibt und damit die schreckliche Ungewissheit endet. Ich fühle mit dir!

[Juliett]

unounou was ist bei deinem Abschlussgespräch rausgekommen? Hoffe nur das Beste für dich!!!